Как должен выглядеть новорожденный ребенок. Как выглядят новорожденные дети с синдромом дауна

Разберем детально особенности недоношенных детей в зависимости от сроков их рождения, то есть того, сколько это недель и месяцев беременности.

Первая

К первой степени недоношенности относятся малыши, рожденные на восьмом месяце беременности (то есть на 36-37 недели). Они имеют вес от 2000 до 2500 грамм и рост от 41 до 45 сантиметров. Такие малыши уже практически полностью развиты, в большинстве случаев способны самостоятельно дышать. Так же есть возможность грудного вскармливания.

Но все-таки дети, рожденные на таких сроках, достаточно слабы и нуждаются в постоянном наблюдении врача. Роды на 36-37 недели практически не опасны. К этому сроку малыш уже полностью сформирован и практически все его органы уже готовы функционировать вне утробы матери.

Так же к восьми месяцам ребенок принимает физиологическое положение для нормального прохождения по родовым путям . А это значит, что и для матери никакой опасности в рождении ребенка на 36 неделе нет.

Справка! Иногда при преждевременных родах наблюдается задержка лактации, но современная медицина способна нормализовать процесс в течение нескольких дней.

Возможные проблемы у ребенка, рожденного на восьмом месяце беременности :

• Не раскрывшиеся легкие.
• Затяжное течение желтушки, связанное с большим накоплением билирубина в организме.
• Пневмония, из-за слабого иммунитета и недоразвитости дыхательной системы. По этой причине в большинстве случаев таких детей на некоторое время помешают в кювез.
• Проблемы с терморегуляцией.
• Вероятность неврологических заболеваний, которые могут проявляться как сразу, так и по мере взросления.

Но процент осложнений и патологий у восьмимесячных малышей не превышает нормативных значений , что подтверждается статистическими данными.

Поэтому в основном преждевременные роды на сроке от 36 недель не опасны для здоровья малыша и матери. Таким детям, как правило, нет необходимости создания условий для выхаживания.

Вторая

Ко второй степени недоношенности относятся малыши, рожденные на 7 месяце беременности (то есть на 32-35 неделе). Они имеют вес от 1500 до 2100 грамм и рост от 36 до 40 сантиметров. Дети, рожденные на таком сроке, как правило, еще не имеют сосательного рефлекса и их приходится вскармливать при помощью зонда, специальными смесями.

У семимесячных малышей наблюдается слабый мышечный тонус и незрелость дыхательной системы. Имеются проблемы с терморегуляцией, поэтому есть необходимость поместить ребенка в кювез и поддерживать там необходимую температуру и влажность.

• 35 неделя . На таком сроке ребенок уже готовится к рождению, занимает нужное положение. Если плод достаточно крупный то его вес может приближаться к 2400 граммам. Особых проблем с выхаживанием обычно не возникает.
• 34 неделя . Первородная белая смазка, которой покрыта кожа, начинает густеть, скапливаясь в подмышечных и паховых складках, за ушками, что в случае преждевременных родов и в дальнейшем облегчит процесс.
• 33 неделя . При рождении на таком сроке более велика вероятность недоразвитости необходимых рефлексов.
• 32 неделя . Малыши с этого срока готовы к рождению и имеют уже развитые и нормально функционирующие органы, кроме легких, которым нужно больше времени.

При второй степени недоношенности прогноз врачей благоприятный, но только при условии оказания своевременной медицинской помощи, а также в условиях оптимального вскармливания и ухода.

Третья

К третей степени недоношенности относятся малыши, рожденные на 7 месяце беременности (то есть на 28-31 неделях). Они имеют вес от 1100 до 1500 грамм и рост от 30 до 35 сантиметров. Детей рожденных на таких сроках называют глубоко недоношенными.

Такой ребенок не способен самостоятельно дышать, органы недоразвиты, полностью отсутствует сосательный рефлекс. Но шансы на выживание такого малыша все-таки есть.

Обратите внимание! Дети рожденные раньше срока требуются в специальном уходе и постоянном наблюдении врача. Большинство таких деток не смогут выжить без специального медицинского оборудования и поддержания необходимых условий.

• 31 неделя . При рождении малыш не сможет дышать самостоятельно и внешние половые органы не до конца сформированы.
• 30 неделя . Рефлексы еще отсутствуют, жизненно важные органы находятся в стадии активного развития.
• 29 неделя . Малыш заметно не пропорционален.
• 28 неделя . Малыш не готов к жизни вне утробы матери и при рождении требуется особый уход и специальное оборудование.

Прогноз не совсем благоприятный, хотя многие из этих детей выживают. Однако в последующем они длительно находятся на выхаживании и получают лечение в связи с различными заболеваниями.

Четвертая

К четвертой степени относятся малыши, рожденные на 6 месяце беременности и ранее (то есть до 28 недель). Они имеют вес менее 1000 грамм, что является экстремально малым весом. По статистике только один из пяти таких малышей рождается живим. Прогноз неблагоприятный.

Малыши, которые родились живыми до 26 недель, к сожалению, в 80-90% случаев погибают к месячному возрасту, а из тех, кто родился на 27-28 неделе - около 60-70%.

24-27 недель

При рождении на таком сроке шанс на выживание, хоть и малый, но есть. Но велика вероятность смерти при родах.

Важно ! Чем меньше срок рождения ребенка, тем меньше шансов на его выживание.

Роды на пятом месяце беременности

Роды в 5 месяцев беременности очень опасны для будущего ребенка . На этом сроке плод еще не готов появиться на свет, его органы не сформированы должным образом, а масса тела меньше 1000 грамм. В случае рождения живого ребенка, на таком сроке, вырастить его вне утробы матери практически невозможно.

Однако в некоторых случаях врачам все же удается спасти ребенка и выходить его с помощью современной медицинской техники.

19-23 недели. На данном этапе развития у плода очень слабо развиты все органы. Шансы на выживание есть, но большой риск серьезных заболеваний.

Роды на четвертом месяце и раньше

Роды на сроке от одного до 4 месяцев включительно медики не считают родами, а относят к выкидышу , так как спасти плод невозможно. На таких сроках он имеет вес менее 500 грамм и практически не сформирован, что полностью исключает способность к жизнедеятельности.

• 15-18 недели . На таком сроке ребенок только начинает шевелиться.
• 10-13 недели (3 месяца). Плод еще очень мал и у него только заканчивается формирование органов, а им еще надо увеличиться и начать нормально функционировать.
• 5-8 недели (2 месяца). Плод весит всего 4 грама и пока еще слабо напоминает ребенка.
• 1-4 недели (1 месяц). Эмбрион размером не больше 2 сантиметров. Самый опасный период, велика вероятностьвыкидыша, о котором женщина может даже не сразу узнать.

Как выглядят такие малыши?

Рассмотрим главные внешние особенности недоношенных детей :

1. Вес значительно ниже нормы (до 2500 грамм).
2. Малый рост.
3. Непропорциональность. Большая голова, недостаточно сформированные ушные раковины, пупочная ямка, расположена слишком низко.
4. Большой родничок может быть смещен в сторону.
5. Черты лица заостренные.
6. Недоношенные дети плачут очень тихо, иногда вообще беззвучно.
7. У глубоко недоношенных наблюдается тонкая морщинистая кожа темно-красного цвета.

Ниже на фото вы можете увидеть, как выглядят дети с различной степенью недоношенности.

Это фото ребенка с недоношенностью I степени , то есть, если он родился на сроке 36 — 37 недель:


Фото малыша со II степени недоношенности , то есть рожденного на 32, 33, 34 и 35 неделях беременности:


На этом фото можно увидеть, как выглядят новорожденный с недоношенностью III степени – с 28 по 30 и 31 неделю, в частности, на 7 месяце:


Фото малыша с недоношенностью IV степени , появившегося на свет в 25, 26, 27 недель, то есть на 6 месяце и ранее:

Заключение

По статистике каждые десятые роды происходят раньше назначенного срока, это связанно с множеством факторов. Но это не приговор, как уже говорилось выше, современная медицина позволяет выходить ребенка рожденного даже на пятом месяце. Главное вовремя обратиться за помощью к специалистам.

То, как развивается плод по неделям, - настоящее чудо. Всего за 38-40 календарных недель зародыш из нескольких клеток, похожий на виноградную гроздь, становится младенцем со сложнейшим устройством организма. Сразу после родов он начинает пользоваться целым арсеналом навыков и рефлексов, быстро адаптируясь под новые условия жизни. В нашей статье - краткое описание развития ребенка по дням от самого момента зачатия, фото эмбриона и особенности разных месяцев беременности.

Эмбрион человека в первом триместре

Первый триместр - самый важный и сложный этап развития эмбриона человека. Именно в это время закладываются зачатки его органов, формируется нервная и другие системы. Этот период сопряжен с большим количеством рисков и требует от будущей матери особого внимания к своему здоровью и образу жизни.

Рост эмбриона по неделям в 1 месяце беременности

Первый месяц неспроста считается одним из наиболее важных и волнительных, ведь именно сейчас зарождается новая жизнь. В начале его беременность еще фактически не наступила, но организм будущей матери готовится к ней, регулируя гормональный фон и работу органов половой системы. Все это необходимо не только для зачатия, но и для нормальной имплантации эмбриона в матке и старта его развития.

Первый триместр - начало беременности

1-2 неделя

С 1 по 14 день нового менструального цикла в яичниках происходит созревание фолликула, из которого выделится яйцеклетка. Он движется по маточной трубе и встречается со сперматозоидом - одним из почти 900 миллионов, попавших во влагалище. После оплодотворения зародыш-морула «спускается» в полость матки и имплантируется эндометрий - примерно на 12-17 день цикла. В этот момент начинается фактическая беременность.

3 неделя

Оплодотворенная яйцеклетка продолжает делиться и врастать в стенку матки клетками оболочки. Параллельно с этим запускается формирование плаценты и пуповины - жизненно важных для развития плода органов, через которые он будет получать питательные вещества. Сейчас зародыш состоит из более чем 100 клеток.

4 неделя

На этом сроке в развитии ребенка случается первый «рывок»: начинается закладка всех систем будущего организма малыша. Особенно важный этап - формирование нервной трубки, из которой в дальнейшем образуются головной мозг и вся нервная система. Зародыш вырастает до размеров макового зерна диаметром менее 1,5 мм, с этого срока она называется эмбрионом. Он усиленно имплантируется в эндометрий, что сказывается на уровне гормона ХГЧ. Именно на 4 неделе женщина может заметить задержку менструации и ранние признаки беременности.

Развитие эмбриона человека на 4 неделе беременности

Развитие эмбриона во 2 месяце

Во втором месяце беременности каждую неделю развитие плода продолжается и сопровождается значительными изменениями в устройстве его организма. За эти 4 недели сформируются пуповина, нервная трубка, зачатки конечностей и пальцев, еще более пропорциональным станет лицо, дифференцируются внутренние органы.

5 неделя

Пятая неделя - переходный период между 1 и 2 месяцами беременности. Сейчас эмбрион имеет условный копчико-теменной размер до 2,5 мм и вес около 0,4 г. Стремительно развиваются системы организма: совершенствуется нервная трубка, выделяются будущие отделы мозга, легкие, желудок, трахея, разрастаются кровеносные сосуды.

6 неделя

Эмбрион вырастает от 3 до 6 мм, он похож на малька, т.к. конечности еще не развиты. Начинает формироваться плацента из ворсинок хориона, в мозге появляются полушария. Маленькое сердце, в котором происходит деление на камеры, уже сокращается, прогоняя кровь, обогащенную кислородом и питательными веществами для строительства организма.

7 неделя

Эмбрион на этой неделе развития имеет длину 13-15 см, более половины «роста» приходится на голову. Его тело все еще имеет дугообразную форму, на тазовой части сохраняется «хвостик». На верхних конечностях, которые опережают по формированию нижние, прорисовываются кисть и пальцы.

8 неделя

Размер эмбриона увеличивается до 20 мм - малыш вырастает почти в 2 раза всего за пару недель. У него есть мозг с двумя полушариями и несколькими отделами, зачатки легких, сердце, пищеварительная система. Лицо все больше становится похожим на «человеческое» - отлично различаются прикрытые веками глаза, уши, нос и губы.

Фото: как выглядит эмбрион на 8 неделе беременности

Как плод развивается по неделям на 3 месяце

На этом этапе развития эмбриона человека длина его удваивается, причем треть роста приходится на голову. Постепенно пропорции будут меняться, а сейчас малыш начинает двигать руками и ногами, в хрящевых зачатках скелета появляются очаги окостенения, кожа становится менее прозрачной, делится на слои, в которых образуются зачатки волосяных луковиц.

9 неделя

Девятая неделя - переход от второго к третьему месяцу беременности. За это время развитие ребенка по дням будет сопровождаться стремительным увеличением роста от 22 мм в начале до 31 мм в конце. Сердце малыша бьется со скоростью 150 ударов в минуту, совершенствуется костно-мышечная система. Голова эмбриона плотно прижата к груди и кажется непропорционально большой относительно тела и конечностей.

10 неделя

К концу этой недели малыш вырастет до 35-40 мм по КТР, основную часть времени он находится в полусогнутом состоянии. Меняется и то, как выглядит эмбрион: пропадает «хвостик», на его месте формируются ягодицы. Малыш свободно плавает внутри матки и, касаясь ее стенок, отталкивается ногами или руками.

11 неделя

В головном мозге эмбриона ежеминутно образуются более 250 тысяч новых нейронов. У малыша появляются зачатки молочных зубов и ногтей. Его конечности согнуты, но ребенок регулярно совершает ими спонтанные движения, сжимает и разжимает кулачки. В глазах формируется радужная оболочка.

12 неделя

Самым важным событием этой недели развития эмбриона является начало активного функционирования плаценты, защищающей и питающей плод. Благодаря ей малыш будет получать воздух и все необходимые вещества для роста и построения собственного организма.

Развитие эмбриона к концу первого триместра

Этапы развития эмбриона во 2 триместре

Во втором триместре беременности все органы уже заложены, они начинают расти и функционировать. В этот период развитие плода «направлено» на стремительный рост и совершенствование систем организма.

Как меняется эмбрион по дням на 4 месяце

На четвертом месяце постоянно меняется то, как выглядит плод: с каждым днем он все больше похож на эмбрион человека, постепенно удлиняются конечности, голова и туловище будут более пропорциональными уже к середине триместра. Органы малыша активно развиваются, формируя разные системы организма.

13 неделя

Эта неделя беременности - переходная между первым и вторым триместром, когда, как правило, назначается первый плановый скрининг. Он необходим для оценки развития эмбриона по дням и исключения патологий. К этому сроку малыш имеет рост от 6,5 до 8 см и вес до 14 г. Конечности, тело и голова становятся более пропорциональными. Активно строится опорно-двигательная система, а в челюсти уже есть зачатки 20 зубов.

14 неделя

Сейчас малыш полностью получает питание через плаценту и пуповину. Он вырастает до 8-9 см, на его лице прорисовываются подбородок и щеки, на голове появляются первые бесцветные волоски. Почки начинают выделять мочу в околоплодные воды. У девочек яичники перемещаются в таз, у мальчиков начинается формирование предстательной железы.

15 неделя

Как выглядит плод на 99-105 день развития? Его пропорции приближаются к нормальным, КТР увеличивается до 10 см, а вес - до 70-75 г. Все части лица сформированы, можно различить брови и веки, ушные раковины приобретают характерную форму и рельеф.

16 неделя

КТР малыша достигает почти 12 см, а вес - 100 г к концу недели. Развитие эмбриона по дням на этом сроке впечатляет: у него уже сформированы все органы, активно работают сердце и почки. Совершенствуется строение лицевых мышц, благодаря чему ребенок начинает гримасничать.

Малыш после 16 недели беременности

Беременность в 5 месяце: как развивается эмбрион по дням

На 5 месяце малыш стремительно растет, постепенно включаются в работу все его органы, совершенствуются и координируются разные системы организма. В частности, более слаженными становятся движения малыша, а благодаря увеличившемуся весу плода будущая мама смоет ощутить первые шевеления.

17 неделя

Плод вырастает до 12 см по КТР и весит уже около 140 г. На этой неделе включается в работу собственный иммунитет малыша, который вместе с плацентой будет защищать его от негативного воздействия внешних факторов. Тонкая кожа покрывается первородной смазкой, под ней начинает накапливаться подкожный жир.

18 неделя

К началу недели КТР малыша составляет более 14 см, а вес - от 140 до 200 г. Как развивается плод по дням? В первую очередь меняются его пропорции: конечности растут быстрее, чем голова. Активно работает слуховой аппарат, ребенок реагирует на резкие и громкие звуки. Усложняется строение мозга, совершенствуется передача нервных импульсов, благодаря которой движения становятся более координированными.

19 неделя

КТР плода увеличивается от 15,3 до 19-20 см, вес составляет в среднем 240 г. Кожа малыша покрыта пушком лануго. Разрастается бронхиальное дерево. Половые и щитовидная железы начинают вырабатывать гормоны. Все тело защищено густой первородной смазкой.

20 неделя

Развитие плода по дням этой недели связано с изменениями в его внешнем виде и координированной работой разных систем его организма. Кожа малыша благодаря лануго и постепенному накоплению подкожного жира становится менее прозрачной. Через сердце проходит более 25 л крови в сутки.

Развитие плода по неделям в 5 месяцев

6 месяц: как меняется эмбрион человека?

На шестом месяце совершенствуется строение головного мозга малыша. Длина тела и конечностей и размер головы становятся пропорциональными, а внешность в целом такой же, как у новорожденного. Интересно, что к этому сроку у ребенка уже есть уникальный рисунок на подушечках пальцев.

21 неделя

К концу этой недели малыш вырастает до 26,7 см и весит около 300 г. Его шевеления ощущаются отчетливо, а по движениям можно проследить режим дня ребенка. Какие изменения происходят в развитии плода? Тренируются его пищеварительная и выделительная системы, в желудке появляется кислота, совершенствуется вкусовое восприятие.

22 неделя

КТР ребенка увеличивается до 28 см, вес составляет уже более 400 г. Увеличивается объем подкожного жира, благодаря чему плод с каждым днем все больше становится похож на новорожденного. Благодаря стремительному развитию мозга и нервной системы малыш начинает «изучать» окружающее пространство - дергает за пуповину, оценивает вкус околоплодных вод, реагирует на изменения освещенности и разные звуки.

23 неделя

Рост малыша от пяток до макушки превышает 29 см, вес достигает 500 г. Как развивается плод на этой неделе? Со второго месяца его мозг увеличился в 40 раз, реакции на раздражители и движения становятся логичными и скоординированными. Согласно некоторым исследованиям, ребенок начинает видеть сны.

24 неделя

На этом сроке малыш вырастает до 30-32 см и весит порядка 530 г. В легких появляется смазка сурфактант, необходимая для защиты при дыхании. Кора головного мозга покрывается новыми бороздками и извилинами. Активнее накапливается подкожный жир.

Как выглядит плод в 6 полных месяцев?

Положение и развитие плода на 7 месяце

На последнем месяце второго триместра кожа малыша разглаживается, становится более плотной и постепенно приобретает светлый оттенок. Под ней все быстрее накапливается подкожный жир, жизненно необходимый для нормальной терморегуляции. Ребенок чаще приоткрывает веки, изучая окружающее пространство и реагируя на яркий свет.

25 неделя

Рост от макушки до пяток составляет около 34,5 см, а вес увеличивается до 700 г. Черты лица полностью сформированы. Костный мозг берет на себя функцию кроветворения. В легких развиваются альвеолы - пузырьки, которые раскроются после первого вдоха ребенка.

26 неделя

На этом этапе размеры плода по дням меняются чуть медленнее, чем в предыдущие месяцы. Рост малыша составляет около 35 см, а вес - 760-850 г. Все системы его организма «Тренируются» и готовятся к работе вне утробы матери. Благодаря слаженной работе мозга и коры надпочечников начинается синтез новых гормонов.

27 неделя

К этому времени ребенок прибавляет в рост еще 1 см и весит уже около 900 г. Он постепенно накапливает подкожную жировую клетчатку. Волоски на голове, ресницы и брови могут стать чуть темнее. Организм становится все более жизнеспособным, т.е. даже в случае преждевременных родов шансы сохранить жизнь и здоровье малыша возрастают.

28 неделя

Развитие ребенка к концу 7 месяца позволяет ему выжить даже вне утробы матери при отсутствии патологий в строении органов. Он набирает достаточно подкожного жира, хотя для нормальной самостоятельной терморегуляции его объем должен существенно увеличиться. В это время активнее работают полушария мозга, уже сейчас известно, будет малыш правшой или левшой.

После 7 месяца малыш начинает набирать подкожный жир

Развитие эмбриона по неделям в 3 триместре

Последний триместр беременности - время активного накопления подкожного жира, совершенствования и координации работы систем организма. Все это необходимо для подготовки ребенка к родам и жизни вне материнской утробы. Как развивается плод по неделям?

Плод на 8 месяце беременности

На восьмом месяце малыш быстро набирает вес и продолжает расти. Крепнут его костная и мышечная системы. Легкие готовятся к дыханию, диафрагма постоянно «тренируется». Мозг уже полностью сформирован, но его строение и функционирование непрерывно совершенствуются.

29 неделя

Места в матке становится все меньше, ведь ребенок вырастает до 38 см в рост и весит уже более 1 кг. Из-за этого его толчки становятся более ощутимыми и могут вызывать дискомфорт у будущей мамы. Активно работают все системы его организма, в частности, почки выводят в околоплодные воды без малого 500 мл мочи в сутки.

30 неделя

Как развивается плод по дням? Прежде всего он очень быстро накапливает подкожный жир, из-за чего его вес увеличивается до 1,3 кг. Крепнет костная система, удлиняются конечности, рост от макушки до пяток составляет более 39 см. Кожа светлеет, постепенно разглаживаются складки. В легких активно вырабатывается защитная смазка-сурфактант.

31 неделя

На этой неделе ребенок весит уже больше 1,5 кг и вырастает до 40 см. По его активности можно отследить режим сна и бодрствования, а также реакции на внешние условия - шум, яркий свет, нехватку свежего воздуха, неудобную позу мамы. Полностью сформированы глаза, цвет радужки у большинства малышей одинаковый, он будет меняться после рождения в течение трех лет.

32 неделя

Рост ребенка - 42 см, вес - около 1,7-1,8 кг. Развитие плода по дням направлено на подготовку его организма к самостоятельному функционированию. Для этого ускоряется набор подкожной клетчатки, постоянно тренируются дыхательная и сосательная рефлексы, совершенствуется пищеварение, кровоснабжение. Усложняется работа выделительной, нервной и эндокринной систем.

Развитие плода на 8 месяце: малыш уже похож на новорожденного

9 месяц: как выглядит и развивается ребенок?

Девятый месяц беременности многие считают «финишной прямой». Действительно, развитие ребенка к этому сроку делает его жизнеспособным: малыш уже сможет самостоятельно сосать молоко, а риски проблем с дыханием и терморегуляцией уменьшаются с каждым днем.

33 неделя

Ребенок вырастает до 44 см и весит уже порядка 2 кг. Ему становится тесно, из-за чего отчетливо ощущаются даже слабые движения. В это время малыш занимает конечное положение в матке - головой или ногами вниз. На 33 неделе увеличиваются размеры сердца, повышается тонус кровеносных сосудов, практически завершено формирование альвеол в легких.

34 неделя

Рост малыша увеличивается еще на 1 см, в то время как прибавка в весе за счет набора подкожного жира может составить почти 500 г. Укрепляется опорно-двигательная система малыша. Кости черепа все еще мягкие и подвижные - это необходимо для прохождения по родовым путям. Волосы на голове растут быстрее и могут поменять цвет.

35 неделя

В среднем рост от пяток до макушки составляет 45 см, а вес - от 2,2 до 2,7 кг. Ребенок выглядит упитанным и каждый день накапливает все больше подкожного жира. На его пальцах отчетливо видны ногтевые пластины, пушковых волос-лануго становится чуть меньше.

36 неделя

Рост и вес малышей на этом сроке могут варьироваться в широком диапазоне. Длина тела составляет от 46 до 48 см, а вес - от 2 до 3 кг. Кожа ребенка становится гладкой и светлой, количество складок уменьшается. Все его органы готовы к работе, а организм становится полностью жизнеспособным.

Развитие ребенка к концу 9 месяца: малыш готов к рождению

Развитие ребенка в последние недели беременности

10 месяц беременности - волнительное время: роды могут начаться в любой день. Развитие ребенка к этому сроку делает его полностью жизнеспособным, рисков для его здоровья при родоразрешении уже нет.

37 неделя

Малыш вырастает до 49 см. каждый день он прибавляет около 14 г. Его внешность до родов не изменится. Постепенно крепнут хрящи в носу и на ушных раковинах. Легкие созрели, альвеолы, защищенные смазкой-сурфактантом, готовы к первому вдоху. Кишечник выполняет периодические сокращения для подготовки к полноценной перистальтике.

38 неделя

Плод выглядит в точности, как новорожденный. Его организм полностью сформирован и готов к функционированию. Малыш занимает конечное положение в матке и упирается головой в ее основание. Кости черепа по-прежнему подвижные: благодаря этому ребенок сможет пройти по родовым путям.

39 неделя

Малыш набирает по 20-25 г в стуки, его рост может варьироваться от 50 до 55 см. Он «опускается» в таз и начинает давить на его кости. Конечности, длина туловища и размеры головы полностью пропорциональные. Отлично развиты все органы чувств.

40 неделя

Развитие плода к этому сроку завершается - он готов к рождению, имеет все необходимые рефлексы для поддержания здоровья и питания. На данной неделе постепенно стареет плацента, а гормональные изменения в организме женщины запускают естественный процесс родов.

Наступление беременности – это начало удивительного времени для будущей мамы. Увидев две заветные полоски на тесте, не терпится узнать, что же ждет дальше на предстоящем пути вынашивания крохи. Сегодня мы расскажем, как происходит развитие плода по неделям беременности, что при этом чувствует мама, и на каких этапах формируются все органы и системы организма малыша.

Точка отсчёта: как узнать, когда началась беременность

Дату начала ожидания малыша у женщины врач-акушер рассчитывает во время первого визита в женскую консультацию.

• Доктор проводит осмотр вручную, чтобы определить размер матки. Это поможет ему понять, какому сроку беременности матка соответствует.
• Также участковый врач обязательно уточняет дату первого дня последней менструации. Этот момент учитывается, т.к. слизистая матки начинает готовиться к беременности именно с данного периода времени.
• Узнать самую достоверную информацию о сроке беременности можно с помощью ультразвукового исследования. УЗ-исследование может с точностью до дня сказать, когда зародилась маленькая жизнь. Обследование даже на самых ранних сроках (начиная с 4-5 недели) оценивает размеры эмбриона, что позволяет акушеру-гинекологу высчитать точную дату начала беременности.

В первую неделю после зачатия зародыш активно продвигается по маточной трубе. После шести дней активного “путешествия” он попадает в полость матки. Под действием прогестерона (его еще иначе называют гормоном беременности) будущий малыш прикрепляется к слизистой оболочке матки, этот процесс называется имплантацией .

Если прикрепление зародыша благополучно состоялось, то следующей менструации не случится, – беременность началась.

Внутриутробное развитие ребёнка

Развитие младенца внутри утробы матери, с момента зачатия и до момента рождения, принято называть чудом, и для этого есть все основания. К счастью, медицина довольно хорошо изучила все этапы самого важного события в жизни женщины – беременности. Каждая будущая мама может точно представить, что будет происходить с ней и её малышом на протяжении всех девяти месяцев.

Существует три периода внутриутробного развития малыша:

1. бластогенез – начинается с оплодотворения и длится 15 суток;
2. эмбриональный период – начинается с 16-ого дня и заканчивается к 13 неделе беременности;
3. фетальный период – с 13 недели и длится до самых родов.

Каждому из периодов соответствует своя хронология событий. Формирование органов ребенка, систем жизнедеятельности в его организме и его непосредственный рост закономерно движутся в каждый период внутриутробного развития. О том, как это происходит, узнать, что и когда формируется, можно узнать в таблице-резюме. Она будет познавательной для будущих мам, которым интересна и важна информация о развитии ребенка на всех этапах протекающей беременности.

Развитие беременности по неделям

Ожидание рождения малыша в акушерстве принято делить на три условные части:

• I триместр – с начала беременности и до 13-й недели;
• II триместр – с 14-й до 26-й недели;
• III триместр – с 27-й до 40-й недели.

Эти триместры содержат 10 акушерских месяцев. Таблица условного разделения:

Перед подробным изучением процесса развития плода в животе матери, необходимо ознакомиться с таблицей изменений роста и веса будущего плода:

Теперь перейдем к описанию развития малыша в утробе на каждой недели беременности женщины:

1 неделя

О плоде как таковом еще не идет речи, так как беременность ёще фактически не наступила. Главным признаком того, что произошло оплодотворение, может служить имплантационное кровотечение. Это явление проявляется как слегка мажущие кровянистые выделения примерно на 6-7 день с момента зачатия.

2 неделя

Эта неделя с акушерской точки зрения рассматривается как возможная к зачатию. Яйцеклетка в женском организме созревает к 14-ому дню цикла и теоретически готова к оплодотворению. Если же по вашим расчетам уже момент зачатия состоялся, то вторая неделя ознаменовывается прикреплением плодного яйца к матке. Этот момент важен, так как с момента прикрепления плод начинает свое полноценное развитие.

3 неделя

Эмбрион похож внешне на микроскопическую ягоду, на третьей неделе это пока лишь набор клеток. Размер эмбриона ничтожно мал, максимальный диаметр к этому сроку – 0,2 мм. Но как раз в этот период начинается формирование половых признаков на клеточном уровне. Закрепившись в матке, начинается важнейший процесс внутриутробного развития малыша – образование плаценты. До формирования и развития основных систем организма будущего ребенка осталось совсем немного.

4 неделя

Акушерская 4-я неделя – срок, на котором будущая мама обнаруживает на тесте две заветные полоски. У эмбриона полным ходом идет функциональное распределение клеток. Его размер можно сравнить на текущей неделе с маковым зерном. Вес пока еще совсем незначителен и не превышает 0,5 г, но процесс деления клеток происходит ежеминутно и будущий малыш растет очень быстро.

5 неделя

Эмбрион уже миновал несколько стадий своего развития – зиготу, морулу и бластоцисту. Клетки продолжают стремительно делиться, и к концу пятой недели малыш будет весить уже не менее 1 г, а размер достигнет целых 1,5 мм. На плодном яйце уже можно разглядеть намечающиеся органы чувств – глаза, уши и ротовую щель. Группа крови у будущего ребенка сформировалась как раз к 5 неделе внутриутробной жизни. Начинается образование щитовидной железы, а также кишечной и мочевыделительной систем.

6 неделя

На этом сроке у будущего ребенка отчетливо выделяются самые большие части тела – туловище и голова. В виде крохотных отростков различимы ножки и ручки с намечающимися на них крошечными пальчиками. Вес на шестой неделе у эмбриона – до 2 г, а средний размер около 4 мм. Активно развиваются хрящевые структуры, формируется вилочковая железа. Продолжают своё развитие основные органы: сердце, печень, лёгкие, желудок и поджелудочная железа. У малыша формируется мышечная ткань, намечаются наружные половые органы.

7 неделя

С началом седьмой недели завершается эмбриональный период. Будущий малыш теперь называется другим медицинским термином – плод. На этом сроке уже слегка различимы черты лица крохи. Формируются зачатки носа, веки, просматриваются уши и верхняя губа. Внешне еще присутствуют “ненужные” органы – жабры и хвостик, которые исчезнут чуть позже. Формируются полушария мозга, непрерывно развиваются хрящевые ткани. Печень на 7 неделе уже способна вырабатывать кровяные клетки.

8 неделя

На 8 неделе вес плода составляет 1 г, а длина доходит до 20 мм. Если смотреть на ультразвуковом исследовании, то соразмерно выглядеть будущий малыш будет как виноградина. Но с каждым днем плод внешне все больше напоминает настоящего человечка. Лицо малыша уже лучше обозначено, у носика есть маленькие ноздри, а обонятельные рецепты активно формируются. Его сердце становится четырехкамерным; у будущих девочек формируются яичники, у мальчиков – яички; ручки и ножки плода на этом сроке уже могут сгибаться/разгибаться.

9 неделя

Многие системы и органы сформированы к 9 неделе беременности, но они еще не функционируют полностью, а продолжают развиваться. Формируются ладошки, исчезают перепонки между крошечными пальчиками. Закладываются лимфатические узлы. Начинает развиваться первый рефлекс – глотательный. Веки у малыша сформированы и могут непроизвольно открываться и закрываться. Плод по своим размерам уже напоминает крупную ягоду вишни – вес 4 г, рост около 30 мм.

10 неделя

На 10-й неделе кроха активно двигается и толкается. Но эти движения настолько невесомы, что будущая мама их просто не ощущает. Начинают свое развитие мускулы лица, шеи и глотки. Личико уже сформировано, и через несколько недель внешность будущего ребенка можно будет рассмотреть на УЗИ. Развиваются зачатки молочных зубов. Мозжечок “обзаводится” нейронными связями, отвечающими впоследствии за рефлексы. Маленькое сердечко делает не менее 150 ударов в минуту. Теперь плод весит уже 5 г, вырос еще примерно на +12 мм и напоминает ягоду клубники.

11 неделя

Органы и системы крохи к данному сроку уже сформировались, одни работают в полную силу, а другие – продолжают созревать. Активно развиваются бронхи, легкие, трахеи; печень; кишечный тракт; кровеносные сосуды; радужные оболочки глаз. В 11 недель на УЗИ можно увидеть вполне различимые очертания будущего малыша.

12 неделя

Малыш уже активно пользуется некоторыми рефлексами – имитирует дыхательные и глотательные движения, непроизвольно сжимает и разжимает ладони в кулачки. Появляются первые сокращения мышц кишечника (перильстатика). Поджелудочная железа сформирована и уже “учится” вырабатывать желчь. На подушечках пальцев появляется уникальный рисунок. У крохи развивается мимика, он может улыбаться или морщить личико. Вес – до 13 г, а рост – до 62 мм.

13 неделя

Неделя активного скачка роста будущего малыша. Мозг уже способен отдавать первые команды по рефлекторным движениям плода. Развивается обоняние, формируются голосовые связки. Начинает быстрее расти туловище, а рост головы, наоборот, замедляется. В кишечнике крохи появляются пищеварительные ворсинки. Кожа малыша еще очень тонкая, и пронизана кровеносными сосудами. Вес плода увеличивается до 20 г, а рост – до 80 мм.

14 неделя

На 14 неделе все органы и системы будущего малыша совершенствуются и продолжают активный рост. Грудная клетка может подниматься и опускаться, словно при дыхании, – так тренируются легкие. Формируется процесс кроветворения, потовые железы, мышцы шеи становятся с каждым днем сильнее. Вес малыша на данном сроке – около 27 г, а рост – 110 мм. Очень важен образ жизни, питание и самочувствие мамы – если эти показатели в порядке, то малыш чувствует себя хорошо и не испытывает никакого дискомфорта.

15 неделя

На этой неделе у плода уже сформировано зрение и необходимые нервные окончания для возможности видеть после рождения. С 15-й недели постепенно происходит окостенение скелета – долгосрочный процесс, требующий большой объем кальция. У малышей-мальчиков начинает вырабатываться мужской гормон – тестостерон. Почки выводят первые околоплодные воды. Мышцы ребенка совершенствуются и укрепляются. Вес плода- 50 г, рост – до 104 мм.

16 неделя

На 16 неделе будущий малыш подрастает активно с макушки и до самых пяточек. Вес уже около 80 г, а рост может достигать 117 мм. Системы организма функционируют в меру своих возможностей, некоторые из них уже “работают” вполне слаженно. Глотая околоплодную жидкость, она проходит через пищеварительный тракт и почки, и превращается в мочу. Скелет костенеет, ножки ребенка удлиняются. Малыш активно двигается в матке.

17 неделя

Слуховое формирование будущего младенца к 17 неделе плавно завершается. Вес приближается к отметке в 100 г, а рост становится около 12 см. Система кровеносных сосудов развивается и разветвляется. В крови малыша появляются важнейшие составляющие собственного иммунитета – интерферон и иммуноглобулин. У деток женского пола внутриутробно формируется матка. Сила толчков ребенка увеличивается в данный период, они становятся частыми и ощутимыми.

18 неделя

Развитие плода в данном периоде второго триместра протекает очень интенсивно. Малыш так быстро растет, что уже мог бы поместиться в ладони вашей руки. Шевеления ощутимы, кроха очень активно двигается на 18 неделе. Нередко заглатывает околоплодную жидкость, что может приводить к икоте, – этот момент будущая мама может заметить по легкому вздрагиванию живота. Постепенно у плода формируется слой подкожного жира, развиваются мышцы, продолжается минерализация скелета. Вес – около 150 г, рост не превышает 14 см.

19 неделя

Ребенок внутри матки активно растет, совершенствуется и набирает вес. Кстати, весит малыш к 19 неделе примерно 200 г, а рост составляет около 14-15 см. Организм дает упор на развитие мозга, совершенствование пяти основных чувств. Количество подкожного жира увеличивается. Дыхательная система продолжает развиваться и укрепляться. Период бодрствования чередуется с периодом активности, спать малыш может до 16-18 часов в сутки.

20 неделя

Внешне ваш малыш стал уже самым настоящим человечком, и на УЗИ уже можно рассмотреть пол ребенка, черты его лица, понаблюдать за мимикой (которая иногда показывает и черты характера будущего чада). Вес крохи на “экваторе” беременности составляет примерно 250-270 г, а средний рост равен 16 см. Ребенок активничает, поворачивает голову, сосет пальчики, открывает и закрывает ротик.

21 неделя

На этом сроке уже можно быть уверенным, что ребенок различает звуки и слышит происходящее за пределами матки. По пропорциям тела малыш уже практически напоминает новорожденного. Вес плода – около 300 г, рост – 19 см. На этом сроке активно формируются вкусовые рецепторы, совершенствуется состав крови.

22 неделя

Двадцать вторая неделя – период, когда будущий ребенок предпочитает проводить большую часть времени во сне. Но, тем не менее, во сне малыш активно переворачивается, размер матки еще позволяет менять положение. Кроха крутится, толкается, тянет за пуповину. Вес на данном этапе – около 350 г, а рост 20-21 см.

23 неделя

Следующая неделя встречает привычными шевелениями, хотя многие малыши к 23-24 неделе предпочитают “затихнуть” и заставляют своих мам переживать по поводу редких движений. У крохи в матке еще хватает места, поэтому многие из его толчков попросту не чувствуются, поэтому волноваться не стоит. Вес уже движется к отметке в 450 г, а рост – более 22 см, хотя стоит помнить: все перечисленные параметры индивидуальны.

24 неделя

Под материнским сердцем будущий малыш растет и прибавляет в весе – показатель у многих будущих деток на этом сроке не менее 550 г. На этой неделе завершается развитие бронхов у младенца, что очень важно в целом для дыхательной системы ребенка.

25 неделя

С 25-ой недели у ребенка в утробе начинает вырабатываться пигмент в волосах, придавая им тот цвет, который обусловлен наследственностью. Именно этот цвет мама увидит у малыша при его рождении. Вес достигает отметки в 700 г, рост – 23-25 см. Нервные связи и клетки головного мозга продолжают свое формирование. У плода можно наблюдать тренировочные дыхательные движения.

26 неделя

Толчки на сроке двадцать шесть недель становятся сильными, отчетливыми, и многие мамы могут даже жаловаться на их интенсивность. Вес ребенка уже составляет не менее 800-850 г, а рост – уже более 33 см. По-прежнему продолжается активное укрепление костей скелета, минерализуются зачатки молочных зубов в деснах. Начинают подрастать ноготки и волосики.

27 неделя

Рост ребенка на этом сроке – около 34 см, а вес приближается к 1 кг. Малышу становится тесновато в матке, а ножки уже не получается вытянуть, поэтому кроха принимает оптимальную позу: подтягивает к груди маленькие скрещенные ножки и ручки. С двадцать седьмой недели ребенок уже постепенно принимает правильное положение в матке, но если он лежит поперек или “сидит на попе”, то еще есть время для того, чтобы перевернуться.

28 неделя

С началом 28-ой недели беременности вес плода составляет до 1300 граммов, а рост до 37 см. У ребенка интенсивно продолжает развитие мышечная ткань. В коре головного мозга образуются новые извилины. Возможен резус-конфликт матери и плода, и на этом сроке акушер-гинеколог должен принять специальные меры.

29 неделя

Вес плода около 1500 кг, а длина тела не менее 38 см. Будущей маме пора освоить методику подсчёта шевелений.

30 неделя

Полный рост плода достигает 36-38 см, вес доходит до 1,5 кг. У будущей мамы может возникнуть несколько страхов, которые связаны с будущими родами.

31 неделя

На 31-й неделе беременности вес плода составит около 1,6 кг, полный рост около 39 см. У малыша появляется болевая чувствительность. Возможны нарушения ночного сна беременной из-за активных и сильных толчков плода. Самое время изучить вопросы обезболивания при родах.

32 неделя

Вес плода около 1,7 кг, размер от темени до пяточек 40-42 см. Резкие движения могут вызвать у беременной головокружение и тошноту. Пора задуматься о возможном присутствии на родах кого-либо из близких.

33 неделя

Вес плода к 33 неделе примерно 2000 г, рост 42-43 см. Минерализация костей плода практически завершена. Будущей маме стоит время от времени считать шевеления плода.

34 неделя

Рост плода в среднем 43-44 см, вес 2,2 кг. Малышу становится очень тесно в матке, и двигательная активность снижается. Маме пора обсудить с врачом способ родоразрешения: естественные роды или кесарево сечение.

35 неделя

Рост плода 45-46 см, вес 2300-2500 граммов. Плод почти полностью готов к родам, но выполнять дыхательную функцию лёгкие ещё не готовы. Пора собрать вещи для роддома. Если малыш в матке ещё не занял правильного положения, помогут специальные упражнения.

36 неделя

Вес плода ориентировочно 2,5-2,7 кг. Полный рост около 45-47 см. На этом сроке показатели каждого крохи могут сильно отличаться от средних в меньшую или большую сторону. Родителям пора составить список дел, которые стоит запланировать и завершить до рождения малыша.

37 неделя

Тридцать седьмая акушерская неделя беременности – время, когда мама должна быть подготовлена морально к появлению ребенка на свет. Особенно это касается многоплодной беременности и рождения детей, начиная со второго ребенка. Вес чада достигает 2,9 кг, а рост внаходится в пределах 50 см.

38 неделя

Тридцать восьмая неделя может стать последней неделей вашей беременности. Ребенок постепенно становится тяжелее. Весит малыш около 3 кг, а рост уже 48-50 сантиметров. Роды могут начаться в любое время, поэтому близкие должны все время быть в пределах доступности.

39 неделя

На 39-ой неделе мама не только физически, но уже и морально подготовлена к родам. Весит ребеночек около 3 кг, а его рост составляет около 48-50 см. По своим размерам ребенок на этом сроке похож на миниатюрный арбуз.

40 неделя

На конец этой недели может прийтись предполагаемая дата появления малыша на свет. Вес младенца составляет уже примерно 3,5 кг, рост около 51-55 см. Кроха полностью готов к рождению. Остается дождаться момента, когда он осчастливит новоиспеченных родителей своим рождением на свет.

Итого.

Вот так проходят 40 недель беременности. Счастливое начало новой жизни – посмотрите видео, как развивается кроха в животе матери:

Развитие беременности по месяцам: как меняется тело мамы и растет малыш

1-й месяц

Мама. Грудь становится чувствительной, прикосновения к ней – болезненными. Матка начинает постепенно расти.

Ребёнок. Пока что будущий кроха зовется эмбрионом. Первые шесть дней беременности он плавает в околоплодной жидкости, живет “автономно” и еще не связан с мамой. Внешне эмбрион напоминает крошечную ушную раковину размером в 5 мм. К 21 дню у него начинает работать сердце; параллельно в это же время формируются важные органы: спинной и головной мозг. К концу 1-ого месяца появляется пуповина, связывающая малыша с будущей плацентой.

2-й месяц

Мама. Беременность внешне еще не заметна ни будущей маме, ни окружающим – матка находится в малом тазу, и её размеры невелики. В груди продолжают происходить изменения, она набухает и увеличивается в размерах.

Ребёнок. В этом месяце во внешности будущего младенца грядут изменения – вырисовываются черты лица, появляются очертания глазных впадин; происходит формирование крошечных ручек, ножек и даже пальчиков на них. Вес эмбриона на этом сроке – до 8 г, а размер около 4 см.

3-й месяц

Мама. В матке происходит интенсивный рост, она развивается, по размерам уже заполняет малый таз и без малого доходит до лона. Совсем скоро все увидят, что вы в положении!

Ребёнок. По медицинским меркам ваш малыш уже миновал эмбриональную стадию и теперь становится зародышем. Его вес может достигать 65 г, а в длину размер варьируется от 10 до 12 см. Важный момент в развитии – на 2-ом месяце у ребенка появляются внутреннее и наружное ухо. Кроха ведет себя очень активно, двигает ручками и ножками, кивает головой и сжимает кулачки. У растущего ребенка уже появились веки, и он может благодаря им открывать и закрывать глаза.

4-й месяц

Мама. Уже вырисовывается округлый животик, талия начинает постепенно “расплываться”. Молочные железы доставляют немалый дискомфорт из-за своего роста и чувствительности – приходится подолгу подбирать подходящую позу для сна.

Ребёнок. У вашего малыша появляется уже вполне себе ощутимый вес – до 250 г. Большую часть времени ребенок проводит, плавая в околоплодных водах, их обновление происходит каждые 3-4 часа. На голове малыша появляется пушок, на лице – брови и ресницы. Во внутриутробном процессе развития у ребенка начинают формироваться первые чувства и ощущения. Кроха реагирует на громкие звуки и на яркий источник света.

5-й месяц

Мама. Практически с каждым днем живот будущей мамы становится больше и отчетливо выдается вперед. Расположена матка примерно на 8 см ниже пупка. Начиная с 17 недель большинство будущих мам начинает чувствовать новые ощущения в животе – пока слабые, но очень приятные толчки и шевеления своего малыша.

Ребёнок. На пятом месяце у ребенка активно растет мозг, развивается нервная система. Сердечко бьется чаще в 2 раза, чем у мамы. Вес крохи к этому периоду может составлять до 650 г, а рост – около 30 см. К 20 неделе малыш уже способен сосать пальчики на своих ручках, а в 24 недели – открывать глаза и реагировать на свет.

6-й месяц

Мама . Талия у беременной к этому сроку становится больше на 8-10 см. Размер матки увеличивается настолько, что теперь она достигает пупка. Самочувствие и настроение хорошие, вес вырос не слишком значительно и активность будущей мамы ничто не ограничивает.

Ребёнок. Настало время созревания дыхательной системы малыша. Легкие начинают созревать после 24-25 недели беременности. У ребенка уже сформированы ощущения света и шума – при услышанном резком звуке кроха может вздрогнуть. Также появляются и активно развиваются первые рефлексы (икота, глотательный и сосательный рефлекс).

7-й месяц

Мама. Размер матки к седьмому месяцу беременности достигает 24-28 см в высоту, она продолжает расти и увеличивается вместе с ребенком.

Ребёнок. Малыш уже менее активен, чем на более ранних сроках. В большинстве случаев кроха обустраивается в матке головой вниз, и подолгу спит. Вес ребенка составляет уже 1-1,2 кг, а рост – до 37 см. Он уже учится дышать, но легкие еще созрели недостаточно – окончательно они будут готовы к процессу дыхания примерно в 34 недели, что важно при преждевременных родах. К этому сроку малыш уже научился распознавать голос мамы, и узнает его, когда слышит.

8-й месяц

Мама. Тело будущей мамы продолжает меняться – матка поднимается вверх уже на 30 см, время от времени сокращаясь, будто “репетируя” предстоящие схватки. В груди появляется молозиво. В третьем триместре нагрузка на женский организм многократно возрастает, и могут обостриться имеющиеся хронические заболевания.

Ребёнок. Малыш растет и набирается сил. Для минерализации костей крохе требуется большое количество кальция, который поступает к нему от мамы. Кожа ребенка становится розовой, более гладкой. Время от времени мама может наблюдать на своем животе выпячивания и “шишки” в те моменты, когда малыш сильно ворочается.

9-й месяц

Мама. Организм беременной начинает активную подготовку к родам. Матка вместе с малышом весит на этом сроке около 6-7 кг, а высота её измеряется в пределах 33 см. В третьем триместре нередки боли в лонном сочленении, отеки и повышение артериального давления.

Ребёнок. После 38 недели беременности развитие внутриутробное развитие малыша можно считать завершенным. Кроха готов появиться на свет. В последний месяц малыш набирает ежедневно по 10-15 г. Околоплодных вод становится все меньше, ребенок растет не по дням, а по часам, и в матке ему становится тесно. У девочек большие половые губы прикрывают малые, у мальчиков яички опускаются в мошонку. Пушок на теле полностью исчезает, а первородной смазки остается немного. В момент рождения ребенок весит примерно 3-3,5 кг, а рост варьируется от 50 до 55 см.

И напоследок фотографии и рекомендации от молодой мамы. Посмотрите на фото роста живота в течение сорока недель беременности. А вы фотографировали свой живот по неделям?

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они живут и учатся. Журнал «Имена» вместе с фотографами Канаплев & Лейдик истории тех, на которых всем нам пора обратить внимание.

13-летняя Ангелина - отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят - все они живут в Минске - очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.

Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных детей, парней и девушек, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого - миотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана. Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта - подлинные герои, на которых всем нам - и государству, и обществу - уже давно пора обратить внимание.

Яна боится разговоров о смерти и мечтает о море

Яна - умная, веселая и непосредственная «болтушка», как она сама себя называет. Она говорит все, что думает, и ни словом меньше. Лишь только разговоров о смерти боится, поэтому заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Всем, кто готов ее слушать, она без конца готова рассказывать о новых местах, куда бы она хотела съездить, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Ее увлекают компьютерные игры и видеоблоги, правда, с ними беда - у Яны слабенький, совсем старенький ноутбук, и многие программы и игры плохо работают либо не работают вообще, а когда так много свободного времени, ноутбук - это вторая жизнь.

В момент, когда Яне Гериной поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа», она ничем не отличалась от своих сверстников. Хотя нет, отличалась. Ей был всего год, а она уже читала врачам стишок и говорила всем «спасибо».

Впервые диагноз ей поставил профессор в присутствии студентов и коллег. Легко и обыденно говорил он тогда присутствующим в аудитории: «Смотрите, слабые рефлексы, спинка слабая, еле сидит, не ходит». Яна сидела на кушетке, улыбалась, старалась выполнять все, что ее просили, и как можно лучше. Доктор без всяких эмоций рассказывал студентам про то, что мышцы девочки разрушаются. А рядом стояла мама Анна, которая из всех этих слов понимала одно: ее девочка умирает.

Именно умирает. Не было речи о том, что медленно разрушается мышечная ткань и нужно улучшить качество жизни. Слова профессора лишь скрывали основной исход. Мне это действо казалось таким диким кощунством, и радовало только то, что Яна еще мала, чтобы понять что происходит, - вспоминает она сегодня. - Я взяла ее на руки, мне хватило сил сказать «спасибо, до свидания», а еще посмотреть в аудиторию в надежде увидеть хоть один взгляд, в котором бы было сочувствие и понимание, а не научный интерес.

«Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков»

Генетики из РНПЦ «Мать и дитя» подтвердили диагноз несколько месяцев спустя. С того момента началась гонка. Родители спешили уделить Яне больше внимания, дать ей максимум того, что она еще может принять в зависимости от ее физических возможностей. Ведь ее сегодняшних возможностей завтра уже может не быть.

Сегодня Яне девять, и своим отношением к миру и окружающим она непроизвольно учит людей любить жизнь. «Почему такая большая девочка сидит в коляске?» - часто спрашивают мимо проходящие дети на прогулках Анны и Яны. Родители на них шикают, смущаются, а Яна кричит им вслед: «Я - инвалид, у меня ножки не ходят!»

Анна Герина руководит общественным объединением «Геном» и не может совладать с эмоциями, когда слышит что-то вроде: «Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков», «Яна никогда не будет платить налоги и не станет полезной обществу», «Она бесполезна и нерентабельна. В нее не нужно вкладывать силы, потому что она скоро умрет», «Ее не стоит так сильно любить, а то потом будете сильно страдать», «Это еще цветочки, самое страшное впереди», «И вообще, будь моя воля, я таких, как Яна, предал бы эвтаназии, чтобы не мешала жить другим и не ела чужой хлеб» . Это реальные слова реальных людей.

Все ортопедические средства реабилитации, необходимые Яне, впрочем, как и всем детям с нейромышечными заболеваниями, стоят дорого. Электрическая коляска, которая дает свободу передвижения, стоит больше четырех тысяч долларов. Еще нужны вертикализатор (приспособление, которое позволяет стоять вертикально) и корсет, их уже пятый год пытаются раздобыть Яне. И часто бывает так, что пока собирают на что-то одно, появляется острая нужда в другом. Бег по кругу, бесконечный поиск денег.

Это постоянная душевная боль. Она то громче, то тише, но постоянно со мной, - признается мама девочки.

Объем легких у ее дочки Яны постепенно уменьшается (сейчас он 70%). Сколиоз усиливается, руки слабеют, цепляются инфекции. Яне хотелось бы больше бывать там, куда ходят другие дети, но многие классные и модные детские мероприятия не адаптированы для детей с инвалидностью.

София и Борис рвутся в Прагу ради зоопарка и музея Lego

Борису восемь лет. У него есть сестра София. И ему, и сестре учеба дается легко, но Борис расстраивается, что не может заниматься футболом или карате, как его одноклассники. Даже танцы ему не под силу. Его страсть - Lego. Он без устали целыми днями возится с этим конструктором. И мечтает попасть в музей Lego в Праге.

София и Борис Русаковы - сестра и брат. Они постепенно слабнут. Им тяжело подниматься по лестницам, невозможно нести рюкзаки, и тяжелой двери им самим не открыть. Потому мама Наталья всегда их сопровождает. Они выглядят так же, как и здоровые дети, пока не начинают подниматься по ступенькам - сделать это они не могут. И на лестнице в магазине или в переходе их могут толкнуть и сказать: «Что ты ползешь? Давай быстрее!». У Софии и Бориса прогрессирующая миопатия, но достоверный диагноз до сих пор не установлен, а значит, София, Борис и Наталья не знают, что это за болезнь, каков прогноз и как с этим бороться.

Софии девять лет. Она любознательная и мудрая не по годам девочка. Всегда поддерживает маму Наталью и помогает ей по дому. Она умеет дружить. Когда София падает в классе, дети не смеются над ней — они спешат на помощь. В пику своему состоянию здоровья она по мере сил занимается спортом: плавает и освоила ролики. София практически самостоятельно ухаживает за своими питомцами: собакой и двумя шиншиллами. Она обожает животных и мечтает посетить зоопарки Праги или Берлина, потому что у нее есть цель стать зоологом.

То, что проблема есть, стало понятно, когда детям было три и четыре года: Наталья стала замечать, что они с трудом поднимаются по лестнице, не скачут и не бегают. Их направили к неврологу, который дал направление на обследование у генетиков. Генетический анализ заболевания не выявил, так как генетики в Беларуси могут подтвердить только определенные типы мышечной атрофии. Позже Софию и Бориса положили в больницу на обследование, по клиническим признакам был выставлен диагноз - врожденная миопатия. Этот диагноз на сегодняшний день не подтвержден, в Беларуси нет таких ресурсов, и семья ищет возможности и средства на точную диагностику в Европе (в Бельгии или Германии, где есть институты миопатии), ведь точная диагностика заболевания даст семье ориентир в жизни и шанс на лечение.

София и Борис ежедневно сражаются с барьерной средой школы, в которой им каждый день приходится шагать по ступенькам многих лестниц и где им, несмотря ни на что, нравится учиться: со всеми предметами (кроме физкультуры, от которой освобождены) справляются и домашнее задание делают почти самостоятельно. Дети и мама с опаской ждут пятого класса, когда они станут переходить из кабинета в кабинет - им придется каждую перемену преодолевать эти лестницы.

Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси — это значит надеяться на себя

Моими первыми ощущениями, когда я узнала, что дети больны, было чувство обиды и страха перед неизвестностью. Но благодаря общению с другими семьями, я как бы разделила нашу общую боль, и чувства и эмоции стали приходить в норму, - говорит Наталья. - Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси - это значит надеяться на себя. Сперва самой искать информацию о практике лечения или диагностике этого заболевания в мире. Потом самой думать, как и куда везти своего ребенка на диагностику и как лечить, если это возможно. Без помощи такие мамы и такие семьи чувствуют себя выброшенными в океан без спасательной шлюпки.

Поддержание иммунитета - одна из основных задач для Софии и Бориса. Для того чтобы ее решить, необходимы регулярные походы в бассейн. А еще ежедневно нужна умеренная нагрузка на мышцы - здесь семье помог бы домашний тренажер либо беговая дорожка, либо велотренажер. Но первым пунктом на повестке дня стоит диагностика в Европе для установления достоверного диагноза. Пока на нее нет денег.

Золотая медалистка с дипломом ЕГУ Маргарита надеется найти работу

Маргарита считает, что отличницей она стала именно благодаря обучению на дому, потому что нельзя было рассчитывать, что тебя не вызовут и поэтому не выучить какой-то урок. Приходилось готовиться и учить каждый урок каждый день. А свободное время посвящать любимому рисованию. Маргарита говорит, что любит рисовать людей, потому что это один из точнейших способов узнать человека. После школы она выбрала специальность «визуальный дизайн и медиа» на заочном отделении ЕГУ. «Мне повезло, что я училась именно там, потому как вижу по своим друзьям с инвалидностями, которые учатся здесь, что они сталкиваются с мнением, мол, зачем вкладывать в того, кто, в общем-то, не долгожитель. Это касается не только образования. Однажды мне врач отказалась выписать корсет, мотивировав тем, что «зачем вам корсет, он все равно вам не поможет».

Спинальная мышечная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Сделать ничего невозможно. Во всем мире нет никакого решения и помощи. Она проживет до 3-5 лет», - сказал врач Терезе, маме Маргариты, когда девочке был год. Тереза поставила крест на всех своих интересах и занятиях и занялась только дочкой.

Сегодня Маргарите Шнип 22, и она дипломированный дизайнер, получивший диплом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа». И благодарит за это только маму.

То, что я сейчас живу, рисую, стоило моей маме всего ее здоровья. Я - это ее профессия. Абсолютно все, что у нее было, ей пришлось отбросить для того, чтобы я жила. Она не смогла работать, потому что мне нужен был постоянный уход. Специалистов не было и нет, многие боятся, и маме приходится все делать самой.

Маргарита не может самостоятельно принять душ или сходить в туалет без посторонней помощи. У Терезы сорвана спина, и каждый раз физическая помощь дочке является для нее тяжелым испытанием. Денег для того, чтобы адаптировать все под нужды Маргариты, нет. Специальный подъемник в подъезд, который Маргарита и Тереза ждали почти два года, чтобы чаще выходить из дома, постоянно ломается.

«Мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги»

Словом, жизнь этой семьи легкой никак не назовешь, но Маргарита не жалуется и не озлобляется, считая, что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой - нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание смертельно.

Это так странно. Как будто те, кто так говорит, никогда не умрут. Жизнь вообще «летальна», - говорит Маргарита.

Маргарита глубоко убеждена, что у людей с такими заболеваниями, как у нее, есть потенциал, на который в нашем обществе никто не хочет обращать внимание:

Мне кажется, если бы нам давали реализовываться, если бы отношение было не такое равнодушное, то мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги.

Пока у нее нет работы, а соответственно, достойного заработка, Маргарите приходится существовать на копеечную пенсию по инвалидности. Тереза получает такое же копеечное пособие по уходу за дочерью. В совокупности они позволяют лишь не умереть с голоду, но не более. На «излишества» вроде красок и холстов приходится откладывать месяцами. Когда Маргарите подарили два холста, она полтора года не бралась за них, так как боялась испортить.

Постоянные ЛФК, массаж или отдых на море - все то, что укрепляет нервно-мышечную систему Маргариты, - семье недоступно. Как недоступна и хорошая инвалидная коляска, которая будет соответствовать всем физическим особенностям Маргариты.

И это самое трудное, - вздыхает девушка. - Ведь уже доказано, что постоянная реабилитация и качественный уход продлевают жизнь людей с таким же заболеванием на 20 лет. Но у меня нет средств и необходимой поддержки, чтобы это осуществлять постоянно, ведь это - как дышать, а не один-два раза в год.

Влад мечтает сам выехать на улицу на электроколяске

Влад - вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в разных странах. Однажды ему удалось побывать в Китае, так что Влад верит, что мечты сбываются. Он любит музыку и занимается бисероплетением. Учится Влад по общеобразовательной школьной программе. У него есть успехи в истории, биологии и информатике. После школы парень хотел бы обучиться компьютерной графике. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. Когда он рассказывает о своих мечтах, он также упоминает и о лекарстве, которое поможет ему прожить долгую жизнь.

Когда Владу было шесть лет, врачи пытались выяснить, почему у него такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что мальчик болен редкой и тяжелой генетической болезнью - миопатией Дюшенна. Тогда генетик сказала, что это неизлечимо, и странно, что он еще жив. А врач не назначил ему лечения и посоветовал его маме не рожать больше мальчиков и готовиться к тому, что Влад долго не проживет.

Сегодня Владу Быкову 18 лет, и он болезненно реагирует на слова «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, у него появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним. Отвечать каждому было сложно и больно. Больно и сложно до сих пор. В десять лет заболевание усадило его в инвалидную коляску, и первое время Влад отказывался появляться на улице - ему было страшно, что на него будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем и Влад, и его мама Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.

Теперь Влад совершеннолетний, и государство не оказывает почти никакой помощи

Быт Ольги и Влада отличается от быта обычных семей тем, что Ольге необходимо постоянно, круглосуточно находится рядом с Владом, она буквально привязана к дому без возможности ходить на работу или запланировать отдых. Последние пять лет государство выделяло Владу раз в год бесплатную путевку в летний лагерь, а также он проходил два раза в год реабилитацию. Но теперь Влад совершеннолетний, и государство больше не оказывает такой, да и вообще почти никакой помощи.

А помощь нужна. К примеру, Владу необходимо специальное энтеральное питание. Год назад парень перенес в Финляндии операцию по коррекции сколиоза. Ему вставили металлическую конструкцию в спину, она выровнялась, и внутренние органы восстановились, но из-за атрофии мышц начались проблемы с пищеварением, он сильно потерял в весе. Белорусские смеси Владу не подходят, а денег на импортные у семьи нет. Ольга не работает, она ухаживает за сыном, но его «взрослой» пенсии не хватает даже на еду, а в семье есть еще младшая сестра Влада. Плюс Владу необходим подъемник, чтобы облегчить его перемещение с кровати в коляску, в туалет, в ванну, в машину и так далее. Нужен «откашливатель», чтобы при заболевании он смог откашливать мокроту. Нужна электроколяска - Влад не может сам передвигаться в обычной коляске, а это его мечта - самому выехать на улицу на коляске. И еще он, как почти все тяжелобольные дети, мечтает о море. Он никогда его не видел, но часто говорит маме про него.

Ангелина любит математику и хочет стать модельером

Ангелина перешла в пятый класс. Программа общеобразовательная, обучение на дому и никаких поблажек. Она отличница, но особые успехи у Ангелины в математике, она дается ей легко и без особого напряжения. После уроков - интернет, игры и подготовка уроков. Ее маму то и дело спрашивают: «А зачем ей учиться вообще? Живите, как живете, и не мучайте ребенка». Но для Ангелины учеба в радость. У нее есть младшие брат Паша и сестра Вероника. Они здоровы и помогают маме ухаживать за сестрой. Ангелина мечтает стать модельером. Она любит маму, сестру и брату и почти никогда не грустит.

Родилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. Мама, добротный дом, хозяйство. До года девочка ходила. А после резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальная мышечная амиотрофия (СМА) II типа.

В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше шансов обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).

Целыми днями Ангелина лежит на диване. Ночью ее постоянно надо переворачивать то на бок, то на спину. Есть специальный позывной сигнал, Ангелина подает его, когда уже нет сил лежать в одном положении. Мама всегда спит чутко, и раз в полчаса-час просыпается, чтобы помочь дочери. Живет семья дружно и скромно. Денег же требуется очень много. Расходные материалы к аппарату ИВЛ и электроотсосу стоят неподъемных для семьи денег и не компенсируются государством. Квартиру семья снимает.

Чтобы продлить двигательные функции Ангелины на максимально возможный период, ей необходимы постоянные сеансы специализированного ЛФК, массажа и гидрореабилитация, но из-за дороговизны это Ангелине недоступно. А еще Ангелина все время просит об электрической коляске с управлением, ее кисти еще работают, а значит, она справится с управлением и сможет сама гонять по тротуарам и бывать в музеях и кинотеатрах.

Маргарита не разговаривает, но мама понимает ее с полувзгляда

«Красивая, умная, сильная, чуткая, добрая, настойчивая, наш маленький генерал, - только так о своей дочери Маргарите говорит Наталья Далида. Маргарита же не разговаривает. Наталья понимает все по мимике, звукам, взглядам, вздохам, плачу, прикосновениям. Она даже объяснить не может - все интуитивно и по голосу. И это общение нежно. Два-три раза в неделю к Маргарите приходит учительница. Она никогда прежде не работала с детьми с инвалидностями, но, познакомившись с Маргаритой, специально прошла обучение у реабилитологов и логопедов, чтобы остаться с Маргаритой. Они занимаются уже четыре года, и девочке нравятся их занятия. Дети Маргариту любят, но взрослые не так добры. Один сказал ее маме: «Зачем она вам? Сдайте в детдом, а себе родите нового здорового ребенка». А от чиновника однажды прилетело: «Инвалиды - это обуза и проблемы, а здоровые и многодетные - перспектива и будущее».

Маргарита родилась здоровой, была очень долгожданной, и все были счастливы. Однажды Наталья, мама Маргариты, заметила, что дочь слегка роняет голову. И вроде бы ничего такого, но обратились к неврологу, который порекомендовал не придираться к ребенку. Сперва ставили задержку физического развития при полном порядке с интеллектом, никто тревоги не бил, все проходило под наблюдением. Когда Маргарите было полтора года, ей поставили ДЦП. Это был неверный диагноз, но об этом родители узнали спустя полгода.

Как-то неожиданно начались проблемы с едой. При виде еды Маргарита начинала плакать. Выплевывала и нервничала. Тогда подключились гастроэнтерологи: «Пускай ест понемногу, но белок - мясо, кашу гречневую».

Мама начала усиленно кормить дочку мясом и гречкой. В результате диеты Маргарита, красивая и активная девочка в возрасте двух лет, впала в кому. Следом поспел и диагноз - глутаровая ацидемия, заболевание, при котором белок должен быть исключен из пищи, так как может вызвать кому. Из комы Маргарита вышла, потеряв способность мыслить и говорить. Питание - через трубочку (на медицинском языке - гастростома). Поставь врачи правильный диагноз сразу, девочка отделалась бы специальной диетой и внимательным отношением к иммунитету.

«Иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?»

Образ жизни Маргариты и Натальи поменялся кардинально. Наталья ушла с работы и полностью вовлеклась в уход за лежачей Маргаритой. Весь быт подстроился под потребности дочери. Появились вещи, мебель, которых никогда не было со здоровыми детьми: аптечный шкаф, широкие дверные проемы, специализированные электроприборы. Все было ново, страшно и дико дорого. Для жизни Маргарите необходимо было специальное питание, которое стоит в эквиваленте 500 долларов в месяц, и на момент выписки из больницы получить бесплатно это питание она не могла.

На личном приеме мне объяснили: «Зачем нам помогать вашему одному ребенку? Мы на эти деньги лучше купим сто шприцев для больных сахарным диабетом, закупим тот же инсулин, по деньгам это равнозначно, как помочь одному вашему ребенку».

Наталья проделала огромный путь борьбы с государственной машиной, и спустя два года государство все-таки закупило на один год эту специализированную смесь. А потом на следующий. И каждый год Наталья переживает, закупят ли на этот раз.

У нее сдали спина и суставы, ведь приходится постоянно поднимать и носить парализованную дочку. Появились седые волосы. И еще - умение прошибать «неприступные стены» в лице чиновников и госслужащих. Умение отстаивать права ребенка и получать то, что положено по закону.

Я научилась подниматься с нуля и жить заново, ценить простые вещи и радоваться мелочам. Счастье - это когда я могу есть ложкой, - говорит Наталья. - Но иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?

Наталье очень непросто. Ведь та же пенсия по инвалидности не покрывает и десятой доли всех материальных затрат, необходимых, чтобы просто поддержать жизнь Маргариты. Наталья постоянно ищет деньги на занятия ЛФК, массажи, плавание, дефектологов. На подгузники, одноразовые пеленки, влажные салфетки, стерильные салфетки, антисептики. Маргарите необходима качественная терапевтическая инвалидная коляска, без нее девочка не может оказаться за пределами комнаты и не может подышать воздухом на улице. А еще всегда надо иметь в наличии запасную гастростому и расходные элементы к ней, потому как та, что стоит в ребенке, в любой момент может выйти из строя.

Как вы можете помочь

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. Эта организация была создана в 2013 году и первое время работала исключительно на волонтерских началах. Собирала по всей Беларуси данные о детях с редкими и неизлечимыми заболеваниями, оказывала им психологическую поддержку, помогала со сбором средств на самое необходимое.

Но наш опыт показал, что пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, которые бы могли помогать этим детям постоянно, не становится больше. Зато тех, кому нужна помощь, становится больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». В дальнейшем нужен самый настоящий фонд, чтобы организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями, - объясняет Анна Герина , руководитель Генома». - Но для начала необходим постоянный штат, чтобы систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку наших детей и родителей.

«Имена» объявили сбор денег на работу проекта Фонд «Геном», и благодаря вашим пожертвованиям «Геном» смог нанять постоянный штат. В нем состоят социальный работник (он координирует работу с семьями, анализирует запросы родителей, поддерживает связь с постоянными спонсорами, ведет группу в соцсетях и отвечает в ней на вопросы), куратор проектов (например, семинаров для родителей по повышению знаний в уходе за детьми в инвалидных колясках или семинаров, где родителей обучают обслуживать домашние аппараты искусственной вентиляции легких), делопроизводитель, бухгалтер. «Геному» необходимо также оплачивать средства связи, интернет, аренду помещения, коммунальные расходы. Еще часть расходов - офисная мебель и техника. Всего на год работы необходимо собрать 42 536 рублей . На счету уже есть 31 421 рубль.

Благодаря тому, что «Геном» работает системно, он уже оказал и продолжает оказывать своим подопечным помощь, которая измеряется гораздо большими суммами. Вот лишь несколько примеров.

Благодаря привлечению благотворительных средств, «Геном» нанял педиатра-консультанта, который имеет опыт в назначении лекарств детям со СМА (редкими генетическими заболеваниями). Дело в том, что не все лекарства, которыми можно лечить ту же банальную простуду у обычных детей, подойдут для лечения простуды ребенка со СМА. Надо понимать, какой препарат в том или ином случае может поспособствовать развитию пневмонии, а какой — нет. Затем ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или наоборот увеличить дозировку.

«Геном» закупает для детей средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации; оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах, курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом и посещение детьми бассейна.

«Геном» оказывает гуманитарную помощь подопечным семьям — для них только за три месяца доставили больше трех (!) тонн вещей в виде одежды, обуви, постельного белья, игрушек, книг, средств личной гигиены, стиральных порошков, ополаскивателей и т. д.

На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Им нужна наша помощь. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье, чтобы Маргарита, Влад, Ангелина и более сотни других тяжелобольных детей и совершеннолетних подопечных «Генома» имели шанс на исполнение своих желаний.

Слева: Эмери в отделении интенсивной терапии, Справа: сейчас

Эмери является одной из примерно 450 000 младенцев , которые рождаются раньше срока в США каждый год . Согласно March of Dimes , каждый девятый младенец рождается преждевременно , и хотя это число сокращается , США по-прежнему нуждаетсяв том, чтобы улучшить положение . В этом году , в США заработал “C” класс по шкале March of Dimes , которая сравнивает рождаемость недоношенных младенцев в каждом государстве с прогнозируемым процентом такой рождаемости . Дети, рожденные слишком рано подвергаются более высокому риску заболеваний дыхательной системы и проблем с кормлением , задержек развития, церебрального паралича , и .т.д. Совсем недавно , преждевременные роды назвали убийцей номер один детей в возрасте до 5 лет .

Вот почему ноябрь – это месяц недоношенных детей , и 17 ноября отмечается Всемирный день Преждевременных родов – в этот день оганизация March of Dimes s и их партнерские организации направлены на “ распространение информации о серьезной проблеме преждевременных родов “. Программа включает в себя вопросы научных исследований и законодательства , которые могут улучшить состояние преждевременных родов во всем мире .

Для сотен тысяч родителей недоношенных это глубоко личная компания.

“ Родить недоношенного ребенка – значит расстаться с ним, как только он родился – его увезут… А вы будете сидеть в страхе, не зная, что дальше произойдет”, говорит Джилл Герцогов , чей сын родился на шесть недель раньше и провел 13 дней получая самый высокий уровень медицинской помощи в . По электронной почте The Huffington Post , семья Герцогов писала: “ Это мучительно, когда ваш ребенок подключен к машинам и вы не можете прикоснуться к нему . Оставить его за стеклом, зная, что ему будет хуже, если вы его заберете . Но вы ищете и находите такую силу , о наличии которой у себя даже не подозревали, и ребенок дает ее вам“.

Их сын , Хайден , теперь здоровый 5 -летний ребенок.

Алессандра в 34 недели, 6 фунтов, 2 унции (~2 кг 700 гр) и Алессандра в наши дни

“Мой малыш в 34 недели и в его первый день рождения”

“Мои двойняшки – в 1 день и в 2,5 года”

“Мое чудо! Родилась в 29 недель, весила 2 фунта, 7 унций (~1 кг, 300 гр), сейчас это счастливая и здоровая 11-летняя девочка”

“Мои прекрасные двойняшки, родились в 33 недели”

“Моя дочь Райан родилась 2 июня 2014 года и весила 2 фунта, 11 унций (~1 кг), сейчас ей 5 месяцев, и она весит 14, у нее нет проблем со здоровьем, она невероятна, она – наше благословение”

“Это мой сын Стивен Джейкоб, он родился в 34 недель и провел в отделении интенсивной терапии 15 дней. Прошел искусственную вентиляцию легких, переливания крови и многое другое; с того дня, он покинул больницу, он был счастливым здоровым ребенком. Я так благодарна за все отделению интенсивной терапии, врачам и медсестрам, которые так хорошо заботились о нем. Я надеюсь, что в один прекрасный день они найдут способы, чтобы предотвратить развитие преэклампсии (причину преждевременных родов), и дети будут рождаться в срок”.

“Мой сын Эрик родился недоношенным на 34 недель . Он весил 5 фунтов, 10 унций (~2 кг 400 гр) , Таким образом, он был не такой крошечный как многие недоношенные . Он провел две недели в больнице , в основном из-за проблем с желтухой . Нам повезло , он был здоров . С ейчас ему 2,5 и он процветает . Он высокий для своего возраста , и большинство людей понятия не имеет, что он был ранним . Мы благодарны персоналу в больнице Университета Массачусетса Мемориал в Вустере , штат Массачусетс !”

“Моя дочь Росарио родилась в 33 недели 4 фунта, 6 унций (~1 кг 90 гр)”

“Вот мой замечательный 2 -летний Купер . Купер появился на свет в 31 неделю из-за преждевременных родов . После 4-х недель в отделении интенсивной терапии , он отправился домой, где процветает до сих пор . Он родился весом 3 фунта, 9 унций (~1 кг 700 гр) и 16 см в длину” .

“Мой старший сын родился на шесть недель раньше срока . У меня выработалась преэклампсии и в 34 недели , я была принята в больницу на постельный режим . Через два дня в постельном режиме отошли воды – я так нервничал, о том, что будет недоношенный ! Ему сейчас 9 лет, и это удивительный мальчик ! На первой фотографии ему 4 дня в отделении интенсивной терапии , вторая фотография была сделана на прошлой неделе ! Мой муж был убит пьяным водителем 5 месяцев назад , так что это горькое фото” .

“В марте 2014 я родила нашу дочь , Джесс , в 26 недель . Она провела 10,5 недель в отделении интенсивной терапии прежде, чем была выписана в июне 2014 года. Во время ее пребывания в больнице ей потребовалось четыре переливания крови , а также помощь в дыхании и кормлении . Сейчас она находится дома , она процветает , она счастливый и довольный ребенок . Мы живем в Эдинбурге, Шотландия” .

“Наши дочери-близнецы родились 29 июня 2012 года, в 31 неделю , каждая весом чуть более 3 фунтов (~1 кг 300 гр) . Сейчас им по 2 года , благодаря поддержке и помощи они получили 7,5 недель в отделении интенсивной терапии . Вот фотография Норы и Кинси на 6-ой день , где они наслаждаются методом кенгуру с их папой , и картина в возрасте 2 (Нора находится слева на обеих фотографиях )”.

“Это моя дочка , Хейден . Она родилась в 31 недель и 2 фунта 3 унции (~1 кг) . У нее возникли сложности с сердцем , ВСД , у нее было отверстие в сердце, которое устранили через операцию на открытом сердце , когда ей было 5 месяцев и чуть более 5 фунтов (~1 кг 300 гр) . Она прошла через все это и стала удивительной 5-летней девочкой, на фото она в детском саду. Она любит ходить в школу . Ее любимое развлечение – игра с многочисленными друзьями в парке . Она также любит играть в ее кукольном домике . У нее поразительное воображение , и я не мог и мечтать о лучшей дочери” .

“Йода родился в 27 недель, 24 февраля 2013 года. В 20 недель было обнаружено , что моя плацента не работала достаточно хорошо . Йода имел задержу развития и рос в очень медленном темпе . Он оставался в больнице около 106 дней и был выписан домой в 5 фунтов и 6 унций (~2 кг 300 гр) . Дома он развивался хорошо . Единственный вопрос, который нас беспокоил это рефлюкс и увеличение веса . Мы готовим ему специальную еду и надеемся на улучшение . Йода сейчас развит по сроку. Он начал ходить в 10 месяцев с поправкой (13 месяцев фактически) . Сейчас в 17 месяцев он учится петь , увеличивается его словарный запас . Может быть, я пристрастен, но Йода невероятный ребенок . Он счастлив ый и любящий малыш. Он наполняет нашу жизнь радостью” .

“Это наша прекрасная дочь , Мэннин Грейс . Она родилась в 30 недель . Она весила 2 фунта 12 унций (~1 кг) и составляла 15 см в длину . В 2 1 час ей сделали операцию , чтобы восстановить ее поджелудочную железу . Она провела шесть недель в отделении интенсивной терапии . Сейчас она является счастливой, здоровой 2 -летней девочкой!”.

“Наша дочь Пайпер родилась 17 февраля 2010 года в 27 недель , весом всего 2 фунта (~900 грамм) . Она оставалась в больнице в течение 100 дней , прежде чем, наконец, вернулась домой ! Сегодня она счастливая и здоровая 4-летняя девочка!”.

“Мой мальчик Денвер родился в 29 недель и 2 дня, в то время как я была за городом , навещая родственников . У меня не заметили преэклампсию и отслойку плаценты . Он родился через 12 минут после прибытия в больницу , на машине скорой помощи , через кесарево сечегие . Он весил 2 фунта 3 унции (~900 грамм) . Он нуждался в вентиляции легких некоторое время и провел 7 недель в отделении интенсивной терапии . Сейчас ему 2 года (почти 3 !). О н восхитительный , пылкий , очаровательный мальчик !”.

“Это мой сын Габриэль . У меня развилась тяжелая преэклампсия с давлением 210/120 и меня направили в больницу для наблюдения ; 5 дней спустя появился мой сын. Он родился в 27 недель и 3 дня весом 2 фунта 12 унций (~1 кг) . Он родился в сентябре 2012 года и жил в больнице в течение 4 месяцев . Его медсестры были ангелами и они по сей день наши лучшие друзья ; мы не смогли бы пережить это без их дружбы и искренней любви к нашему сыну . Габриэлю теперь 2 года , он полнон энергии , обожает спорт . Он – любовь всей нашей жизни , мы дышим им каждую секунду каждого дня !”.

“Айви родилась 2 декабря 2012 года в 32 недели путем срочного кесарева сечения . Она была в отделении интенсивной терапии в течение чуть менее 3-х недель , прежде чем нам разрешили взять ее домой на Рождество ! Ей уже почти 2 года и она совершенна во всех отношениях, наше маленькое чудо!”

“София и Кинли родились в 35 недель они весили 4 фунта 11 унций (~1 кг 800 гр) и 4 фунта 5 унций (~1 кг 700 гр) . Они страдали от фето-фетальной трансфузии в утробе матери на 18 неделе . Без лечения которое было проведено в 19 недель , один или оба из них моли бы вскоре погибнуть. После 4 месяцев постельного режима , мои сладкие девочки добрались до 35 недель и оставались в отделении интенсивной терапии в течение трех недель . С ейчас им 18 месяцев” .

“Это моя дочь Пейтон, она родилась в 25 недель и весила 15 унций (~400 гр) . Она провела 140 дней в детской больнице в Миннеаполисе . Она будет отмечать свой второй день рождения на следующей неделе (14 ноября 2014). Она мужественный боец и принесла вдохновение в нашу семью ! Она моя маленькая рок-звезда !”.

“Наша удивительная дочь , Элла Диллон , родилась 16 декабря 2011 года почти в 28 недель весом в 1 фунт 15 унций (~800 грамм) . Она была в отделении интенсивной терапии в течение 63 дней и ей не потребовалось ни одно оперативное вмешательство (ей просто нужно было подрасти!). Сегодня она ходячее чудо 3 лет , не имеющее ни одну задержку в развитии . Она такая счастливая маленькая девочка, при этом умная и мужественная” .

“Я закончил колледж , когда ни с того ни с сего у меня начались преждевременные роды . После экстренного кесарева сечения я родила дочь Шарлотту в 23 недели и 5 дней беременности . Она весила 1 фунт 4,5 унции (~500 гр) и была 11,5 см в длину. Ей дали 30 -процентный шанс на выживание при рождении. Она не была типичной новорожденной. Одно ее легкое порвалось, а другое держалось на самых высоких настройках генератора . Однако , это было ничто по сравнению с кровоизлияниями ВЖК или внутрижелудочковыми . Большая киста образовалась в ее мозгу и растворяла мозговое вещество. Мы просили дважды о паллиативной помощи и думали, что она не будет иметь достойное качество жизни . Мы с ее отцом решили, что она даст нам понять, когда больше не сможет, и мы боролись за нее . Ее экстубировали через 4 недели. Она пришл а домой после 124 дней в отделении интенсивной терапии , несмотря на огромные препятствия , она чувствует себя хорошо … В настоящее время ей 5 месяцев и она не имеет задержек в разивтии , но она будет продолжать работать с терапевтом раз в неделю” .

“Моя девочка родилась в 32 недель на 6 декабря 2010 ! Мы знали с первого дня , когда узнали, что я беременна , что она придет рано . Из-за моих медицинских показаний. После 8 недель постельного режима и многих применений стероидов, она пробралась в этот мир . Сидней Николь родилась в 10:00 весом в 3 фунта 90 унций (~1 кг 850 гр). Она провела только 12 дней в в Топика, штат Канзас . Ей исполнится 4 в декабре текущего года и она любит играть , танцевать и дурачиться со своими друзьями . Каждый ребенок- благословение , я просто получила свое раньше, чем другие!”.

“Мой сын , Аттикус , родился 7 августа 2011 в 26 недель в больнице университета Кентукки . Он весил 2 фунта 1 унция ию (940 гр) и был ростом 14,25 см . Он получил 90 – дневный отдых в отделении интенсивной терапии в больнице Кентукки , и был выписан домой 4 ноября 2011 года. Аттикус сейчас очень счастливый, здоровы й, эмоциональный 3 -летний мальчик. Он не имеет абсолютно никаких задержек , и вы никогда не узнаете, каким трудным было начало его жизни. Мы невероятно благословлены . Вот его фото в 3 года”.

Мои тройняшки родились в 32 недели и 1 день , 7 августа 2010 года Эвелин весила 3 фунта 5 унций (~1 кг 300 гр) и составила 16 см в длину . Эмма весила 3 фунт 9 унций (~1 кг 800 гр) . и составила 17 см в длину . Элеонора весил 1 фунт 15 унций (~1 кг 350 гр) и составила 14 см в длину .

“Мой сын Джексон весил 1 фунт 1,7 унции (~450 гр) .при рождении и был 11 см в длину . Он провел 112 дней в отделении интенсивной терапии . У него было две операции и один дополнительная операция . Ему будет 4 через несколько месяцев и это удивительно!”.

“Моя дочь , Кэти Мари , которая родилась на 5 недель раньше 14 лет назад . Я боролась за жизнь в медицинском центре в Пеории , штат Иллинойс, так как страдала от преэклампсии и была в серьезной опасности, близка к инсульту . Кэти родилась 17 июня 2000 весом в 4 фунта (~1 кг 800 гр) . Она была такая невероятно крошечная , и я была напугана до смерти , так как она была моим первым ребенком . Она провела 11 дней в больнице . Сегодня она красивая , умная , веселая, любящая , заботливая , удивительная 14 -летняя девочка. Она – новичок в команде болельщиц и любит жизнь !”.

“Вивиан Жан Бендер родилась 1 ноября 2012 года в 7:26 вечера. У меня врожденный порок сердца, что в конечном итоге привело к развитию преэклампсии . Мисс Вивиан не выросла за 3 недели , поэтому врачи решили, что будет безопаснее вытащить ее . Она весила 3 фунта 11 унций (~1 кг 350 гр) . Единственное, что с ней было не так – то, что она была крошечной. Как только она окрепла достаточно, чтобы держать температуру тела , мы смогли привести ее домой . Она приехала домой на первый день рождения ее сестры Мейбл , весом 4 фунта 1 унция (~1 кг 800 гр) . Ей только-только исполнилось 2 года она здоровая и умная!”.

“Одри родилась всего в 25 недель с массой тела 12 унций (350 грамм) и 10 дюймов в длину из-за тяжелой преэклампсии . Врачи дали нам очень мало надежды на ее выживание . Но она превзошла все ожидания . После 93 дней в отделении интенсивной терапии новорожденных , мы принесли нашу красивую, здоровую девочку домой . Сегодня она здоровая, счастливая и красивая 4-летняя девочка”.

“Наш пятый ребенок родился в марте преждевременно , на пять недель раньше . Ее зовут Алиса Камбри . Каждый месяц на ее месячный день рождения я фотографирую ее с медведем , которого она получила в больнице . Он был больше нее ! Теперь он кажется крошечным рядом с ней ! Она родилась в 3 фунта 11 унций (~1 кг 300 гр) . и составляет более 6,8 кг теперь . Она наше маленькое чудо , родившись с большим количеством факторов против нее , она процветает и преодолевает все до сих пор!”.

“Лейла Рай Дуглас родилась 3 декабря 2009 на пять недель раньше . Она весила 4 фунта (~1 кг 800 гр) при рождении и провела 14 дней в отделении интенсивной терапии новорожденных . Ей будет 5 через пару недель , она ростом 48 дюймов , весит 52 фунта (23, 5 кг) и растет как сорняк !”.

“Вот мои близнецы Кейси и Клэр Катерино в 34 недели и сегодня в 7 месяцев”

“Мой сын Оуэн родился в 31 неделю беременности рождественским утром 2009 года, мы были в отделении интенсивной терапии в течение 35 дней . Сегодня он стал ярким , здоровым, счастливым почти 5 -летним ребенком. Я посылаю фотографии , чтобы дать другим родителям то , что нам нужно было больше всего, когда мы были в отделении интенсивной терапии – надежду, что будущее может быть очень ярким для этих детей , несмотря на ранние проблемы” .