“Posebno dijete traži porodicu”: Virus ljudske imunodeficijencije (HIV). Tema: HIV pozitivni roditelji imaju pravo na usvajanje

Ministarstvo prosvete želi da Rusima zaraženim HIV-om ili hepatitisom C omogući usvajanje dece koja već duže vreme žive sa njima. U ovom trenutku, odgovarajući zakon, objavljen na portalu pravnih informacija, prolazi nezavisnu antikorupcijsku proveru.

Agencija želi da izmeni član 127 Porodičnog zakona Rusije. Postojeće zakonodavstvo zabranjuje osobama sa određenim zdravstvenim problemima da usvajaju djecu, uzimaju ih u hraniteljstvo ili hraniteljstvo. Pored HIV-a i hepatitisa C, na listi ovih bolesti nalaze se onkologija, tuberkuloza, narkomanija i mentalni poremećaji.

Predlog zakona predviđa da će sud moći da stane na stranu osobe zaražene HIV-om ili hepatitisom C „zbog već uspostavljenog porodičnog odnosa sa djetetom, kao i vodeći računa o interesima djeteta koje se usvaja i okolnostima dostojnim pažnja.”

Za reformu je bilo potrebno osam godina

Među razlozima zbog kojih ministarstvo želi da izmeni Porodični zakonik je i rezolucija Ustavnog suda Rusije od 20. juna 2018. godine. Podsjetimo, tada je Ustavni sud proglasio nezakonitom zabranu usvajanja djece koja duže vrijeme žive sa osobama sa HIV-om ili hepatitisom C.

Sud je ovu odluku doneo nakon razmatranja žalbe bračnog para iz Podmoskovske oblasti. Od 2010. planirali su da imaju dete. Međutim, 2012. godine žena je imala pobačaj - istovremeno je u bolnici zarazila HIV-om i hepatitisom C.

Njena sestra rodila je dijete koje je par priželjkivao 2015. godine, koristeći umjetnu oplodnju. Biološka majka se zvanično odrekla roditeljskog prava u korist svojih rođaka.

Međutim, 2017. godine Vrhovni sud je uskratio starateljstvo nad djetetom stanovnicima moskovske regije, navodeći kao razlog majčinu bolest. Par je podneo tužbu Ustavnom sudu. U njemu su naveli da se HIV infekcija ne prenosi kontaktom u domaćinstvu. Osim toga, tokom zajedničkog života ni muž ni dijete nisu bili zaraženi od žene.

Kao rezultat toga, Ustavni sud je proglasio neustavnim odbijanje usvajanja djece od strane osoba sa HIV pozitivnim statusom. Sud je smatrao da bi prioritet u pitanju starateljstva trebao biti „najbolji interes djeteta i njegova potreba za ljubavlju“. Ustavni sud je takođe ukazao da međunarodna zajednica HIV infekciju ne smatra pretnjom po javno zdravlje.

Napominjemo da je presedan po ovom pitanju stvoren još 2010. godine. Tada je Vrhovni sud Tatarstana proglasio nezakonitim odbijanje HIV-inficirane Ruskinje Svetlane Izambajeve da usvoji svog 10-godišnjeg brata. Žena je tražila pravdu 9 mjeseci - za to vrijeme dijete je uspjelo živjeti u tuđoj porodici i vratiti se u sirotište.

"Toliko je patio i u hraniteljskoj porodici i u sirotištu, a sada želim da sve nadoknadim, da mu pokažem kako zaista treba da živi prava porodica puna ljubavi", prokomentarisala je Izambajeva odluku suda.

“Ima mnogo takvih ljudi”

Izvršni direktor Fondacije Centar za AIDS smatra da Ministarstvo prosvete menja Porodični zakonik zbog već nagomilanih presedana kada je Rusima sa pozitivnim HIV statusom bilo dozvoljeno da usvoje dete.

„Na primjer, ista Svetlana Izambaeva. Ovaj prijedlog bih nazvao prvim korakom - u ovoj formulaciji je lakše objasniti javnosti potrebu za reformom. Ali ovaj korak ne bi trebao biti posljednji. Ova mjera je dobra, ali ipak polumjera”, rekao je on za Gazeta.Ru.

Sa njim se slaže i lekar infektolog. Prema njenom mišljenju, problem koji Ministarstvo prosvete želi da reši već duže vreme ne postavlja pitanja.

“Ljudi su nedavno uspjeli usvojiti svoje rođake, uprkos njihovom HIV statusu. Nedavno sam dao mišljenje o slučaju kada žena nije mogla dobiti starateljstvo nad unukom – ispostavilo se da ima HIV. Kao rezultat toga, sud joj je dozvolio da usvoji rođaka. Zahvaljujući pravnom presedanu Svetlane Izambajeve, prve Ruskinje koja je dobila starateljstvo nad bratom, ljudi su već više puta pobedili na sudu”, rekla je ona za Gazeta.Ru.

U međuvremenu, nastavlja Stepanova, globalni problem i dalje postoji. “Ako idete, onda, po mom mišljenju, morate ići do kraja. Ove promjene se ne odnose na one HIV pozitivne roditelje koji ne mogu sami imati djecu. Međutim, sa medicinske tačke gledišta, ako se osoba liječi, nema prepreka da dobije starateljstvo. Smatram da amandmane treba proširiti”, rekao je doktor.

Centar za AIDS također je uvjeren da osobe koje žive sa HIV-om imaju puno pravo da usvajaju djecu. “Bez obzira koliko dugo dijete živi sa roditeljima. Dok su na terapiji, ne mogu mu nauditi, jer se infekcija ni u kom slučaju ne prenosi. Oni se ne razlikuju od ljudi koji žive bez HIV-a”, objasnio je Sergej Abdurahmanov. —

A za dijete koje živi sa HIV-om bilo bi još racionalnije da završi u porodici sa roditeljima zaraženim HIV-om, jer bolje razumiju neke aspekte liječenja i terapije infekcije.”

Izvršni direktor fondacije podsjetio je da priprema za usvajanje djeteta uključuje veliki broj procedura, uključujući i testiranje na HIV.

“Ljudi koji žive sa infekcijom razumiju da je malo vjerovatno da će moći usvojiti djecu. Međutim, takvih ljudi ima mnogo - imaju iste majčinske i očinske instinkte kao i oni koji nisu zaraženi. Generalno, s obzirom na broj djece u sirotištu, nema smisla stvarati vještačka ograničenja za ljude”, rekao je Abdurakhmanov.

U ordinaciji doktorke infektologije Stepanove redovno se susreće sa HIV-om zaraženim osobama koje žele da dobiju starateljstvo nad svojom decom.

“To su ljudi koji iz nekog razloga ne mogu sami začeti dijete ili napraviti vantjelesnu oplodnju. Za njih je jedina prilika da postanu roditelji usvojenje ili starateljstvo. A moderno zakonodavstvo to ne dozvoljava. Ovo je veliki problem.

Ponekad takvi parovi žele uzeti HIV-pozitivno dijete kako bi mu bili što korisniji.

Osim toga, znam za slučajeve kada su parovi u kojima samo jedan partner živi sa HIV-om podnosili zahtjeve za razvod i registrirali roditeljstvo za HIV negativnog partnera”, rekla je ona.

Stepanova je napomenula da danas HIV pozitivni roditelji rađaju djecu bez HIV-a, a ne dobijaju ga naknadno, jer je nemoguće prenijeti virus svakodnevnim putem. Ako su prije deset godina neki ljekari pozivali zaražene žene da prekinu trudnoću, danas takve prakse gotovo da i nema, dodao je specijalista.

“Ovo su priče o prošlim danima. 2006. godine, kada sam počeo da radim u oblasti HIV infekcije, bilo je, naravno, takvih slučajeva. Danas prevencija prenošenja HIV-a sa majke na dijete daje gotovo 100% garanciju da dijete neće dobiti virus. Ljudi na terapiji žive koliko i ljudi bez HIV-a, što znači da je lišavanje srećnog roditeljstva nehumano”, zaključila je ona.

Porodične stvari

Krajem 2017. godine Ruska Federacija je objavila stalni trend rasta incidencije HIV infekcije u Rusiji. Tako je, prema podacima odjela, od 2011. godine broj zaraženih povećan za 20,1%. Od 2012. do 2017. godine zabilježeno je skoro pola miliona novih infekcija.

Istovremeno, suprotno opštim predrasudama, u periodu 2016-2017. većina (50,3%) se zarazila HIV-om putem heteroseksualnih kontakata.

Istovremeno, naglo se povećao udio onih koji su dugo bili u braku i dobili HIV od muža ili žene, jer nisu ni slutili da se trebaju zaštititi u kontaktu sa supružnikom ili testirati redovno, uprkos venčanim zavetima vernosti.

Samo 1,9% je dobilo virus od homoseksualnih kontakata. Preostalih 46,6% slučajeva je posljedica intravenske upotrebe droga.

Međutim, osobe sa HIV pozitivnim statusom još uvijek ne mogu službeno usvojiti dijete. U međuvremenu, prema posljednjim informacijama Ministarstva prosvjete, u banci podataka o djeci bez roditelja nalazi se 48 hiljada upitnika.

Načelnica odjeljenja koja je objavila prijedlog zakona je sredinom augusta rekla da ima negativan stav prema dopuštanju usvajanja djece od strane HIV pozitivnih roditelja. "Iskreno ću vam reći: daleko sam od ove ideje", rekao je ministar bez dodatnih objašnjenja.

Svako dijete iz sirotišta čvrsto vjeruje da će mu majka jednog dana doći i odvesti ga daleko, daleko. Ali postoji kategorija djece koja čak nemaju pravo na takve snove. Kukavice su ih napustile u porodilištu, ostavivši samo rečenicu kao podsjetnik na sebe - HIV infekcija. U trenutku kada je bebina dijagnoza službeno potvrđena, svijet odraslih se okreće od njega. Jednom zauvijek.

Prvo su bila tri odbijanca sa HIV-om, zatim - 200. Sada ih je 4,5 hiljada - i jednogodišnjih i petogodišnjih izopćenika... Donedavno su imali pravo samo na prolaznu naklonost od strane medicinskog osoblja, i to samo rukom pokrivenom gumenom rukavicom.

Zaražena beba nikada nisu usvojena, ni kod nas ni na Zapadu. Ovo je službena verzija. Ali novinar MK-a je sproveo vlastitu istragu. Njegovi rezultati su bili zaista senzacionalni - u Rusiji postoje žene koje su postale majke tuđe napuštene djece s dijagnozom HIV-a.

Ovo se dogodilo prije tri godine. Lijepa mlada žena iz Sankt Peterburga uzela je u svoju porodicu djevojčicu sa HIV-om. Zatim je u Kalinjingradu usvojena još jedna beba. Zatim - u Krasnojarsku.

Zvaničnici i profesionalni “borci protiv side” sa proučenim žaljenjem ponavljaju: “Da, djeca sa HIV-om se rađaju, ali se, naravno, ne usvajaju ni u inostranstvu”. U međuvremenu, sama sirotišta su bez ikakve birokratske pomoći, koja ionako izostaje, tražila nove majke za svoje đake.

I žene, u čijim srcima je bilo više ljubavi nego straha, same su pronašle ove bebe. I evo rezultata: danas više desetina HIV-pozitivne djece živi u novim porodicama - u Sankt Peterburgu, Moskvi, Krasnojarsku, Kalinjingradu, Sočiju, te u Lenjingradskoj i Kaluškoj oblasti.

Ove porodice su potpuno zatvorene za štampu. Otkako su mali “HIV plusi” napustili zidove sirotišta, u njihovim životima više ne bi trebalo da bude iskosa i šaputanja dopisnik “MK” uspio je nemoguće – intervjuisati tri žene koje su postale majke napuštenih HIV pozitivnih beba.

Istorija bolesti. Daša, godinu i mesec dana

Petomjesečna Katya leži u svom krevetiću na mokroj peleni i pažljivo pregledava dlan, držeći ga pred očima. Dakle, prsti, veoma zanimljivo. I šta je to? Vau! Više prstiju. I to? Noga... Hajde, uhvati je za petu...

Katya se davno upiškila nekoliko puta. U Infektivnoj bolnici, u kojoj živi cijeli svoj kratki život, pelena nema. Dva puta dnevno (najčešće jednostavno nema vremena) medicinska sestra Sonya dolazi u njen krevetić da promijeni pelene i, ako je raspoložena, posuti talkom po njenom bolnom, mokrom dnu. Sonya hladnokrvno gleda Katjinu galamu i navlači gumene rukavice za čišćenje podova kako bi vršcima prstiju skinula djevojčine teške majice. Zatim ga, raširenih ruku, nosi na česmu da ga ispere. Zatim stavlja uplakanu djevojčicu u krevetić i opet odlazi na tri sata, do hranjenja. Jer Katya ima HIV, a Sonya je se boji. Druga medicinska sestra, Nadya, je hrabrija. Može da izvede Katju napolje, da stoji sa njom u dvorištu i da se prošeta. Ali niko se više neće usuditi na masažu.

Sada se djevojka još uvijek razvija na nekim vlastitim resursima. Ali još samo nekoliko mjeseci i dijete će početi propadati.

Danas u Rusiji ima skoro 4,5 hiljada odbijača sa HIV-om. Potrebno je šest mjeseci da se utvrdi da li dijete ima HIV ili ne. Ali, uprkos tome, do jedne i po godine, deca se drže u posebnoj sobi u bolnici u kojoj su rođena - ovo je uputstvo. Tada bi trebalo da se presele u sirotište - redovno ili specijalizovano. Ali polovina djece i dalje živi iza kulisa u bolnici - jednostavno nema mjesta u sirotištu ili odbijaju da odvode djecu tamo. To znači da malo dijete prvih godinu i po dana provede u gotovo potpunoj izolaciji, jer za sve to vrijeme ne viđa nikoga osim medicinske sestre. A Sonya ima dvadeset takvih pacijenata. I sve što ona može da im pruži je samo lečenje...

Nedavno je mala Daša ležala pored Katje na odjelu. Ali imala je sreće: Vera, 34-godišnja stanovnica okruga Gatchina u Lenjingradskoj oblasti, primljena je u bolnicu sa svojim najmlađim sinom. Slučajno je vidjela djevojčicu kako guguta sama u sebi u svom krevetiću. Ispostavilo se da je Daši nedavno dijagnosticirana HIV infekcija, a majka ju je napustila. Ali kakva slučajnost: Vera je samo htela da usvoji devojčicu! Jer je već imala dva dečaka i jednu devojčicu i nekako nije mogla ponovo da zatrudni.

„Da, već smo prikupljali dokumente za usvajanje, ali još nismo mogli da dovedemo stvar do kraja“, objašnjava Vera. „U bolnici sam video punu devojčicu Dašu, sa ogromnim očima i dugim trepavicama. U to vrijeme imala je 6 mjeseci.
U odjelu starateljstva nisu bili zadovoljni Verinom odlukom.

„Trebalo je da čuješ šta su rekli“, kaže Vera ogorčeno. - Šta radiš, ti si užasno dete! I odmah su počeli da predlažu druge kandidate. Bili su potpuno nezainteresovani, savetovao sam im da prvo pročitaju nešto o SIDI, pa da se zaposle u starateljstvu...

- Ali kako ste sami rizikovali?

— Ranije sam radila u sirotištu, videla sam dosta dece. Vidite, svakom djetetu je potrebna majka. Dasha će već imati puno problema u životu s takvom dijagnozom. Ona mora da živi sa ovim, ne ja.

- Ali ipak - djeca, trče okolo, bole usne i nosove...

— Dok je mala, ne igra se sa starijim ljudima. A onda će moji odrasti i postati mudriji. Pripazit ćemo na to. Svakako ćemo reći da tuđa krv ne treba da dospijeva na rane. Ali nemoguće je ni zamisliti da su se djeca svađala dok nisu iskrvarila, a potom zadobila rane. Ovo je nategnuta situacija, to se ne dešava.

— Inače, kako je vaš muž reagovao?

— Muž je rekao: „Pa, hajde da uzmemo...“ Uzgred, mom mužu je bilo najgore. Toliko je sanjao da će Daša biti mirno dete bježi!

— Hoćeš li se upisati u vrtić?

- Najverovatnije ne. Naš grad je mali, terorisaće je samo zato što je recepcionerka. I odlučili smo da usvajanje ne bude tajna.

— Da li ste već smislili kako ćete deci pričati o Dašinoj dijagnozi? Uključujući i samu Dašu?

- Ne, nisam još razmišljao o tome. Inače, osim nas samo moja majka zna za njenu dijagnozu. Ona je to prihvatila sa neprijateljstvom. Ne dolazi vise u posetu...

Vera i Daša su imale sreće sa pedijatrom. Ovo je adekvatna, kompetentna osoba. Djevojčica je dobila šifru na medicinskom kartonu, ali do sada ova informacija nije išla dalje od klinike. Samo jednom, na pregledu kod hirurga, medicinska sestra je, kada je čula za dijagnozu, veoma oštro zamolila da ukloni papire sa svog stola. Hirurg je pokušao da izgladi neugodnost i rekao da je pogrešno shvaćena. Međutim, Vera je napustila kancelariju sa knedlom u grlu.

Prerano je govoriti o liječenju, ali sada ćete morati ići provjeriti svoje virusno opterećenje jednom svaka 3-4 mjeseca.

— Vera, kako ti grad pomaže?

- Grad pomaže! - Vera frkće. — Odluka da je devojčica prebačena u hraniteljsku porodicu izdata je mesec dana nakon što smo uzeli Dašu. Uključivalo je moje prezime pogrešno i nije potvrdilo da će ona dobiti smještaj sa 18 godina. Tražio sam da se to preuredi i još čekam. Ali sve se svelo na rješenje! Bez toga nema registracije, nema osiguranja. Djevojčica ima pravo na 3.700 rubalja mjesečno, a ja, kao učiteljica, dobijam 2.500, Daša treba posebnu hranu, ali već nekoliko mjeseci nismo dobili ni peni.

I grešno sam odlučio da Vera i njen muž imaju pravo na naređenje...

Gospodine šefu administracije grada Gatchina, Lenjingradska oblast! Takvih porodica je jedna u milion. Recite svojim podređenima da prestanu da maltretiraju ljude, vode računa o svojim obavezama i izvinite se Veri i Daši.
Istorija bolesti. Petya i Vadik, 7 godina, i Danila, 6 godina

Govoreći o djeci sa HIV infekcijom, ne može se ne spomenuti Republikanska klinička infektivna bolnica u Ust-Izhori kod Sankt Peterburga. RKIB je do danas u porodice smjestio četvero djece sa HIV infekcijom. Jedno dijete je usvojeno u Finsku, a još troje... Oooh! Ovo nije priča, ovo je bajka. Prije dvije sedmice, troje djece sa HIV-om uvela je u svoj dom jedna hraniteljica! Sada živi u Moskvi i sprema se za školu: u septembru njeni sinovi idu u prvi razred.

Prije 7 godina u RKIB-u je stvoreno prvo posebno odjeljenje za „plus“ odbijače. Sada ima 40 djece od 0 do 7 godina. Glavni ljekar bolnice Evgenij Voronin smatra da je najvažnije dati djeci puni razvoj: „Prije deset godina smo se borili za svaki dan“, kaže „Mislili smo da je dobro ako dijete živi mjesec dana .. Kakva budućnost, obrazovanje su se našli bez obrazovanja.

Valentina Sergejevna, medicinska sestra u Republičkoj kliničkoj bolnici, prijavila se za patronat za tri dječaka ne iz želje da imaju veliku porodicu, već zbog bezizlazne situacije u kojoj su se djeca našla.

„Odjel za otpadnike je stvoren prije 7 godina“, objašnjava Valentina Sergejevna. — Sad su prva djeca odrasla, vrijeme je da idu u školu. Ove godine ih je troje, iduće će odrasti još 8-10 djece. Ali lokalne škole u Ust-Izhori kategorički odbijaju da u svoje razrede primaju djecu s infekcijom. Sa jednom smo pokušali da se dogovorimo, pa je direktorka otišla u RONO da pita šta da radi. U RONO-u su se digli i pozvali našeg glavnog lekara Jevgenija Voronjina: „Šta sebi dozvoljavate!“ Oni se jako plaše da će njihovi roditelji saznati, ali šta da radimo, deca ne mogu da se školuju u bolnici druga djeca.

Zvaničnici iz RONO-a nisu mogli ponuditi ništa razumno (iako je krajnje vrijeme da se utvrdi: u zemlji ima 16 hiljada djece sa HIV-om, neka već studiraju, ostala odrastaju). Pa, ako su škole protiv toga, a RONO protiv toga, onda ćemo morati sami da odlučimo. Ćerka Valentine Sergejevne odavno je odrasla, pa je dogovorila patronat za tri dječaka - Vadika i Petju, sedam godina, i 6-godišnjeg Danila - i otišla s njima u Moskvu (tamo njeni rođaci imaju prazan stan) da pošalje decu u školu.

... Valentina Sergejevna i ja sedimo u kuhinji i dižemo noge: Petja pere podove, Vadik pokušava da odnese krpu jer i on to želi, Danila buči sa vodom u kupatilu - ona pere čarape i traži nešto drugo za pranje.

- I da li je ovako sve vreme?

- Da, zainteresovani su za to. Oni uvek žele nešto da urade. Masa energije.

- Dakle, da li ste se već dogovorili sa školom?

- Ne, samo ćemo razgovarati sa direktorom. Dakle, ništa nije spremno za školu.

“Da bi živjeli što duže, morat će uzimati lijekove svaki dan.

- Da, dvojica piju, a ovo nije prva godina. Odavno su navikli na strogi režim. Buđenje u 8, prvi prijem u 9, drugi u 18 sati, sat prije večere. Nije mi teško da se držim režima, sa HIV-pozitivnom decom sam od 1991. godine, od Eliste i Volgograda (prvo izbijanje zaraze među decom 1988. - Autor). Ali preskakanje doze čak i jednom je neprihvatljivo - koncentracija lijekova u krvi će se smanjiti, a virus se može početi razmnožavati.

— Ljudi se i dalje plaše virusa. Misle da dijete može nekoga zaraziti.

“Roditelji koji ne žele da naša djeca uče zajedno imaju vrlo malo informacija!” Naravno, dijete može slomiti nos, tada krv teče u mlazu. Ali ja radim sa HIV pozitivnom decom već 15 godina, toliko sam im krvi uzeo, toliko su nosove razbili preda mnom, a ni ja ni bilo koja druga sestra se nismo zarazili! Svi rade tiho. Krv može doći samo na vašu kožu ili odjeću. Sve ovo nije strašno. Ne hodaš ulicom sa otvorenim ranama, zar ne? Pa, niko ne dolazi.

— Znaju li djeca da imaju HIV?

— Ne, na jesen ćemo početi da pričamo priče na razigran način. Postoji poseban crtani film, postoji rumunska knjiga o “virusima”. Ali ne možete odlagati, ne možete šutjeti Sjećate se da je jedan naš dječak sa 12 godina kategorički odbio: to je to, kaže, nema više Cana.

U međuvremenu, kuhinjski pod je očišćen. Vadik pita može li sada očistiti hodnik. Valentina Sergejevna se smeje i dozvoljava. Primjećujem da dječak šmrcne.

— Da li se često razbolijevate?

- Da, kašlju, curi iz nosa. Ali imam iskustva, lako se nosim sa tim. Ali, naravno, momci nisu baš jaki.

- Zovu te mama?

„Ne“, uzdiše Valentina Sergejevna. “Psiholog i ja smo odlučili da to nije potrebno. Danilka, on je manji, nedavno je prišao, gleda te u oči, pita: "Mogu li da te zovem mama?" Objasnio sam im ko sam i zašto sam hranitelj. Na kraju krajeva, želimo da im nađemo stalne roditelje.

Valentina Sergejevna tužno gleda u tri dječaka koji trče po stanu, ali ne idu daleko od nas.

- Naravno, žele bliskost, da imaju blisku osobu... Nedavno sam skoro briznula u plač. Hajdemo u šetnju van grada. Danilka je gledao u otvoreni prostor, dah mu je zastao: beži kud hoćeš, niko neće stati... Pola detinjstva iza ograde...

Istorija bolesti. Veronika, 4 godine

I opet u Sankt Peterburg. Prije godinu dana, trogodišnja Veronika je tamo pronašla svoju usvojiteljicu. Mama Anya je tada imala... 24 godine. A u tome im je pomogla organizacija “Roditeljski most”.

Sanktpeterburška fondacija "Roditeljski most" već 15 godina smješta siročad u porodice, uključujući i one sa vrlo složenim dijagnozama. Prije tri godine "RM" je započeo saradnju sa sirotištem broj 10, gdje su živjela djeca odbačena od HIV-a.

„Roditelji sa kojima komuniciramo“, kaže direktorka „RM“ Marina Levina, „najpre su otišli tamo kao volonteri, a zatim je bila potrebna pomoć gradskoj infektivnoj bolnici broj 3 – tamo nije bilo dovoljno osoblja da se brine o HIV-u. pozitivna djeca Dakle, krenuli su od posjeta, a zatim su počeli uzimati djecu u porodice.

Kao rezultat toga, uz pomoć “Mosta” četvero djece zaražene HIV-om i 15 tzv. kontakt djece pronašlo je svoje majke i očeve (to je kada je majka imala HIV ili hepatitis, a beba je rođena zdrava zahvaljujući trudu doktora).

Nažalost, Nika je na terapiji od svoje četvrte godine. Ali tablete su jedina stvar koja je izdvaja od druge djece.

“Ljek se mora dati tri puta svakih pola sata ujutro i uveče”, objašnjava Anja dok trči, žureći sa kćerkom u avion. - Dakle, nema potrebe za opuštanjem. Nika mora rano ići u krevet i općenito više spavati. Ali večernji lijek uzbuđuje nervni sistem, čineći ga apsolutno nemogućim uspavljivanje. I u početku je zapravo stajala u krevetiću i razbijala glavu o zid dok nije prokrvarila. Ali sva sirotišta to rade - drže se za uzglavlje i ljuljaju se. Ali sada je prošla godina dana, stvari su postale lakše...

Annin život je bio dobar. Ona je advokat, odlično zarađuje, ima auto, živi u svom stanu u Sočiju. Ali, po njenim riječima, "sve je to glupost, glavno je da je dijete dobro." A sve je počelo kada je Anya imala samo 20 godina djece iz sirotišta i otišla ih vidjeti u goste.

“Tri godine sam išla u različita sirotišta. Kupio sam karte, iznajmio minibus i vodio djecu u pozorišta i cirkus. Odsječeni su od svijeta, zaključani iza ograde, kao u zatvoru. Objasnio sam im šta je reka, put, red vožnje autobusa. Moja Veronika još uvijek ne razumije šta je semafor. Oni nemaju apsolutno nikakav pravac u životu. Ljudi! (Anja se naginje uz diktafon i glasno vrišti da čuje ceo svet.) Ne morate decu da vodite kod sebe, već samo dođite da ih posetite! Odvojite vrijeme jednom sedmično!
Anya se uključila u volontiranje i jednog dana je shvatila da je vrijeme da to uzme. Do tada je već godinu dana komunicirala sa djecom sa HIV-om, tako da joj dijagnoza nije smetala. Tako se Veronika uselila u svoj dom.

- Anya, jesi li se osjećala bolje za godinu dana?
Devojka dugo razmišlja.

“Skoro sam prestao da mislim da ima HIV.” Čak i kada spremam lekove. Vitamin u tvojim ustima, kašika za nju. I oni su pobegli. Samo treba malo više misliti na dijete nego na sebe.

…To je tako lako: samo treba razmišljati o njima. Da će uz pomoć nekoliko tableta dnevno ova djeca živjeti duže od nas. Činjenica da se HIV ne prenosi u svakodnevnom životu i da majka može zaraziti svoju bebu putem mlijeka, ali dijete ne može zaraziti nikoga. A i o tome da se ova deca nikada ne tapšu po glavi i ne ljube...

Svake godine sve je više djece sa HIV-om. Ali i usvojitelji i stručnjaci kažu jedno: sama dijagnoza nije toliko opasna kao što je odnos društva prema njoj. Uostalom, sa usvajanjem djeteta u porodicu, problemi tek počinju. Ne žele da ih vide u vrtićima i školama. Šta je sljedeće za institute? Hoće li zdravi odrasli nastaviti da sapliću ne tako zdravu djecu? "MK" će svakako nastaviti ovu temu.

P.S. Promijenjena su skoro sva imena likova.

Prije dvije godine, Ekaterina je uzela dvoje djece iz sirotišta: petogodišnjeg HIV-pozitivnog dječaka i njegovu četverogodišnju sestru. Žena nam je ispričala kako se odlučila na ovaj korak, zašto čak ni najbližima ne priča o statusu sina i kako pomažu zaraženim ljudima u Sankt Peterburgu.

Nisam imala cilj da uzmem dete sa HIV-om, samo sam želela decu. Bolje nego dvoje - rođaci jedno drugom. Čak iu skloništima i dalje imaju privid porodice. Takođe sam sanjao da će oni biti poput mene - na taj način će stranci imati manje pitanja.

U Školi hranitelja (SHP) proučavali smo tipične priče djece bez roditelja. Često su to djeca radnika migranata (ostavljaju ih po povratku kući). Obično su zdraviji, jer njihovi roditelji dolaze da zarade novac, a ne piju ili ubrizgavaju drogu. Ima i “lokalne” djece – skoro uvijek su iz nefunkcionalnih porodica (inače, čak i da se nešto desi njihovim roditeljima, rođaci i prijatelji bi pomogli). Često imaju zdravstvene probleme – nedostatke u razvoju, što ih je navelo da ih napuste. U našoj zemlji čak i u porodilištima nude ostavljanje djece, na primjer, sa Downovim sindromom i drugim teškim bolestima. U sirotištu praktički nema potpuno zdrave djece. Ako problemi nisu fizički, onda psihički.

SPR je detaljno govorio o mnogim uobičajenim dijagnozama. I, začudo, rekli su nam da je HIV jedan od najbezopasnijih među njima. Zato što je mnogo teže naviknuti se na poremećaj privrženosti ili fetalni alkoholni sindrom. Savjetovali su da se pažljivije pogledaju djeca sa statusom: ako dijete nema ništa drugo, može se smatrati zdravim. Objasnili su da tablete treba uzimati stalno, ali ako ih beba pije i pregleda je doktor, onda nije zarazna. Najgore je ono što ne razumemo. Čim sve sredimo, počinjemo vidjeti ne horor priču, već konkretnu situaciju u kojoj možemo nekako djelovati.

Naravno, procijenio sam svoje snage i razmislio šta mogu da podnesem. Sama sam, sama odgajam djecu i radim, pa mi je bilo važno da mogu hodati bez pomoći. Nisam bila spremna ni za probleme u mentalnom razvoju: htjela sam komunicirati, putovati, posjećivati ​​muzeje i dijeliti svoj život s njima. Takođe, nisam bio spreman za hepatitis, jer je u svakodnevnom životu zarazniji od HIV-a.

Čim sve možemo srediti, počinjemo da vidimo ne horor priču, već specifičnu situaciju u kojoj možemo nekako djelovati

Od samog početka sam birao sina i ćerku, pisao organima starateljstva, ali su mi rekli da će za par meseci njihova rođena majka izaći iz zatvora, a usvajanje bez njenog odustajanja od dece je nemoguće. U novogodišnjoj noći dobila sam sve potrebne dokumente da postanem hranitelj i krenula u potragu. Zvala sam, pisala, pa čak i jednom otišla da upoznam dijete. Sva djeca su imala svoje karakteristike: neka su imala alaliju, druga su imala zastoj u razvoju. Interno sam osjećala da nisu moji i mjesec dana kasnije odlučila sam provjeriti da li je majka uzela tu djecu. Ispostavilo se da su još uvijek u bazi podataka. Starateljstvo je shvatilo da sam ozbiljna i obavijestilo me o mom višem statusu. Sumnjao sam na ovako nešto, bilo je čudno da ih nisu odnijeli: mali su i slatki. Naravno, majčina kratka zatvorska kazna mogla je odigrati ulogu, ali je trebala biti dodatna nijansa.

Onda sam pola noći sjedio za kompjuterom. I pored toga što radim sa doktorima, o HIV-u nisam znao ništa: sjetio sam se svog užasa u mladosti kada sam uzimao testove za neke dokumente. Ali onda sam počela čitati i shvatila da moj sin može živjeti punim životom i, ako mudro pristupi tom procesu, imati apsolutno zdravu djecu.

Nije uobičajeno pričati o ovoj temi, tako da nisam imao s kim da se konsultujem, samo su web stranice i forumi pomogli. Našao sam anonimni blog djevojke koja je primila djevojku sa HIV-om. Napisala je da sa njom mirno jede iz istog tanjira, a takođe da joj je glavna briga samo jedna - da detetu dva puta dnevno daje tablete na vreme. Da li je teško?

Pokazalo se da je HIV hronična bolest o kojoj nema mnogo informacija i svi se plaše postavljati pitanja. Zaražene osobe kod kuće nisu zarazne ako uzimaju lijekove. Njihova krv je također sigurna - sadrži virusno opterećenje koje se ne može otkriti.

Sledećeg jutra sam imao zagonetku i odlučio sam da upoznam decu. Ja sam prvi došao kod njih - ostali su odbili kada su saznali za status dječaka. Manje od mjesec dana kasnije odnio sam ih kući.

Zaista nema mnogo poteškoća u odgoju djece sa HIV-om. Da, morate uzimati tablete u određeno vrijeme svaki dan. Ali već sam navikao da radnim danima i vikendom ustajem u sedam bez budilice. Kasnije su mi objasnili da plus-minus sat vremena neće promijeniti vrijeme, ali navika je ostala.

Redovno idemo kod doktora na kontrole kako bismo pratili virusno opterećenje i efekte lijekova. Organizam je kompleksan, u nekom trenutku može prestati da reaguje na lečenje, a tada se terapija mora prilagoditi ili potpuno promeniti. Moramo paziti na ishranu, ali doktor nam samo savjetuje da ne pretjerujemo u čipsu i kolu, a zdravoj djeci se to isto kaže, u tome nema ničeg izvanrednog.

Jednom u tri mjeseca vodim sina na testiranje i uzimam tablete - besplatno je. Izdavanje traje pet minuta, sami testovi traju sat vremena, barem u Sankt Peterburgu. Koliko ja znam, ni u Moskvi nema problema s tim.

Sada imamo takvu politiku javnih nabavki da ako strani lijek ima domaći analog, oni će kupiti ruski. Nedavno smo zamenili jedan lek, konsultovao sam se sa lekarima i rekli su da generik koji su nam dali nije gori od originala. Moj sin još uvijek ima virusno opterećenje koje se ne može otkriti i dobro mu je, pa pretpostavljam da je to to.

Nisam htela nikome da kažem o statusu deteta: ni roditeljima ni dadilji. Ali ipak, jednoj osobi je teško pratiti redovno uzimanje tableta - nemoguće je ostati do kasno na poslu ili otići na službeni put. I što to ozbiljnije shvatate, više grešaka pravite. Nekoliko sedmica nakon što sam dovela djecu, morala sam reći dadilji. Zaboravio sam da dam tabletu svom sinu, nazvao je, objasnio gde su i uveče razgovarao o situaciji sa dijagnozom. Dadilja je mogla otići, ali nije bilo mogućnosti: zdravlje djeteta je bilo ugroženo. Na moju sreću, ona ima biološko obrazovanje, zna šta je HIV i ne plaši se. Ovo je bilo neočekivano iznenađenje za mene.

Nisam želio još više traumatizirati svoju majku, već je bila zabrinuta kada sam odvela djecu iz sirotišta. Na kraju sam joj rekao tek nakon godinu i po dana - ona se, naravno, uvrijedila. I, uprkos činjenici da je doktor, ponudila je sinu da kupi odvojeno posuđe "za svaki slučaj". Smijali su se i, naravno, nisu to učinili.

Ostatku rodbine to nikada nismo rekli. Najviše se plašim diskriminacije sina i nisam spremna da provjeravam ko je od mojih najmilijih dobro upućen u ovu temu, a tko ne. Gotovo svi usvojitelji djece sa HIV-om ne reklamiraju svoj status čak ni među najbližima.

Moje dijete još ne zna kakvu bolest ima niti kako se zove. U sirotištu su ga učili da je njegova krv otrovna. Kada je bio nestašan i hteo da mi skrene pažnju, crvenim flomasterom bi sebi nacrtao tačku i rekao: „Mama, krvarim“. Mislio je da je to veoma strašno. Nesposobni ljudi, umjesto da objasne djetetu da samo treba da pije lijekove, uplašili su ga. I oni se, naravno, mogu razumjeti. Dadilje su slabo obrazovane i moraju biti bezbedne. Pa ako se posječe, odmah će dotrčati do njih. Tako su ga naučili da može otrovati sve oko sebe. Tada mi je trebalo dosta vremena da ga oslobodim ovog straha, pokazujući mu da se ne bojim. Ovako je objasnila njegovu posebnost: „Imaš bolest. U tvojoj krvi je rat. Ima dobrih i loših vojnika. A dobrima pomažemo tabletama. Ali o tome pričamo samo kod kuće.”

Učili su ga da svojom krvlju može otrovati sve oko sebe

Što je moj sin stariji, to se više bojim da će jednog dana u žaru trenutka provaliti o svojoj bolesti. O tome, naravno, razgovaramo kod kuće i uskoro ćemo ići psihologu - doba se približilo. Za sada smo odložili razgovor o statusu, on bi trebao odlučivati ​​o ovom pitanju kada odraste, a ne ja. Samo punoljetna osoba ima pravo otkriti takve podatke o sebi, a ne njegovi roditelji.

S druge strane, dok ne počnemo da pričamo o HIV-u, bolest će biti stigmatizovana. Zato sada razgovaram sa tobom. Ali ne mogu da dovedem sina u opasnost - ne znam kako će reagovati majke njegovih drugova iz razreda.

Počeo sam da pišem blog pod pseudonimom. Čak i ako pročitate komentare na ovo što pišem, možete razumjeti: ljudi imaju mnogo nereda u glavama. Mogu da ubedim živog sagovornika, ali ekran ne može. A nasumični komentari mogu povrijediti moje dijete.

Terapeut na klinici zna za status, ali zaposleni u vrtiću i školi ne. Nismo dužni nikoga obavijestiti, naprotiv, postoji zakonska zabrana otkrivanja ovih informacija. I to je tačno, jer prvo društvo mora biti pripremljeno. Sada ljudi imaju vrlo malo znanja; HIV je mlada bolest koja se aktivno proučava.

Ćerka mi je rekla: „Mama, baš je dobro što nam sve kažeš i sve nam pokazuješ, ovo niko do sada nije radio.“

I sama sam donedavno bila na milost i nemilost stereotipima. Na primjer, kada je dijete imalo krvarenje iz nosa, trudio sam se da budem oprezniji s tim, iako sam do tada pročitao mnogo informacija.

Osim bolesti, djeca imaju i mnoge druge karakteristike, sirotište je teško iskustvo. Ćerka mi je rekla: „Mama, baš je dobro što nam sve kažeš i sve nam pokazuješ, ovo niko do sada nije radio“.

Prva tri mjeseca moja djeca su imala drugačiji miris, neprijatan. To je utjecaj hormona straha i promjena navika u ishrani. Onda je nestao. Osim toga, djeca iz sirotišta imaju specifično razumijevanje ličnih granica: ne postoje majke koje razdvajaju djecu od udaranja lopatama. Nije im objašnjeno da umjesto udaranja mogu da se dogovore, oproste i zagrle.

Iskreno vjerujem da je moj sin jako ljubazan, ali još ne razumije da će guranje i diranje drugog djeteta biti invazija na njegovu teritoriju. Osoba iz sirotišta je traumatizirana svojim iskustvom, pa ako i svi sa zadovoljstvom objave da ima HIV, biće mu samo teže. I želim mu lakši i radosniji život. To je želja svake majke.

Većina ljudi koji su danas spremni prihvatiti dijete u svoju porodicu rođeni su u SSSR-u i dobro se sjećaju kako su na kraju sovjetske ere ova tri strašna slova ušla u naš leksikon: HIV. Tada su zvučale kao rečenica, tragična i nemilosrdna. Zbog toga je većini naših sugrađana danas tako teško povjerovati da je u proteklih 20 godina čovječanstvo napravilo iskorak u liječenju virusa, dovodeći očekivani životni vijek osoba sa HIV-om na nivo zdravih ljudi. Dakle, glavni izazov s kojim će se roditelji djeteta sa HIV-om neizbježno suočiti uopće nije virus, već strahovi i stereotipi ukorijenjeni u društvu.

Fotografija ug-mama.ru

Strogo naučno

Virus ljudske imunodeficijencije je virus koji je nastao u Zapadnoj Africi prije manje od stotinu godina, počeo se širiti planetom 70-ih godina, a izolovali su ga naučnici 1983. godine. Do ranih 1990-ih, kada je Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) razvila kliničku klasifikaciju HIV infekcije, bolest se već proširila na Centralnu Aziju, Evropu i Sjedinjene Države. Međutim, prije 20-ak godina, doktori su uspjeli da počnu suzbijati epidemiju u ovim dijelovima planete.

U tim istim godinama, naučnici su razvili lekove koji efikasno suzbijaju HIV u ljudskom telu. Kompleks od tri ili četiri takva inhibitora naziva se visokoaktivna antiretrovirusna terapija (HAART). Ova metoda omogućava osobi zaraženoj HIV-om da živi dugi niz godina – do starosti prosječnog životnog vijeka u njegovoj zemlji.

Gotovo 60 miliona ljudi se zarazilo HIV-om tokom godina, ali većina njih živi u Africi, gdje epidemija i dalje bjesni: tamo živi 67% svih ljudi koji žive sa HIV-om, a 91% svih novih infekcija prijavljeno je među djecom. .

A na globalnom nivou, epidemija HIV-a se dugo stabilizovala: od 1997. godine broj novih infekcija se smanjuje, a od 2003. broj umrlih od bolesti povezanih sa HIV-om počinje da se smanjuje. Prema zvaničnim podacima, u Rusiji živi oko 645 hiljada ljudi sa HIV-om, uključujući oko 6 hiljada dece mlađe od 14 godina.

"Hronična bolest"

HIV se najčešće prenosi nezaštićenim seksom, kao i injekcijom droga, transfuzijom krvi, dojenjem, tokom trudnoće i porođaja. Inače, nisu sva djeca čije su majke bile zaražene HIV-om naknadno dijagnosticirana HIV infekcija – svega 15-23%. Ali do druge godine, doktori ne mogu definitivno reći da li je beba zdrava ili ne - činjenica je da majčina antitijela ostaju u tijelu djeteta skoro 24 mjeseca nakon rođenja.

"Putevi prenošenja HIV-a" - TV emisija iz serije "Škola doktora Komarovskog"

Virus se, suprotno stereotipima, ne prenosi kapljicama u zraku, pljuvačkom i kontaktom u domaćinstvu, ubodom insekata. Često, kada ljudi govore o osobi sa HIV-om, koriste termin SIDA – sindrom stečene imunodeficijencije. Ovo je netačno, jer je AIDS samo jedan od stadija infektivnog procesa bolesti koja polako napreduje. Štaviše, to je terminalna (predsmrtna) faza. Čak i u odsustvu HAART-a, put od HIV infekcije do stadijuma AIDS-a traje 9-11 godina. Uz antiretrovirusnu terapiju, do 80 godina.

Možda ne bi bilo pretjerano reći da zahvaljujući HAART-u danas HIV infekcija nije smrtonosna, već uobičajena hronična bolest. Osobe sa HIV-om koje pregleda ljekar i na vrijeme uzimaju propisane lijekove dugo se osjećaju normalno i nemaju nikakvih zdravstvenih problema. Ljudi sa HIV-om mogu imati zdravu djecu. Ljudi sa HIV-om mogu živjeti dug život, ostareti i napustiti ovaj svijet, a da nikada ne dođu u stadijum AIDS-a.

— Tretman treba da obuhvati maksimalan broj ljudi. I tada će se smanjiti mogućnost prenošenja HIV-a s osobe na osobu. Terapija lijekovima smanjuje sadržaj virusa, a kao rezultat, stupanj infektivnosti teži nuli. I tako, što se više ljudi liječi, bit će značajno manji prijenos. Čak iu zemljama trećeg svijeta ljekari sada rade na vrlo visokom nivou i dobijaju pomoć u terapiji lijekovima iz raznih fondova. I stoga je prije godinu dana SZO prvi put objavila smanjenje procijenjenog broja umrlih od AIDS-a u svijetu - to se dogodilo zbog organizacije liječenja, a prije svega u Africi. Jednostavno - stvara se niska koncentracija virusa, a kao rezultat toga, ono što se zove SIDA, kada se pojave posebne bolesti na niskom nivou imuniteta, bilježi se mnogo rjeđe. U Rusiji je najveći vrhunac sekundarnih bolesti bio 1996-1997. A terapija, kada je bilo masovno izvještavanje, počela je 1996. godine. Sada se broj pacijenata sa sekundarnim bolestima koje prate HIV infekciju smanjio za red veličine. Oko polovina prijavljenih prima lijekove, dok ostalima jednostavno nisu potrebni.

"Plusi" u društvu

U profesionalnom okruženju „plus“ su deca sa HIV+ statusom, odnosno ona kod kojih je test na HIV infekciju dao pozitivan rezultat. Osim imena, u ovom rezultatu nema ničeg pozitivnog - "plus" znači da je otkrivena infekcija.

I tako, od ovog trenutka – trenutka postavljanja dijagnoze – počinje nova faza u životu djeteta, a da li će ono nastaviti ugodno rasti u velikoj mjeri zavisi od toga kako drugi doživljavaju HIV pozitivne sugrađane.

Spot UNICEF-a “Seryozha”, 2007. U spotu je glumio poznati TV voditelj Vladimir Pozner

Kada se problem HIV infekcije pojavio u našoj zemlji, odnos prema njemu bio je drugačiji. Pojavili su se mnogi stereotipi i divlji mitovi. Uz pomoć nekih od njih, čak je i zvanična medicina pokušavala da utiče na žene, ograničavajući pojavu HIV-pozitivne dece. Ali to su stvari prošlosti, a sada postoji dobro uspostavljen sistem prevencije. I omogućava, uz pravilnu organizaciju rada, zaštitu djece od infekcije.

U cijelom svijetu vjerovatnoća da se osoba zarazi virusom imunodeficijencije na bilo koji mogući način je manja od 1%. Stoga su djeca sa HIV-om prilično izuzetak. Većina HIV-pozitivne djece dobrodošla je u svoje porodice, a uz pravilan odnos majki i očeva ne osjećaju ništa što bi ih razlikovalo od vršnjaka.

Društveni video “HIV-inficirana djeca”

I to je tačno: djeca s dijagnozom HIV-a ne razlikuju se od djece bez dijagnoze. A kada povučemo granicu između HIV-pozitivne djece i druge djece, još više pogoršavamo problem.

Društveni video je dobro poznat: djeca se igraju na igralištu, a dvije majke gledaju ogradu i šapuću - ova je zaražena HIV-om. I ubrzo svi roditelji počinju da oduzimaju svoju djecu. Nekoliko sekundi, i jedno od klinaca je ostalo potpuno samo. Ovo je tako psihološki moćna scena. Ali kada je u pitanju dijete siroče, ono je dvostruko bačeno: osjećajući istu usamljenost kao i svako siroče, dijete se, osim toga, može naći i kao „gubavac“ u društvu u kojem mu je već teško prilagoditi se zbog činjenica da nije odrastao u porodici .

Vladimir Trofimov, zamenik glavnog lekara Centra za AIDS:
“Lijekovi obezbjeđuju čovjeku normalan život, a za sada jednostavno nema ograničenja u očekivanom životnom vijeku. S godinama, kako se djetetova težina povećava, mijenja se samo doza. Ako je sve pravilno organizirano, tada se ne javlja otpornost i stabilnost virusa. Jedan od glavnih razloga za njegovu pojavu je značajno kršenje uzimanja lijekova: propusti, smanjene doze. U tom slučaju problem postaje mnogo složeniji - potrebno je odabrati neke kombinacije lijekova koje je ponekad teško organizirati, jer se povećava doza ili broj lijekova. Ili se javlja nestandardna kombinacija lijekova, koja se ne koristi u rutinskoj praksi. U našoj praksi susrećemo se i sa djecom iz nepovoljnih sredina koja već imaju otpornost na HIV. Za to je potreban individualni odabir lijekova: provode se posebne studije o strukturi samog virusa, prati se u kojem dijelu virusa je došlo do promjene, zatim se vrši analiza postojećih mogućnosti kombinacije lijekova na osnovu ove rezultate. Ovo je ozbiljan i veliki posao, ali ga mogu obaviti stručnjaci.

"Profi" u porodici

Za kontrolu situacije dovoljna je pravilna organizacija pomoći drogama. Pa, ne zaboravite na redovne preglede, odnosno laboratorijsko praćenje stanja djeteta. Dakle, malo toga zavisi od roditelja koji su primili dijete sa HIV-om u svoju porodicu u smislu terapije osim savjesnog pridržavanja preporuka specijalista. Druga važna stvar su porodični odnosi. Ako su roditelji pažljivi jedni prema drugima, atmosfera u porodici je prijateljska, a dijete poželjno i potrebno, onda će samo bolje rasti i razvijati se.

Kod kuće ne treba ništa posebno raditi, ali doktor mora pratiti dijete u određeno vrijeme i periode. Ne tako često - obično, kada se dijagnoza postavi, jednom u 3 mjeseca. Gotovo svakoj djeci je propisano liječenje; to danas nije tako komplikovano.

Glavna stvar je da lijekove date na vrijeme. Nemoguće je to tačno reći prema tajmeru. Djeca bi trebala redovno primati lijekove, ali nema potrebe pretvarati to u fanatizam - ne mora biti sekunda po sekunda: kazaljka je prošla 9 sati, a ja ću je sada uzeti. Ako se droga mora uzeti u 21 sat, a osoba ju je uzela u 9:05, 9:10 ili čak 9:20, neće se dogoditi ništa značajno. Da, može biti nekih kvarova i grešaka, važno je da nisu značajne. Dozvoljene su fluktuacije u vremenu uzimanja lijeka, ali ne smiju biti prevelike.

Poput pacijenata sa dijabetesom, djeca sa HIV-om postepeno razvijaju naviku upravljanja vremenom za uzimanje lijekova. I djeca se naviknu na ovo: starija djeca, ako treba da odu negdje na duže vrijeme, obično pitaju: "Gdje je moj lijek?"

Istorijat usvajanja djeteta sa HIV-om

Irina odgaja četiri ćerke sa HIV-om:

“Čini mi se da dijagnoza kod moje djece ne utiče na kvalitet života. Već duže vreme uzimamo lekove bez tajmera, pošto imamo jasnu dnevnu rutinu: deca uče na eksternim studijama, uče u studijima, tako da je dan raspoređen iz minuta u minut i uzimanje terapije je samo uključeno u opšti režim . Vjerovatno je bilo teško naviknuti se na to, vjerovatno samo u prvoj godini sa prvom kćerkom - bilo je strašno kasniti i 5 minuta s uzimanjem lijekova. Sada uzimamo terapiju plus-minus 15 minuta u vremenu. Generalno, dijagnoza mi ne dozvoljava da se profesionalno bavim sportom, ali nikada nismo išli na Olimpijske igre.

Najčešće idemo na odmor na Krim i u Odesu, virusno opterećenje se nakon takvog odmora nije povećalo. Nismo se pridržavali posebnih ograničenja, samo smo ostali kod kuće za vrijeme sunca, a na plažu smo išli samo u jutarnjim i večernjim satima, kao i svi normalni ljudi.

Djeca su se, naravno, dosta promijenila kod kuće, porasla su, ojačala, postala mirnija, ljubaznija i vedrija. Skoro sva djeca su mi dolazila u dobi od 5-6 godina. Sada najstariji već ide u 6. razred, srednji su u 3., a najmlađi bi trebalo da idu u 1. razred, ali pošto smo skoro završili prvi razred, mislim da ćemo odmah u drugi.

Nikada se još nisam susreo sa neznanjem u društvu, mada ne krijem posebno dijagnozu dece koja se registruje i u ambulanti i u školi. Objašnjavam djeci da svi uzimaju neku tabletu (ne samo oni), ali nije uobičajeno nigdje vikati o tome, jer su bolesti rijetko tema razgovora u grupi npr..

HAART u Rusiji

Lijekovi za HIV pozitivnu djecu nisu komercijalno dostupni, ali su prilično dostupni u ruskom zdravstvenom sistemu i ne nedostaje ih. Lekovi se snabdevaju regiona kroz međubudžetske transfere. Porodici se daju lijekovi najmanje mjesec dana, a ako djeca žive u mjestu do kojeg im je teško doći, onda i na duži period.

Možemo, možda, reći da ruski građani imaju sreće - godišnji trošak uzimanja kompleksnih terapijskih lijekova može biti i do 10-15 hiljada američkih dolara. Mnoge zemlje, poput Latinske Amerike, ne mogu sebi priuštiti takve troškove. U Brazilu je, kako bi pomogla svojim građanima, vlada poduzela korak bez presedana - dozvolila je proizvodnju jeftinih lijekova zaobilazeći zakone o patentima.

Film "Djeca i HIV", 2011, u produkciji Sverdlovskog regionalnog centra za AIDS

Vladimir Trofimov, zamenik glavnog lekara Centra za AIDS:
— Glavna stvar koju ovi lijekovi pružaju je da čine sadržaj virusa u krvi nevidljivim. Virus napušta krv i pohranjuje se u nekim udaljenim stanicama imunološke memorije. Ako se ovaj proces stalno održava, virus se ne razvija. Jednostavno se pohranjuje u tijelu, a bolest prelazi u kroničnu fazu koja se može održavati i održavati.

Čak i ako se dijete pošalje na put ili ljetovanje, neće biti posebnih ograničenja, osim, naravno, preciznog davanja lijeka. Općenito ne preporučujemo posjećivanje vrućih zemalja. Postoji veoma ozbiljna izloženost sunčevoj svetlosti, a kao rezultat toga je imuni sistem potisnut. I naši odrasli pacijenti, koji nas ne slušaju dobro, i uprkos našim upozorenjima odlaze negdje bliže ekvatoru, često imaju problema po povratku. I djeca reaguju i na promjene mjesta stanovanja, uključujući iznenadne letove. Imaju mnogo duži period adaptacije. Stoga, ako je let za Tajland manji problem za odraslu osobu, teže je za dijete. Zato je bolje da se opustite negdje u svojoj ili sličnoj klimi.

Gdje saznati više o HIV-u

1. “Moderni portal o HIV-u – aktuelne informacije iz svijeta nauke i medicine”
2. “Antiretrovirusna terapija online” – sve o lijekovima i liječenju
3. Foto projekat “Pozitivna djeca” - sa humorom o stereotipima
4. “Gradski sveobuhvatni anti-HIV program” - telefonska linija, vijesti, intervjui
5. “Pozitivno usvajanje” – priče o usvajanju, članci i literatura
6. “Nema razloga da se plašite usvajanja dece koja žive sa HIV-om” – priča o usvajanju

Kako pronaći istomišljenike

Nažalost, mitovi i stereotipi o HIV-u postoje i postojaće i dalje. I onaj dio stanovništva koji živi u njima nastavit će živjeti. Promena mitova je teška - to zahteva velike napore, pre svega države.

Ali ako se prevaziđu sopstveni strahovi i sumnje jedne odrasle osobe, onda za određeno dete iz sirotišta ovaj unutrašnji događaj, ponekad na drugom kraju zemlje, može postati početak novog života, početak promene i njegova sudbina za bolje. I tada će jedina preostala prepreka (udaljenost) biti savladana i dijete, čiji je medicinski karton nedavno pokazao tri strašna slova dijagnoze, završiti u porodici. I dijagnoza će, naravno, ostati, ali će se pretvoriti u uobičajenu naviku preciznog uzimanja lijekova.

Zaista želimo da sva djeca nađu svoje roditelje..

• Dodaj u favorite 0

Stručnjaci: Roditeljima sa HIV-om treba dozvoliti da usvajaju zaraženu djecu
SANKT PETERBURG, 9. mart. Stručnjaci smatraju da zabrana usvajanja djece od strane HIV pozitivnih roditelja iz 1996. godine HIV pozitivnim roditeljima djece sa HIV-om mora biti ukinuta.
Zabrana se pojavila kada se tek pojavio tretman za infekciju. Ali to su ljudi koji najbolje znaju kako se brinuti o bolesnoj djeci i kakav im je tretman potreban. Apelovali smo na sve relevantne komitete, Državnu dumu, Ministarstvo zdravlja, ali do sada nismo uspeli da promenimo zakone”, rekla je za Interfaks Aleksandra Volgina, članica organizacije za pomoć ženama pogođenim HIV-om.
Prema rečima Evgenija Voronina, doktora medicinskih nauka, vodećeg stručnjaka za AIDS u detinjstvu, trenutno u Sankt Peterburgu 40% dece zaražene HIV-om su siročad. Ovo je veoma visok procenat. A samo 15% njih završi u hraniteljstvu, rekao je.
Kako stručnjaci naglašavaju, u vrlo bliskoj budućnosti moguće je eliminirati prijenos infekcije s majke na dijete. Potrebno je izjednačiti majčino mlijeko sa prevencijom prenošenja infekcije, tada žene neće morati dojiti svoju djecu i zaraziti ih. Takođe je neophodno organizovati dostavu lekova na kućnu adresu za trudnice HIV pozitivne, navela je Volgina.
ROSBALT
Žene zaražene HIV-om rađaju
I u cijelom svijetu to odavno više nije problem, međutim, kao u Rusiji. Postoji terapija lijekovima, u kojoj pravovremeno uzimanje lijekova daje 98 posto garancije da će se dijete roditi zdravo. Statistike iz Sankt Peterburga pokazuju da samo 2-2,5% žena sa HIV-om dok uzimaju lijekove rađaju djecu zaraženu HIV-om. Istina, stručnjaci kažu da brojke teško odražavaju stvarnost, najvjerovatnije je riječ o 4 posto; (Širom Rusije – 6%, u Evropi – 1-2%).
Žena može prenijeti HIV svom djetetu tokom trudnoće, u vrijeme porođaja i tokom dojenja putem majčinog mlijeka. U većini slučajeva djeca se zaraze od onih koji prekasno započnu terapiju, ne završe je ili zbog nedostatka novca za zamjene za majčino mlijeko počnu dojiti novorođenče (državna naknada je dovoljna samo za dvoje pakovanja formule). U pravilu su to žene zavisne od droga.
Liječenje HIV-a tokom trudnoće treba da bude praćeno liječenjem ovisnosti o drogama. Štaviše, za većinu njih trudnoća postaje ozbiljan poticaj da je se oslobode. Nakon porođaja kod ovisnika o drogama dolazi do jako izraženog apstinencijalnog sindroma – apstinencije. I tu im niko ne može pomoći.
„U Sankt Peterburgu uopšte ne postoje uslovi za trudnice zavisne od droga, kao ni za one koje su tek rodile sa decom“, kaže E.V.A., članica organizacije koja pomaže ženama obolelim od HIV infekcije. Aleksandra Volgina. “Nemamo niti jedan rehabilitacioni centar u kojem bi takva žena mogla naći pomoć: medicinsku, psihološku, socijalnu. Kao rezultat toga, dan nakon porođaja žena bježi iz porodilišta kako bi ublažila simptome odvikavanja. Za neke od njih vjerovatno ništa ne znači sve što se dogodilo. Za
Za većinu je ovo užasan izbor. Majčinski instinkt je toliko jak da lomi sve u životu: s jedne strane shvate da je život propao, zbog ovisnosti o drogama ništa u njemu nisu postigli, s druge strane, ostavili su svoje dijete. I mnogi na kraju sebi daju tu "zlatnu injekciju" da umru. A njihova djeca ostaju nikome beskorisna. Kada bismo mogli da im pomognemo da se izbore sa zavisnošću od droga, njihova deca bi rasla u porodici sa majkom, a to je u svakom slučaju bolje nego odrastanje u sirotištu, gde deca zaražena HIV-om postaju izopštenici“, naglašava Aleksandra Volgina.
„Kroz Republičku kliničku infektivnu bolnicu prošlo je više od 300 odbijene dece, čiji je HIV status razjašnjen“, kaže Jevgenij Voronin. “Dok su bili na klinici, nijedna majka se nije raspitivala za njihovo zdravstveno stanje.
Ko će usvojiti djecu sa HIV-om?
Ovu djecu bi sa velikim zadovoljstvom usvojile žene zaražene HIV-om. Ali to im nije dozvoljeno. Pošto je efikasan tretman postao dostupan za osobe zaražene HIV-om, ova dijagnoza je čak isključena iz indikacija za kasni prekid trudnoće (do 28 sedmica). Ali nemaju pravo da usvajaju djecu zaraženu HIV-om. Organi starateljstva se rukovode vladinom uredbom iz 1996. godine, kada je liječenje, moglo bi se reći,
nije imao. I još nije otkazan. „Kontaktirali smo sve relevantne komitete Državne dume, razna ministarstva i resora. Ministarstvo prosvjete podržava naš prijedlog da se ženama zaraženim HIV-om omogući usvajanje djece zaražene HIV-om. Ali Ministarstvo zdravlja i socijalnog razvoja se tome aktivno opire.”
Zašto? Svi koji na ovaj ili onaj način rade sa osobama zaraženim HIV-om su zbunjeni. Aleksandra Volgina, koja već 12 godina živi sa HIV-om, uvjerena je da će se žene poput nje bolje od drugih nositi s podizanjem zaražene djece. Znaju sve o tome kako ih liječiti, kako se nositi sa paničnim odbacivanjem osoba zaraženih HIV-om u društvu.
A danas imaju sve šanse da žive 10, 20 i 30 godina sa postojećim tretmanom. Ali nauka ide naprijed, i ko zna, možda će jednog dana doći do radikalnog lijeka za ovaj problem?
„Donedavno, pre nekih 20 godina, većina je bila sigurna da 270 dece zaražene HIV-om u bolnici u Elisti 1989. godine nisu štićenici“, kaže Jevgenij Voronin. “Ali djeca čije su majke to izdržale, nisu odbile ni tadašnji nesavršeni tretman sa teškim nuspojavama, živa su i danas. Djeca zaražena prije 23 godine već sama rađaju djecu. Zdravo.