“Un bambino speciale cerca famiglia”: il virus dell’immunodeficienza umana (HIV). Tema: I genitori sieropositivi hanno diritto all'adozione
Il Ministero dell'Istruzione vuole consentire ai russi affetti da HIV o da epatite C di adottare bambini che convivono con loro da molto tempo. Al momento, la fattura corrispondente, pubblicata sul portale di informazione legale, è sottoposta a un esame anti-corruzione indipendente.
L'agenzia vuole modificare l'articolo 127 del Codice della famiglia russo. La legislazione esistente vieta alle persone con determinate condizioni mediche di adottare bambini, di prenderli in affidamento o in affidamento. Oltre all’HIV e all’epatite C, l’elenco di queste malattie comprende oncologia, tubercolosi, tossicodipendenza e disturbi mentali.
Il disegno di legge prevede che il tribunale potrà prendere le parti di una persona affetta da HIV o da epatite C “a causa del rapporto familiare già stabilito con il bambino, nonché tenendo conto degli interessi del bambino adottato e delle circostanze degne di essere tutelate”. Attenzione."
Ci sono voluti otto anni per realizzare la riforma
Tra i motivi per cui il Ministero vuole modificare il Codice della famiglia c'è la risoluzione della Corte costituzionale russa del 20 giugno 2018. Ricordiamo che allora la Corte Costituzionale dichiarò illegale il divieto di adozione di bambini che convivevano da lungo tempo con persone affette da HIV o da epatite C.
La corte ha preso questa decisione dopo aver esaminato la denuncia di una coppia sposata della regione di Mosca. Dal 2010 progettavano di avere un figlio. Tuttavia, nel 2012, la donna ha avuto un aborto spontaneo e allo stesso tempo ha contratto l'HIV e l'epatite C in ospedale.
Sua sorella ha dato alla luce il bambino desiderato dalla coppia nel 2015, utilizzando l'inseminazione artificiale. La madre biologica ha ufficialmente rinunciato alla potestà genitoriale in favore dei suoi parenti.
Tuttavia, nel 2017, la Corte Suprema ha negato la custodia del bambino ai residenti della regione di Mosca, citando la malattia della madre. La coppia ha presentato ricorso alla Corte Costituzionale. In esso hanno indicato che l'infezione da HIV non si trasmette attraverso i contatti domestici. Inoltre, durante la loro convivenza, né il marito né il bambino sono stati contagiati dalla donna.
Di conseguenza, la Corte Costituzionale ha dichiarato incostituzionale il rifiuto di adottare bambini da parte di persone sieropositive. La corte ha ritenuto che la priorità in una questione di affidamento dovrebbe essere “l’interesse superiore del bambino e il suo bisogno di amore”. La Corte Costituzionale ha inoltre osservato che la comunità internazionale non considera l’infezione da HIV una minaccia per la salute pubblica.
Tieni presente che un precedente su questo problema è stato creato nel 2010. La Corte Suprema del Tatarstan ha poi dichiarato illegale il rifiuto da parte della russa Svetlana Izambaeva, affetta da HIV, di adottare il suo fratellino di 10 anni. La donna ha cercato giustizia per 9 mesi - durante questo periodo il bambino è riuscito a vivere nella famiglia di qualcun altro e a tornare all'orfanotrofio.
"Ha sofferto così tanto sia in una famiglia affidataria che in un orfanotrofio, e ora voglio rimediare a tutto, mostrargli come dovrebbe davvero vivere una vera famiglia amorevole", ha commentato Izambaeva sulla decisione della corte.
“Ci sono molte persone simili”
Il direttore esecutivo della Fondazione Centro AIDS ritiene che il Ministero dell'Istruzione stia modificando il Codice della famiglia a causa dei precedenti già accumulati quando ai russi sieropositivi è stato permesso di adottare un bambino.
“Ad esempio, la stessa Svetlana Izambaeva. Definirei questa proposta il primo passo: in questa formulazione è più facile spiegare al pubblico la necessità di una riforma. Ma questo passo non dovrebbe essere l’ultimo. Questa misura è buona, ma è pur sempre una mezza misura", ha detto a Gazeta.Ru.
Un medico infettivologo è d'accordo con lui. A suo avviso, il problema che il Ministero dell'Istruzione vuole risolvere non solleva interrogativi da molto tempo.
“Recentemente le persone hanno potuto adottare i loro parenti, nonostante fossero sieropositivi. Recentemente ho espresso il mio parere su un caso in cui una donna non è riuscita a ottenere la custodia di sua nipote: si è scoperto che aveva l'HIV. Di conseguenza, il tribunale le ha permesso di adottare un parente. Grazie al precedente legale di Svetlana Izambaeva, la prima donna russa ad ottenere la tutela di suo fratello, le persone hanno già vinto in tribunale più di una volta", ha detto a Gazeta.Ru.
Nel frattempo, continua Stepanova, il problema globale persiste. “Se vai, allora, secondo me, devi arrivare fino alla fine. Questi cambiamenti non si applicano ai genitori sieropositivi che non possono avere figli da soli. Tuttavia, da un punto di vista medico, se una persona riceve un trattamento, non vi sono ostacoli all’ottenimento della tutela. Credo che le modifiche debbano essere ampliate", ha detto il medico.
Il Centro AIDS è inoltre convinto che le persone che vivono con l'HIV abbiano tutto il diritto di adottare bambini. “Non importa per quanto tempo il bambino vive con i suoi genitori. Durante la terapia non riescono a fargli del male, poiché l'infezione non si trasmette in nessun caso. Non sono diversi dalle persone che vivono senza HIV”, ha spiegato Sergei Abdurakhmanov. —
E per un bambino che vive con l’HIV, sarebbe ancora più razionale finire in una famiglia con genitori infetti da HIV, poiché comprendono meglio alcuni aspetti del trattamento e della terapia dell’infezione”.
Il direttore esecutivo della fondazione ha ricordato che la preparazione all'adozione di un bambino comporta un gran numero di procedure, compreso il test dell'HIV.
“Le persone che convivono con l’infezione comprendono che difficilmente potranno adottare bambini. Tuttavia, ce ne sono molte di queste persone: hanno gli stessi istinti materni e paterni di coloro che non sono infetti. In generale, dato il numero di bambini negli orfanotrofi, non ha senso creare restrizioni artificiali per le persone”, ha detto Abdurakhmanov.
Nello studio della dottoressa in malattie infettive Stepanova incontra regolarmente persone infette da HIV che vogliono ottenere la custodia dei loro figli.
“Si tratta di persone che per qualche motivo non possono concepire un bambino da sole o sottoporsi alla fecondazione in vitro. Per loro l’unica possibilità di diventare genitori è l’adozione o la tutela. E la legislazione moderna non lo consente. Questo è un grosso problema.
A volte queste coppie vogliono prendere un bambino sieropositivo per essergli il più utile possibile.
Inoltre, conosco casi in cui coppie in cui un solo partner convive con l'HIV hanno chiesto il divorzio e hanno registrato la genitorialità per il partner sieronegativo", ha affermato.
Stepanova ha osservato che oggi i genitori sieropositivi danno alla luce bambini senza HIV e non lo acquisiscono successivamente, poiché è impossibile trasmettere il virus con i mezzi quotidiani. Se dieci anni fa alcuni medici esortavano le donne infette a interrompere la gravidanza, oggi tale pratica non esiste quasi più, ha aggiunto lo specialista.
“Queste sono storie di altri tempi. Nel 2006, quando ho iniziato a lavorare nel campo dell'infezione da HIV, ovviamente c'erano casi del genere. Al giorno d'oggi, la prevenzione della trasmissione dell'HIV da madre a figlio garantisce quasi al 100% che il bambino non contrarrà il virus. Le persone che seguono la terapia vivono quanto le persone senza HIV, il che significa che privarle di una genitorialità felice è disumano”, ha concluso.
Questioni di famiglia
Alla fine del 2017, la Federazione Russa ha annunciato una tendenza al costante aumento dell’incidenza dell’infezione da HIV in Russia. Pertanto, secondo il dipartimento, dal 2011 il numero delle persone infette è aumentato del 20,1%. Dal 2012 al 2017 si sono registrati quasi mezzo milione di nuovi contagi.
Allo stesso tempo, contrariamente ai pregiudizi generali, nel 2016-2017 la maggioranza (50,3%) ha contratto il virus HIV attraverso contatti eterosessuali.
Allo stesso tempo, è aumentata notevolmente la percentuale di coloro che erano sposati da molto tempo e hanno contratto l’HIV dal marito o dalla moglie, perché non sospettavano nemmeno di dover proteggersi quando erano in contatto con il coniuge o di sottoporsi al test. regolarmente, nonostante i voti nuziali di fedeltà.
Solo l'1,9% ha ricevuto il virus da contatti omosessuali. Il restante 46,6% dei casi è dovuto all'uso di droghe per via iniettiva.
Tuttavia, le persone sieropositive non possono ancora adottare ufficialmente un bambino. Intanto, secondo le ultime informazioni del Ministero dell'Istruzione, nella banca dati degli orfani sono presenti 48mila questionari.
Il capo del dipartimento che ha pubblicato il disegno di legge ha dichiarato a metà agosto di avere un atteggiamento negativo nei confronti dell'adozione di bambini da parte di genitori sieropositivi. “Te lo dico sinceramente: sono lontano da questa idea”, ha detto il ministro senza ulteriori spiegazioni.
Ogni bambino in orfanotrofio crede fermamente che un giorno sua madre verrà da lui e lo porterà lontano, molto lontano. Ma esiste una categoria di bambini che non ha nemmeno diritto a tali sogni. Le madri del cuculo li hanno abbandonati nell'ospedale di maternità, lasciando solo una frase in ricordo di se stesse: infezione da HIV. Nel momento in cui la diagnosi del bambino viene confermata ufficialmente, il mondo degli adulti gli volta le spalle. Una volta per tutte.
All'inizio c'erano tre rifiutanti con l'HIV, poi - 200. Ora ce ne sono 4,5mila: sia emarginati di un anno che emarginati di cinque anni... Fino a poco tempo fa, avevano diritto solo all'affetto fugace da parte di personale medico, e solo con la mano coperta da un guanto di gomma.
I bambini infetti non sono mai stati adottati, né qui né in Occidente. Questa è la versione ufficiale. Ma il giornalista del MK ha condotto la propria indagine e i risultati sono stati davvero sensazionali: in Russia ci sono donne che sono diventate madri di bambini abbandonati da altri con diagnosi di HIV.
Questo è successo tre anni fa. Una bellissima giovane donna di San Pietroburgo ha accolto una ragazza con l'HIV nella sua famiglia. Poi un altro bambino è stato adottato a Kaliningrad. Quindi - a Krasnoyarsk.
Funzionari e “combattenti contro l’AIDS” professionisti ripetono con studiato rammarico: “Sì, i bambini con l’HIV nascono, ma, ovviamente, non vengono adottati nemmeno all’estero”. Intanto gli stessi orfanotrofi, senza alcun aiuto burocratico, che del resto non arrivava, cercavano nuove mamme per i loro alunni.
E le donne, nei cui cuori c'era più amore che paura, hanno trovato loro stesse questi bambini. Ed ecco il risultato: oggi più di una dozzina di bambini sieropositivi vivono in nuove famiglie - a San Pietroburgo, Mosca, Krasnoyarsk, Kaliningrad, Sochi e nelle regioni di Leningrado e Kaluga.
Queste famiglie sono completamente chiuse alla stampa. Da quando i piccoli "positivi dell'HIV" hanno lasciato le mura degli orfanotrofi, nella loro vita non dovrebbero più esserci sguardi di traverso o sussurri alle loro spalle. Ecco perché pochissime persone sanno che in Russia i bambini affetti da HIV vengono accolti in famiglia. la corrispondente “MK” è riuscita nell'impossibile: intervistare tre donne che sono diventate madri di bambini sieropositivi abbandonati.
Storia della malattia. Dasha, un anno e 1 mese
Katya, di cinque mesi, giace nella sua culla con un pannolino bagnato ed esamina attentamente il suo palmo, tenendolo davanti agli occhi. Quindi, dita, molto interessante. E cos'è quello? Oh! Più dita. E questo? Gamba... Avanti, afferrale il tallone...
Katya si è fatta la pipì diverse volte molto tempo fa. Nell'ospedale di malattie infettive, dove vive tutta la sua breve vita, non ci sono pannolini. Due volte al giorno (il più delle volte semplicemente non ha tempo) l'infermiera Sonya viene nella sua culla per cambiare i pannolini e, se è dell'umore giusto, cospargerle di borotalco il sedere bagnato e dolorante. Sonya osserva con freddezza il trambusto di Katya e indossa i guanti di gomma per pulire i pavimenti per togliere la pesante tutina della ragazza con la punta delle dita. Poi, con le braccia tese, lo porta al rubinetto per lavarlo via. Poi mette la bambina che piange nella culla e se ne va di nuovo per tre ore, fino alla poppata. Perché Katya ha l'HIV e Sonya ha paura di lei. L'altra infermiera, Nadya, è più audace. Può portare Katya fuori, stare con lei in cortile e fare una passeggiata. Ma nessuno oserà più fare un massaggio.
Ora la ragazza si sta ancora sviluppando con alcune delle sue risorse. Ma ancora solo un paio di mesi e il bambino inizierà a peggiorare.
Oggi in Russia ci sono quasi 4,5mila Refusnik affetti da HIV. Ci vogliono sei mesi per determinare se un bambino ha l'HIV o meno. Ma nonostante ciò, fino all'età di un anno e mezzo, i bambini vengono tenuti in una stanza separata nell'ospedale in cui sono nati: queste sono le istruzioni. Quindi dovrebbero trasferirsi in un orfanotrofio, regolare o specializzato. Ma la metà dei bambini continua a vivere dietro le quinte dell'ospedale: semplicemente non c'è posto negli orfanotrofi o si rifiutano di portarci i bambini. Ciò significa che un bambino piccolo trascorre il primo anno e mezzo in un isolamento quasi completo, perché durante tutto questo tempo non vede nessuno tranne l'infermiera. E Sonya ha venti di questi pazienti. E tutto ciò che può dare loro è solo il trattamento...
Proprio di recente, la piccola Dasha giaceva accanto a Katya nel reparto. Ma è stata fortunata: Vera, una 34enne residente nel distretto di Gatchina, nella regione di Leningrado, è stata ricoverata in ospedale con il figlio più giovane. Ha visto per caso una bambina tubare tra sé e sé da sola nella sua culla. Si è scoperto che a Dasha è stata recentemente diagnosticata l'infezione da HIV e sua madre l'ha abbandonata. Ma che coincidenza: Vera voleva semplicemente adottare una bambina! Perché aveva già due maschi e una femmina, e per qualche motivo non poteva rimanere di nuovo incinta.
"Sì, stavamo già raccogliendo i documenti per l'adozione, ma non siamo ancora riusciti a portare a termine la questione", spiega Vera. “E in ospedale ho visto una ragazzina paffuta, Dasha, con occhi enormi e lunghe ciglia. All'epoca aveva 6 mesi.
Il dipartimento di tutela non era soddisfatto della decisione di Vera.
"Avresti dovuto sentire quello che hanno detto", dice Vera indignata. - "Cosa stai facendo! Questo è un bambino terribile! Sei pazzo! Sei il nemico dei tuoi figli!" E subito cominciarono a proporre altri candidati, ma si disinteressarono completamente e mi dissuasero, consigliai loro di leggere prima qualcosa sull'AIDS, e poi di candidarsi per un lavoro in una tutela...
- Ma come hai corso il rischio tu stesso?
— Ho lavorato in un orfanotrofio prima, ho visto abbastanza bambini di tutti i tipi. Vedi, ogni bambino ha bisogno di una madre. Dasha avrà già molti problemi nella vita con una diagnosi del genere. Lei deve convivere con questo, non io.
- Ma comunque - i bambini corrono qua e là, si fanno male alle labbra e al naso...
— Anche se è piccola, non gioca con le persone anziane. E poi il mio crescerà e diventerà più saggio. Lo terremo d'occhio. Diremo sicuramente che il sangue di altre persone non dovrebbe entrare nelle ferite. Ma è impossibile anche solo immaginare che i bambini abbiano combattuto finché non c’è stato sangue e poi abbiano sofferto per le ferite. Questa è una situazione inverosimile, non accade.
— A proposito, come ha reagito tuo marito?
— Il marito ha detto: "Bene, prendiamolo..." A proposito, mio marito ha avuto la peggio! Sognava così tanto che almeno Dasha fosse una bambina calma. Ma si è rivelata così loquace fuggire!
— Ti iscriverai all'asilo?
- Molto probabilmente no. La nostra città è piccola, sarà terrorizzata solo perché fa la receptionist. E abbiamo deciso di non rendere segreta l'adozione.
— Hai già pensato a come parlerai della diagnosi di Dasha ai bambini? Inclusa la stessa Dasha?
- No, non ci ho ancora pensato. A proposito, oltre a noi, solo mia madre conosce la sua diagnosi. L'ha presa con ostilità. Non viene più a trovarci...
Vera e Dasha sono state fortunate con il pediatra. Questa è una persona adeguata e competente. Alla ragazza è stato dato un codice sulla sua tessera sanitaria, ma finora questa informazione non è andata oltre la clinica. Solo una volta, ad un appuntamento con un chirurgo, un'infermiera, quando ha saputo della diagnosi, ha chiesto molto bruscamente di togliere le carte dal suo tavolo. Il chirurgo ha cercato di attenuare l'imbarazzo e ha detto che era stata fraintesa. Tuttavia, Vera lasciò l'ufficio con un nodo alla gola.
È troppo presto per parlare di cure, ma ora dovrai andare a controllare la tua carica virale una volta ogni 3-4 mesi.
— Vera, come ti aiuta la città?
- La città aiuta! - Vera sbuffa. — Il decreto che la ragazza veniva trasferita in una famiglia affidataria è stato emesso un mese dopo aver preso Dasha. Comprendeva il mio cognome in modo errato e non confermava che le sarebbe stato assegnato un alloggio a 18 anni. Ho chiesto che venisse rifatto e sto ancora aspettando. Ma tutto si è ridotto alla risoluzione! Senza questo, nessuna registrazione, nessuna assicurazione. La ragazza ha diritto a 3.700 rubli al mese e io, come insegnante, ne ricevo 2.500. Dasha ha bisogno di cibo speciale, ma da diversi mesi non riceviamo un centesimo.
E peccaminosamente ho deciso che Vera e suo marito avevano diritto a un ordine...
Signor capo dell'amministrazione della città di Gatchina, regione di Leningrado! Queste famiglie sono una su un milione. Di' ai tuoi subordinati di smettere di maltrattare le persone, di assumersi le loro responsabilità e di scusarsi con Vera e Dasha.
Storia della malattia. Petya e Vadik, 7 anni, e Danila, 6 anni
Parlando di bambini con infezione da HIV, non si può non menzionare l'Ospedale repubblicano per le malattie infettive cliniche a Ust-Izhora vicino a San Pietroburgo. Ad oggi, RKIB ha inserito nelle famiglie quattro bambini con infezione da HIV. Un bambino è stato adottato in Finlandia e altri tre... Oooh! Questa non è una storia, questa è una favola. Due settimane fa, tre bambini affetti da HIV sono stati accolti a casa sua da una madre adottiva! Adesso vive a Mosca e si prepara per la scuola: a settembre i suoi figli vanno in prima elementare.
Il primo reparto speciale per i rifiuti "più" è stato creato presso l'RKIB 7 anni fa. Adesso i bambini da 0 a 7 anni sono 40. Il primario dell'ospedale, Evgeniy Voronin, ritiene che la cosa più importante sia garantire ai bambini il pieno sviluppo: "Dieci anni fa lottavamo per ogni giorno", dice. "Pensavamo che sarebbe stato bello se il bambino vivesse per un mese" Che futuro, l'istruzione! "I bambini, ormai adolescenti, si sono ritrovati senza istruzione. Eravamo convinti che con cure adeguate avrebbero vissuto decenni. Allora è diventato importante per noi vedere cosa sarebbero diventati."
Valentina Sergeevna, infermiera presso l'Ospedale Clinico Repubblicano, ha firmato il patrocinio di tre ragazzi non per il desiderio di avere una famiglia numerosa, ma per la situazione senza speranza in cui si trovavano i bambini.
"Il dipartimento per i rifiuti è stato creato 7 anni fa", spiega Valentina Sergeevna. — Ora che i primi figli sono cresciuti, è ora che vadano a scuola. Quest'anno sono tre, l'anno prossimo cresceranno altri 8 o 10 bambini. Ma le scuole locali di Ust-Izhora rifiutano categoricamente di ammettere nelle loro classi i bambini affetti dal virus. Abbiamo cercato di metterci d'accordo con una di loro, quindi il regista è andato da RONO per chiederle cosa avrebbe dovuto fare. A RONO si sono impennati e hanno chiamato il nostro primario Evgeniy Voronin: "Cosa ti permetti di fare!" Hanno molta paura che i loro genitori lo scoprano. Ma cosa dovremmo fare? I bambini devono frequentare la prima elementare, non possono ricevere un'istruzione in ospedale! E secondo la legge, hanno diritto all'istruzione almeno altri bambini.
I funzionari della RONO non sono stati in grado di offrire nulla di ragionevole (anche se è giunto il momento di accertarlo: ci sono 16mila bambini affetti da HIV nel Paese, alcuni stanno già studiando, gli altri stanno crescendo). Ebbene, se le scuole sono contrarie e RONO è contraria, allora la questione la dobbiamo decidere noi. La figlia di Valentina Sergeevna è cresciuta molto tempo fa, quindi ha organizzato il patrocinio per tre ragazzi - Vadik e Petya, di sette anni, e Danila di 6 anni - ed è andata con loro a Mosca (i suoi parenti hanno un appartamento vuoto lì) mandare i bambini a scuola.
... Valentina Sergeevna e io siamo seduti in cucina e alziamo i piedi: Petya lava i pavimenti, Vadik cerca di portare via lo straccio perché lo vuole anche lui, Danila fa rumore con l'acqua nel bagno - lei sta lavando i calzini e cerca qualcos'altro da lavare.
- Ed è sempre così?
- Sì, gli interessa. Vogliono sempre fare qualcosa. Massa di energia.
- Allora sei già d'accordo con la scuola?
- No, parleremo solo con il regista. Quindi niente è pronto per la scuola.
“Per vivere il più a lungo possibile, dovranno assumere farmaci ogni giorno.
- Sì, bevono in due e questo non è il primo anno. Sono da tempo abituati a un regime rigoroso. Sveglia alle 8, primo ricevimento alle 9, secondo alle 18, un'ora prima della cena. Non è difficile per me restare fedele al regime, mi occupo di bambini sieropositivi dal 1991, da Elista e Volgograd (il primo focolaio di infezione tra i bambini nel 1988 - Autore). Ma saltare una dose anche una volta è inaccettabile: la concentrazione dei farmaci nel sangue diminuirà e il virus potrebbe iniziare a moltiplicarsi.
— Le persone hanno ancora paura del virus. Pensano che il bambino possa infettare qualcuno.
“I genitori che non vogliono che i nostri figli studino insieme hanno pochissime informazioni!” Naturalmente, un bambino può rompersi il naso, quindi il sangue scorre in un ruscello. Ma lavoro con bambini sieropositivi da 15 anni, ho prelevato loro così tanto sangue, si sono rotti così tanto il naso davanti a me e né io né nessun'altra sorella ci siamo infettati! Tutti lavorano in silenzio. Il sangue può penetrare solo sulla pelle o sui vestiti. Tutto questo non è spaventoso. Non si cammina per strada con le ferite aperte, vero? Ebbene, non viene nessuno.
— I bambini sanno di avere l’HIV?
— No, in autunno inizieremo a raccontare storie in modo giocoso. C'è una vignetta speciale, c'è un libro rumeno sui “virus”. Ma non si può rimandare, non si può tacere, un bambino può rifiutarsi di fare la terapia se non capisce perché è necessaria. Ricordo che uno dei nostri ragazzi all'età di 12 anni rifiutò categoricamente: basta, dice, basta Can.
Nel frattempo il pavimento della cucina è stato pulito. Vadik chiede se può pulire il corridoio adesso. Valentina Sergeevna ride e lo permette. Noto che il ragazzo tira su col naso.
— Ti ammali spesso?
- Sì, tossiscono, naso che cola. Ma ho esperienza, posso gestirlo facilmente. Ma, ovviamente, i ragazzi non sono molto forti.
- Ti chiamano mamma?
"No", sospira Valentina Sergeevna. “Io e lo psicologo abbiamo deciso che non era necessario. Danilka, è più piccolo, si è avvicinato di recente, ti guarda negli occhi, ti chiede: "Posso chiamarti mamma?" Ho spiegato loro chi sono e perché sono una affidataria, perché vogliamo trovare loro dei genitori permanenti.
Valentina Sergeevna guarda tristemente i tre ragazzi che corrono per l'appartamento, ma non si allontanano da noi.
- Certo, vogliono la vicinanza, avere una persona vicina... Recentemente sono quasi scoppiata in lacrime. Andiamo a fare una passeggiata fuori città. Danilka guardò lo spazio aperto, col fiato sospeso in gola: corri dove vuoi, nessuno si fermerà... Metà della sua infanzia dietro il recinto...
Storia della malattia. Veronica, 4 anni
E ancora a San Pietroburgo. Un anno fa, Veronica, 3 anni, trovò lì la sua madre adottiva. La mamma Anya a quel tempo aveva... 24 anni. E l'organizzazione "Parental Bridge" li ha aiutati in questo.
La Fondazione "Parental Bridge" di San Pietroburgo da 15 anni colloca orfani in famiglie, compresi quelli con diagnosi molto complesse. Tre anni fa "RM" ha iniziato a collaborare con l'orfanotrofio n.
"I genitori con cui comunichiamo", dice la direttrice di "RM" Marina Levina, "prima sono andati lì come volontari. Poi l'ospedale cittadino per le malattie infettive n. 3 ha avuto bisogno di aiuto - lì non c'era abbastanza personale per prendersi cura dell'HIV- bambini positivi, quindi sono partiti dalle visite e poi hanno iniziato ad accogliere i bambini nelle famiglie.
Di conseguenza, con l’aiuto di “Bridge”, quattro bambini con infezione da HIV e 15 cosiddetti bambini di contatto hanno ritrovato le loro madri e i loro padri (questo accade quando la madre aveva l’HIV o l’epatite e il bambino è nato sano grazie agli sforzi dei medici).
Sfortunatamente, Nika è in terapia da quando aveva 4 anni. Ma le pillole sono l’unica cosa che la distingue dagli altri bambini.
"La medicina deve essere somministrata tre volte ogni mezz'ora al mattino e alla sera", spiega Anya mentre corre, affrettandosi con sua figlia verso l'aereo. - Quindi non c'è bisogno di rilassarsi. Nika ha bisogno di andare a letto presto e generalmente di dormire di più. Ma la medicina serale eccita il sistema nervoso, rendendolo assolutamente impossibile addormentarlo. E all'inizio è rimasta davvero nella culla e ha sbattuto la testa contro il muro fino a farla sanguinare. Ma tutti gli orfanotrofi lo fanno: si aggrappano alla testiera e si dondolano. Ma ormai è passato un anno, le cose sono diventate più facili...
La vita di Anna era bella. Lei è un avvocato, guadagna molto bene, ha un'auto, vive nel suo appartamento a Sochi. Ma, secondo lei, "questa è tutta una sciocchezza, l'importante è che il bambino stia bene". E tutto è iniziato quando Anya aveva solo 20 anni. Aprì un giornale (che non aveva mai letto prima) e vide delle fotografie. dei bambini dell'orfanotrofio e lei andò a trovarli ospiti.
“Sono stato in diversi orfanotrofi per tre anni. Ho comprato i biglietti, ho noleggiato un minibus e ho portato i bambini al teatro e al circo. Sono tagliati fuori dal mondo, chiusi dietro un recinto, come in una prigione. Ho spiegato loro cosa sono il fiume, la strada, gli orari degli autobus. La mia Veronica ancora non capisce cosa sia un semaforo. Non hanno assolutamente alcuna direzione nella vita. Persone! (Anya si avvicina al registratore e grida ad alta voce affinché tutto il mondo possa sentire.) Non devi portare i bambini a casa tua, ma vieni a trovarli! Prenditi del tempo una volta alla settimana!
Anya è stata coinvolta nel volontariato e un giorno ha capito che era ora di farlo. A quel punto, comunicava già da un anno con bambini affetti da HIV, quindi la diagnosi non la disturbava. Così Veronica si trasferì a casa sua.
- Anya, ti sei sentita meglio in un anno?
La ragazza pensa a lungo.
"Ho quasi smesso di pensare che avesse l'HIV." Anche quando preparo le medicine. Una vitamina in bocca, un cucchiaio per lei. E correvano. Devi solo pensare un po' di più al bambino che a te stesso.
…È facilissimo: basta pensare a loro. Che con l’aiuto di qualche pillola al giorno questi bambini vivranno più a lungo di noi. Il fatto che l'HIV non si trasmette nella vita di tutti i giorni e che una madre può infettare il suo bambino attraverso il latte, ma il bambino non può infettare nessuno. E anche del fatto che questi bambini non vengono mai accarezzati sulla testa e mai baciati...
Ogni anno sono sempre più i bambini affetti da HIV. Ma sia i genitori adottivi che gli esperti dicono una cosa: la diagnosi in sé non è così pericolosa quanto l’atteggiamento della società nei suoi confronti. Dopotutto, infatti, con l'adozione di un bambino in famiglia, i problemi sono solo all'inizio. Non vogliono vederli negli asili e nelle scuole. Qual è il futuro degli istituti? Gli adulti sani continueranno a far inciampare i bambini non così sani? "MK" continuerà sicuramente questo argomento.
PS Quasi tutti i nomi dei personaggi sono stati cambiati.
Due anni fa, Ekaterina ha preso due bambini da un orfanotrofio: un bambino sieropositivo di cinque anni e sua sorella di quattro anni. La donna ci ha raccontato come ha deciso di fare questo passo, perché non parla della condizione di suo figlio nemmeno ai suoi cari e di come aiutano le persone infette a San Pietroburgo.
Non avevo l’obiettivo di prendere un bambino con l’HIV, volevo solo dei bambini. Meglio di due: parenti tra loro. Anche nei rifugi hanno ancora una parvenza di famiglia. Ho anche sognato che sarebbero stati come me: in questo modo gli estranei avrebbero meno domande.
Alla School of Foster Parents (SHP), abbiamo studiato le storie tipiche degli orfani. Spesso si tratta dei figli dei lavoratori migranti (li lasciano indietro quando tornano a casa). Di solito sono più sani, poiché i loro genitori vengono qui per guadagnare soldi e non bevono o si iniettano droghe. Ci sono anche bambini “locali” - quasi sempre provengono da famiglie disfunzionali (altrimenti, anche se succedesse qualcosa ai loro genitori, parenti e amici aiuterebbero). Spesso hanno problemi di salute - difetti di sviluppo, che li hanno spinti ad abbandonarli. Nel nostro Paese, anche negli ospedali di maternità si offre di lasciare i bambini, ad esempio, con sindrome di Down e altre malattie gravi. Non ci sono praticamente bambini completamente sani nell'orfanotrofio. Se i problemi non sono fisici, allora psicologici.
La SPR ha parlato in dettaglio di molte diagnosi comuni. E, stranamente, ci è stato detto che l'HIV è uno dei più innocui. Perché è molto più difficile abituarsi al disturbo dell'attaccamento o alla sindrome alcolica fetale. Hanno consigliato di dare un'occhiata più da vicino ai bambini con status: se un bambino non ha nient'altro, potrebbe essere considerato sano. Hanno spiegato che devi prendere le pillole tutto il tempo, ma se il bambino le prende e viene visto da un medico, allora non è contagioso. La cosa peggiore è ciò che non capiamo. Non appena riusciamo a sistemare tutto, iniziamo a vedere non una storia dell'orrore, ma una situazione specifica in cui possiamo in qualche modo agire.
Naturalmente, ho valutato i miei punti di forza e ho pensato a cosa avrei potuto gestire. Sono single, allevo i bambini da sola e lavoro, quindi per me era importante che potessero camminare senza assistenza. Inoltre non ero pronto per problemi di sviluppo mentale: volevo comunicare, viaggiare, visitare musei e condividere la mia vita con loro. Inoltre non ero preparato all’epatite, poiché nella vita di tutti i giorni è più contagiosa dell’HIV.
Non appena riusciamo a sistemare tutto, iniziamo a vedere non una storia dell'orrore, ma una situazione specifica in cui possiamo in qualche modo agire
Ho scelto mio figlio e mia figlia fin dall'inizio, ho scritto alle autorità di tutela, ma mi hanno detto che tra un paio di mesi la loro madre naturale sarebbe uscita di prigione e l'adozione senza che lei rinunciasse ai bambini era impossibile. A Capodanno ho ricevuto tutti i documenti necessari per diventare genitore affidatario e ho iniziato la mia ricerca. Ho chiamato, scritto e una volta sono anche andato a incontrare il bambino. Tutti i bambini avevano le loro caratteristiche: alcuni avevano l'alalia, altri avevano ritardi nello sviluppo. Sentivo internamente che non erano miei e un mese dopo ho deciso di verificare se la madre avesse preso quei bambini. Si è scoperto che sono ancora nel database. La tutela ha capito che ero seria e mi ha informato del mio status di senior. Sospettavo una cosa del genere; era strano che non fossero stati portati via: erano piccoli e carini. Naturalmente, la breve pena detentiva della madre avrebbe potuto avere un ruolo, ma avrebbe dovuto esserci un’ulteriore sfumatura.
Poi sono rimasto seduto al computer per metà della notte. Nonostante lavori con i medici, non sapevo davvero nulla dell’HIV: ricordavo il sentimento di orrore che provavo in gioventù quando facevo i test necessari per alcuni documenti. Ma poi ho iniziato a leggere e ho capito che mio figlio avrebbe potuto vivere una vita piena e, se avesse affrontato il processo con saggezza, avere figli assolutamente sani.
Non è consuetudine parlare di questo argomento, quindi non avevo nessuno con cui consultare, solo siti Web e forum mi hanno aiutato. Ho trovato il blog anonimo di una ragazza che ha accolto una ragazza con l'HIV. Ha scritto che mangia con calma dallo stesso piatto con lei, e anche che la sua preoccupazione principale è solo una: somministrare le pillole al bambino in tempo due volte al giorno. È difficile?
Si è scoperto che l'HIV è una malattia cronica sulla quale non ci sono molte informazioni e tutti hanno paura di fare domande. Le persone infette a casa non sono contagiose se assumono farmaci. Anche il loro sangue è sicuro: contiene una carica virale non rilevabile.
La mattina dopo avevo un puzzle e ho deciso di incontrare i bambini. Sono stato il primo ad andare da loro, gli altri si sono rifiutati quando hanno saputo della condizione del ragazzo. Meno di un mese dopo li ho portati a casa.
In realtà non ci sono molte difficoltà nel crescere bambini affetti da HIV. Sì, devi prendere le tue pillole ogni giorno ad una certa ora. Ma sono già abituato ad alzarmi alle sette nei giorni feriali e nei fine settimana senza sveglia. Più tardi mi spiegarono che più o meno un'ora non avrebbero cambiato il tempo, ma l'abitudine rimase.
Andiamo regolarmente dal medico per un controllo per monitorare la carica virale e gli effetti dei farmaci. Il corpo è complesso, ad un certo punto potrebbe smettere di rispondere al trattamento e quindi la terapia deve essere adattata o cambiata completamente. Dobbiamo stare attenti alla nostra dieta, ma il medico ci consiglia semplicemente di non esagerare con patatine e cola, e ai bambini sani viene detta la stessa cosa, non c'è niente di straordinario in questo.
Una volta ogni tre mesi porto mio figlio a fare il test e a prendere le pillole: è gratis. L'emissione dura cinque minuti, i test stessi durano un'ora, almeno a San Pietroburgo. Per quanto ne so, anche a Mosca non ci sono problemi con questo.
Ora abbiamo una politica di appalti pubblici tale che se un medicinale straniero ha un analogo nazionale, ne acquisteranno uno russo. Recentemente abbiamo sostituito un farmaco, ho consultato i medici e hanno detto che il generico che ci hanno dato non è peggiore dell'originale. Mio figlio ha ancora una carica virale non rilevabile e sta bene, quindi immagino che sia così.
Non avrei detto a nessuno dello stato del bambino: né ai miei genitori né alla mia tata. Tuttavia, è difficile per una persona monitorare l'assunzione regolare di pillole: è impossibile rimanere fino a tardi al lavoro o andare in viaggio d'affari. E più lo prendi sul serio, più errori commetti. Un paio di settimane dopo aver portato i bambini, ho dovuto dirlo alla tata. Ho dimenticato di dare la pillola a mio figlio, l'ho chiamata, le ho spiegato dove si trovavano e la sera ho discusso della situazione con la diagnosi. La tata poteva andarsene, ma non c’erano opzioni: era in gioco la salute del bambino. Per mia fortuna ha un’educazione biologica, sa cos’è l’HIV e non ha paura. Questa è stata una sorpresa inaspettata per me.
Non volevo traumatizzare ancora di più mia madre, era già preoccupata quando ho portato via i bambini dall'orfanotrofio. Alla fine, gliel'ho detto solo dopo un anno e mezzo: lei, ovviamente, si è offesa. E, nonostante sia un medico, si è offerta di comprare a suo figlio piatti separati "per ogni evenienza". Hanno riso e, ovviamente, non lo hanno fatto.
Non l'abbiamo mai detto al resto dei nostri parenti. Soprattutto, ho paura della discriminazione contro mio figlio e non sono pronto a verificare quale dei miei cari sia esperto in questo argomento e quale no. Quasi tutti i genitori adottivi di bambini affetti da HIV non pubblicizzano il proprio status nemmeno tra le persone a loro più vicine.
Mio figlio non sa ancora che tipo di malattia ha né come si chiama. Nell'orfanotrofio gli fu insegnato che il suo sangue era velenoso. Quando era dispettoso e voleva distrarmi, si disegnava un punto con un pennarello rosso e diceva: “Mamma, sto sanguinando”. Pensava che fosse molto spaventoso. Le persone incompetenti, invece di spiegare al bambino che ha solo bisogno di prendere le medicine, lo hanno spaventato. Anche loro, ovviamente, possono essere compresi. Le tate sono scarsamente istruite e devono essere al sicuro. In modo che se si taglia, correrà immediatamente da loro. Così gli hanno insegnato che poteva avvelenare chiunque lo circondasse. Poi ho impiegato molto tempo per liberarlo da questa paura, dimostrandogli che non avevo paura. Ha spiegato la sua particolarità in questo modo: “Hai una malattia. C'è una guerra nel tuo sangue. Ci sono soldati buoni e soldati cattivi. E aiutiamo quelli buoni con le pillole. Ma di questo parliamo solo a casa”.
Gli fu insegnato che poteva avvelenare chiunque lo circondasse con il suo sangue
Più mio figlio cresce, più ho paura che un giorno svelerà apertamente la sua malattia nella foga del momento. Ovviamente ne stiamo discutendo a casa e presto andremo da uno psicologo: l'età si è avvicinata. Per ora rimandiamo la conversazione sullo status; dovrebbe decidere lui la questione quando sarà grande, non io. Solo un adulto ha il diritto di rivelare tali informazioni su se stesso, non sui suoi genitori.
D’altro canto, finché non si inizierà a parlare di HIV, la malattia verrà stigmatizzata. Ecco perché ti sto parlando adesso. Ma non posso mettere in pericolo mio figlio, non so come reagiranno le madri dei suoi compagni di classe.
Ho iniziato a scrivere sul blog con uno pseudonimo. Anche se leggi i commenti a ciò che scrivo, puoi capire: le persone hanno un sacco di confusione in testa. Posso convincere un interlocutore dal vivo, ma lo schermo no. E i commenti casuali possono ferire mio figlio.
Il terapista della clinica conosce la situazione, ma i dipendenti dell'asilo e della scuola no. Non siamo obbligati a informare nessuno; al contrario, esiste il divieto legale di divulgare queste informazioni. E questo è giusto, perché innanzitutto la società deve essere preparata. Ora le persone hanno pochissime conoscenze; l’HIV è una malattia giovane che viene studiata attivamente.
Mia figlia mi ha detto: "Mamma, è così bello che ci dici tutto e ci mostri tutto, nessuno l'ha mai fatto prima".
Fino a poco tempo fa, io stesso ero in balia degli stereotipi. Ad esempio, quando un bambino perdeva sangue dal naso, cercavo di stare più attento, anche se a quel punto avevo letto molte informazioni.
Oltre alla malattia, i bambini hanno tante altre caratteristiche; un orfanotrofio è un’esperienza difficile. Mia figlia mi ha detto: "Mamma, è così bello che ci dici tutto e ci mostri tutto, nessuno l'ha mai fatto prima".
Per i primi tre mesi i miei figli avevano un odore diverso, sgradevole. Questa è l’influenza degli ormoni della paura e dei cambiamenti nelle abitudini alimentari. Poi è scomparso. Inoltre, i bambini degli orfanotrofi hanno una comprensione specifica dei confini personali: non ci sono madri che separano i bambini dal colpirsi a vicenda con le pale. Non viene spiegato loro che invece di picchiare possono mettersi d'accordo, perdonare e abbracciare.
Credo sinceramente che mio figlio sia molto gentile, ma non capisce ancora che spingere e toccare un altro bambino sarà un'invasione del suo territorio. La persona dell'orfanotrofio è traumatizzata dalla sua esperienza, quindi se tutti sono felici di annunciare che ha l'HIV, per lui diventerà solo più difficile. E voglio che abbia una vita più facile e gioiosa. Questo è il desiderio di ogni mamma.
La maggior parte delle persone che oggi sono pronte ad accogliere un bambino nella propria famiglia sono nate in URSS e ricordano bene come, alla fine dell'era sovietica, queste tre terribili lettere siano entrate nel nostro lessico: HIV. Allora suonavano come una frase, tragica e spietata. Questo è il motivo per cui ora è così difficile per la maggior parte dei nostri concittadini credere che negli ultimi 20 anni l'umanità abbia fatto un passo avanti nella cura del virus, portando l'aspettativa di vita delle persone con HIV al livello delle persone sane. Quindi la sfida principale che i genitori di un bambino affetto da HIV dovranno inevitabilmente affrontare non è affatto il virus, ma le paure e gli stereotipi radicati nella società.
Foto ug-mama.ru
Strettamente scientifico
Il virus dell’immunodeficienza umana è un virus che ha avuto origine nell’Africa occidentale meno di cento anni fa, ha iniziato a diffondersi in tutto il pianeta negli anni ’70 ed è stato isolato dagli scienziati nel 1983. All’inizio degli anni ’90, quando l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sviluppò una classificazione clinica dell’infezione da HIV, la malattia si era già diffusa in Asia centrale, Europa e Stati Uniti. Tuttavia, circa 20 anni fa, i medici riuscirono a iniziare a contenere l’epidemia in queste regioni del pianeta.
In quegli stessi anni, gli scienziati svilupparono farmaci che sopprimevano efficacemente l'HIV nel corpo umano. Un complesso di tre o quattro di questi farmaci inibitori è chiamato terapia antiretrovirale altamente attiva (HAART). Questo metodo consente a una persona infetta da HIV di vivere per molti anni, fino all'età media dell'aspettativa di vita nel suo paese.
Quasi 60 milioni di persone hanno contratto l’HIV nel corso degli anni, ma la maggior parte di loro vive in Africa, dove l’epidemia continua a imperversare: il 67% di tutte le persone che vivono con l’HIV vive lì e il 91% di tutte le nuove infezioni sono segnalate tra i bambini .
E su scala globale, l’epidemia di HIV si è stabilizzata da tempo: dal 1997 il numero di nuove infezioni è diminuito e dal 2003 il numero di decessi per malattie legate all’HIV ha iniziato a diminuire. Secondo i dati ufficiali, in Russia vivono circa 645mila persone con HIV, tra cui circa 6mila bambini sotto i 14 anni.
"Malattia cronica"
Nella maggior parte dei casi, l'HIV viene trasmesso attraverso rapporti sessuali non protetti, nonché attraverso l'uso di farmaci per iniezione, trasfusioni di sangue, allattamento al seno e durante la gravidanza e il parto. A proposito, non a tutti i bambini le cui madri sono state infettate dall'HIV viene successivamente diagnosticata l'infezione da HIV - solo il 15-23%. Ma fino all'età di due anni, i medici non possono dire con certezza se il bambino è sano o meno: il fatto è che gli anticorpi materni rimangono nel corpo del bambino per quasi 24 mesi dopo la nascita.
"Vie di trasmissione dell'HIV" - uno spettacolo televisivo della serie "La scuola del dottor Komarovsky"
Il virus, contrariamente agli stereotipi, non si trasmette tramite goccioline trasportate dall'aria, attraverso la saliva e attraverso il contatto domestico, attraverso punture di insetti. Spesso, quando le persone parlano di una persona affetta da HIV, usano il termine sindrome da immunodeficienza acquisita da AIDS. Ciò non è corretto, poiché l'AIDS è solo una delle fasi del processo infettivo di una malattia che progredisce lentamente. Inoltre, è una fase terminale (pre-morte). E anche in assenza della HAART, il percorso dall’infezione da HIV allo stadio dell’AIDS richiede 9-11 anni. Con la terapia antiretrovirale, fino a 80 anni.
Forse non sarebbe una grande esagerazione affermare che grazie alla HAART oggi l’infezione da HIV non è mortale, ma una comune malattia cronica. Le persone con HIV che vengono visitate dal proprio medico e assumono puntualmente i farmaci prescritti si sentono normali per molto tempo e non presentano alcun problema di salute. Le persone con HIV possono avere figli sani. Le persone affette da HIV possono vivere una lunga vita, invecchiare e lasciare questo mondo senza mai raggiungere lo stadio dell’AIDS.
— Il trattamento dovrebbe coprire il numero massimo di persone. E quindi diminuirà la possibilità di trasmettere l'HIV da persona a persona. La terapia farmacologica riduce il contenuto del virus e, di conseguenza, il grado di infettività tende a zero. E quindi più persone vengono curate, minore sarà la trasmissione. Anche nei paesi del terzo mondo i medici lavorano oggi ad altissimo livello e ricevono assistenza per la terapia farmacologica da diversi fondi. E quindi, un anno fa, l'OMS ha annunciato per la prima volta una diminuzione del numero stimato di morti per AIDS nel mondo - ciò è avvenuto a causa dell'organizzazione del trattamento, e soprattutto in Africa. È semplice: viene creata una bassa concentrazione del virus e, di conseguenza, quello che viene chiamato AIDS, quando malattie speciali compaiono con un basso livello di immunità, viene registrato molto meno frequentemente. In Russia, il picco maggiore di malattie secondarie si è verificato nel 1996-1997. E la terapia, quando ci fu una copertura di massa, cominciò nel 1996. Ora il numero di pazienti con malattie secondarie che accompagnano l'infezione da HIV è diminuito di un ordine di grandezza. Circa la metà delle persone registrate riceve farmaci, mentre il resto semplicemente non ne ha bisogno.
"Plus" nella società
Nell'ambiente professionale, i “plus” sono i bambini con lo stato HIV+, cioè quelli il cui test per l'infezione da HIV ha dato un risultato positivo. A parte il nome, questo risultato non ha nulla di positivo: "più" significa che è stata rilevata un'infezione.
E così, da questo momento - il momento della diagnosi - inizia una nuova fase nella vita del bambino, e se continuerà a crescere comodamente dipende in gran parte da come gli altri percepiscono i concittadini sieropositivi.
Video dell'UNICEF “Seryozha”, 2007. Il famoso presentatore televisivo Vladimir Pozner ha recitato nel video
Quando nel nostro Paese si è presentato il problema dell’infezione da HIV, l’atteggiamento nei suoi confronti è stato diverso. Sono comparsi molti stereotipi e miti selvaggi. Con l'aiuto di alcune di loro, anche la medicina ufficiale ha cercato di influenzare le donne, limitando la comparsa di bambini sieropositivi. Ma queste sono cose del passato e ora esiste un sistema di prevenzione ben consolidato. E permette, con una corretta organizzazione del lavoro, di proteggere i bambini dal contagio.
Nel mondo intero, la probabilità che una persona venga infettata dal virus dell’immunodeficienza con ogni mezzo possibile è inferiore all’1%. Pertanto, i bambini affetti da HIV rappresentano piuttosto un’eccezione. La maggior parte dei bambini sieropositivi sono i benvenuti nelle loro famiglie e, con l'atteggiamento adeguato delle loro madri e dei loro padri, non sentono nulla che li possa distinguere dai loro coetanei.
Video social “Bambini sieropositivi”
E questo è vero: i bambini con diagnosi di HIV non sono diversi dai bambini senza diagnosi. E quando tracciamo una linea tra i bambini sieropositivi e gli altri bambini, rendiamo il problema ancora peggiore.
Il video social è ben noto: i bambini giocano nel parco giochi e due madri guardano la recinzione e sussurrano: questa è infetta da HIV. E presto tutti i genitori cominciano a portare via i propri figli. Pochi secondi e uno dei ragazzi rimase completamente solo. Questa è una scena psicologicamente potente. Ma quando si tratta di un bambino orfano, è doppiamente sconcertato: sentendo la stessa solitudine di qualsiasi orfano, il bambino, inoltre, può ritrovarsi un “lebbroso” in una società in cui è già difficile per lui adattarsi a causa della il fatto che non sia cresciuto in una famiglia.
Vladimir Trofimov, vice capo medico del Centro AIDS:
“I farmaci forniscono a una persona una vita normale e finora semplicemente non ci sono restrizioni sull'aspettativa di vita. Con l’età, man mano che il peso del bambino aumenta, cambia solo il dosaggio. Se tutto è organizzato correttamente, non si verificano resistenza e stabilità del virus. Uno dei motivi principali della sua comparsa è una significativa violazione dell'assunzione di farmaci: omissioni, dosaggi ridotti. In questo caso, il problema diventa molto più complicato: è necessario selezionare alcune combinazioni di farmaci, che a volte sono difficili da organizzare, perché aumenta la dose o il numero di farmaci. Oppure si verifica una combinazione non standard di farmaci che non viene utilizzata nella pratica normale. Nella nostra pratica incontriamo anche bambini provenienti da ambienti svantaggiati che già presentano resistenza all’HIV. Ciò richiede una selezione individuale dei farmaci: vengono effettuati studi speciali sulla struttura del virus stesso, viene monitorato in quale parte del virus si è verificato il cambiamento, quindi viene effettuata un'analisi delle possibilità esistenti di combinazioni di farmaci sulla base di questi risultati. Questo è un lavoro serio e impegnativo, ma può essere svolto da specialisti.
"Pro" in famiglia
Per controllare la situazione è sufficiente un'adeguata organizzazione dell'assistenza antidroga. Bene, non dimenticare gli esami regolari, cioè il monitoraggio di laboratorio delle condizioni del bambino. Quindi, poco dipende dai genitori che hanno accettato un bambino affetto da HIV nella loro famiglia in termini di terapia oltre all'adesione coscienziosa alle raccomandazioni degli specialisti. Un'altra cosa importante sono i rapporti familiari. Se i genitori sono attenti gli uni agli altri, l'atmosfera in famiglia è amichevole e il bambino è desiderato e necessario, allora crescerà e si svilupperà solo meglio.
Non è necessario fare nulla di speciale a casa, ma il medico deve osservare il bambino in determinati orari e periodi. Non così spesso – di solito, una volta stabilita la diagnosi, una volta ogni 3 mesi. A quasi tutti i bambini viene prescritto un trattamento, oggi non è così complicato.
La cosa principale è somministrare i farmaci in tempo. È impossibile dirlo esattamente in base al timer. I bambini dovrebbero ricevere farmaci regolarmente, ma non è necessario trasformarlo in fanatismo: non deve essere secondo per secondo: la lancetta ha superato le 9 e la prenderò adesso. Se il farmaco deve essere assunto alle 21:00 e la persona lo ha preso alle 21:05, alle 21:10 o anche alle 21:20, non accadrà nulla di significativo. Sì, potrebbero esserci alcuni guasti ed errori, è importante che non siano significativi. Sono consentite fluttuazioni nel tempo di assunzione del medicinale, ma non dovrebbero essere troppo grandi.
Come i pazienti con diabete, i bambini con HIV sviluppano gradualmente l’abitudine di gestire il tempo durante l’assunzione dei farmaci. E i bambini si abituano a questo: i bambini più grandi, se hanno bisogno di partire per molto tempo, di solito chiedono: "Dov'è la mia medicina?"
Storia di adozione di un bambino affetto da HIV
Irina sta allevando quattro figlie con l'HIV:
“Mi sembra che la diagnosi nei miei figli non abbia alcun effetto sulla qualità della vita. Da molto tempo prendiamo i farmaci senza timer, perché abbiamo una routine quotidiana chiara: i bambini studiano in studi esterni, studiano negli atelier, quindi la giornata viene pianificata minuto per minuto e l'assunzione della terapia è solo inclusa nel regime generale. Probabilmente è stato difficile abituarsi, probabilmente solo nel primo anno con la mia prima figlia - era spaventoso arrivare anche con 5 minuti di ritardo nell'assunzione dei farmaci. Ora prendiamo la terapia più o meno 15 minuti nel tempo. In generale, la diagnosi non mi consente di praticare sport a livello professionale, ma non saremmo mai andati ai Giochi Olimpici.
Andiamo spesso in vacanza in Crimea e Odessa, la carica virale non è aumentata dopo una vacanza del genere. Non osservavamo alcuna restrizione particolare, stavamo semplicemente a casa durante il sole e andavamo in spiaggia solo la mattina e la sera, come tutte le persone normali.
I bambini, ovviamente, sono cambiati molto a casa: sono cresciuti, sono diventati più forti, sono diventati più calmi, gentili e allegri. Quasi tutti i bambini sono venuti da me all'età di 5-6 anni. Ora il maggiore è già in 6a elementare, quelli di mezzo sono in 3a e il più giovane dovrebbe andare in 1a elementare, ma poiché abbiamo quasi completato il programma di prima elementare, penso che andremo direttamente alla seconda.
Non ho mai incontrato l'ignoranza nella società, anche se non nascondo particolarmente la diagnosi dei bambini, è registrata nelle cartelle cliniche sia in clinica che a scuola. Spiego ai bambini che tutti prendono una sorta di pillola (non solo loro), ma non è consuetudine gridarlo da nessuna parte, perché le malattie sono raramente argomento di conversazione in gruppo, ad esempio.
HAART in Russia
I medicinali per i bambini sieropositivi non sono disponibili in commercio, ma sono abbastanza accessibili nel sistema sanitario russo e non mancano. I medicinali vengono forniti alle regioni attraverso trasferimenti interbilancio. Alla famiglia vengono somministrate medicine per almeno un mese e, se i bambini vivono dove è difficile per loro arrivare, anche per un periodo più lungo.
Possiamo forse affermare che i cittadini russi sono fortunati: il costo annuale per l'assunzione di farmaci terapeutici complessi può arrivare fino a 10-15 mila dollari USA. Molti paesi, come l’America Latina, non possono permettersi tali costi. In Brasile, per aiutare i suoi cittadini, il governo ha compiuto un passo senza precedenti: ha consentito la produzione di farmaci a basso costo aggirando le leggi sui brevetti.
Il film “Bambini e HIV”, 2011, prodotto dal Centro regionale per l'AIDS di Sverdlovsk
Vladimir Trofimov, vice capo medico del Centro AIDS:
— La cosa principale che questi farmaci forniscono è che rendono non rilevabile il contenuto del virus nel sangue. Il virus lascia il sangue e viene immagazzinato in alcune lontane cellule della memoria immunologica. Se questo processo viene mantenuto costantemente, il virus non si sviluppa. Viene semplicemente immagazzinato nel corpo e la malattia entra in uno stadio cronico che può essere mantenuto e mantenuto.
Anche se il bambino viene mandato in viaggio o in vacanza estiva, non ci saranno restrizioni particolari, fatta eccezione, ovviamente, per la precisa somministrazione dei farmaci. Generalmente non consigliamo di visitare i paesi caldi. L'esposizione alla luce solare è molto grave e di conseguenza il sistema immunitario viene soppresso. E i nostri pazienti adulti, che non ci ascoltano bene e, nonostante i nostri avvertimenti, partono da qualche parte più vicino all'equatore, spesso hanno problemi al loro ritorno. E i bambini reagiscono anche ai cambiamenti del luogo di residenza, compresi i voli improvvisi. Hanno un periodo di adattamento molto più lungo. Pertanto, se volare in Thailandia è meno problematico per un adulto, per un bambino lo è più difficile. Quindi è meglio rilassarsi da qualche parte nel tuo clima o in un clima simile.
Dove saperne di più sull'HIV
1. "Portale moderno sull'HIV: informazioni attuali dal mondo della scienza e della medicina"
2. “Terapia antiretrovirale online”: tutto su farmaci e cure
3. Progetto fotografico “Positive Children” - con umorismo sugli stereotipi
4. “Programma anti-HIV completo della città”: hotline, notizie, interviste
5. "Adozione positiva" - storie, articoli e letteratura sull'adozione
6. "Non c'è motivo di aver paura di adottare bambini che vivono con l'HIV" - una storia di adozione
Come trovare persone che la pensano allo stesso modo
Sfortunatamente, i miti e gli stereotipi sull’HIV esistono e continueranno ad esistere. E quella parte della popolazione che li abita continuerà a vivere. Cambiare i miti è difficile: richiede grandi sforzi, soprattutto da parte dello Stato.
Ma se le paure e i dubbi di un adulto vengono superati, allora per un bambino in particolare proveniente da un orfanotrofio questo evento interno, a volte dall'altra parte del paese, può diventare l'inizio di una nuova vita, l'inizio del cambiamento e il suo destino per il mondo. Meglio. E allora l'unico ostacolo rimasto (la distanza) sarà superato, e il bambino, la cui cartella clinica riportava proprio di recente tre terribili lettere di diagnosi, finirà in famiglia. E la diagnosi, ovviamente, rimarrà, ma si trasformerà nella solita abitudine di assumere con precisione i farmaci.
Vogliamo davvero che tutti i bambini trovino i loro genitori..
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Esperti: i genitori affetti da HIV dovrebbero poter adottare bambini infetti
SAN PIETROBURGO, 9 marzo. Gli esperti ritengono che il divieto del 1996 sull'adozione di bambini da parte di genitori sieropositivi a genitori sieropositivi di bambini affetti da HIV debba essere abrogato.
Il divieto è apparso quando era appena apparsa la cura per l'infezione. Ma queste sono le persone che sanno meglio come prendersi cura dei bambini malati e di quali cure hanno bisogno. Abbiamo fatto appello a tutti i comitati competenti, alla Duma di Stato, al Ministero della Salute, ma finora non siamo riusciti a cambiare la legislazione", ha detto a Interfax Alexandra Volgina, membro dell'organizzazione per aiutare le donne affette da HIV.
Secondo Evgeniy Voronin, dottore in scienze mediche, massimo esperto di AIDS infantile, attualmente a San Pietroburgo il 40% dei bambini affetti da HIV sono orfani. Questa è una percentuale molto alta. E solo il 15% di loro finisce in affidamento, ha detto.
Come sottolineano gli esperti, è possibile eliminare la trasmissione dell'infezione da madre a figlio in un futuro molto prossimo. È necessario equiparare il latte materno alla prevenzione della trasmissione delle infezioni, in modo che le donne non debbano allattare i propri figli e infettarli. È inoltre necessario organizzare la consegna a domicilio dei farmaci per le donne incinte sieropositive, ha osservato Volgina.
ROSBALTO
Le donne affette da HIV partoriscono
E in tutto il mondo questo non è più un problema da tempo, come in Russia. Esiste una terapia farmacologica, in cui l'assunzione tempestiva dei farmaci garantisce al 98% che il bambino nascerà sano. Le statistiche di San Pietroburgo mostrano che solo il 2-2,5% delle donne affette da HIV mentre assumono farmaci danno alla luce bambini affetti da HIV. È vero, gli esperti dicono che le cifre difficilmente corrispondono alla realtà, molto probabilmente si tratta del 4%. (In Russia – 6%, in Europa – 1-2%).
Una donna può trasmettere l'HIV al proprio bambino durante la gravidanza, al momento del parto e durante l'allattamento attraverso il latte materno. Nella maggior parte dei casi, i bambini vengono infettati da coloro che iniziano il ciclo di terapia troppo tardi, non lo completano o, a causa della mancanza di soldi per i sostituti del latte materno, iniziano ad allattare il neonato (il sussidio statale è sufficiente solo per due pacchetti di formule). Di norma, queste sono donne tossicodipendenti.
Il trattamento dell'HIV durante la gravidanza dovrebbe essere accompagnato dal trattamento della tossicodipendenza. Inoltre, per la maggior parte di loro, la gravidanza diventa un serio incentivo per liberarsene. Dopo il parto, i tossicodipendenti sviluppano una sindrome da astinenza molto pronunciata: astinenza. E qui nessuno può aiutarli.
"A San Pietroburgo non ci sono condizioni per le donne incinte tossicodipendenti, così come per quelle che hanno appena partorito", dice E.V.A., membro dell'organizzazione che aiuta le donne affette da HIV. Alessandra Volgina. “Non abbiamo un solo centro di riabilitazione dove una donna simile possa trovare aiuto: medicinale, psicologico, sociale. Di conseguenza, il giorno dopo il parto, la donna scappa dall'ospedale di maternità per alleviare i sintomi di astinenza. Per alcuni di loro, tutto quello che è successo probabilmente non significa nulla. Per
Per la maggior parte, questa è una scelta terribile. L'istinto materno è così forte che rompe tutto nella vita: da un lato si rendono conto che la vita è fallita, a causa della tossicodipendenza non hanno ottenuto nulla in essa, dall'altro hanno lasciato il figlio. E molti finiscono per darsi quella “iniezione d’oro” per morire. E i loro figli restano inutili a chiunque. Se potessimo aiutarli ad affrontare la dipendenza dalla droga, i loro figli crescerebbero in una famiglia con la madre, e questo è comunque meglio che crescere in un orfanotrofio, dove i bambini affetti da HIV diventano degli emarginati”, sottolinea Alexandra Volgina.
"Più di 300 bambini rifiutati sono passati attraverso l'Ospedale repubblicano per le malattie infettive cliniche, il cui status di HIV è stato chiarito", afferma Evgeniy Voronin. “Mentre erano in clinica, nessuna madre single si è informata sul loro stato di salute.
Chi adotterà i bambini affetti da HIV?
Questi bambini verrebbero adottati con grande piacere da donne affette da HIV. Ma non gli è permesso farlo. Da quando sono diventate disponibili cure efficaci per le persone infette da HIV, questa diagnosi è stata addirittura esclusa dalle indicazioni per l'interruzione tardiva della gravidanza (fino a 28 settimane). Ma non hanno il diritto di adottare bambini affetti da HIV. Le autorità di tutela sono guidate da un decreto governativo del 1996, quando il trattamento, si potrebbe dire,
non aveva. E non è stato ancora cancellato. “Abbiamo contattato tutti i comitati competenti della Duma di Stato, vari ministeri e dipartimenti. Il Ministero dell'Istruzione sostiene la nostra proposta di consentire alle donne infette da HIV di adottare bambini infetti da HIV. Ma il Ministero della Sanità e dello Sviluppo Sociale si sta attivamente opponendo a ciò”.
Perché? Tutti coloro che lavorano con persone infette da HIV in un modo o nell'altro sono perplessi. Alexandra Volgina, che convive con l'HIV da 12 anni, è fiduciosa che donne come lei riusciranno meglio di altre ad allevare figli infetti. Sanno tutto su come trattarli, come affrontare il panico rifiuto delle persone infette dall'HIV nella società.
E oggi hanno tutte le possibilità di vivere 10, 20 e 30 anni con le cure esistenti. Ma la scienza sta facendo progressi e chissà che un giorno non ci sarà una cura radicale per questo problema?
"Fino a poco tempo fa, circa 20 anni fa, la maggioranza era sicura che i 270 bambini affetti da HIV nell'ospedale di Elista nel 1989 non fossero residenti", dice Evgeniy Voronin. “Ma i bambini le cui madri lo sopportarono, non rifiutarono nemmeno il trattamento imperfetto di allora con gravi effetti collaterali, sono ancora vivi oggi. I bambini infettati 23 anni fa stanno già dando alla luce dei figli. Salutare.