Вич передается от больной матери к ребенку. Дети, рожденные от вич-инфицированных матерей

В наши дни всё большую часть среди детей-сирот составляют так называемые «социальные сироты». Вопрос о том, какова перспектива развития здоровья ребёнка, рождённого от социально-неблагополучной матери, крайне важен не только для персонала специальных детских учреждений (родильные дома, больницы, дома ребёнка и др.), но и для потенциальных усыновителей, а также работников служб опеки. К сожалению, в большинстве случаев приходится сталкиваться с недостатком данных о биологических родителях таких детей. Как правило, их матери не наблюдаются в женских консультациях в период беременности и поступают в родильные дома без каких-либо документов, а после родов исчезают из жизни своих детей. Прогнозировать развитие новорожденного, не имея данных медицинского наблюдения о его матери, очень и очень сложно.

В данной статье мы не будем затрагивать проблемы детей, родившихся с проявлениями врожденных уродств, церебрального паралича и гидроцефалией: эти диагнозы ставятся ребенку «по факту», здесь, как говорится, все на лицо. В нынешней ситуации особую актуальность приобретает вопрос о том, как оценить перспективу развития новорожденного ребёнка, появившегося на свет внешне совершенно здоровым. Рассмотрению этой темы и будет посвящена наша статья.

Прежде всего, необходимо сказать, что вся имеющаяся информация о состоянии здоровья ребенка должна отражаться медицинскими работниками в истории его развития, а также должна быть отражена в обобщенном варианте в выписке из его истории болезни (развития). Всем роженицам в обязательном порядке должны проводиться лабораторные исследования крови для исключения инфекционных заболеваний, которые могут передаться ребёнку (гепатиты, ВИЧ-инфекция, сифилис и др.). Остановимся на определении инфекционных заболеваний и расскажем об особенностях иммунной системы человека. Инфекционные заболевания у человека вызываются рядом микроорганизмов, к которым относятся бактерии, вирусы, простейшие, грибы, гельминты и др. Попадая различными путями в организм человека, эти микроорганизмы своим присутствием и своей жизнедеятельностью могут привести к тяжелым изменениям здоровья человека, вплоть до смертельного исхода. Однако человеческий организм может бороться с такими «агрессорами» с помощью своей иммунной системы. Каждый инородный организм представляет собой набор различных соединений, основной частью которых является белок, который для иммунной системы человека будет антигеном. Обнаружив антиген, защитная система пытается с ним бороться различными способами, и, в первую очередь, выработкой специфических для данного антигена антител. Данные антитела в свою очередь стараются обезвредить, связать антигены, образуя специфичный комплекс – антиген-антитело. Именно в таком виде антигены удаляются из организма. Когда это удается (чаще всего для этого требуется применение лекарственных средств) происходит выздоровление человека. Однако следует иметь в виду, что антитела остаются в организме какое-то время после выздоровления. Таким способом иммунная система пытается защититься от повторного вторжения непрошеных гостей. В ряде случаев антитела останутся на полгода – год после выздоровления человека, а после некоторых заболеваний антитела будут вырабатываться организмом до конца жизни, сформировав стойкий иммунитет (защиту) от этих болезней.Для нас в этом вопросе важно знать, что ряд выработанных антител может быть передан матерью своему ребёнку пассивно, и эти антитела не являются защитной реакцией организма ребёнка. Обнаружение у новорожденного антител еще не означает, что ребёнок болеет или перенёс инфекционное заболевание. Основываясь на данном представлении (пусть даже и весьма поверхностном), попробуем разобраться с такими тяжелыми и страшными заболеваниями, как сифилис, СПИД и гепатит.

Заболеваемость сифилисом

Сифилис известен человечеству достаточно давно. Считается, что он был завезен в Европу моряками Колумба. При своевременном и правильно проведенном лечении сифилис полностью излечим, от него остаются только неприятные воспоминания. Но, к сожалению, в последнее время в нашей стране происходит рост заболеваемости сифилисом. Подавляющее большинство заражений происходит у людей детородного возраста, и часто встречается у будущих матерей. В такой ситуации существует вероятность внутриутробного заражение плода. В большинстве случаев у матери, больной сифилисом, происходить гибель плода, рождается мертворожденный ребенок либо происходит рождение ребенка с уродствами. Тем не менее, возможен вариант поздних проявлений врожденного сифилиса. Диагностика сифилиса разработана достаточно давно. Она основана на открытой почти сто лет назад немецким микробиологом Вассерманом серологической реакции. В нашей стране до сих пор принято обозначать исследование на сифилис RW (реакция Вассермана), хотя это исследование уже давно представляет собой не одну, а целый комплекс реакций, не все из которых серологические. Проблема диагностики состоит в том, что у зараженного (в том числе и у новорожденного) на ранних стадиях заболевания сифилисом возможен отрицательный результат исследования из-за отсутствия антител, на обнаружении которых и основана RW. Для выработки иммунной системой антител организму нужно некоторое время. Поэтому новорожденным детям, матери которых в крови имеют положительный результат на RW, назначается превентивное (предупредительное) лечение. Как правило, этого лечения оказывается достаточно, и из роддома, а тем более из больницы, младенец поступает в Дом ребенка уже практически здоровым. Дальнейшее заражение возможно парентерально (через кровь) или практически не встречающимся у детей половым путем. Общепринятым методом исключения заболевания сифилисом является лабораторная диагностика. При этом методе ребенку делается анализ крови на RW. Без такого анализа ребенок не переводится ни в одно другое медицинское учреждение, а тем более – в учреждения систем народного образования или социальной защиты.

Заболеваемость СПИДом

Первичное инфицирование ВИЧ приводит к длительному бессимптомному периоду инфекции, причины которого окончательно не известны. Всё это время ВИЧ-инфицированный человек ведет обычный образ жизни и может не догадываться о своём заболевании. Все проявления ВИЧ в этот период часто похожи на обычную простуду или грипп. Тем не менее, уже на начальной стадии заболевания ВИЧ-инфицированный человек является возможным распространителем инфекции. К их числу относятся и беременные женщины, которые могут передать ВИЧ будущему ребёнку до, во время и после родов. На сегодняшний день вероятность рождения инфицированного ребёнка от ВИЧ-инфицированной женщины составляет около 30%. Однако, при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий, риск рождения у нее ВИЧ-инфицированного ребёнка снижается до 5-10%. Это означает, что из 100 детей, рождённых ВИЧ-инфицированными матерями, 90 будут здоровы. В большинстве случаев практически невозможно сразу после рождения ребёнка от ВИЧ-инфицированной матери достоверно оценить вероятность его заражения. Для окончательного подтверждения или опровержения диагноза необходимо определённое время. Так, часто в крови новорожденных обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребёнок не будет инфицирован. Возможна другая ситуация, в которой у новорожденного антитела к ВИЧ появляются только через несколько (в среднем 6-12) недель после заражения. Статистические данные показывают, что у 90% инфицированных антитела обнаруживаются в течение 3-х месяцев после заражения, у около 9% - через 6 месяцев, а у 1% – и в более отдаленном периоде. Следовательно, существует вероятность проявления ВИЧ-инфицирования у младенца в поздние сроки, а не сразу после рождения.

Диагностика ВИЧ

Основным методом диагностики ВИЧ-инфекции является обнаружение в крови антител к вирусу с помощью иммуноферментного анализа (ИФА), имеющего чувствительность около 99%. Этот метод является скрининговым. Однако в обычной практике при использовании ИФА достаточно часто появляются ложноположительные и ложноотрицательные реакции. В связи с этим в случае обнаружения положительного результата, анализ в лаборатории проводится дважды, а при получении хотя бы еще одного положительного результата сыворотка крови направляется для постановки специфического подтверждающего теста. Для этого применяется метод иммунного блотинга (ИБ), при котором выявляют антитела к определенным характерным для ВИЧ белкам, обнаруживаются даже остатки оболочки вируса. Еще одним методом диагностики является полимеразная цепная реакция к ВИЧ (ПЦР), которая определяет количество копий РНК вируса иммунодефицита в плазме крови. По сути, этот метод является количественным (он оценивает вирусную нагрузку), и имеет большое значение для определения дальнейшего прогноза и тяжести ВИЧ-инфекции. Все применяемые диагностические методы являются достаточно дорогими и, как результат, не все лаборатории проводят эти тесты, особенно в небольших городах. Поэтому при подозрении на ВИЧ необходимо провести несколько скрининговых исследований с интервалом в 3-6 месяцев. При этом необходимо наблюдать за отсутствием СПИД-индикаторных болезней, характерных для лиц с нарушенным, ослабленным иммунитетом, и, как правило, не бывающих у обычных детей. Считается, что если положительные серологические реакции выявляются более 15 месяцев, то это указывает на наличие ВИЧ-инфекции у ребёнка. Если же у ребёнка старше 18 месяцев отсутствуют СПИД-индикаторные болезни и нет положительных лабораторных анализов на ВИЧ, то такой ребёнок считается неинфицированным.

Дети, ВИЧ-инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ, считаются условно больными. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ. Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребёнка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 2-х летнего возраста, практически все лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В Москве такие дети по достижению 3-х летнего возраста снимаются с учета. В настоящее время разработаны методики лечения и профилактики ВИЧ инфекции. Несмотря на то, что современная медицина пока не в состоянии полностью избавить (излечить) организм от вирусов, она позволяет продлить на достаточно долгий срок бессимптомную стадию ВИЧ-инфекции. При регулярном употреблении лекарственных средств человек может вести практически ничем не ограниченную жизнь, однако при этом он должен помнить о возможности заражения других людей. Российские схемы лечения ВИЧ-инфицированных больных сегодня практически полностью соответствуют международным стандартам. И если беременная ВИЧ-инфицированная женщина соблюдала все рекомендации по профилактике, то риск передачи инфекции ребёнку уменьшается до 2–5%. Известны случаи рождения здоровых детей от обоих ВИЧ-инфицированных родителей.

Гепатит В и С

Сегодня в нашей стране увеличилась частота заражения такими инфекциями, как вирусные гепатиты В и С. Как и ВИЧ, гепатиты относятся к гемоконтактным и имеют практически одинаковые пути инфицирования. Следует отметить, что в отличие от ВИЧ, заражение вирусами гепатитов В и С происходит значительно легче. Это объясняется более высокой устойчивостью вируса во внешней среде и меньшей дозой, необходимой для заражения. Относятся вирусные гепатиты преимущественно к хроническим инфекционным заболеваниям, завершаются часто развитием цирроза печени с возможным развитием гепатоцеллюлярной карциномы (опухолью печени). Для плода риск поражения гепатитом значительно выше, по сравнению с ВИЧ-инфекцией, и может достигать до 90%. Заражение возможно при носительстве вируса матерью, и может произойти трансплацентарно (через плаценту) или во время родов. Инкубационный период (время, проходящее от первого контакта с возбудителем болезни до появления первых признаков заболевания) составляет в среднем 2 – 6 месяцев, но при передачи возбудителя гепатита через кровь (посредством гемотрансфузии), может сократиться до 1,5 месяцев. Специфическая диагностика заболевания заключается в определении в сыворотке крови маркеров вируса. Наиболее распространенным является нахождение поверхностного антигена вируса гепатита В - HВsAg, который может определяться задолго до проявления заболевания. Не так давно стали определять и антиген вируса гепатита С – HCV. Вспомогательная диагностика основывается на контроле активности ферментов печеночных клеток (АСТ, АЛТ и др.) в биохимическом анализе крови. Прогноз развития болезни зависит от тяжести заболевания и наличия осложнений. По данным ряда исследований, у 30% детей, рожденных от матерей – носителей вируса гепатита В, в дальнейшем развивается цирроз печени. На сегодня наиболее эффективной мерой предупреждения заболеваемости гепатитом В является вакцинопрофилактика. Вакцинация против гепатита В включена в российский национальный календарь прививок с 1997 года. Предусмотрено вакцинировать всех детей первого года жизни, а детей от матерей – носителей вируса и больных гепатитом В начинают прививать уже в роддоме. Зачастую приходится сталкиваться с ситуацией, когда у беременной женщины имеется целый комплекс заболеваний. Это представляет собой наиболее трудный случай. Если мать употребляла наркотические вещества внутривенно, то у неё часто отмечается сочетание вирусного гепатита и ВИЧ-инфекции. Если женщина вела беспорядочную половую жизнь, то возможно сочетание ВИЧ с сифилисом и другими инфекциями, передающимися половым путем. У лиц с асоциальным образом жизни (злоупотребляющих алкоголем, принимающих наркотики и ведущих беспорядочную половую жизнь), многократно возрастает риск заражения опасными заболеваниями, в том числе сифилисом и ВИЧ-инфекцией, а следовательно и возможность передачи этих заболеваний потомству. Помимо всех своих отрицательных последствий в социальном плане, наркотические и алкогольсодержащие вещества негативно влияют на иммунную систему организма, угнетая её, и, тем более, крайне отрицательно влияют на развитие плода. Ко всему прочему, отрицательную роль для состояния здоровья будущего ребёнка играют и хронические заболевания беременной женщины, особенно воспалительные заболевания органов малого таза. Развивается внутриутробная гипоксия плода, что приводит к нарушению формирования нервной системы, недоношенности и проявлению многих других отклонений со здоровьем у новорожденного. Некоторые из этих проблем могут остаться на всю дальнейшую жизнь ребёнка. Хочется отметить, что при всех своих многочисленных проблемах, система здравоохранения очень неплохо справляется с возложенными на неё задачами. Одним из главных факторов, отрицательно влияющих на конечный результат, является отношение человека к своему здоровью. Ведь не пустым смыслом наполнена всем известная фраза, что заболевание легче предупредить, чем лечить. И это в полной мере относится к возможному предупреждению заболеваний новорождённого ребёнка. Если бы все будущие мамы регулярно посещали женские консультации во время беременности, то при обнаружении в анализах исследований положительных результатов на инфекционные заболевания возможно было бы начать лечение и профилактику, что до минимума снизило бы риск передачи инфекции новорожденному. К сожалению, так происходит не всегда, и зачастую первым звеном в диагностике заболеваний ребёнка становится родильный дом.

Дальнейший путь ребёнка, оставшегося без попечения родителей, лежит через детское отделение больницы в Дом ребёнка. Усыновление таких детей возможно из любых перечисленных выше учреждений. Внимательно изучив все медицинские выписки (порой очень скупые), можно составить представление о состоянии здоровья ребёнка. На основании таких данных в большей мере основывается «Медицинское заключение на ребёнка оформляемого на усыновление».

Первым и самым основным, с чего следует начинать изучение состояния здоровья ребенка, является его диагноз. Далее следует внимательно изучить результаты лабораторных исследований и, при отсутствии таковых или их давнем сроке, необходимо провести повторные исследования. Желательно обратить внимание на данные о родственниках (если таковые имеются). Принято считать, что чем старше биологические родители ребенка (особенно его мать), тем выше риск возникновения наследственных заболеваний. Вероятность рождения здорового ребёнка увеличивается в случае хорошего здоровья матери. Однако нельзя говорить о том, что имеющая проблемы со здоровьем женщина непременно родит младенца с какой-либо формой патологии. Для неспециалиста, изучая медицинскую документацию следует руководствоваться простой житейской логикой. Так, чем больше ребёнок получал лекарственных препаратов, тем больше у него было проблем со здоровьем. А, например, тот факт, что ребёнок не привит всеми полагающимися по своему возрасту прививками, также может привести к различным выводам. Все дети, находящиеся в домах ребёнка, должны два раза в год проходить диспансеризацию, к проведению которой привлекаются врачи-специалисты. Целью диспансеризации является как можно более раннее выявление отклонений в здоровье ребёнка, которые могут привести к возникновению заболеваний. При обнаружении признаков заболевания принимаются меры для установления правильного диагноза. При необходимости ребёнок переводится в специализированные отделения больницы, диспансера или клинику научных институтов, где он проходит полное обследование и начинает получать необходимое лечение или рекомендации по дальнейшему обследованию. Когда окончательно определяется диагноз, ребёнок становится на учет у врача-специалиста, или в профильном медицинском учреждении. Так, в случае обнаружения ВИЧ-инфекции, в Москве ребёнок становится на учет в Московском городском центре по борьбе и профилактике СПИДа. Если будущие родители по каким-то причинам не удовлетворены результатом медицинского заключения о здоровье усыновляемого ребенка, то они имеют право на проведение независимого медицинского обследования.

Сухие фразы в медицинских документах могут произвести впечатление на будущих усыновителей о бесперспективности усыновления ребёнка. В такой ситуации не следует раньше времени поддаваться панике. Прежде всего, необходимо побеседовать с врачами, под наблюдением которых находится такой ребёнок. Знающий конкретного малыша доктор может объективно оценить перспективы развития ребёнка, а также дать совет относительно дальнейшего лечения. Подавляющее большинство медицинских работников не приукрашивают картину с целью «сбыть залежалый товар». Хотя риск развития в дальнейшем заболеваний и остается, не стоит сразу отказываться от возможности усыновления таких детей. Ведь огромное количество родителей («нормальных» в понимании того, что они не бросают и не отказываются от своих детей) по всей стране растят своих малышей, успешно занимаясь помимо воспитания и их лечением. Медицина не стоит на месте: сегодня постоянно разрабатываются новые методы диагностики, а также (что, несомненно, более важно) новые способы лечения; открываются новые лекарственные препараты, способные полностью вылечить даже самые страшные болезни. Более трудным является лечение заболеваний, принявших хронический характер течения. В лечении же инфекционных болезней наблюдается постоянный прогресс, в большей степени это относится к бактериальным заболеваниям, чем к вирусным. Главное для будущих усыновителей при поиске «своего» малыша – не поддаваться первому порыву («это больной ребёнок» или наоборот «я без ума от этого ребёнка»), а внимательно рассмотреть все возможные пути развития ребёнка, взвесить свои силы. Большинство болезней детей сегодня успешно поддаются лечению. Не обязательно для усыновления дожидаться окончательного снятия «страшного» диагноза ребёнка, находящегося на учете у врача-специалиста (например, рождённого ВИЧ-инфицированной женщиной), но нужно быть готовым к дополнительным трудностям, возникающими из-за недостатка знаний и непонимания окружающих вас людей. И самое главное – ребёнку будет гораздо легче справляться с возникающими проблемами, если он будет ощущать поддержку любящих родителей.

Крейдич В.Ю.
главный врач МДР №7

Нина Шулякова

У Аси - пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану - шесть лет. Дочке Вере - три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию - особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, - говорит Ася. - Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ - не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»

Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.

То, что Ася согласилась с нами беседовать, - большая удача. До того, как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ - это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.

Ася себя не стыдится.

Мы самые обычные, - говорит она. - Вот, Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон - он на языке такой шершавый, щекочет, - смеется. - А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.

«Так и напишем: сама виновата»

О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю, как заразилась?

Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали - сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел - сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.

Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.

А я же медик, - говорит Ася. - Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-мое! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали и, учась в меде я видела их - 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все не актуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.

Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте Знакомства@Mail.Ru по галочке «ВИЧ» на ее страничке - у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.

Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.

Первый раз я, конечно, была зверь, - вспоминает Ася. - Хоть и рожала всего четыре часа - очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья - воспоминание о той улыбке мужа.

Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? - спрашиваю Асю.

К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, - говорит она. - Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование - тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа - анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.

Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно

Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.

Для того, чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.

Сложно было выработать привычку, - говорит Ася. - Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.

«Боюсь только мамочек в детском саду»

Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.

Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ - стыдно и страшно, - говорит Ася. - Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.

Для того, чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.

Страшно было лицо открывать? - спрашиваю. - Все-таки публичное пространство.

Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их - боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.

***

У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, к годам шестидесяти выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.

«Все проблемы от страха»

С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон - пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.

Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.

Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась, или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, - рассказывает Николай Голобородько , доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. - В остальных случаях дети рождаются здоровыми - сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.

Николай говорит, что часто именно страхи - та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.

Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, - говорит Николай. - И, с одной стороны, профилактика - одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас - полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто - формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.

С вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей

Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает - процесс идет медленно.

Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» - хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.

Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.

Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30-40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работает всего два врача и три медсестры.

Чем вы можете помочь

Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей - самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.

Чем «Позитивное движение» будет помогать

Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет проверится на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.

Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» - для читателей, читатели - для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода !

В современном мире отмечена тенденция к увеличению количества женщин, которые рождают с ВИЧ-инфекцией . При этом далеко не в каждом случае, если мать ВИЧ-инфицирована, ребенок будет болен. Это связано с тем, что благодаря своевременно проведенным профилактическим мероприятиям относительно ещё не рождённого малыша можно снизить вероятность передачи вируса до 3%.

Гораздо хуже обстоит дело, если оба родителя больны СПИДом. В таком случае будут значительные трудности с зачатием, а если это и произойдёт, то ребенок в 90% случаев рождается зараженным.

Дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей: клиническая картина

Практически каждая семья, где присутствует один носитель вируса иммунодефицита, при встрече с доктором задаёт вопрос: рождаются ли здоровые дети у ВИЧ-инфицированных? В случае соблюдения перинатальной профилактики ВИЧ-инфекции появление незараженного малыша возможно с высокой долей вероятности. Если своевременно направить все силы на защиту организма ребенка от проникновения вируса, то риск его передачи можно снизить до 3%. Если же этого не сделать, то вероятность того, что дети у ВИЧ-инфицированных женщин будут заражены, увеличивается до 30%.

Чтобы поднять шансы на рождение здорового ребенка, все ВИЧ-инфицированные матери обязаны сразу после выявления беременности становиться на учет к доктору. Специалист проведет обследование и назначит специальные препараты, направленные на снижение количества вируса в крови, что в итоге позволит уменьшить риск передачи возбудителя младенцу.

Ещё один актуальный вопрос: какие отклонения у детей от ВИЧ-инфицированных матерей могут быть диагностированы?

Стоит отметить, что если было зафиксировано рождение здорового ребенка у ВИЧ-инфицированной матери, то он по всем показателям равен тем детям, которые появились на свет от незараженных женщин. Эти малыши ничем не отличаются от сверстников и развиваются в соответствии с принятыми нормами.

Если дети от ВИЧ-инфицированных матерей всё-таки рождаются зараженными, то довольно часто у них присутствуют анемия и гипотрофия. Приблизительно половина таких младенцев имеет низкий вес - до 2,5 килограмм, наблюдается морфофункциональная незрелость. Примерно у 80% инфицированных детей диагностируются нарушения работы ЦНС.

Перинатальный ВИЧ: профилактика

Чтобы дети, рожденные у ВИЧ-инфицированных матерей, были здоровыми, женщины обязаны не позднее, чем за 14 недель до запланированной беременности пройти химическую профилактику. Для исключения перинатального пути передачи ВИЧ, пациентке назначается специальное антиретровирусное лечение.

В ходе самих родов женщине вводят в вену заранее подобранные препараты. Ряд соответствующих средств назначают и новорожденным. Это необходимо сделать не позднее, чем на 42 день с момента появления малыша на свет. Далее ребенок ВИЧ-инфицированной матери направляется на сдачу клинического анализа крови, чтобы выявить не началось ли развитие анемии на фоне приема лекарственных препаратов.

ВИЧ-положительная родила ребенка: наблюдение за малышом

После рождения ребенка у ВИЧ-положительной женщины его осмотр производится в детской поликлинике по месту жительства. Сдавать общие анализы (моча и кровь) тоже нужно в данном медицинском учреждении.

Кроме того, рождение ребенка от ВИЧ-матери сопровождается постановкой на учёт в Центр СПИДа, где малышу устанавливается диагноз «Неокончательный тест на вирус иммунодефицита человека». Прохождение обследований в этом учреждение показано до того момента, пока ребёнок полностью не избавится от антител к возбудителю, переданных ему от матери. Как правило, периодичность сдачи анализов составляет 4 раза в год до исполнения младенцу 12 месяцев. Затем количество обследований снижается вполовину.

Обязательным условием является также вакцинация детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей. Выполнение прививок здоровым малышам производится согласно графику. Если ребенок заражен ретровирусом, вакцинация осуществляется только инактивированными препаратами, введение компонентов с содержанием живых возбудителей противопоказано.

Ещё одним важным моментом, который ни в коем случае нельзя забывать, является то, что ребенок от ВИЧ-инфицированной матери может заразиться в процессе лактации. Поэтому независимо от того, здоровый малыш или нет, его не следует кормить молоком из груди больной женщины. Следует сразу подобрать (желательно проконсультировавшись с доктором) адаптированные молочные смеси. Дети у ВИЧ-инфицированных родителей должны питаться так же, как и их сверстники. Кроме того, рекомендовано ввести в рацион больше витаминов и микроэлементов, особенно если ребенок оказался зараженным.

Также в процессе наблюдения за малышами, рожденными от родителей с вирусом иммунодефицита, обязательным является прохождение обследования и профилактики инфекций бактериального типа.

Обязательно назначаются такие исследования:

• анализ ПЦР на выявление СПИДа;
• иммунный блотинг на определение наличия антител к вирусу иммунодефицита человека;
• определение маркеров гепатита формы А и В;
• анализ крови на биохимию.

После исполнения ребенку полутора месяцев завершается употребление препаратов, направленных на предотвращение развития патологий, которые могли возникнуть в результате перинатального контакта по ВИЧ-инфекции у детей. Дальше начинается применение лекарственных средств для предотвращения развития пневмоцистной пневмонии. Если у малыша был обнаружен СПИД, то профилактика данной болезни производится до исполнения ребенку 12 месяцев.

Дети от ВИЧ-инфицированных отцов

При наличии дискордантной пары, где заражен мужчина , вероятность родить здорового ребёнка намного больше, чем в случаях, когда переносчиком вируса является женщина. Это связано с тем, что отсутствует перинатальный контакт по ВИЧ. То есть мать в процессе родов не может передать ребенку возбудителя. Естественно, тут тоже не всё так просто, и со стороны мужчины и женщины потребуется приложить массу усилий.

Инфицированный партнер должен выполнять следующие действия в процессе планирования зачатия:

1. Продолжать употребление АРВТ препаратов - это необходимо, чтобы снизить вирусную нагрузку до минимума.
2. Сдать анализы на наличие в организме других инфекций, передача которых возможна половым путём.
3. В случае обнаружения вторичных патологий заняться их лечением.

Со стороны женщины должны быть выполнены следующие мероприятия:

1. Сдача анализов на наличие половых инфекций. В случае их обнаружения следует незамедлительно приступить к лечению.
2. Следить за благоприятными днями для зачатия (период овуляции). Это можно совершать с помощью специальных тестов, продаваемых в аптеках, или проконсультировавшись у гинеколога.

И конечно же нельзя не отметить процедуру по очистке мужской спермы. С помощью этой манипуляции можно очистить семенную жидкость мужчины от вирусных клеток.

Но у вышеуказанной процедуры имеется несколько минусов:

• отсутствие 100% гарантии, что очистка спермы приведёт к рождению здорового ребенка;
• недоступность процедуры на территории России и соответственно её дороговизна заграницей.

Если выполнять все эти меры, то риск рождения инфицированного ребенка снижается до 2%. Также возможно проведение ЭКО. Если женщина не заражена ретровирусом, альтернативой может послужить использование донорского материала. В таком случае вероятность родить абсолютно здорового малыша равна 100%.

ВИЧ-диссиденты и их дети

На сегодняшний день довольно опасным для жизни является движение диссидентов - это люди, которые утверждают, что вируса иммунодефицита человека не существует. Данное направление унесло уже не одну взрослую и детскую жизнь.

Если у здоровых родителей ребенок ВИЧ-инфицирован, то они просто не в состоянии в это поверить и, кроме употребления медикаментозных препаратов, ищут альтернативные пути излечения. И вот в этот момент многие натыкаются на движение диссидентов, которые твердят, что лекарственные средства только ухудшают состояние малыша. Также нередко они утверждают, что ребенок полностью здоров, а данный диагноз - это попытка фармацевтических компаний получить прибыль.

Ни в коем случае не следует покупаться на заверения представителей этой «секты», ведь прием препаратов обеспечивает то, что даже у ВИЧ-инфицированных рождаются здоровые дети. Следует помнить: какие дети у ВИЧ-инфицированных появятся - больные или здоровые - напрямую зависит от самих родителей, соблюдения ними всех профилактических мероприятий.

Петропавловск-Камчатский, 30 апреля - АиФ-Камчатка. Есть люди, сами стоящие на краю гибели, но делающие всё возможное, чтобы подарить жизнь драгоценному существу. Об этом корреспонденту «АиФ-Камчатка» рассказала врач-педиатр Центра СПИД Елена СЕРЖАНТОВА.

Химия материнства

Елена Сержантова: – Может ли ВИЧ-положительная женщина стать матерью? Конечно, да! Наличие ВИЧ-инфекции не является противопоказанием для беременности и родов. Достижения современной медицины позволяют значительно снизить риск передачи ВИЧ от матери ребёнку, и рождение здорового ребёнка вполне реально.

Конечно, для решения этого важного вопроса ВИЧ-инфицированной женщине необходима консультация врача - инфекциониста Центра СПИД и акушера-гинеколога женской консультации. Если нет противопоказаний для беременности, будущая мама обязана встать на учёт в женской консультации и наблюдаться на общих основаниях.

«АиФ-Камчатка»: – И всё же заражение ребёнка возможно?

Е.С.: – Да, особенно на поздних сроках беременности, во время родов и при грудном вскармливании. Вероятность передачи ВИЧ от матери ребёнку без проведения профилактических мероприятий составляет 20–40 %. Но с применением современных методов профилактики риск заражения снижается до 1-2 %!

Система такова: с 22–28 недель беременности начинается первый этап химиопрофилактики - назначение антиретровирусных препаратов для снижения вирусной нагрузки в крови беременной. Простыми словами: чем меньше вируса в крови, тем меньше вероятность, что он проникнет через плаценту к плоду. В качестве метода родоразрешения выбирается кесарево сечение, оно считается самостоятельным методом профилактики - в этом случае контакт младенца с биологическими жидкостями матери минимизируется, в отличие от родов естественным путем.

С началом родовой деятельности начинается второй этап химиопрофилактики - женщина перестает принимать противовирусные препараты в таблетках, а на протяжении всего периода родов получает их внутривенно.

После рождения малыша профилактика для мамы заканчивается и начинается для ребёнка. Сразу после родов он переводится на искусственное вскармливание. К сожалению, ВИЧ-инфекция у матери является абсолютным противопоказанием к естественному вскармливанию. С первых часов жизни и до полутора месяцев ребёнок получает противовирусный препарат в виде сиропа. Это лекарство в большинстве случаев хорошо переносится малышами, не вызывая побочных эффектов.

Новорождённый ребёнок ставится на диспансерный учёт в Центр СПИД с первого дня жизни. Зачем это нужно? Врачи не могут сразу точно сказать, передалась ли ему инфекция. Поэтому за малышом необходимо систематически наблюдать до полутора лет, и он нуждается в таком же регулярном обследовании, как и все дети. Если у ребёнка подтверждается диагноз «ВИЧ-инфекция», то он остаётся на диспансерном учёте пожизненно. В противном случае малыш снимается с учёта.

Грамотно и с любовью

«АиФ-Камчатка»: – Как диагностируют ВИЧ у новорождённых?

Е.С.: – Все дети, рождённые ВИЧ-инфицированными матерями, имеют в своей крови материнские антитела к белкам ВИЧ, и результат стандартного анализа будет у них положительным, но это не значит, что ребёнок обязательно инфицирован ВИЧ! Постепенно, к 12–15 месяцам жизни, материнские антитела в крови ребёнка разрушаются. Однако ВИЧ-инфекция у детей первого года жизни может довольно быстро прогрессировать, и необходима более ранняя диагностика. Это можно сделать с помощью полимеразной цепной реакции (ПЦР) - молекулярных методов обнаружения белков ВИЧ. Первое исследование проводится в 1-2 месяца жизни. Положительный результат в этом случае с долей вероятности около 98 % указывает на ВИЧ-инфицирование. Дети с отрицательными результатами ПЦР в месячном возрасте, в возрасте 4–6 месяцев и старше считаются ВИЧ-отрицательными. Кроме того, каждого ребёнка осматривает врач-специалист для выявления клинических проявлений, характерных для ВИЧ/СПИДа.

Ребёнок - здоров! Фото Анастасии Ерохиной

Учитывая результаты исследований, принимая во внимание вид вскармливания ребёнка, его возраст, врачи делают окончательное заключение об отсутствии или наличии у ребёнка ВИЧ-инфекции.

История эпидемии ВИЧ-инфекции показывает, что во многих случаях ВИЧ-положительные дети, получая хороший уход и своевременное лечение, чувствуя любовь и заботу родителей, живут долгой и полноценной жизнью, создают семьи, рожают здоровых детей. Главное - верить в это и действовать грамотно и с любовью!

«АиФ-Камчатка»: – Доктор, на Камчатке есть дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей?

Е.С.: – Да, есть. И все они здоровы! Сейчас под нашим наблюдением девять малышей, ни у кого из них диагноз «ВИЧ» не подтвердился (здесь доктор постучала по дереву). Это - предмет нашей особой гордости.

КСТАТИ

ВИЧ-инфицированные дети имеют такие же права, как и здоровые, в том числе: посещать детский сад и любые детские коллективы, общаться со сверстниками, наблюдаться и лечиться в медицинских учреждениях на общих основаниях. ВИЧ бытовым путём не передаётся!

Интервью: Ольга Страховская

РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА И МАТЕРИНСТВО постепенно перестаёт восприниматься как обязательный пункт «женской программы» и наиважнейший маркер состоятельности женщины. Социальную установку сменяет личный осознанный выбор - а завести ребёнка, благодаря достижениям медицины, сейчас можно почти в любом возрасте и обстоятельствах. Тем не менее страх бездетности остаётся очень сильным, а ряд ситуаций окружён облаком предубеждений и мнений, основанных на медицинской безграмотности. Один из самых ярких примеров - отношения дискордантных пар, где один из партнёров (неважно, женщина или мужчина) является носителем ВИЧ.

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована , а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью - в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких - но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина - доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу - в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, - это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь - если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Я сразу решила вести беременность в платном отделении, и всё было отлично, пока у меня не начался ужасный токсикоз. Тогда я на голубом глазу рассказала, что у меня муж ВИЧ-инфицированный. Помню, как врач перестала писать и сказала, что «мы, конечно, можем порекомендовать у нас полежать, но лучше не надо». Я заезжала к ним ещё пару раз и во втором триместре, когда у меня был на руках оплаченный контракт, мне прямо сказали: «Мы не можем вас взять». Я, предвидя какие-то вопросы, заранее сделала анализ в независимой лаборатории и принесла с собой - он был отрицательным, и никаких оснований отказывать мне у них не было. На моё предложение пересдать анализ у них, если они сомневаются, они засуетились и сказали: «Нет-нет, у нас не надо ничего сдавать, езжайте в свой СПИД-центр и там всё сдавайте, а потом, если всё в порядке, можете возвращаться». В СПИД-центре нас очень сильно поддержали, сказали, что это абсолютное нарушение моих прав, и даже предложили помощь своей юридической службы, если мы захотим подать в суд.

Всё обошлось мирно, хотя потребовалось поднять на уши главврача, которая была со мной очень резка и даже жестока - а я к этому моменту была ещё и на третьем месяце токсикоза. И вот со мной, человеком в измотанном состоянии, разговаривали очень пренебрежительно, словно с каким-то отбросом общества. Помню её слова: «Ну что ж ты связалась-то с таким». Конечно, у меня была истерика, я плакала, говорила, что нельзя так унижать человека. По сути, если бы я не сказала ничего о статусе своего мужа, они бы даже и не спросили. В итоге передо мной извинились и вели себя намного корректнее - проблемы возникли только перед родами, когда выяснилось, что ВИЧ-инфицированный партнёр не может на них присутствовать. Более того, мне кажется, увидев наши отношения с мужем, увидев, какие мы, врачи что-то осознали. И это очень хорошо демонстрирует общественное отношение к ВИЧ-инфицированным: всем кажется, что это какие-то «не такие люди», а на самом деле носителем вируса может быть любой. Вам даже в голову не придёт, что человек может быть ВИЧ+, если он «нормально» выглядит.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

За всё время беременности я сдавала анализ раз семь, и всегда всё было в порядке: у нас родился совершенно здоровый малыш, а маме я рассказала на третьем месяце, когда разразился весь этот кризис. У неё самой гепатит C - её заразили случайно во время операции, много лет назад, и она знает, что такое жить с табуированным заболеванием. Поэтому мама меня прекрасно поняла и очень поддержала. Оказалось, что в своё время она прошла через очень похожую историю, когда ей сказали: «Деточка, мне вас очень жаль, вы такая ещё молодая и красивая, но готовьтесь к худшему». Конечно, все врачи разные, всё очень зависит от информированности и чуткости человека, но подобной бесчувственности вокруг, к сожалению, много.

Елена

ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен

мама двоих детей

О диагнозе ВИЧ я узнала в 2010 году. Для меня это было столь неожиданно, что я не сразу смогла сопоставить близость понятий «ВИЧ» и «СПИД». Легкомысленно подумав, что у меня всего лишь ВИЧ, а не СПИД, я пошла за подтверждением диагноза в СПИД-центр. Там мне подробно объяснили, что СПИД - это то, что может со мной случиться, а может и не случиться, так как есть АРВ-терапия. Для меня тогда это было ещё совсем не понятно, но вселяло надежду. Ещё менее тревожно мне стало после того, как психолог в СПИД-центре рассказала о возможности иметь здоровых детей - для меня это было очень важно.

Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране - открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.

В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.

Если инфицирована в паре женщина , то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-инфицированная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.

Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск заражения до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.

В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.

Во время моей первой беременности врач в женской консультации неоднократно проявляла ко мне негативное отношение, задавая вопросы в духе: «О чём ты думала, с таким букетом планируя ребенка?» После подобных повторяющихся инцидентов, которые неизменно доводили меня до истерик, я обратилась к заведующей отделением с заявлением на смену врача. Оно было принято, так как аргументы оказались вескими, после чего наблюдение моей беременности продолжил другой врач.

Во вторую беременность подобный вопрос позволил себе фельдшер скорой помощи, который открыто задал вопрос: «А зачем вы забеременели? У вас же уже есть один». На этот вопрос я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2 процентов по информации, полученной в ходе участия в Конференции по вопросам ВИЧ и СПИДа в России (лично я выбрала естественный способ оплодотворения в обоих случаях, так как иные способы недостаточно доступны). На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного тихого: «Извините, но я же должен был вам сообщить».

ВИЧ-инфицированная женщина во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.

После этого диалога я также написала письменную жалобу и отправила в электронной форме его руководству. Мне позвонил секретарь и очень вежливо осведомился о состоянии моего здоровья, отправив в письменном виде, правда, отписку в виде того, что «необходимые меры медицинской помощи были оказаны». Мне этого было вполне достаточно, так как писать в прокуратуру на тот момент у меня не было ни времени, ни сил.

Собственно, самым сложным во время беременностей для меня было психологическое давление со стороны медицинских специалистов. Был случай, когда врач в кабинете кричал так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» Из-за подобных ситуаций у меня начала развиваться эмоциональная невосприимчивость, чёрствость - я заставила себя перестать реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь. Наверно, поэтому обратные случаи, когда врач проявлял очень бережное и человечное отношение, вызывали во мне изумление, недоумение и желание плакать.

По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности - необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку - оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней - ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.

Всем беременным, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.

Второго ребёнка я решила завести через три года после рождения первого, когда встретила второго мужа: мы решили что двое детей - это ещё лучше, чем один. Самочувствие было всё такое же хорошее, и у врачей никаких «противопоказаний» не нашлось. Всё происходило так же, как в первый раз, только отличие в том, что переживаний и сомнений было в разы меньше.

Главное, чему меня научили обе беременности, - что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приёме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.

Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я всё так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но всё чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.

Риск инфицирования при незащищённом половом акте с ВИЧ-инфицированным или необследованным партнёром сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнёра, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.