Nutrizione

I diritti dei genitori di un bambino malato: la nostra esperienza in ospedale e le conclusioni della legge. Rivelazioni della madre di un bambino malato terminale Il diritto dei genitori a stare con il bambino in terapia intensiva

Il 29 dicembre 2012, nella famiglia dell'arciprete Alexander Voitenko, chierico della nostra chiesa dell'Arcangelo Michele a Troparevo e della chiesa del grande martire Giorgio il Vittorioso a Semkhoz (Sergiev Posad), dopo tre figli maggiori, una figlia, Dunechka, è nata. Anche una delle nostre ragazze si chiama Evdokia. Ed ero molto felice che ci fossero amanti di questo nome nel nostro reggimento.

Un giorno Nina Vasilievna, la nostra parrocchiana e suocera di padre Alexander, mi chiese: "Allora, come sta la tua Dunechka?" "Oh, fantastico", cominciai a dire eccitato. “E il nostro...” Fu allora che scoprii che la figlia di mio padre era gravemente malata. Oltre alla sindrome di Down, ha anche un difetto cardiaco.

Ogni volta che ci incontravamo, chiedevo a Nina Vasilievna come stava la loro Dounia (per falsa modestia, ero imbarazzato ad avvicinarmi a padre Alexander). E ha scoperto di essere stata operata. Che sta sorridendo. Che ha iniziato a sollevare la gamba - e questo è un vero progresso per lei. Che tutti la amano moltissimo: tutta la famiglia, tutta la chiesa, dove la portano alle funzioni. E che è una ragazza meravigliosa e brillante. E difficilmente piange! Abbiamo gioito insieme e sperato in un miracolo. E credevano che bastasse ancora un po' e tutto sarebbe sicuramente migliorato.

E poi Dunechka è morto. Aveva solo un anno e mezzo. Ricordo che allora presi la cosa molto sul serio, anche se non avevo mai visto questa ragazza. Abbracciò la sua Dunyasha e pianse. E per tutto il tempo continuavo a pensare nella mia testa: “Com'è possibile? Sopravvivere alla morte di tuo figlio?! Come puoi vivere dopo tutto questo?"

Per quanto cinico possa sembrare, volevo davvero scrivere un articolo su questo argomento. Ma cosa posso dire personalmente? Niente. Dopotutto, solo una persona che ha percorso questa strada ha il diritto morale di dire qualcosa ai genitori che hanno seppellito i propri figli. Padre Alexander, con mia sorpresa, accettò con entusiasmo e la nostra conversazione, che in anticipo mi sembrava molto difficile, alla fine si rivelò completamente diversa. Luminoso, gentile, dà speranza e forza. Non solo sulla malattia e sulla morte, ma anche sulla vita, sulla felicità e sull'amore.

"La sua vita sarà breve..."

– La tua Dounia aveva la sindrome di Down. Raccontaci come sono questi ragazzi.

“Dopo un esame del sangue per il cariotipo, il genetista ci ha informato che c’era un cromosoma in più nelle cellule di Dunya (che si chiama sindrome di Down). Ha detto che un bambino del genere potrebbe nascere in qualsiasi famiglia geneticamente sana. La probabilità è 1 su 1000. Inoltre, questa non dipende da cattive abitudini o fattori ambientali negativi. Questa deviazione naturale si verifica non solo negli esseri umani, ma anche negli animali.

Per molti, la possibilità di avere un figlio del genere provoca un sentimento di orrore. Ma quando ti imbatti in questo nella pratica, si scopre che non c'è nulla di cui preoccuparsi. Questo è un bambino nativo e vivente. Tesoro. Che porta anche un carico così grande, una croce così.

A causa del cromosoma in più in ogni cellula, tutti i tessuti, l'intero corpo, sono disposti in modo speciale. Si sviluppa molto più lentamente ed è più spesso suscettibile a varie malattie. Qualsiasi abilità semplice richiede molta più formazione e partecipazione da parte della famiglia. Pertanto, a proposito, i bambini con la sindrome possono svilupparsi bene in famiglia e non nei collegi. Inoltre, tutti coloro che hanno esperienza di comunicazione con i bambini con sindrome di Down li chiamano "soleggiati". Sono davvero molto accoglienti e questo si manifesta fin dall'infanzia. Molto brillante e grato!

Anche prima della nascita della nostra Evdokia, un uomo venne nella nostra chiesa di Troparevskij e chiese di servire un servizio di preghiera di ringraziamento. Nella sua rispettabile famiglia, dopo due figli sani, ne nacque un terzo, con una sindrome di Down inaspettata. Nella clinica a pagamento dove hanno partorito, i medici hanno lanciato un attacco contro di loro e li hanno convinti per un mese a lasciare il bambino in ospedale. All'inizio i genitori non potevano nemmeno immaginare come avrebbero potuto abbandonare il proprio figlio! Ma sotto una terribile pressione iniziarono ad arrendersi.

Di ritorno dall'ospedale, quest'uomo ha notato una povera donna con una figlia di 12 anni affetta da sindrome di Down. E si è offerto volontario per aiutarli a portare la borsa. Cominciarono a parlare e la donna ammise sinceramente che erano bambini meravigliosi. Sono molto reattivi, sensibili, amorevoli. E ho appena detto questa parola: GRATO. Vedendo l'esperienza viva di questa madre, di questo bambino vivo, ha messo da parte ogni dubbio.

Lui, sua moglie e il suo bambino furono felicemente dimessi dall'ospedale e lo battezzarono. E, come lui stesso ha detto: “Abbiamo sperimentato la gioia della vittoria sulla tentazione”. Fu in questa occasione che chiese di servire un servizio di preghiera.

– Si offrono spesso di rinunciare a questi bambini? Come funziona generalmente il nostro sistema medico in questi casi?

– Vorrei dire subito che non esiste una procedura legale come l'abbandono di un bambino. La donna non scrive da nessuna parte che rifiuto e lo affido alle cure dello Stato. Semplicemente lascia e abbandona suo figlio in ospedale e il personale lo registra come trovatello. Si scopre che anche dal punto di vista della legge questa non ha senso.

Durante il processo di trattamento, mia moglie ha trascorso molto tempo con Evdokia in diversi ospedali. Probabilmente metà della vita di Dunechka. Solo una volta o due abbiamo incontrato medici della vecchia scuola, di formazione sovietica, che hanno sollevato la questione dell'abbandono del bambino. Mi sembra che nel nostro Paese questo momento sia già superato. In generale, abbiamo percepito un buon atteggiamento. Non c'era tensione o negatività da parte del personale.

Questa è probabilmente un’eredità dell’epoca sovietica, ma a volte i medici non hanno il coraggio di descrivere realmente la situazione. Cominciano a dire alcune frasi generali e non commentano gli esami. E sono molto grato a quei medici che hanno detto le cose come stavano: “La sua vita non sarà lunga”. Tutto! Parole semplici e comprensibili. E sapevamo che dovevamo fare di tutto per rendere questa sua breve vita il più felice possibile.

All'età di cinque mesi, Dunechka ha subito un intervento al cuore. All'inizio si riprese bene, ma poi divenne chiaro che il suo corpo stava svanendo. E il medico ha potuto dire onestamente che ciò che prescrive non è un trattamento, ma il mantenimento della vita. E noi, senza illuderci, abbiamo fatto di tutto per sostenere la sua vita e alleviare la sua sofferenza.

Questo punto è molto importante. Quando sei nelle illusioni e il dottore sta cercando di velare la realtà, agirai in modo inappropriato. In nessun caso dovresti nascondere la reale situazione ai tuoi genitori. Perché anche il tempo è la medicina di Dio. Negli ultimi nove mesi sapevamo che stavamo sostenendo la sua vita fragile e sfuggente. E gli ultimi nove mesi di Dunya sotto l’apparato dell’ossigeno sono stati pieni di vita e amore. Era davvero completo! Riceveva la comunione ogni domenica.

Per cosa o perché?

– Come cambia la vita in famiglia con l’arrivo di un bambino speciale?

– Quando in famiglia compare un bambino malato o una persona malata, ovviamente, la vita cambia moltissimo. Ci sono molte più preoccupazioni e il tempo è molto più prezioso. Dunechka visse per un anno e mezzo. E, come ho detto, ha trascorso metà del tempo con sua madre in ospedale. E ci sono altri tre bambini più grandi... Tutti cambiano bruscamente, ma capiscono il perché. E un simile cambiamento non è doloroso. Mobilita e disciplina moltissimo. I bambini capiscono perfettamente che la madre è in ospedale con il bambino. Anche loro si preoccupano, pregano e a modo loro comprendono cosa sta succedendo nella nostra famiglia. Non abbiamo nascosto loro nulla. A quel tempo avevano 9, 8 e 2 anni. E sono maturati molto durante questo periodo.

E abbiamo sentito un altro momento... Tutti si sono radunati attorno a Dunechka. Tutti i problemi, i disaccordi, i disaccordi sono passati in secondo piano. E l'atmosfera generale della famiglia è diventata molto più luminosa. Perché non c'è più tempo per le sciocchezze. Inizi a sentire l'importanza della vita, inizi ad apprezzare ciò che vale veramente la pena amare.

– Come hanno reagito le persone intorno a te all’apparizione di Dunechka? E come dovremmo trattare queste famiglie?

– Posso dire con sicurezza che non abbiamo riscontrato alcun rifiuto da parte di parenti, amici, conoscenti e medici. Viceversa. Abbiamo subito sentito un enorme sostegno. Tutti trattano il bambino malato con grande amore. Questo momento di risposta d'amore è il più naturale e corretto.

Per quanto strano possa sembrare, quando ti trovi di fronte a questo problema (un bambino malato), non c'è bisogno di farne alcun problema. Sì, questo è il bambino. Merita tanto più attenzione e cura, come dice l'Apostolo: «Dio ha proporzionato il corpo, instillando una maggiore cura per i meno perfetti» (1 Cor 12,24). Ed è in questo spirito di amore che bisogna accettare sia il bambino malato che la famiglia dove c'è un bambino simile.

“Eppure le persone, anche cercando di comprendere tutto questo nel modo giusto (la malattia del bambino, la sua morte), si pongono involontariamente la domanda: “Perché ho bisogno di tutto questo?”

- "Per quello?" - questa è una domanda stereotipata che molto spesso sorge nell'anima di una persona durante qualsiasi dolore. Risponderò anche in modo stereotipato. Non “Per cosa?”, ma piuttosto “Perché?”. “Per quale scopo il Signore ha permesso per me questa prova?” “Cosa vuole da me in queste circostanze?”

E la domanda iniziale, trasformata in un tale piano, diventa molto creativa. Inizi a cercare e, soprattutto, a trovare il vero significato di ciò che sta accadendo, a capire che il Signore si occupa di noi per amore. Anche quando per noi è difficile e doloroso.

– Hai risposto tu stesso alla domanda?

– È difficile dare una risposta. Naturalmente ringrazio Dio per tutto ciò che abbiamo vissuto. E continuiamo a preoccuparci. Perché anche dopo la morte il bambino resta membro della famiglia. La comunicazione con Lui continua, perché con Dio tutti sono vivi. Dopo la morte una persona non scompare. Non va nell'oblio. Rimane un membro della famiglia che ha già completato il suo viaggio terreno e si è trasferito in un nuovo stato. Ciò è molto evidente quando fanno la domanda: "Quanti figli hai?" Non posso rispondere senza Dunechka. Dico sempre: "Cinque" (dopo la morte di Evdokia, nella famiglia di padre Alexander, è nata un'altra figlia, Elena).

Quando il bambino è già stato ucciso

– Se i test di screening precoce per la presenza della sindrome in un bambino danno un risultato positivo, i genitori si trovano di fronte a una scelta: partorire o abortire? Ritieni (come sacerdote e come padre) che valga la pena fare questi primi studi?

– Si tratta di una questione seria e controversa. Abbiamo studiato molta letteratura su questo argomento. Si è scoperto che gli esami nelle prime fasi della gravidanza sono spesso finalizzati a forzare la futura mamma ad abortire se vi sono segni di malattie genetiche. I genitori si espongono a una prova molto seria. Tuttavia, anche se al feto viene diagnosticata una sorta di disturbo genetico, ciò non è affidabile al 100%. Spesso si commettono errori gravi. Ma questo di solito viene rivelato più tardi. Quando il bambino è già stato ucciso.

Un test più accurato per la trisomia 21 coppie di cromosomi (sindrome di Down) è una puntura. E secondo quanto abbiamo letto posso dire che si tratta di un test molto pericoloso. C'è un'alta probabilità di aborto spontaneo. Inoltre, è superiore alla probabilità di avere un figlio con sindrome di Down. Sono stati descritti molti casi in cui i genitori erano molto preoccupati per la possibile nascita di un bambino affetto da tale patologia. E come risultato di questo test, hanno perso un bambino sano.

Ma poiché non sono un medico, non mi assumo in nessun caso la responsabilità di dissuadere nessuno. Effettuare o meno tali screening è, ovviamente, una questione personale per i futuri genitori.

– Ci sono aspetti positivi in una diagnosi del genere?

- Certamente! La diagnosi precoce è un risultato notevole in medicina. Ma solo se guardiamo dentro di noi per la vita futura, per fare qualcosa di buono. Se guardiamo lì come carnefici, quando assumiamo il ruolo di un giudice che firma una sentenza di morte: “Allora! Lasciamo questo, ma spariamo a questo!”, quindi qui, ovviamente, stiamo eccedendo la nostra autorità. Questa non è più una medicina, questo è uccidere una persona.

Supponiamo di vedere una patologia grave in un bambino. Se è troppo serio, la natura stessa fermerà la gravidanza: l'aborto spontaneo. È incorporato in noi. È triste, ma quasi tutti coloro che partoriscono spesso devono affrontarlo prima o poi. Se la gravidanza si sviluppa in modo sicuro, individuare in anticipo la patologia aiuta i genitori a trovare specialisti, a scegliere un ospedale specializzato per il parto e quindi possibilmente a salvare la vita del loro bambino.

D'altra parte, devi essere preparato al fatto che dovrai battezzare subito il bambino. Questo può essere concordato in anticipo con il sacerdote. Come ultima risorsa, il battesimo può essere celebrato da qualsiasi credente laico ortodosso. Per fare questo, devi prendere acqua naturale, cospargere il bambino con le parole: "Il servo di Dio (servo di Dio) è battezzato...( Nome), nel nome del Padre, amen, e del Figlio, amen, e dello Spirito Santo, amen!” Il sacramento è considerato valido. E se il bambino sopravvive, in un ambiente prospero il sacerdote compie il sacramento, eseguendo l'intero rito.

Tutti dovranno portare la croce

– Ora le persone hanno una paura enorme di poter avere un figlio malato. E il pensiero: “E se è malato, perché dovrebbe soffrire? Forse è meglio non partorire affatto? Per il suo bene..."

– Mi sembra che questa domanda sia uno degli stereotipi errati di questo secolo, che nasconde una falsa transizione logica. Ce ne sono molti. (Ad esempio: "Dare alla luce molti bambini significa creare povertà?") E in questa transizione pseudo-logica: "Se è malato, allora perché dovrebbe nascere?" stiamo già commettendo un crimine. Stiamo invadendo la vita. Allora concentriamoci meglio sulla prima metà di questa frase: “E se nascesse un bambino malato?” Ed è questo che analizzeremo.

Ricordo le parole dell'archimandrita John (Krestyankin), indirizzate in una lettera a una madre: “Il compito dell'educazione dei genitori è insegnare a un bambino a portare la sua croce. Perché tutti dovranno portare la croce”. Qui arriviamo al punto che non esistono persone assolutamente sane. Ma ognuno di noi, avendo questa o quella malattia, gode del dono della vita, lo valorizza e lo considera il dono più grande.

Questo è vero per qualsiasi persona. Sia che nasca disabile o che lo diventi nel corso della sua vita... Sia che viva una vita lunga o molto breve... Questa vita è piena e integra, non importa quanto dura. Non è una misteriosa coincidenza di coincidenze, ma un dono di Dio e l'opportunità di ottenere la vita eterna. Questo è il suo significato. E in questo senso, la domanda: "E se nascesse un bambino malato?" trova qualche soluzione. Il nostro compito di genitori che hanno un figlio speciale (o un bambino comune, non importa) è aiutarlo a entrare nell’eternità, trovare la sua esperienza di comunione con Dio, insegnargli a portare la sua croce. E per questo deve prima nascere.

– Puoi dare qualche consiglio ai genitori che avranno un bambino speciale nella loro famiglia? E le persone che li circondano?

– I genitori probabilmente dovrebbero ascoltare il loro cuore. Non solo agire con la mente. Anche se può svolgere un ruolo positivo. Sia la tua mente che il tuo cuore devono capire di cosa si tratta. E credimi, scoprirai un nuovo mondo per te stesso. Ciò che, per ignoranza, ti è sembrato spaventoso e doloroso si rivelerà un lato nuovo, sconosciuto e sorprendente della vita.

Per quanto riguarda coloro che ci circondano... Sapete, ricordo sempre con gratitudine tutti coloro che hanno reagito a tutto ciò semplicemente come esseri umani, con la consapevolezza che avevamo iniziato un periodo speciale della vita. Particolarmente caro è vivere l'amore e la cordialità verso un bambino malato. E l’atteggiamento più inadeguato è qualcosa del tipo: “Oh, povera gente, quanto siete sfortunati!”

– Vale la pena offrire aiuto e come farlo correttamente?

– Se tu stesso ritieni di poter aiutare in qualche modo, offrirai questo aiuto. Mi sono sentito molto supportato da tutti. L'aiuto più importante è in casa e con i bambini. Mia madre si è occupata di tutto questo per noi. Grazie mille. Un amico si è accorto che dovevamo sottoporci a molte visite mediche e ci ha assicurato in una clinica a pagamento. Questo ci ha salvato dalle code. Per quanto riguarda i costi delle cure, grazie alla quota, tutto era gratuito.

Molto più importante del denaro è il semplice supporto vitale e la comprensione. Sono molto grato al nostro rettore, padre Georgy Studenov, per il fatto che non mi ha mandato a un'istruzione aggiuntiva per due anni (ci vuole molto tempo) e poi mi ha rimosso tutte le obbedienze aggiuntive. Questo è stato un vero aiuto.

Il giorno del funerale come celebrazione speciale

– Hai eseguito tu stesso il servizio funebre di Dunechka? E cosa si può dire per consolare i genitori che hanno perso i figli?

– Sì, ho eseguito personalmente il suo servizio funebre. Insieme al suo padrino, anche lui prete. Prima dovevo eseguire servizi funebri per bambini. Questo è sempre un evento speciale. Le madri che hanno seppellito i propri figli suscitano sempre grande rispetto. Trasmettono le parole dell'anziano Simeone il Dio-Ricevitore, dette alla Madre di Dio quando portò il bambino al Tempio di Gerusalemme: "Un'arma trafiggerà la tua anima" (Luca 1:35).

Questo dolore dei genitori si riflette nel rito del servizio funebre del bambino. C'è una preghiera al Signore a nome del bambino defunto: "Dio, Dio, che mi ha chiamato, ora porta conforto alla mia casa... il grembo di mia madre, e irriga il cuore di mio padre...". Sono molto buone. , parole compassionevoli. In generale, in questo rito la Chiesa ha raccolto una vasta esperienza nel comprendere la morte di un bambino degno del battesimo. È una grandissima consolazione per i genitori. Il bambino è chiamato BENEDETTO. Non ci sono richieste di perdono dei peccati. E infatti, questo ordine proclama le parole del Vangelo: «Lasciate che i bambini vengano a me, perché di questi è il Regno di Dio» (Lc 18,16).

Sì, certo, la perdita di un figlio è un dolore enorme. Ma la vita non finisce. E anche questa è un'esperienza speciale. Hai visto la vita di tuo figlio dall'inizio alla fine. I bambini non sono di nostra proprietà. Lo abbiamo accettato come un dono di Dio. E ora lo stiamo scortando al Suo Padre Celeste. Il giorno del funerale e del funerale di Dunechka è diventato per noi una celebrazione speciale. Non posso dire che sia stato gioioso, ma trionfante.

– Ti ricordi spesso di Dunechka?

- Si certo. Si sa, ogni bambino è speciale, unico. Ma Dunechka era ed è la più amata. Tutti! Tutti l'amavano moltissimo! I bambini mostrano ancora affetto e una sorta di amore speciale: "Questo è il giocattolo di Dunya, e questo è il vestito di Dunya..." Poi ci è nata Lenochka, ma non ha sostituito in alcun modo Dunya. Questa è una persona completamente diversa.

Sì, la vita di Dounia è stata breve. Ma è stato molto interessante e ricco di eventi. E sebbene lo sviluppo fisico fosse più lento di quello dei bambini normali, aveva alcuni dei suoi giocattoli preferiti e preferenze speciali per i colori. Ad esempio, amava molto i crisantemi bianchi. Ecco perché portiamo sempre questi fiori sulla sua tomba.

Ci sono stati molti momenti felici. Sì, ci preoccupavamo quando si sentiva male. Ma eravamo molto contenti dei risultati ottenuti. Non c'è bisogno di pensare che fosse buio completo. Al contrario, è stata una vita molto luminosa e leggera. E sono grato a Dio per avercelo donato.

E si sa, quando un bambino si sta già avvicinando alla morte, ha uno sguardo così saggio! Sta diventando più maturo di noi, i suoi genitori. Perché acquisisce un'esperienza che noi non abbiamo ancora sperimentato.

– Perché Dio non ha compiuto un miracolo?

– Un miracolo non è solo il prolungamento della vita. Nel Vangelo, il Signore dice direttamente: «C'erano molte vedove in Israele... ed Elia non fu mandato a nessuna di loro, ma solo a una vedova in Sarepta di Sidone» (Lc 4,25-26). Cristo ha mostrato il suo potere sulla malattia, sulla morte, Cristo ha vinto la morte con la sua risurrezione, ma non ha abolito la morte. La morte rimane per noi la porta attraverso la quale usciamo da questa vita ed entriamo nella vita eterna.

Personalmente considero il dono della vita stessa come un miracolo. E penso che questo miracolo sia più che sufficiente.

Scoprire che un bambino ha una patologia neurologica è uno stress enorme per i genitori. Ma la nascita di un bambino simile non dovrebbe essere una tragedia, perché la fede in lui e il duro lavoro danno speranza.
Negli ultimi dieci anni, il numero di bambini con bisogni sanitari speciali o, come si dice oggi, bambini “speciali”, è aumentato in modo significativo. Pertanto, viene prestata molta attenzione alla questione della fornitura di assistenza medica a questi bambini. Ma, come sono convinti gli stessi medici, il successo del trattamento delle malattie neurologiche nei bambini dipende non solo dai medici, ma anche dai genitori.

Mano nella mano con il dottore

Non esistono bambini cattivi, sono tutti meravigliosi, ognuno ha il proprio talento, il proprio destino. Se parliamo di bambini con paralisi cerebrale, come la patologia neurologica più comune, allora questa diagnosi non interferisce affatto con l'ottenimento di un'istruzione e una professione o con la creazione della propria famiglia in futuro. È già stato dimostrato che il rischio di avere un bambino malato in genitori affetti da paralisi cerebrale non è superiore a quello di una popolazione sana.

Oggi esistono ampie opportunità per la cura e la riabilitazione dei bambini con gravi disabilità motorie e intellettive. Tuttavia, è molto importante che dal primo giorno di trattamento il medico e i genitori siano “nella stessa squadra”. E se gli sforzi vengono compiuti da tutte le parti, sono semplicemente destinati al successo.

Quattro fasi

Gli psicologi dicono che ogni genitore, dopo aver appreso della grave malattia di un bambino, attraversa 4 fasi di atteggiamento nei confronti della diagnosi. Il primo è la paura, la rabbia e la ricerca di qualcuno da incolpare. La seconda fase è la negazione, quando una persona cerca di convincersi che una diagnosi spaventosa sia un errore. In questa fase spesso ci si rivolge a ciarlatani, stregoni che promettono guarigione...

La terza fase si verifica quando il problema diventa così evidente che non può più essere ignorato e i genitori cadono in una grave depressione. E infine, l'ultima fase è accettare la situazione e tuo figlio così com'è.

Naturalmente è meglio che il genitore superi tutte queste fasi il più rapidamente possibile, perché prima si inizia il trattamento, migliori saranno i risultati. E non c’è dubbio che il successo delle misure di riabilitazione dipende in gran parte da quanto i genitori credono nei loro figli.

Ma sfortunatamente, madri e padri non sempre arrivano alla fase produttiva delle loro esperienze. A volte rimangono bloccati nella fase della rabbia. O depressione. E vivono, odiando tutti e incolpando tutti della loro disgrazia. Ma il vero amore non consiste nel dispiacersi per se stessi, ma nel fare tutto il possibile per la salute del proprio bambino.

C'era bisogno di padri!

I genitori difficilmente dovrebbero essere incolpati. E crescere un bambino sano non è facile, ma crescere un bambino malato è mille volte più difficile. Pertanto, molte madri vengono dai medici letteralmente sull'orlo di un esaurimento nervoso. La nostra società è intollerante: i genitori vengono spesso “beccati” perché hanno figli “non così”, e cercano di escludere i ragazzi stessi dai gruppi di bambini.

Inoltre, le madri di “bambini speciali” spesso li crescono da sole perché i loro padri non sopportano le difficoltà e abbandonano la famiglia. Inoltre, di norma, la maggior parte dei divorzi avviene nel primo anno di vita del bambino. Ecco perché è particolarmente importante che una famiglia del genere sopravviva quest'anno. Sarà più facile dopo.

La responsabilità del mantenimento della famiglia spetta in gran parte alla donna. Pertanto, non importa quanto sia difficile per una madre scoprire che qualcosa non va in suo figlio, non dovrebbe comunque dimenticare che papà non è meno preoccupato. E una donna in una situazione del genere di solito non presta alcuna attenzione al suo uomo, concentrandosi interamente sul bambino malato, o, peggio ancora, inizia a incolpare il marito per la disgrazia che si è verificata. Solo i padri più tenaci possono resistere a tutto questo!

Pertanto, non importa quanto sia difficile, le donne devono fare tutto il possibile e l'impossibile per mantenere il proprio uomo al proprio fianco. Dopotutto, se la famiglia sopravvive, tutti staranno solo meglio, perché insieme sarà più facile affrontare qualsiasi disgrazia.

E i bambini abbandonati dai padri sono costretti a vivere tutta la vita con un complesso di antipatia, che è carico di conseguenze disastrose.

Loro e noi

Le persone in generale spesso commettono errori nella genitorialità. I genitori di “bambini speciali” non fanno eccezione. Hanno due degli errori più comuni. Primo: il desiderio di circondare i propri figli di iperprotezione – per pietà nei loro confronti. Ciò si traduce in egoisti e consumatori egoisti. L’altro estremo è rinchiudere i bambini tra quattro mura. Questo non viene fatto tanto per pietà verso i bambini, ma per vergogna nei loro confronti. I bambini sperimentano l’isolamento in modo particolarmente duro, fino al punto di suicidarsi.

Sfortunatamente, la nostra società non è ancora tollerante nei confronti delle persone con disabilità (soprattutto quelle mentalmente disabili) e siamo ancora lontani dalla creazione di un ambiente privo di barriere. Tuttavia, i genitori di bambini “speciali” devono cercare di trattarli come bambini normali. Comprendi che anche loro vogliono amare, essere amici, comunicare. Questi bambini sono molto forti e coraggiosi. Ogni giorno combattono per la propria vita, per ogni nuovo movimento, nuova parola.

Per il fatto stesso della loro esistenza accanto a noi, insegnano molto agli adulti. Ad esempio, la capacità di apprezzare ciò che abbiamo e che il più delle volte diamo per scontato: la capacità di camminare, lavorare con le mani, parlare. E questi bambini possono anche insegnarci a godere anche delle cose più piccole: il bel tempo, un sorriso gentile e soprattutto ogni piccola conquista che sono riusciti a raggiungere con il nostro aiuto.

Non c'erano segni di problemi: tutti i test che Polina ha fatto durante la gravidanza dicevano: dovrebbe nascere un ragazzo sano. Il primo screening, il secondo screening e l'ecografia non hanno destato alcun allarme tra i medici. La gravidanza è stata facile, il parto è stato eccellente.

Il bambino nacque, fu portato via per essere pesato e Polina attese che suo figlio le fosse dato tra le braccia. Ma per qualche motivo Polina è stata portata in reparto. Dopo un po' arrivò il dottore. Sedendosi delicatamente sul bordo del letto e rimanendo in silenzio per un minuto, il medico ha detto: tuo figlio è nato disabile.

Perché succede questo?

Romano Getmanov, ostetrico-ginecologo presso l'Ospedale Clinico della città di Mosca n. 70:

“Purtroppo nessuna donna è immune da un simile rischio, nonostante le possibilità della diagnosi prenatale oggi siano molto grandi. È possibile identificare i difetti, soprattutto quelli grossolani, nelle diverse fasi della gravidanza. Eppure rimane il rischio che qualcosa sfugga all'occhio del medico o semplicemente non possa essere rilevato durante un esame prenatale. E, secondo me, la percentuale di questi casi è in crescita.

Viviamo in un ambiente aggressivo; nulla di ciò che mangiamo e beviamo è naturale. Mangiamo carne non naturale, beviamo latte non naturale. Un gran numero di problemi per le future mamme sorgono a causa del fatto che conducono una vita sessuale promiscua; questo non può rimanere senza conseguenze.

Durante il mio lavoro vedo come cose che fino a poco tempo fa andavano oltre la norma, stanno diventando la norma. Diciamo che nel 19 ° secolo nacquero persone che pesavano 2,6-2,8 kg. Quando ho iniziato a lavorare, trent'anni fa, i bambini nati con un peso superiore a 4 kg venivano mandati sotto la supervisione di un endocrinologo; avevano problemi al timo e altri problemi. E oggi, un bambino su tre nasce con un peso superiore a 4 chilogrammi. E non abbiamo un seguito completo di tali fenomeni.

Romano Getmanov. Foto dagli archivi della rivista Neskuchny Sad

Eppure, anche se la diagnosi prenatale non è una panacea, credo che sia necessaria. A volte madri e padri, per considerazioni ideologiche, rifiutano gli esami durante la gravidanza. Non consiglierei di mescolare queste cose. Anche gli ortodossi che non abortirebbero mai, qualunque cosa scoprano sul nascituro, hanno bisogno di sapere in anticipo quali sono i rischi e i pericoli. Ciò consentirà alla famiglia di prepararsi fisicamente e mentalmente. E se esiste la possibilità di correzione chirurgica, allora bisogna essere pronti a mandare il bambino ai medici giusti subito dopo la nascita, senza perdere tempo in vari esami.

Non cercare i colpevoli, non spingere alla pietà e sii onesto

Cosa fare se, dopo una gravidanza e un parto riusciti, si scopre che il bambino è nato con una grave patologia? In precedenza, i medici avevano cominciato a persuadere una madre che aveva appena partorito e si trovava in una situazione di shock a “rinunciare al bambino” e poi a darne alla luce uno nuovo. Questa madre non aveva ancora capito bene cosa fosse successo e, nelle sue condizioni, le è stato chiesto di prendere una decisione fatale, senza chiedere al marito, senza consultare nessuno.

Oggi, la pratica di tale persuasione è vietata: nel 2013, il vice primo ministro per le politiche sociali Olga Golodets ha affermato che negli ospedali di maternità è inaccettabile che i medici persuadano con insistenza una povera madre a rinunciare al suo bambino malato fin dai primi minuti dopo il parto. Ai medici viene chiesto di dire onestamente cosa c'è che non va nel bambino, quali sono le sue possibili potenzialità e in quali centri madre e bambino riceveranno aiuto. Pertanto, la decisione che una madre prenderà riguardo al proprio figlio sarà sua.

Sulla base della mia esperienza, credo che in questa situazione non abbia senso che una madre si chieda “perché?” e "chi è la colpa?" - questo ti porterà solo più in profondità nell'angolo. La domanda deve essere posta diversamente: perché è successo questo? Cosa puoi fare al riguardo? Dopotutto, un evento così grave come la nascita di un bambino malato non può che avere un significato. E per la mamma, il fatto che questo orrore incomprensibile accaduto abbia un suo significato importante è di per sé positivo. Questo nuovo significato, anche se non è stato ancora trovato, ma esiste realmente, dà la forza di non buttare via i poveri bambini malati, come un giocattolo rotto, e di non andare via a crearne di nuovi.

Nelle conversazioni con genitori sotto shock, in nessun caso dovresti esercitare pressioni sulla pietà, come se imponessi il bambino ai genitori, come se fosse un gattino o un cucciolo. Dopotutto, per i genitori questo è molto serio: devono convivere con questo bambino, hanno bisogno di ricostruire completamente la loro vita attorno a lui. Pertanto, è importante, quando si parla di nuovi significati e speranze, non minimizzare il problema, non esortare una persona a “smettere di preoccuparsi” il più rapidamente possibile e non svalutare i sentimenti di dolore e dolore dei genitori.

Ad esempio, un bambino è nato con la sindrome di Down. Esistono forme lievi di questa malattia, quando una persona può vivere nella società e studiare alle scuole superiori. E ce ne sono di molto difficili, quando i bambini non possono essere educati e sono completamente inadatti alla vita. O un bambino con un difetto cardiaco, quando hai bisogno di allattarlo per anni, cerca soldi e opportunità per questo. Questo è un ottimo lavoro, durerà per il resto della tua vita, o almeno per una parte significativa di essa, e devi parlarne direttamente. Bisogna sempre dire la verità, ma allo stesso tempo darsi la possibilità di affidarsi a qualcosa, di sperare in qualcosa, per poter continuare a vivere. È necessario dare a questi genitori una sorta di obiettivo, qualcosa di positivo che li aiuti ad accettare l'accaduto.

Le storie di altre persone e i buoni esempi sono particolarmente convincenti. Ne conosco parecchi, conosco una famiglia in cui è nato un bambino con paralisi cerebrale. Può muoversi solo su una sedia a rotelle e usare solo un dito. Ma si è laureato in Meccanica e Matematica all'Università statale di Mosca e ha unito tutta la famiglia attorno a sé. La famiglia non può immaginare come vivrebbero senza di lui. La madre di questa famiglia è diventata una delle promotrici dell'apprendimento a distanza per i bambini disabili. Ora i suoi programmi sono operativi e finanziati dallo Stato. Lo farebbe se non avesse un figlio del genere? Difficilmente.

Naturalmente, dal punto di vista di un profano, tutto è semplice, persino primitivo. È nato un bambino senza successo? Puoi scrivere un rifiuto, buttarlo fuori dalla memoria e in un anno darne alla luce uno nuovo e sano. Alcune persone fanno proprio così, ma dopo un anno... non funziona più nulla. E dopo due cose non funzionano. E dieci anni dopo. Oppure darai alla luce un bambino apparentemente sano, e lui crescerà e si rivelerà un tale "mostro morale" che ululerai. Queste sono leggi spirituali, non possono essere cancellate, devono essere conosciute. E i genitori di un bambino malato hanno bisogno di parlarne.

Nelle conversazioni con genitori in stato di shock, in nessun caso dovresti esercitare pressioni sulla pietà, come se imponessi al bambino, come se fosse un gattino o un cucciolo

Ricordiamo esempi storici in cui i bambini malati venivano eliminati. Mi viene in mente Sparta, dove un bambino malato veniva semplicemente gettato da un dirupo. Sparta si vantava della sua superiorità fisica... ma dov'è adesso quella Sparta, l'ha aiutata un atteggiamento così crudele nei confronti dei bambini? E anche oggi c'è un numero sufficiente di persone pronte a sborsare soldi fantastici e dare tutto il loro tempo per curare il loro amato gatto o cane. E questo è considerato normale, addirittura encomiabile. E per qualche ragione, prendersi la briga di allevare un bambino malato sembra strano e inutile agli occhi di molti.

Chi aiuterà e dove andare?

Ogni madre che riceve la notizia della malattia del suo bambino appena nato si sente sola, come un granello di polvere nello spazio. Ma in realtà non lo è. Sarà sicuramente supportata. Oggi una donna non è lasciata sola con questo orrore, passa di mano in mano e c'è sempre uno specialista pronto ad aiutare. Pertanto, la prima cosa che una donna dovrebbe fare quando si trova in una situazione del genere è chiedere aiuto.

Oggi, un bambino su tre nasce con un peso superiore a 4 chilogrammi. E non sappiamo perché

Molto spesso, quando parlano di un bambino malato, intendono la sindrome di Down. Oggi il lavoro con questi bambini (almeno a Mosca e nelle grandi città) è calibrato letteralmente minuto per minuto, dal momento della nascita. Innanzitutto, i medici dell'ospedale di maternità cercano di vedere se questa diagnosi è confermata o meno. Se confermato, la famiglia del bambino viene inviata in uno dei centri di riabilitazione statali, dove lavorano medici e psicologi specializzati in questo particolare problema. L'osservazione e il trattamento in questi centri sono gratuiti.

Gli psicologi possono venire da una donna direttamente all'ospedale di maternità (sono chiamati, su richiesta della madre o dei suoi parenti, dai medici dell'ospedale di maternità). Aiuteranno la madre ad affrontare la terribile notizia, a riprendere i sensi e a prepararsi ad incontrare il bambino. Gli psicologi si prendono anche la briga di spiegare tutto al marito, alla famiglia e agli amici.

Successivamente, nei centri di riabilitazione, ai genitori viene offerto aiuto: viene detto loro come comportarsi con questi bambini, come comunicare, come fare esercizio, come trattare, come esaminare. Quindi vengono introdotti nella cerchia delle stesse famiglie con gli stessi figli. Viene inoltre fornito supporto psicologico ai genitori stessi. Questo è un metodo collaudato in tutto il mondo.

Secondo lo stesso schema, a Mosca operano centri di riabilitazione, specializzati in diagnosi come paralisi cerebrale, sindrome di Down e altre malattie genetiche.

È molto importante che una famiglia del genere rimanga unita. Pertanto, il padre ha bisogno anche di una conversazione con uno psicologo che lo aiuterà a capire meglio cosa prova sua moglie e a comprendere le proprie esperienze.

Cosa fare se muore un bambino nato?

Ci sono casi tragici in cui una donna dà alla luce un bambino malato e il bambino chiaramente non è vitale. Sta per morire, contano le ore, a volte i minuti.

Mentre il bambino è ancora vivo, la madre deve mostrarlo. Ma è meglio risparmiarle lo spettacolo della sua morte. Potrebbe essere meglio consigliare alla madre di non fare l'eroina se crede, ad esempio, di essere obbligata a tenere il bambino tra le braccia fino alla fine. Ma se lei lo vuole fortemente e la sua condizione è adeguata, dobbiamo darle la libertà di agire come preferisce.

Buon pomeriggio La situazione è la seguente: una delle madri ha portato il figlio all'asilo (porta sempre prima alle 7 del mattino) con una forte tosse. Come si è scoperto dopo, anche il bambino aveva una temperatura di 38,5. Vorrei subito notare che in giardino non è presente personale medico! L'insegnante ha chiamato la madre e ha detto che il bambino non si sentiva bene, aveva la febbre a 38,5 e una forte tosse, e ha chiesto di portarlo a casa. Al che l’insegnante ha ricevuto la risposta della madre: “Non ho tempo, ho un’attività!” Di conseguenza, il bambino malato rimase seduto in giardino con tutti gli altri fino alle 19:00.

Di conseguenza, mia figlia e alcuni altri bambini hanno cominciato a tossire molto e ad avere il naso che cola. Ho attribuito l'aspetto del moccio a un dente tagliente e la tosse al moccio, che non riesce a soffiare e le rimane bloccato in gola e inizia a soffocare. Siamo rimasti a casa per una settimana senza andare da nessuna parte e venerdì mia figlia ha improvvisamente riferito di avere mal di pancia. Chiamo un'ambulanza e ci portano al reparto di malattie infettive in condizioni moderate. L'esame ha mostrato che c'era un'infezione virale e di conseguenza complicazioni con l'intestino. Abbiamo trascorso un po’ di tempo in ospedale e siamo stati dimessi per continuare le cure a casa.

Ho diverse domande riguardo questa situazione.

1) Per favore, dimmi come influenzare il manager, con l'aiuto di quali leggi, in modo che quando i genitori portano bambini apertamente malati, vengano immediatamente rimandati a casa per cure?

2) Come comportarsi con questi genitori a cui piace portare figli malati?

3) È obbligatorio che l'orto abbia un operatore sanitario nello staff?

4) L'insegnante ha il diritto di non ammettere un bambino malato nel gruppo? Se sì, su quale base valuterà il benessere del bambino?

5) L'insegnante ha il diritto di chiamare autonomamente un'ambulanza per un bambino del genere, senza la presenza della madre? O se mia madre, come nella mia storia, semplicemente si rifiutasse di venire, perché... non ha tempo.

Grazie in anticipo! Galina, Chimki.

Risposte:

1) Per favore, dimmi come influenzare il manager, con l'aiuto di quali leggi, in modo che quando i genitori portano bambini apertamente malati, vengano immediatamente rimandati a casa per cure?

Risposta: in questo caso sono stati violati i requisiti obbligatori per l'ammissione giornaliera degli alunni alla scuola dell'infanzia, stabiliti dal punto 11.2 del SanPiN 2.4.1.3049-13, secondo il quale “L'accoglienza mattutina quotidiana dei bambini è effettuata da educatori (operatori sanitari) che intervistano i genitori sullo stato di salute dei bambini...

I bambini malati identificati o con sospetta malattia non sono ammessi nell'istituto di istruzione prescolare; i bambini che si ammalano durante il giorno vengono isolati dai bambini sani (temporaneamente collocati nei locali dell’unità medica) fino all’arrivo dei genitori o vengono ricoverati in un istituto di cura e prevenzione con i genitori informati”.

Cioè, puoi inviare un messaggio sulla violazione della clausola 11.2 specificata a Rospotrebnadzor, che è obbligato ad agire.

2) Come comportarsi con questi genitori a cui piace portare figli malati?

Risposta: avvalendosi delle suddette responsabilità dei dipendenti della scuola dell'infanzia per non accettare bambini malati o sospettati di malattia. Se un genitore viola in modo significativo i diritti alla salute di suo figlio e di altri bambini dell'asilo, può contattare la procura, il difensore civico dei bambini o il dipartimento di tutela, chiedendo che vengano intraprese azioni contro il genitore che viola i diritti del bambino.

3) È obbligatorio che un asilo abbia un operatore sanitario nel personale?

Risposta: su questo argomento esistono molti documenti ambigui del Ministero dell'Istruzione e del Ministero della Salute russo, che vengono implementati tenendo conto delle caratteristiche regionali e comunali.

Pertanto, la risposta più accurata alla tua domanda può essere data solo dalla divisione distrettuale (città) di Rospotrebnadzor, poiché i requisiti di SanPiN 2.4.1.3049-13 includono molte attività quotidiane obbligatorie e di altro tipo che devono essere svolte in un istituto di istruzione prescolare da un operatore sanitario qualificato (vedere paragrafi 12.9, 12.10, 14.21, sezione XVIII, punto 20.2, ecc.).

4) L'insegnante ha il diritto di non ammettere un bambino malato nel gruppo? Se sì, su quale base valuterà il benessere del bambino?

Risposta: poiché la clausola 11.2 di cui sopra indica il rifiuto di accettare un bambino malato (sospetto) da parte degli educatori (operatori sanitari), secondo la clausola 11.2 di cui sopra del SanPiN 2.4.1.3049-13, l'insegnante ha il diritto di non far entrare un bambino malato nella gruppo.

Un elenco specifico di motivi per valutare il benessere del bambino non è regolamentato a causa delle numerose malattie e delle caratteristiche individuali dell’esperienza che il bambino ne ha. Qui quindi è necessario un operatore competente; se non è disponibile, è necessario trovarlo (ad esempio chiamando l'ospedale pediatrico territoriale, la clinica, il medico più vicino, ecc.).

In questo caso non indico segni evidenti di malore (temperatura superiore a 37, vomito, diarrea, eruzioni cutanee, ecc.), in presenza dei quali l'insegnante è obbligata a isolare il bambino e a chiamare il genitore e un medico (ambulanza) (vedi clausola 11.2 di SanPiN 2.4.1.3049-13).

Risposta: vedere la clausola 11.2 di SanPiN 2.4.1.3049-13. da cui ne consegue che se viene rilevata la malattia di un bambino, gli educatori lo isolano, prestano i primi soccorsi, chiamano un genitore, un operatore sanitario o un'ambulanza e aspettano l'arrivo del genitore o dell'operatore sanitario (ambulanza). Chi arriva prima è già competente nel decidere se ricoverare il bambino o portarlo a casa.

Consiglio pratico: Se è impossibile per un genitore recarsi presso il figlio malato, per evitare future pretese, è opportuno indicare per iscritto (ad esempio in un atto di notifica, ecc.): il momento della notifica del genitore (altro genitore), le modalità di informazione e i dipendenti dell'asilo che hanno effettuato la segnalazione.

Vladimir Korzhov, avvocato.