Giocattoli

Madri che seppellivano i propri figli. Confessione di una mamma che ha perso il suo bambino, o i pericoli della fiducia “cieca” nella nostra medicina

Verso la metà della gravidanza, il ginecologo locale, dopo avermi visitato ed eseguito un'ecografia di routine, per qualche motivo non si è fermato qui e mi ha indirizzato a un centro medico specializzato. Io, non aspettandomi niente di male, sono andato lì da solo.

Un'altra ecografia dell'eminente dottore: lui, dapprima così sorridente, divenne subito serio, guardò il monitor del dispositivo, scrutò a lungo l'immagine su di esso, calcolò qualcosa. E lui rimase in silenzio. Anch'io sono rimasto in silenzio, non ho chiesto nulla: sentivo, anzi quasi sapevo, che non appena avesse parlato, i guai sarebbero entrati nella mia vita.

Non ricordo come sono tornata a casa dopo una conversazione con un genetista... Il verdetto dei medici è stato il seguente: il feto non è vitale e il bambino, anche se nato vivo, sarà profondamente disabile, quindi la gravidanza dovrà essere terminato. Ma la decisione è nostra: togliere la vita al bambino adesso o permettergli di nascere e vivere, anche se una vita breve, ma donata da Dio.

La notte più spaventosa in ospedale

Trascorsero due settimane tra l'adozione di questa decisione letteralmente omicida e la prematura nascita artificiale. Ciò che prima era motivo di felicità e orgoglio: la vista di una pancia rotonda, i movimenti di un bambino, l'attenzione degli altri, ad esempio, nei trasporti, quando mi chiedevano di sedermi, cominciavano a causare sofferenza. Sono sicuro che anche il bambino sentisse tutto: sembrava congelarsi, i suoi movimenti diventavano rari e deboli.

E non dimenticherò mai quella terribile notte in ospedale: è stata una notte di assoluta, divorante solitudine, paura e senso di colpa. I dolori del travaglio che sentivo pienamente non erano forieri della gioia di incontrare un neonato. Ho dato alla luce una persona non per la vita. Quest'anno la mia figlia maggiore avrebbe compiuto sedici anni.

Fonte foto: ovviomag.org

Un'altra gravidanza, un altro dolore

I medici hanno assicurato che quello che è successo è stato un incidente e che con un alto grado di probabilità non si ripeterà la prossima volta. Ebbene, in un certo senso avevano ragione.

Un anno e mezzo dopo, io e mio marito abbiamo deciso di avere una nuova gravidanza. Ero già più attento nella mia gioia, più volte sono stato al parto, ma credevo che il nostro desiderio (anche un sogno) di diventare genitori si sarebbe presto realizzato. E il dottore non vedeva motivo di preoccuparsi.

E poi, a ventisette settimane, non mi sono sentito bene e l'ambulanza mi ha portato in un ospedale specializzato nella cura dei bambini prematuri. Ancora una volta ecografie, consultazioni, consultazioni di medici che hanno dato o tolto la speranza per un esito positivo. E avevo la forte sensazione di essermi perso nel tempo e di non riuscire a trovare una via d'uscita. Gli eventi che mi sono accaduti allora ricordano dolorosamente gli eventi di due anni fa.

Il giorno in cui i medici decisero di portare avanti la gravidanza, nacque mio figlio.

Terapia intensiva pediatrica

Non conosco nessun altro posto sulla terra dove la paura è più acuta, la speranza è più disperata. È stato nel reparto di terapia intensiva pediatrica che ho incontrato tante, tante persone volitive: genitori che hanno creduto nei loro figli fino all'ultimo giorno e medici con la D maiuscola che hanno fatto il quasi impossibile per salvare ogni bambino. Ma sfortunatamente queste persone meravigliose non sono onnipotenti.

Abbiamo battezzato il nostro bambino una settimana dopo la nascita, proprio nel reparto di terapia intensiva, senza rimuoverlo dall'incubatrice. Dopo mi sono sentito meglio. E davanti c'erano lunghi giorni e notti, settimane, mesi di lotta per la vita di nostro figlio.

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Il tempo passava, i bambini nascevano prematuri o in gravi condizioni, venivano ricoverati in terapia intensiva, guarivano e venivano dimessi. Ricordo gli occhi dei genitori che venivano informati che il loro bambino non aveva più bisogno di terapia intensiva e veniva trasferito al reparto pediatrico per l'assistenza infermieristica. E la mamma potrà finalmente abbracciare il suo bambino.

Ci sono state anche delle perdite. Il mio bambino non stava né peggiorando né migliorando e andavo a trovarlo tutti i giorni. Ed eccoci qui insieme: in ospedale, ma ancora insieme. Ho tenuto il mio piccolo tra le braccia quasi tutto il tempo: volevo compensare ciò che a me e lui mancava da molto tempo.

Molte volte mio figlio si è dimenticato di respirare

È stato molto difficile: il bambino aveva grossi problemi con il sonno, l'alimentazione, la termoregolazione e lo sviluppo. Diverse volte il figlio si è “dimenticato” di respirare, si è soffocato, ha perso conoscenza - e di nuovo la rianimazione.

Ricordo: sto correndo lungo il corridoio, urlando che vengano chiamati i rianimatori - e ancora non riesco, come in un incubo, a correre e finire di urlare. Ma la cosa peggiore era che nessuno sapeva perché mio figlio non respirava: nessun test o esame indicava la causa del problema. Pertanto, la domanda del rianimatore arrivato ancora una volta se salvare il bambino non mi ha sorpreso, ma mi ha ferito.

Non sono rimaste foto

Con il tempo, ovviamente, ho perso la sensibilità per queste cose: quando devi fare un massaggio cardiaco a tuo figlio, non c'è tempo per i sentimentalismi.

E all'età di otto mesi e mezzo, mio figlio morì. Questo è ciò di cui mi pento adesso: non mi è rimasta nemmeno una sua fotografia. Ricordo chiaramente alcune piccole cose: soffici fiocchi di neve che cadevano dal cielo, il colore del muro di mattoni dell'ospedale, un ramo di pino - ma quasi dimenticavo il viso di mio figlio...

La terza ragazza visse solo un mese

Volevo davvero un figlio. Beh, esattamente il mio, in nessun caso adottato. Una volta ho guardato un programma in cui gli ospiti discutevano del tema della mancanza di figli e si esprimevano nello spirito: se non puoi partorire, adotta, ed ero indignato. Non ho bisogno del figlio di qualcun altro!

Ero pronto a tutto. Esami, test (i medici presumevano che la causa dei nostri problemi fosse un'infezione intrauterina di eziologia sconosciuta), due cicli di trattamento in una clinica di Mosca con un famoso professore. E ora sono di nuovo incinta, e a tempo debito nascerà la mia bambina. Ha vissuto solo un mese.

Non ricordo cosa ho detto, cosa ho pensato, come vivevo generalmente in quel momento. Mio marito ed io ci siamo separati due anni dopo la morte di nostra figlia. E un anno dopo il divorzio, completamente per caso (anche se, ovviamente, non ci sono incidenti), l'ho incontrata, mia figlia.

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La mia amata figlia stava aspettando nell'orfanotrofio

Aveva quattro anni ed è cresciuta in un orfanotrofio. Ricordo che la prima volta che l'ho tenuta tra le braccia ho pensato con le parole di Ih-Oh del cartone animato:

Questa è la mia taglia preferita...

Commovente, indifesa, in qualche modo perduta, mia cara ragazza.

Ho completato i documenti di adozione molto, molto rapidamente. E anche se non le ho insegnato le prime parole e i primi passi, non la vedevo come una bambina divertente, ma le ho mostrato una mucca nel villaggio e le onde del mare, l'ho portata in prima elementare e l'ho fatta Il sogno di Capodanno diventa realtà.

Potrei concludere qui la mia storia e dire: “La mia storia ha un lieto fine”. Ma la vita è certamente molto più interessante di quanto a volte immaginiamo al riguardo. Recentemente sono diventata di nuovo mamma: la gravidanza è stata facile, il parto è stato meraviglioso. E posso dire che amo le mie figlie allo stesso modo: no, ancora in modo diverso, ma altrettanto forte.

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Naturalmente, la mia vita non è piena solo di bambini: ne sono una parte importante, ma non l'unica. Se non fossi diventata mamma, proverei comunque a diventare felice. Vorrei, se potessi, cambiare il mio passato, il mio destino?... Non lo so. È stato un percorso difficile, ma era il percorso verso me stesso.

Capisco: tutto ciò che ci accade è per il meglio e tutto accade al momento giusto. La vita va avanti e cercherò di insegnare ai miei figli a prendere le sue lezioni con gratitudine e ad apprezzarla, la vita, in ogni persona: piccola e vecchia, sana e meno sana.

A. Listopadova

Scrivo questa lettera dopo 1 anno e 7 mesi e poiché la mia vita era divisa in “prima” e “dopo”. In allegato alla lettera c’è la “Decisione di chiudere il procedimento penale”. Ma, sfortunatamente, le scarne battute dell'investigatore non riusciranno mai a trasmettere i sentimenti di una madre che ha perso il figlio.

Mio figlio Igorek di sette anni è un ragazzo molto allegro, allegro e attivo. Un bambino che si ammala raramente, ama i giochi all'aperto e fa costantemente molte domande. Una volta era così.

Per la prima volta “noi” abbiamo avuto la varicella all'età di 1,5 anni (c'è una registrazione di ciò nella scheda ambulatoriale, 10 ottobre 2005). Tutto era come tutti gli altri, furono curati e corsero ad esplorare ulteriormente il mondo. Ma all'età di 7 anni la diagnosi è stata ripetuta (durante le vacanze di Pasqua), dal medico che abbiamo visitato Strelchenko Tamara Viktorovna, il pediatra locale dell'ospedale del distretto centrale di Korsun-Shevchenko è rimasto sorpreso dalla risposta che era impossibile ammalarsi due volte di una malattia del genere e lo ha spiegato con il fatto che la diagnosi primaria è stata fatta in modo errato. Dopo la malattia (il figlio è rimasto a casa per 10 giorni, anche se il congedo per malattia per una diagnosi del genere è di almeno 21 giorni), il medico si è informato sullo stato di salute, ma non si è offerto di fare degli esami per verificare se tutto fosse normale. Qui è terminato il nostro trattamento per la varicella ricorrente.

Il 1 luglio 2011 mio figlio è andato a trovare mio padre, suo nonno. Tutto è stato meraviglioso, il bambino ha giocato, riposato ed era sotto costante supervisione. Ma la mattina del 15 Igor aveva la febbre, di cui mi ha parlato mio padre chiamandomi telefonicamente. Papà si è offerto di curare lui stesso suo nipote, ma ho insistito perché il bambino mi fosse portato. Il fatto è che ci separavamo raramente, lui era sempre al mio fianco. E, naturalmente, non potevo permettere che mio figlio malato si allontanasse da me, sebbene suo nonno sia una persona molto responsabile. Quello stesso giorno, alle 11, quando è arrivato mio figlio, era molto stanco per il viaggio, lamentava mal di pancia, pensavo fosse dovuto al caldo e al viaggio lungo e faticoso. Sono andato al nostro ospedale tra le 11 e le 12 con mio figlio. Era al ricevimento il dottor Konelsky V.D. a quel tempo lavorava come pediatra locale presso la clinica pediatrica dell'ospedale centrale regionale di Korsun-Shevchenkovsk (attualmente lavora nel suo luogo di registrazione, Kharkov). Dopo aver esaminato suo figlio, avergli palpato lo stomaco, ascoltato il suo cuore, il medico ha suggerito che potesse trattarsi di avvelenamento. Il medico mi ha prescritto un esame delle urine e mi ha consigliato di fare un clistere, mi ha prescritto dei farmaci e il medico ha incollato sulla scheda i risultati con i test eseguiti. I linfonodi non sono stati esaminati! Non siamo stati inviati per un esame del sangue.

Arrivati a casa, abbiamo fatto un clistere e Igor si è sentito meglio, la sua temperatura si è stabilizzata. Ho sospirato di sollievo. Il secondo giorno, al mattino, Igorek giocava all'aria aperta, andava in bicicletta e si comportava come un bambino sano. Verso sera, quando eravamo insieme per strada, Igorek girò bruscamente la testa e vidi i linfonodi ingrossati sul suo collo. Dato che mia nonna è una dentista esperta, le ho chiesto se potevo pensare a questo... Malattia oncologica. Mia nonna ha confermato le mie ipotesi, ma ha cercato di calmarmi, dicendo che ciò potrebbe accadere anche a causa di una corrente d'aria sulla strada.

Il giorno dopo, ed era domenica 17 luglio 2011, sono corso con il bambino in ospedale, volevo confutare la mia terribile ipotesi. Il mio ragazzo è peggiorato di nuovo, temperatura 38,3. Il prossimo medico è il medico di turno V.M. Il pediatra del pronto soccorso ha esaminato il bambino e, sentendo che non c'era diarrea, vomito o altri sintomi di avvelenamento, ha chiesto quante volte è stato fatto il clistere. Avendo sentito la risposta che il clistere è stato fatto solo una volta, ha risposto: dobbiamo farlo di nuovo. Ho chiesto di guardare i linfonodi ingrossati di mio figlio; mi preoccupavano, ma la risposta non era chiara.

Ho preso l'iniziativa nelle mie mani e ho iniziato a chiedere un rinvio per un esame del sangue, al quale il medico lo ha prescritto con riluttanza e ha detto che sarebbe stato possibile farlo domani. Dato che era un giorno libero. Ho chiesto con insistenza un'analisi oggi e proprio ora. Le mie peggiori ipotesi si sono avverate; dopo aver atteso i risultati, ho scoperto che nel sangue c'erano 223 leucociti. Il medico non ha suggerito il ricovero in ospedale. Pertanto, abbiamo portato Igorok e suo nonno al dipartimento pediatrico dell'ospedale oncologico di Cherkasy, senza prescrizione medica, da soli. Nella sala d'attesa siamo stati accolti da un'infermiera che, guardando il bambino, ha detto che il bambino non sanguinava, era venuto con le sue gambe e non sembrava malato, non c'era nessun rinvio, il che significa che non avrebbe chiamato un medico.

La mattina dopo ci siamo diretti a N.V. Nesmiyanova. (pediatra locale presso l'ospedale del distretto centrale di Korsun-Shevchenkovsk), ma non ha voluto nemmeno ascoltarci, sostenendo che non avevamo il tagliando. Era lunedì. C'erano code enormi all'ospedale, è chiaro che non volevamo perdere un minuto con tali test, e sono andato al reparto pediatrico, dove dalla dottoressa Olga Fedorovna Taranenko ho finalmente ricevuto consigli, attenzione e, soprattutto, un rinvio per ripetere l'esame del sangue con la formula, radiografia del torace ed ecografia della milza e del fegato, dopo aver visto i risultati, ha immediatamente dato un rinvio al Cherkasy Oncology Hospital.

Lo stesso giorno siamo stati accolti nel Dipartimento di Ematologia di Cherkasy. Un esame del sangue ripetuto ha mostrato che i globuli bianchi erano raddoppiati. Dopo aver fatto una diagnosi di "leucemia linfoblastica acuta a cellule T", hanno iniziato a curarci, ma invano. Il mio ragazzo stava peggiorando.

Il 5° giorno di trattamento ci è stata prescritta la chemioterapia.

Ma alle 4 del mattino del 22 luglio 2011 Igor è morto. Mio figlio è bruciato in 5 giorni...

Leisen Murtazina (Ufa): Madri che hanno perso i propri figli... Non so come aiutare le persone che hanno vissuto una tragedia simile. Forse le storie qui raccontate daranno loro almeno qualche indicazione.

Il 27 novembre è la festa della mamma. Questa è una vacanza bella e luminosa, quando si celebra il giorno della persona più importante e incredibilmente amata. Ma nella vita accadono cose estremamente blasfeme, innaturali e contrarie alla natura stessa: quando i genitori perdono il figlio. Tutto l'orrore di quello che è successo sta nel fatto che la donna rimane madre, ma il bambino non c'è più. Queste donne sono sopravvissute. Sopravvissuto dopo la loro morte.

RADMILA

Dopo che mio figlio, il mio Dani, se n'è andato, ho iniziato ad andare in ospedale. Lì sono rimasti molti amici di Danka, donne che abbiamo incontrato lì e con le quali abbiamo comunicato per diversi anni. Inoltre, quando Danya ed io eravamo ancora a Mosca, e ho visto come venivano organizzate varie vacanze e allenamenti per i bambini lì, sono venuti clown e alcune celebrità. I nostri figli sono stati lasciati a se stessi, intrattenendosi a vicenda come meglio potevano.

All’inizio non capivo che mi stavo salvando. Ricordo che Danka aveva 40 giorni, ho comprato 3 o 4 tricicli, macchine grandi su cui puoi sederti e guidare. L'ho portato come regalo da Dani. A quel tempo mi ricordavo semplicemente com'era a Mosca e volevo che anche i nostri figli avessero la stessa cosa. Ho organizzato una vacanza, ho portato prodotti chimici domestici, acqua e sono venuto con volontari. Mi è sempre sembrato che se Danka mi vede, allora è orgoglioso di me. Ho ancora quella sensazione. Percepisco la mia fondazione “No Losses”, nata da questa attività, come se fosse mia figlia. Nel 2011 l'ho dato alla luce e ora ha già 5 anni. E ogni anno diventa più maturo, più forte, più intelligente, più professionale.

Mi piace molto quando le persone ricordano qualcosa, alcuni momenti interessanti della sua vita. La mia Danka aveva un'amica Roma. Ora è maggiorenne, ha 21 anni. Sono passati 8 anni, ma viene al funerale ogni anno. E sono così felice quando ricorda alcune cose legate alla loro amicizia. E fino ad oggi riconosco alcuni trucchi che hanno creato, ma non li conoscevo! E sono felice che questo ragazzino si ricordi ancora di mio figlio e apprezzi questa amicizia. Quando guardo le sue foto sui social network, penso, wow, è già così grande. E potrei avere un figlio della stessa età. Certo, sono felice che la vita della Roma abbia funzionato, ed è un ragazzo così bello e intelligente.

Probabilmente è meglio parlare apertamente con tuo figlio di ciò che gli sta accadendo. In questi casi, alle madri non accadono tragedie irreversibili. Nemmeno le madri decidono di partire dopo il figlio. Il bambino lascia una sorta di ordine. Gli diamo l'opportunità di accettare questa situazione, abbiamo l'opportunità di dirgli addio - e questo non ha prezzo! Nella ricerca della salvezza, i genitori dimenticano lo stesso bambino morente.

Questi bambini palliativi sono già così esausti dalle cure che vogliono solo essere lasciati soli. A questo punto forse la cosa migliore da fare sarebbe realizzare il suo sogno d’infanzia. Portalo a Disneyland, incontra qualche persona, magari vuole semplicemente stare a casa con la sua famiglia.

Ho fatto molti errori. Ora ricordo e penso che forse mi perdonerà. Perché, ovviamente, volevo il meglio. Allora non avevo questa conoscenza. Ricordo che ha anche provato a parlarne, ma non ho sentito. Adesso gli parlerei sicuramente, gli spiegherei che nella vita succede questo... troverei le parole giuste.

Sogno di organizzare una giornata in ricordo di queste mamme. In modo che abbiano l'opportunità di incontrarsi, parlarne, ricordare. E non solo piangere, ma anche ridere. Perché ogni mamma ha qualche ricordo felice legato al suo bambino. Questo è esattamente ciò che cerco di ricordare. Naturalmente, un bambino che muore tra le tue braccia è un'impronta per la vita. Ma quando è particolarmente difficile, cerco di ricordare qualcosa di buono. Di come si è preso cura di me, di come ha riso, di come siamo andati da qualche parte, di come amava la sua bicicletta, di come amava collezionare i suoi set da costruzione Lego. I suoi compleanni sono il modo in cui festeggiamo il nuovo anno.

Ci siamo tutti uniti per il suo bene con tutti i nostri parenti. Ho passato metà della notte a confezionare questi regali, abbiamo trovato tracce di come Babbo Natale è entrato dalla finestra e ha lasciato i regali. E questi sono ricordi molto preziosi e piacevoli. Ricordo come è nato, come lo hanno dato tra le mie braccia. La mattina dopo me lo hanno portato, ho pensato: "Dio, quanto è bello!" Mi sembrava che emanasse un alone, uno splendore! Altri in qualche modo non sono molto bravi... ma i miei! Ero orgoglioso che a un anno pronunciasse tre parole: gattino, mamma e mosca. Quando se n'è andato, non era ancora passato un anno, ho pensato: questo è solo mio! Nessun altro! Questo è un caso unico!

Quando muore un bambino, non dovresti chiamare e chiedere “come stai”. Penso che questa domanda sia stupida e inappropriata. Come possono andare le cose per i genitori che hanno appena perso il figlio? E dobbiamo assolutamente parlare di quello che è successo. Se provi a chiudere questo argomento, i genitori se ne preoccuperanno dentro di sé. È importante ricordare e dare ai genitori l'opportunità di parlarne da soli. Se il bambino è appena partito, ovviamente, la madre va al cimitero tutti i giorni. Magari prova a eseguire questo rituale con lei, aiutala ad arrivare se non ha la macchina. Sii un aiuto. Non c'è bisogno di scoraggiarti dall'andare lì! La mamma inizia intuitivamente a fare alcune cose che la aiutano. Devi solo ascoltare e non opporti.

Per me i primi tre anni sono stati il periodo più difficile. Tutto intorno ti ricorda la presenza. So che molte madri appendono fotografie nei loro appartamenti. Alcune cose che amano sono apprezzate. Ad esempio, sono già al nono anno, ma ho ancora assemblato il suo set Lego. Mi piace dire: l'ha raccolto! Immagina, alla mia età! C'è un design così complesso, un'auto con un motore. Ed ero così orgoglioso di lui per averlo messo insieme.

Certo, non puoi lasciare tua madre sola con questo dolore per molto tempo. Lasciala parlare e piangere. Molti dicono: beh, non piangere, lasciala piangere! È necessario, è molto importante piangere la tua perdita Questo dolore sarà sempre con me. Questo non andrà da nessuna parte. E nessuna madre single che ha perso il figlio se ne andrà. Mi sembra che i genitori di questi bambini diventino palliativi per la vita. Questi genitori hanno bisogno di aiuto per tutta la vita.

OLGA

Viviamo con mio marito: quest'anno compiremo 35 anni. Abbiamo due figlie: Maria, 32 anni, e Svetlana, 30 anni. Masha è sposata e vive a Novy Urengoy. Sua figlia ha 6 anni, suo figlio ha 2 anni. Anche lui lavora, come me, in una scuola d'arte. Svetlana ha ballato tutta la sua vita e lavora come coreografa. Mentre studiava ancora alla scuola pedagogica, lavorava ogni anno in un campo di pionieri come coreografa e consulente. Lì vide i bambini dell'orfanotrofio che trascorrevano tutta l'estate nel campo.

Per diversi anni ha cercato di convincermi a prendere una ragazza, Verochka, le piaceva davvero - amava anche ballare. Ma per molto tempo non sono riuscito a decidermi e solo nell'autunno del 2007 hanno scritto una domanda per l'orfanotrofio. La domanda è stata accettata e mi hanno detto di aspettare una chiamata: mi avrebbero invitato a frequentare la Scuola per Genitori Adottivi. Non ci sono state chiamate da molto tempo, ho già deciso che non eravamo adatti. Hanno chiamato ad aprile.

Mi hanno detto che Verochka non ci sarebbe stata data, dato che ha un fratello, i bambini non possono essere separati. E ci daranno un'altra ragazza: Alina. È stata data a una famiglia l'anno scorso, ma la rivogliono indietro. È nata in una famiglia numerosa: il quarto o il quinto figlio. Secondo i documenti dell'orfanotrofio, tutti sono stati nei luoghi di detenzione. Sua madre è stata privata della potestà genitoriale quando aveva 3 anni. Da allora è stata in un orfanotrofio, dall'età di sette anni in un orfanotrofio. La casa dove viveva con i suoi genitori è andata a fuoco. Ricorda solo sua nonna, che è venuta da lei finché non è stata accolta in famiglia.

Non so perché, ma avevo paura. Allora non riuscivo a spiegarmi questa paura, ora penso che fosse una premonizione dei nostri eventi futuri, segno che se hai paura, non preoccuparti, ricordo il momento in cui l'abbiamo vista per la prima volta. Alina avrebbe dovuto essere portata e consegnata immediatamente alla nostra famiglia in modo che i bambini non la traumatizzassero con domande. Siamo venuti per lei con sua figlia Svetlana. Siamo stati portati ad Alina. Sedeva al tavolo, indifferente, con le spalle curve, tutta schiacciata sulla sedia, come se non volesse che nessuno si accorgesse di lei. Il suo sguardo era rivolto al nulla.

Quando le è stato chiesto se sarebbe venuta a vivere con la nostra famiglia, ci ha guardato e ha annuito come se non le importasse. Così, il 31 maggio 2008, è diventata nostra. A quel tempo aveva 10 anni. Secondo i documenti, lei è Alina. Ma a casa la chiamiamo Polina. Abbiamo deciso di cambiarle il nome dopo che ha letto da qualche parte che Alina significa “straniera”. C'è voluto molto tempo per scegliere. Non è un caso che abbiamo optato per Polina: P - Olina (cioè mia); Secondo la designazione digitale, POLINA corrisponde completamente ad ALINA; Secondo i canoni della chiesa, corrisponde ad Apollinaria. Polina significa anche piccola. E voleva così tanto essere piccola, amata, perché ne era privata. Per 2 anni abbiamo vissuto, per non dire felicemente, ma abbastanza tranquillamente.

Oltre alla scuola, Polina ha frequentato anche corsi di arte e musica. Aveva molti amici. Si è rivelata una bambina allegra e allegra. E tutti nella sua famiglia l'hanno accettata come una di loro. La nostra epopea ospedaliera è iniziata alla fine di agosto 2010. Polina ha scoperto una specie di nodulo su se stessa.

Dal 17 novembre 2010 il reparto di oncoematologia è diventato la nostra seconda casa. Vivevamo lì: ci curavamo, studiavamo, andavamo, quando possibile, nei negozi, nei caffè, al cinema. Ho conosciuto nuove persone. Erano amici, litigavano, facevano pace. In generale vivevamo quasi come prima, tranne una cosa: abbiamo imparato a convivere con il dolore quotidiano. Per i bambini il dolore è fisico, per i genitori è morale ed emotivo. Abbiamo anche imparato ad affrontare le perdite. Probabilmente, nel nostro caso, questa parola dovrebbe essere scritta con la lettera maiuscola, perché non si tratta solo di Perdite, si tratta di Kamilochka, Igor, Sashenka, Ilyusa, Egorka, Vladik...

E nella mia anima c'era la speranza che questo ci passasse accanto. Ci riprenderemo, dimenticheremo questo periodo come se fosse stato un brutto sogno. Polinka mi è diventata davvero cara qui. Volevo prenderla tra le mie braccia, stringerla al mio petto, proteggerla da questa malattia. Non l'ho partorita, ma l'ho portata in grembo, ho sofferto. Quanto eravamo felici quando siamo stati dimessi a casa a luglio. E quanto breve è stata la nostra gioia... A novembre ci siamo ritrovati di nuovo nel nostro 6° reparto. Tutto l'anno tornavamo a casa solo per fare le valigie per il prossimo viaggio. Lo speravamo! Abbiamo vissuto in questa speranza! Ma a dicembre, anche qui, abbiamo ricevuto una sentenza terribile.

Fino all'ultimo giorno, Polinka si godeva la vita, si rallegrava che la primavera sarebbe presto arrivata. Riuscì a congratularsi con tutti il primo giorno di primavera e a vivere nella sua ultima primavera per tre giorni...

Come ho vissuto questi due anni e mezzo? Per i primi sei mesi ho semplicemente dimenticato come parlare. Non volevo parlare con nessuno, andare da nessuna parte o vedere nessuno. Non ho risposto alle telefonate. Ho lasciato il dipartimento artistico, dove ho lavorato per 25 anni, e sono stato il preside. Ogni giorno guardavo le fotografie, andavo alla sua pagina su VKontakte, sfogliavo i suoi appunti e li comprendevo in un modo nuovo. Nel negozio sono andato prima di tutto alla merce che avevo comprato quando eravamo in ospedale, a quello che potevo comprare per Polka. Ho visto ragazze per strada che le somigliavano. A casa, ho messo tutte le sue cose, ogni pezzo di carta, nel suo armadio. Non ho nemmeno pensato di buttare via qualcosa o di regalarlo. Mi sembra che allora le lacrime scorressero costantemente dai miei occhi.

Ad aprile, la mia figlia maggiore ha lasciato la nipote alle mie cure. Ora capisco quanto sia stato difficile per loro decidere su questo, ma così facendo probabilmente mi hanno salvato, tirato fuori dalla depressione. Con mia nipote ho imparato a ridere ed essere di nuovo felice.
A settembre ho trovato lavoro presso il Centro per bambini e giovani come capo di uno studio d'arte.
Nuovo lavoro, nuove persone, nuove esigenze. Un sacco di documenti. Ho dovuto imparare, non solo a lavorare, ma anche a vivere in una realtà per me nuova. Di notte c'era tempo solo per i ricordi. Ho imparato a vivere senza pensare al passato. Questo non significa che l’ho dimenticato: era nel mio cuore ogni minuto, ho solo cercato di non pensarci.

Sono grato alle persone che erano con me, che non mi hanno disturbato con domande. A volte era spaventoso comunicare con le persone, avevo paura che toccassero un argomento dolente. Sapevo che non potevo dire niente, proprio niente: mi mancava semplicemente il respiro, mi si stringeva la gola. Ma soprattutto c'erano persone nelle vicinanze che capivano e accettavano il mio dolore. È ancora difficile per me parlare di questo argomento.

D'altra parte, ricordo con gratitudine con quanta insistenza una delle madri, che è diventata solo mia amica, mi chiamava se non rispondevo – i miei figli mi scrivevano su Internet, chiedendo risposte. Dovevo solo comunicare con lei. Mi ha rimproverato per non aver risposto agli altri, perché si preoccupano per noi, sono offesi dalla mia disattenzione, dal fatto che semplicemente li ignoro. Ora capisco quanto avesse ragione. Dopo le prove che hanno affrontato insieme, non meritavano un simile trattamento. È stato un completo egoismo da parte mia pensare solo al mio dolore, farli sentire in colpa perché i loro figli erano vivi e non rallegrarmi di questo con loro.

Sono grato a coloro che ricordano Polina. Sono felice quando i suoi amici scrivono qualcosa su di lei su Internet, pubblicano le sue foto e la ricordano nei giorni della memoria. Adesso capisco quanto mi sbagliavo, ero anche egoista, quando mi offendevo da chi mi diceva che non c'era più bisogno di disturbarla, che dovevo lasciarle vivere i suoi ultimi giorni con calma, a casa, circondata dalle persone care , non c'era più bisogno di iniettarle, di accettare le sue medicine. Credevo che si dovesse lottare fino alla fine, soprattutto perché Polina lo voleva. È solo che nessuno le ha detto che non poteva essere aiutata. Ma lo sapevo! E ha continuato a colpire il muro di pietra.

Ricordo un'altra ragazza la cui madre accettò l'inevitabile e con calma diede e fece per sua figlia tutto ciò che voleva. E non ho dato riposo a Polina. Sto cominciando a perdonare coloro con cui mi sono offeso durante il trattamento. Abbiamo lasciato l'ospedale con risentimento. O meglio, me ne sono andato con risentimento. Polina, mi sembra, non sapeva affatto come offendersi. Oppure la vita le ha insegnato a non darlo a vedere. Perdono perché sono solo persone, che fanno solo il loro lavoro. E le cure palliative non sono di loro competenza. Si scopre che non gli è stato insegnato questo. Ora so che in Russia non esistono cure palliative in quanto tali, ad eccezione di Mosca e San Pietroburgo, e anche lì tutto è molto complicato.

Un giorno mi è stato chiesto: vorrei dimenticare questo periodo della mia vita? Non voglio dimenticare. Come puoi dimenticare tuo figlio, gli altri bambini, come hai vissuto, cosa avete vissuto insieme. La malattia ci ha insegnato molto. Fa parte della mia vita e non voglio perderla.

OKSANA

Mia figlia Arisha è nata come un angelo, a Pasqua, e se n'è andata a Natale... Non esiste una spiegazione razionale del perché ci sia successo. La nostra perdita è terribile e davvero ingiusta. Sono passati 10 mesi e guardo ancora la tomba di mia figlia - e non ci credo. C'è qualcosa di surreale nel visitare il proprio figlio in un cimitero. Come se avessi lasciato il mio corpo e stessi guardando qualcuno strano, non familiare, che stava lì e metteva fiori e giocattoli a terra... Sono davvero io? È davvero questa la mia vita?

La frase comune secondo cui una madre è pronta a dare la vita per suo figlio diventa pienamente comprensibile - a livello emotivo - solo quando diventi tu stessa madre. Essere genitori significa portare il cuore non dentro, ma fuori. Non importa come immagini come si sente qualcuno che ha perso un figlio, moltiplicalo per un trilione di volte e comunque non sarà sufficiente.

La mia esperienza è che la sincera preoccupazione e gentilezza umana mi hanno sorpreso tante volte quanto la loro assenza. In effetti, non è così importante quello che dici a una persona. In effetti qui non possiamo dire “ti capisco”. Perché non capiamo. Comprendiamo che è brutto e spaventoso, ma non conosciamo la profondità di questo inferno in cui si trova ora una persona. Ma una madre che ha seppellito un bambino prova empatia e compassione, supportata dall’esperienza, per un’altra madre che ha seppellito un bambino. Qui ogni parola può essere almeno in qualche modo percepita e ascoltata. E, soprattutto, ecco una persona vivente che ha sperimentato anche questo.

Pertanto, all'inizio ero circondato da tali madri. È molto importante che i genitori in lutto parlino del loro dolore, lo parlino apertamente, senza voltarsi indietro. Ho scoperto che questa è l'unica cosa che in qualche modo allevia il dolore. E ascolta anche molto, con calma e a lungo. Senza consolare, senza incoraggiare, senza chiedere di gioire. Il genitore piangerà, si incolperà, racconterà le stesse piccole cose un milione di volte. Sii semplicemente lì. È molto importante trovare almeno uno o due motivi per continuare a vivere. Se metti una base così solida nella tua testa, servirà da cuscinetto in quei momenti in cui sorge il desiderio di “arrendersi”. Inoltre, il dolore è un simulatore. Allenatore di tutti gli altri sensi. Il dolore senza pietà, senza risparmiare lacrime, allena il desiderio di vivere, sviluppa i muscoli dell'amore.

Pertanto, per il bene di tutti i genitori che stanno vivendo il dolore, scriverò 10 punti. Forse cambieranno in meglio la vita di almeno un genitore in lutto.

1. Sono passati 10 mesi e mi sveglio ogni mattina con la stessa sensazione di dolore che ho provato il giorno della morte di Arisha. L'unica differenza è che ora ho imparato molto meglio a nascondere il dolore del mio cuore ridotto a brandelli. Lo shock si è lentamente attenuato, ma ancora non riesco a credere che ciò sia accaduto. Mi è sempre sembrato che cose del genere succedano ad altre persone, ma non a me. Mi hai chiesto come stavo e poi ti sei fermato. Da dove prendi l'informazione che in questa o quella settimana, in questo o quel mese dopo la perdita di un figlio, la madre non ha più bisogno di tali domande e partecipazione?

2. Per favore, non dirmi che tutto ciò che vuoi è che io sia di nuovo felice. Credimi, nessuno al mondo lo vuole tanto quanto me. Ma al momento non posso raggiungere questo obiettivo. La cosa più difficile in tutta questa storia è che devo trovare un'altra felicità. La sensazione che ho provato una volta - la sensazione di prendermi cura di una persona cara - non mi verrà mai più nella sua interezza. E in questa situazione, la comprensione e la pazienza da parte dei propri cari possono davvero salvare la vita.

3. Sì, non sarò mai più lo stesso. Sono quello che sono adesso. Ma credimi, nessuno mi manca più di me! E piango due perdite: la morte di mia figlia e la morte di me come ero una volta. Se solo sapessi quale orrore ho dovuto sopportare, capiresti che rimanere se stessi va oltre le forze umane. Perdere un figlio ti cambia come persona. La mia visione del mondo è cambiata, ciò che una volta era importante non lo è più e viceversa.

4. Se decidi di chiamarmi il giorno del primo compleanno di mia figlia e il primo anniversario della sua morte, perché non lo fai il secondo o il terzo? Pensi davvero che ogni nuovo anniversario diventi meno importante per me?

5. Smettila di dirmi costantemente quanto sono fortunato ad avere il mio angelo custode e un bambino. Te ne ho parlato? Allora perché me lo dici? Ho seppellito mia figlia e pensi davvero che io sia fortunato?

6. È malsano piangere davanti ai bambini? Tui hai torto. È molto utile per loro vedere come la madre piange la morte della sorella o del fratello. Quando muore qualcuno è normale piangere. Non è normale che i bambini crescano e pensino: “È strano, ma non ho mai visto mia madre piangere a causa di sua sorella o di suo fratello”. Possono imparare a nascondere le proprie emozioni, pensando che, dal momento che la mamma ha fatto questo, significa che è giusto, ma questo è sbagliato. Dobbiamo soffrire. Come dice Megan Devine: “Alcune cose nella vita non possono essere annullate. Questo lo si può solo sperimentare”.

7. Non dire che ho un figlio. Ne ho due. Se non consideri Arisha mia figlia solo perché è morta, sono affari tuoi. Ma non davanti a me. Due, non uno!

8. Ci sono giorni in cui voglio nascondermi dal mondo intero e prendermi una pausa dalle continue finzioni. In giorni come questi, non voglio fingere che tutto vada bene e mi sento come se fossi al meglio. Non pensare che io abbia lasciato che il dolore mi sopraffacesse o che non fossi a posto nella mia testa.

9. Non dire frasi abusate come: “Tutto ciò che accade è per il meglio”, “Questo ti renderà migliore e più forte”, “Era predestinato”, “Niente accade per niente”, “Dobbiamo assumerci la responsabilità per la tua vita”, “Andrà tutto bene”, ecc. Queste parole feriscono e feriscono crudelmente. Dire questo significa calpestare la memoria dei propri cari. Di’ letteralmente quanto segue: “So che stai soffrendo. Sono qui, sono con te, sono vicino. Sii lì, anche quando ti senti a disagio o hai la sensazione di non fare nulla di utile. Credimi, proprio dove ti senti a disagio ci sono le radici della nostra guarigione. Inizia quando ci sono persone pronte ad andare lì con noi.

10. Il lutto per un bambino finirà solo quando lo vedrai di nuovo. Questo è per la vita. Se ti stai chiedendo per quanto tempo il tuo amico o familiare sarà triste, ecco la risposta: sempre. Non spingerli, non sminuire i sentimenti che provano, non farli sentire in colpa per loro. Apri le orecchie e ascolta, ascolta quello che ti dicono. Forse imparerai qualcosa. Non essere così crudele da lasciarli a se stessi.

GULNARA

Quando in casa arriva un grande disastro: la perdita di un figlio, la casa si congela in un silenzio opprimente e terrificante. La portata universale del dolore ti colpisce come un’onda gigante di tsunami. Ti copre così tanto che perdi le linee guida della tua vita. Una volta ho letto in un libro intelligente come puoi scappare se rimani intrappolato. Primo: devi smettere di combattere gli elementi, cioè accettare la situazione. Secondo: devi riempire i polmoni con quanta più aria possibile, affondare fino al fondo del serbatoio e strisciare lungo il fondo verso il lato il più lontano possibile. Terzo: devi assolutamente emergere. La cosa più importante è che farai tutte le azioni completamente da solo! Una buona istruzione per coloro che lo conoscono e lo useranno se si troveranno in una situazione del genere.

È passato solo un anno da quando mio figlio è diventato un “celestiale”. Questo ha cambiato tutta la mia vita. La mia esperienza personale di convivenza con la perdita mi permette di elaborare le mie istruzioni “per salvare le persone che stanno annegando”. Puoi affogare nel dolore molto rapidamente, ma questo non renderà le cose più facili. Forse i miei pensieri saranno utili a qualcuno Fin dall'inizio sono stato circondato e circondato da persone che mi sostengono e mi aiutano. No, non sono rimasti con me 24 ore su 24 e hanno pianto mio figlio, no, non mi hanno insegnato come vivere e non hanno analizzato il motivo per cui ciò è accaduto. I primi giorni e le tarde serate intorno a me c'erano persone sensibili e delicate. Sono venuti a casa mia, mi hanno invitato a trovarli, sono stati incontri straordinari di sostegno.

Sono molto grato ad amici e conoscenti per questa delicata cura. Sì, mi hanno chiamato, ma NESSUNO mi ha chiesto COME sia successo. Tutti erano interessati al mio benessere e ai miei programmi per la giornata. Mi sono state offerte passeggiate comuni attraverso i bellissimi luoghi della città, invitandomi a fare la mia scelta. Successivamente ho deciso di regalare tutti i giocattoli e le cose del bambino ad altri bambini che ne avevano bisogno e ho fatto una piccola sistemazione nell'appartamento. Ho rimosso tutte le foto. Quando sarò mentalmente pronto, li metterò di nuovo in un posto di rilievo. È stato più facile per me affrontare il dolore in questo modo. Ho un obiettivo, voglio davvero raggiungerlo. Inoltre, il gol è apparso subito non appena è accaduto l'irreparabile.

Ho dovuto vivere il “non posso”, ho sempre amato la vita e credevo e credo di poterla gestire. Ho fatto una gita al mare. E sono stato molto fortunato con la compagnia. Tutte le persone in vacanza erano nuove, sconosciute per me. E questo mi ha aiutato molto. Dopo il viaggio, sono andato a lavorare. E sono molto grato alla squadra per quel silenzio e quella delicatezza, per la pazienza e per la cura dimostrata. Non mentirò, a volte è stato catastroficamente difficile. Ho anche cercato di stare di più tra le persone e di fare nuove conoscenze. Quando le cose si sono fatte davvero difficili, ho chiamato le madri che avevano perso anche loro dei figli e ho iniziato a intrattenerle con ogni sorta di storie positive.

È stato difficile, ma VOLEVO RENDERE FELICE. E mi sono sentito meglio. Le ragazze hanno risposto dicendomi che avevo chiamato in tempo e mi hanno ringraziato per il mio sostegno. Ridevamo insieme nella cornetta del telefono, ricordavamo i nostri figli, ed era un ricordo luminoso che dava forza. Dobbiamo comunicare con coloro che si trovano nello stesso vortice. Ti rende più forte e queste persone ti sentono come tu le senti.

Ricordo che all'inizio avevo un enorme senso di colpa per non aver salvato mio figlio e, per non distruggermi, ho iniziato ad affrontare questo problema. L'aiuto di uno psicologo è un buon supporto, soprattutto se lui è un professionista di altissimo livello. E un altro punto importante, non mi piace quando le persone si sentono dispiaciute per me, e ancora peggio quando comincio a dispiacermi per me stesso. Sono sicuro che devi riportarti alla vita attraverso la comunicazione con persone con cui ti senti bene, attraverso i tuoi hobby preferiti, mettiti alla prova come viaggiatore singolo in qualche zona sconosciuta che hai sempre sognato, ovviamente, senza fanatismo. Stare di più all'aria aperta, magari imparare una nuova attività. Riunisci gli ospiti in casa. Visita tu stesso gli ospiti. Leggi nuovi libri, guarda film interessanti, visita teatri e musei, viaggia.

Assicurati di comunicare con i bambini quando sei pronto. Sono molto sensibili e danno molto amore e cura. E ricorda, le persone sono imperfette. Cerca di non farti offendere o offendere da chi ti dice cose inappropriate. Stai attraversando un dolore terribile e le persone non sempre sanno come comportarsi con te in una situazione difficile. In questi casi non esistono istituti o scuole con un programma di formazione speciale. Lasciali andare in pace. E continua a vivere. Eppure, c'è un enorme potere dentro di te. Credici, così potrai sopravvivere a questo dolore. Hai anche tanto amore, calore e gentilezza. Datelo alle persone e ancora di più vi verrà restituito. Se qualcuno di voi che sta attraversando una situazione simile ha bisogno di supporto e aiuto, può chiamarmi al numero 8-927-08-11-598 (telefono a Ufa).

"A proposito, non mi hai risposto dove ti chiedo di citare dove proibisco di piangere per fratelli e sorelle"

Non ho scritto "su di te proibisci il lutto". Non ci sono parole del genere nella mia dichiarazione. Ho scritto del fatto che credi che solo una persona che l'ha sperimentato personalmente abbia il diritto di raccontare il suo dolore, e tutti gli altri che hanno scritto sopra, e c'erano fratelli e sorelle, non hanno diritto a questo. Ecco un post della ragazza che ti ha scritto:

“La stessa Shmelik è una tale madre...Tuttavia, anche io sono stata interrotta dal suo incarico. Una tragedia è accaduta anche nella mia famiglia e mia madre se n'è andata dopo mio fratello dopo un anno e mezzo e non scriverà a Shmelik né all'autore. E io stesso, da bambino, ho cresciuto mio fratello invece di mia madre dall'inizio della malattia di mia madre dall'età di 4 anni fino all'età di mio fratello di 13 anni, non ho il diritto di scriverne, “ho sentito il dolore in modo diverso ”; il dolore del calabrone era più forte.”

Non le hai detto che aveva frainteso, non l'hai corretta in nessun modo. La tua risposta è stata la seguente:

“Anonimo, lasciami sorridere cinicamente alla tua osservazione. Cosa potrebbe averti offeso così tanto nel mio post? Devi capire come, per usare un eufemismo, non sia piacevole ascoltare “storie dell'orrore” di persone (e chi, grazie a Dio). , non è sopravvissuto a questo) su tutto questo... posso immaginare come scrive di me il mio vicino qui N-sì..."

Cosa c'entra questo con i vicini e anche con un sorriso cinico? Ti ha chiesto direttamente perché, secondo te, non ha il diritto di parlare di suo fratello. le parli dei tuoi vicini, mentre sorridi cinicamente. Molto probabilmente si è trattato di un malinteso, semplicemente non hai detto abbastanza, visto che questo è implicito da solo? Ma questo non l'hai detto a quell'uomo. e l'impressione è stata diversa.

Bene, ho già risposto alle due citazioni precedenti nel post sopra.
"Non hai davvero proibito il dolore, hai semplicemente detto quanto segue in risposta alla manifestazione del dolore"

Ora è chiaro dove è sepolto il cane, non ho parlato "della manifestazione del dolore", ma della tua affermazione che dal tuo punto di vista il dolore di qualcun altro non può essere condiviso, dovrebbe essere condiviso solo dalla persona che ha vissuto Esso. Questo è ciò che intendevo per “reagire”. Questo è tutto, né più né meno. Quando ho detto che hai torto, stavo parlando proprio di questa affermazione, ma hai letto tu stesso “hai torto nell’esprimere il tuo dolore”. anche se non ne ho parlato da nessuna parte. Ora capisco la tua reazione alla mia approvazione di Elizabeth Soutter Schwarzer. E non riuscivo proprio a capire perché stavi reagendo in questo modo, perché scrivo che le sue dichiarazioni sono state scritte in un articolo separato, in forma di raccomandazione. Per alcuni i suoi consigli possono essere rilevanti, per altri, come ti ho già scritto, possono essere dannosi, poiché viviamo il dolore in modi diversi. Ora capisco, pensavi che io condannassi la manifestazione del tuo dolore, allo stesso tempo ero d'accordo con lei. :-) Sì, è complicato. Non ti ho condannato, ho scritto che avevi torto nella tua affermazione nel primo post, secondo me. Come puoi vedere, ho scritto "Hai torto", intendendo solo la tua affermazione in questo argomento; hai letto "Hai torto", intendendo "una manifestazione di dolore". Bene, grazie a Dio abbiamo risolto il problema e penso che lasceremo le cose come stanno. È ora, adesso è chiaro che si trattava di discrepanze e niente più.

RADMILA

OLGA

OKSANA

Pertanto, per il bene di tutti i genitori che stanno vivendo il dolore, scriverò 10 punti. Forse cambieranno in meglio la vita di almeno un genitore in lutto.

7. Non dire che ho un figlio. Ne ho due. Se non consideri Arisha mia figlia solo perché è morta, sono affari tuoi. Ma non davanti a me. Due, non uno!