Покупки для детей

Здравствуй, мой особенный сын! Мама ребенка-инвалида: «Рождение сына помогло восстановить нашу семью.

Рождение ребенка - великое чудо. Но факты таковы, что материнский инстинкт наиболее сильно проявляется у тех женщин, которые лишены возможности родить.

Пока здоровые размышляют, как бы так сделать, чтобы и любить, и не залететь, потому, что еще не пора, потому, что хочется пожить для себя, больные женщины используют любой шанс родить малыша.

Казалось бы, не рожаешь - не рожай. Болеешь - тем более не рожай! Рожают. ЭКО, операции, всевозможные риски. Женщины беременеют, не зная наверняка, смогут ли выжить после родов. Рожают и слепые, и безногие, и сердечницы, и многие-многие другие; рожают матери с генетическими заболеваниями и матери, не способные воспитывать дитя. Здоровые женщины думают, что все успеют. Нездоровые знают, что времени нет, что любая возможность должна быть использована.

Непридуманные истории

Не так давно американка Стейси Херальд родила сына. Это ее третий ребенок. Стейси - самая маленькая в мире мама. Сейчас ей 35 лет. Эта женщина страдает генетической болезнью под названием «несовершенный остеогенез». Рост Стейси Херальд - 70 см, а любая из трех беременностей могла ее запросто убить. Зная об этом, Стейси, видимо, еще в юности, приняла решение обязательно родить.

Непривычная обывательскому глазу внешность не помешала ей познакомиться с мужчиной, выйти за него замуж. Когда Стейси Херальд забеременела первым ребенком, ее мать плакала от страха за дочь: «Что же ты наделала, ты похожа на волейбольный мяч!» На сегодняшний день у Стейси Херальд трое детей. Одна из дочерей унаследовала «несовершенный остеогенез», другая здорова. Младший, мальчик, видимо, тоже здоров.

Все это происходит в США, где медицинское обслуживание и другие возможности несравнимо выше чем, например, в России. Однако женщины с ограниченными возможностями рожают малышей даже там, где и здоровая мама рискует стать жертвой медицинской халатности, некомпетентности, или же просто бедности.

В моей школе училась Лариса Г., инвалид. С непривычки глядеть на Ларису было тяжело. Она ходила вперевалку толстенными короткими ногами, оглушительно стуча по полу громадными ортопедическими ботинками. Поговаривали, что у нее вместо костей железки, но это, конечно, была чушь. Просто ноги у Ларисы почти не росли в длину, и ей делали какие-то сложные протезы. Эта девушка вовсе не умерла, не отравилась, не отправилась в богадельню. Она устроилась работать на почту, вышла замуж и родила двух дочерей. Кстати, муж ее был очень даже симпатичный. С ногами и руками в полном комплекте.

Цифры и факты

В нашей стране живет 10,5 миллионов инвалидов. В 2002 году были проведены подсчеты, которые подтвердили, что женщины составляют 52,3% инвалидов среди городского населения, и 47% среди сельского. Инвалидами с детства являются 11,3%. Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%), эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).

Обыватели имеют к подобным мамочкам некоторые вопросы. Например: «А чем она думала?» Или: «Зачем плодить уродов?» Или: «А на чьи деньги такая женщина будет воспитывать свое неполноценное потомство?» Давайте признаем тот факт, что наше общество в целом крайне негативно настроено по отношению к матерям-инвалидам. Чтобы в этом убедиться - откройте любое обсуждение в интернет-блогах и форумах, посвященное той же Стейси Херальд, и станет понятно: мы непроходимые дикари.

Человечность, на мой взгляд, - это, прежде всего, готовность делиться. Это готовность помогать ближнему, даже если с животной точки зрения он неполноценен. В животном мире старая, больная - другими словами, генетически ущербная особь - кандидат на уничтожение. Но ведь если задуматься, люди потому и поднялись над животным миром, что научились понимать и поддерживать друг друга.

И очень грустно, что психически полноценные женщины, не алкоголички и не наркоманки, но имеющие серьезные физические недостатки или увечья, до сих пор вызывают в народе такое отчуждение. «Зачем ей ребенок?» - недоумевают обыватели, рассуждая о непонятном «эгоизме», побудившем женщину-инвалида родить малыша. И очень мало кто задумывается о том, что они - такие же женщины, как и любая из нас. И им тем острее хочется простого земного счастья - в том числе и материнского, чем суровее с ними обошлась судьба. Но еще меньше людей задумываются о том, что грань между ними, больными, и нами, здоровыми - чрезвычайно хрупка, почти иллюзорна. Сегодня не повезло им. А что будет с нами завтра?

Обыватели почему-то переживают за то, как тяжело будет ребенку с такой вот мамой. Но уровень технологий в современном мире таков, что мать-инвалид может вполне успешно вырастить и воспитать своих детей. И лицемерная жалость к «бедным деткам, которые будут несчастны» сменяется подсчетами денег в чужом кармане. «А воспитывать детей этой Стейси Херальд будут налогоплательщики?»

Смелость бороться за счастье

Эта отчаянно смелая женщина стала предметом прямого осуждения на многочисленных интернет-ресурсах. Что же тогда говорить об отношении к матерям-инвалидам, которые живут рядом с нами? Помимо проблем с финансами, льготами, здоровьем, такие матери вынуждены терпеть прессинг общественного осуждения.

Но они все равно рожают. Даже если все плохо, и муж сбежал от проблем, и с работой полный аут, что бы ни случилось. Почему? Потому что когда женщина-инвалид идет на такой шаг, значит, ребенок ей нужен гораздо больше, чем любой здоровой женщине.

Когда женщина идет наперекор физическим трудностям и негативному общественному мнению, рождение ребенка для нее - это право на утверждение себя и как полноценной женщины, и как полноценного члена общества. И этот ребенок даст ей силы жить всем бедам назло.

А детей матери-инвалиды воспитывают так же, как и здоровые мамы. Процент «несчастных» или брошенных детей среди матерей-инвалидов ниже, чем среди матерей, необремененных физическими недостатками. И почему-то я не удивляюсь.

Матери-инвалиды не так уж часто делаются иждивенками. На наши пособия и льготы много не купишь. Сидеть на шее у мужа - тоже дело неблагодарное. Тем более что мужчины, как это чаще всего бывает, попросту оставляют больных женщин.

А они нормальные. Они работают, водят автомобили, готовят вкусные блюда, учат детей, пишут стихи и статьи, вывозят семейство на природу... в общем, живут так же, как и все остальные. Только в жизни мам-инвалидов, как ни парадоксально, больше радости.

Беременность Андреем у борисовчанки - вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить до срока врачи категорически не рекомендовали.

Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро - всего за пару часов. Мальчишка-крепыш - 3700 граммов.

Андрею 4 мес., на первом фото с прабабушкой

Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.

Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь - у них все позже происходит.

Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле

Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.

Садик. Учатся звонить по телефону

В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.

К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.

Родные требовали ребенка отдать в интернат

Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.

Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.

Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась. Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.

При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.

2003 год, Наш огород на балконе

Светлана подрабатывала, как могла - в военной части, в госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации - «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.

Хотелось, чтобы как все…

В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.

1 сентября в реабилитационном центре, Андрей в первом ряду справа

Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог. Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так - инвалид, а хотелось здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу. А он не перерос…

Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.

Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный - по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом - первый раз прерывание, во второй раз - больной мальчик…

Общение - с такими же родителями

Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она - из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.

2007 год, новогодний утренник

Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.

Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально. Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований. Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь, что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.

Как проходят дни сейчас

Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.

2007 год, с папой - вторым мужем Светланы

По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.

Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу. Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые - и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии. Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.

Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.

А что будет дальше?

На улицу с ребенком Светлана практически не выходит - максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.

Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки - что это будет? Даже в магазин не ходим - приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.

Поездка в Минск, парк Горького

Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.

Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей, чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет - рядышком.

Все зависит от ребенка

Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.

У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала. Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка. А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы - такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.

2008 год, фото на паспорт

Борисовчанка надеется, что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».

Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@ rebenok. by

Я - мама ребёнка-инвалида. Моему сыну- 5,5 лет. Он - глубокий инвалид. Не сидит, голову не держит, интеллект не сохранен (не следит, не узнаёт, не гулит и т.д).

Как это получилось...

Я рожала в российском роддоме в провинциальном городе. На ночь глядя. Чтобы ускорить процесс мне поставили капельницу с окситоцином. Поздно вечером врач посмотрела меня, убедилась, что шейка не раскрыта и увеличила дозу окситоцина. И сказала стать на корточки и тужится. И я тужилась. Я физически очень хорошо подготовлена была. Тужилась хорошо (подтверждение- выпадение прямой кишки).

А заполночь в зал пришла врач, махнула мне рукой, чтобы я брала в руки штангу с капельницей и шла в родовую. В родовой на столе сначала давили полотенцами (на живот накладываются полотенца и двое с двух сторон на них виснут).

Когда ребёнок не вышел и после полотенец - врач наложила щипцы. Дважды. Размозжив череп и сломав в 2 местах шею младенцу.

3300г, 57 см.

И 5 суток мой сын пролежал без помощи специалистов в городском роддоме. И только через 5 суток его отправили в реанимацию в областную больницу. Кстати, нам повезло, потом, когда мы лежали в детском отделении, от других мам я узнала, что в реанимацию существует очередь и многие ждут своей очереди, чтобы ребёнка забрали на реанимацию. Хотя, возможно, именно из-за этой очереди нас отправили так поздно.

Когда забирали сына в область- мне впервые дали его подержать (спасибо неонатологу, молоденькой девушке, она сказала: «На, подержи в руках, ты ведь никогда не держала его») И все 10 минут, пока врачи оформляли документы, я держала на руках маленький свёрток. И даже поцеловала его в голую, тёплую, без чепчика макушку, выглядывавшую из одеялка.

Понимала ли я, что нас ждёт?

Да, понимала. Когда сделали томографию врач сразу напрямую сказал, что мозг погиб и сын будет овощем. Так и сказала- овощем. На мой вопрос- что можно сделать, врач начала повышать голос: «Я же сказала, что ваш ребёнок овощ, он человеком не будет никогда». Доходчиво.

Хотела ли я, чтобы всё окончилось?

Да. Хотела. И не просто хотела. Я думала- как это сделать.

Возможность попросить медсестру сделать какой-нибудь укол отпала сразу, я понимала, что она на это не пойдёт.

Хотела ли я сдать сына в интернат? Да. Хотела. Моя мать, которой я позвонила и сказала, что случилось сказала сразу- сдавай в интернат. И я даже пошла искать заведующую, чтобы спросить как и что делать. К счастью, в больницах не дежурные врачи уходят рано и заведующей на месте не оказалось. А потом я вернулась в палату, посмотрела на сына и поняла- я не могу. Я не могу его отдать. Я знала, что его ждёт в интернате.

Поэтому я думала о самоубийстве. С 12 этажа. Сначала сын, потом- я. Вспоминала, где у нас в городе самые высокие дома.

Почему.

В роддоме заведующая конечно понимала, что с моим сыном, и понимала, что синяк на поллица на нём- это только половина, вторая половина кровоизлияния пошла в мозг. И сыну начали капать препараты, сгущающие кровь.

Так у сына появились тромбы в малой полой вене. Закрывая наполовину кровоток они вызвали необходимось капать препараты теперь уже разжижающие кровь и уменьшающие её свёртываемость.

Новорожденные и груднички очень трудны в постановке капельниц. Самые крупные вены- на лысеньких головках.

Когда малышам ставят катетер- то мама при этом не присутствует (это потом уже, после полугода, когда малыша надо крепко держать, тогда нужна мама). Кулёчек заносишь в процедурку медсестре и выходишь в коридор.

Маленькие дети от боли не кричат. Они визжат. Как свинки. И это звук взрывает мозг. И когда на коридоре слышишь этот заходящийся от боли визг- только одна мысль «Господи, за что? За что страдает маленькое дитя?» И молишься, чтобы это быстрее закончилось.

Когда заканчиваются вены на голове- колят в ручки, в сгиб локтя и наружную сторону ладони. И это так же больно.

У моего сына закончились все вены, в которые можно было колоть и медсестра, всю жизнь проработавшая в отделении новорожденных ничего не могла поделать, и я стала носить сына в реанимацию, к их медсёстрам. Они умеют попасть в вены, которые не видны под кожей. Спасибо им, они не тыкали по 20 минут руки и голову в поисках вены. Один укол- и катетер стоит.

Последний катетер был поставлен прямо посередине лба, чуть ниже линии роста волос. Когда я узнала про состояние головного мозга, я попросила снять катетер и больше ничего не колоть. Так, узнав диагноз, прекратились мучения моего сына.

Мой сын постоянно кричал. В роддоме и реанимации его кололи антибиотиками, чтобы погибший мозг не вызвал инфекцию. Когда кололи лекарство против тромбов- у него болела голова. И он постоянно кричал.

И когда был снят последний катетер, я вынула сынишку из кювеза и положила в кровать рядом с собой. И мы уснули. Впервые мой сын спал 4 часа кряду.

И тогда я поняла, что если убью сына- то все его страдания, получается, зазря. Вся эта боль, все страдания- это всё зря. И я поняла, что самоубийства не будет.

Мы живём.

Когда сыну было 3 месяца нам (уже дома, в городской больнице) сделали уколы автовегина (это при таком- то поражении мозга). И появилась эпилепсия. Попытки подобрать противосудорожные не удались. Только побочки все собрали. И поставили нам фармакорезистентную форму эпилепсии (т.е. не поддающуюся лекарственному лечению). Врачи не видят в нас перспективу.

За эти годы мы много ездили и по России и за рубеж. Разные методики, разные процедуры- и ничего.

Сейчас уже не ездим. Дорого, тяжело и результат уже не обещает никто. Точнее, отказываются, увидев наши медицинские документы, и, особенно, некупированную эпилепсию.

Лакмус.

Мои родственники обособились от меня. О том, что мой родной брат женился в первый раз, я узнала случайно, полтора года спустя. Родители мужа живут в 70 метрах от нас, но свекровь пришла к нам единственный раз, когда сыну было 5 месяцев. Попила чаю, попялилась на внука и больше в наш дом не приходила. Свёкр вообще не приходил. Когда я попросила о помощи- отказались помогать.

Друзья тоже рассосались. Больше всего помогали люди, на помощь которых я не могла и рассчитывать. Осталось всего двое друзей. Но настоящих.

Единственный.

Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь. Я никогда не думала, что материнская любовь может быть такой. Что можно любить не за новые навыки, хорошие оценки или поведение. А просто любить. Однажды муж потеребил сынишку, ему стало щёкотно и он начал смеяться. А я заревела и ушла, чтобы муж не видел слёз. Никто, кроме таких как я, не будет плакать от счастья, услышав смех ребёнка, пусть даже от щекотки. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это здорово, когда в ребёнка ничего не болит.

Я бесконечно люблю его, несмотря на то, что нужно несколько раз за ночь встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано, что кормить приходится по часам, что он требует постоянного внимания.

Мой сын любим, обласкан, ухожен. Он не испытывает боли, он улыбается чему-то своему.

И моего единственного сына хотят убить.
Потому что считают это гуманным.

Говорят, что так будет лучше.

Мне. Пусть зайдут на доски памяти на сайтах родителей детей-инвалидов. Пусть узнают, как лучше стало родителям после того, как умирали их дети. Не легче. И не через год и не через два.

Или лучше сыну. Тогда всё зря, вся боль, все страдания. И больше не будет шанса. Шанса жить.

Родишь второго, здорового.

Не рожу. Спасибо врачу, принимавшей роды и зашивавшей меня. И взять приёмного- никак. Никак не отвести его к врачу, в садик, в школу, не погулять с ним на улице, не лечь с ним в больницу, не отвезти его в санаторий. «Ребёнок сам по себе». Потому что дома лежит сын. И его не оставишь одного. Я даже простую собаку не могу завести- нет возможность гулять с ней 2 раза в день.

Инвалиды отравляют нам жизнь.

Не отравляют. Их просто не видно. Когда-то наш педиатр сказала, что в каждом доме есть инвалид, а в некоторых и в каждом подъезде. А потом я попала на встречу с чиновниками и узнала количество детей-инвалидов в городе. А дети, вырастая, становятся просто инвалидами, поэтому количество только растёт. Получилось да, в каждой 5-ти и 9-ти этажке есть лежачий инвалид. А потом я узнала, что в нашем подъезде, этажом ниже, есть взрослый лежачий мужчина.

Много на улице инвалидных колясок?

Нету их. Совсем нет. И дело не в том, что, к примеру, я не могу коляску с ребёнком спустить и поднять обратно на 5 этаж при полном отсутствии лифта. Не выезжают гулять даже жители первых этажей. Поэтому инвалиды вроде как есть, но их нет.

Всё потому, что в нашей стране отношение к инвалидам двоякое. Те, кто относятся хорошо или безразлично- очень редко пытаются контактировать. А вот люди с негативным отношением никогда не пропустят мимо коляску с инвалидом. Никогда. После таких остаётся шрам в душе. И эти шрамы не заживают, находятся новые и новые люди, которые не преминут сказать, что инвалидам в мире не место.

Поэтому я уже больше годы не вывожу сына на прогулки. Зимой днём спит на балконе. И всё. И дело не в том, что моя любовь недостаточна, чтобы всё снести все нападки. Мне за сына обидно, злые слова ранят душу, я потом плачу. 5 лет прошло, а я всё плачу. К этому невозможно привыкнуть. И это отравляет здоровье. А от меня напрямую зависит сын. Поэтому я себя берегу не меньше сына. Для него.

И в душу почти никого не пускаю. Промолчат только те, кто понимают и принимают. Зато ненавидящие не упустят повод отложить накопившийся в своей душе негатив в мою душу. Я как животное, которое много били, я теперь скалюсь на любую попытку поднять на меня руку, даже если хотят погладить. Поэтому имя сына в тексте я заменила на безликое «сын» и «он». Чтобы не топтались по моей душе.

Мы платим налоги, чтобы содержать уродов .

Я бы пошла работать, те, кто был в декрете, поймут меня, у меня ребёнок состояния новорожденного больше 5 лет, выйти на работу очень хочется, но нет детских садов, которые принимали бы таких детей. Я не могу работать не потому что не хочу. Потому что не с кем сына оставить.

Мы хотим, чтобы тебе было легче.

Нет. Не хотите. Больше всего хотят избавить от «обузы» те, кто боится, что когда-нибудь ему придётся оказаться на месте сиделки. Те, кто непосредственно сидит- не боится. А вот сёстры, мамы, свекрови- те да, рвут нервы и интернеты. Потому что пока жив инвалид-маячит призрачная вероятность быть прикованной к его постели. Я не встречала ни одного родственника, который бы ухаживал за инвалидом и выступал за его эвтаназию. Потому что нельзя бояться того, что уже случилось.

Естественный отбор.

Я за всё время больниц и реабилитационных центров не видела ни одного инвалида, чьи родители были бы алкашами или наркоманами. Они рожают, но не инвалидов. Здоровые дети уже потом становятся жертвами образа жизни родителей, но это социальные а не физические инвалиды.

В будущем таким не место.

Насиловать детей, убивать, грабить, отбирать у матери пенсию будут не дети-инвалиды. А вполне себе здоровые и полноценные. Сидящие на детских площадках укуренные люди, наркоманы, заваливающие подъезды шприцами- это всё подросшие здоровые дети. Почему-то никто этих людей не призывает усыплять. Ну и пусть они не работают. Пусть промышляют грабежом. Зато они физически здоровые. В будущем как раз только таким и место. Зато инвалиды мешают жить.

У вас нет шансов.

Когда рождается ребёнок никто, НИКТО не может сказать, что из него вырастет. У нас синоптики с самым совершенным оборудованием за неделю погоду угадать не могут- а вот прогнозировать жизнь человека на всю жизнь- пожалуйста, все кому не лень. Нострадамусы и Ванги.

Мозг мало изучен.

Ни один врач не может объяснить, почему человек с отсутствующей четвертью черепа вообще- может быть абсолютно полноценным, а человек к образцово-показательной томограммой мозга будет вести вегетативный образ жизни. Врачи сами говорят, что мозг изучен меньше других органов. И чем выше квалификация врача - тем меньше они дают прогнозов.

Дети-инвалиды- самые жизнерадостные из детей.

Те, кто работает с такими детьми- подтвердят. Они всегда улыбаются, они всегда рады.Они не знают, что такое зависть, злоба, ненависть. Они принимают жизнь такой, какая она есть. Им не нужно никому ничего доказывать. Они просто живут и радуются. Радуются всему- и солнцу и дождику, и маме и простому прохожему. Или просто улыбаются чему-то своему.

Никто не знает, каково этим детям изнутри. Только сами дети. Те, которые могут говорить- они радуются каждому дню. Те, которые не могут говорить-молчат, но никто не вправе за них решить, что им плохо. Когда плохо- плачут. А плачут и не инвалиды. И не инвалиды болеют и страдают- рак, лейкемия, ЧБД и прочее. Эти страдания почему-о не вызывают призывов облегчить жизнь эвтаназией.

Вот видео перуанской девочки. У неё не конечностей. Но она всегда улыбается. Всегда. Она очень жизнерадостна. А ведь сделали бы эвтаназию в младенчестве- и одним жизнерадостным и улыбчивым ребёнком на Земле стало бы меньше.

В инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска…

С вечно занятой минчанкой Антониной мне удалось встретиться только с третьего раза, да и то по скайпу. Она живет с пятилетней дочкой, мужем, родителями и бабушкой в Серебрянке. Тоня — младшая из трех сестер.

— Я как Иван-дурак из сказки, — иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше — за сорок. Тоня родилась с диагнозом « и мышечная ». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья — муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

— Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, — с ходу начинает разговор Тоня. — Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба — с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

Тоня вышла замуж, когда ей было 20
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой

— Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

— Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно — потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

— То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

— В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида — муж тебя бросит»

— А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

— Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

— Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

— Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.

Антонина решила рожать не смотря ни на что

— Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

— Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.

Дочь несмотря на угрозы от врачей, родилась здоровой. В следующем году Арине будет пять
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

— С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…

Сейчас пара и не представляет как жила без такой замечательной девчушки
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Ариша не спрашивает, почему ты такая?

— Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

— А с мужем как, любовь?

— Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, я не считаю изменой. Для меня измена — это что-то душевное. Когда человек душевно предает — это больно.

Несмотря на сложности, Антонина и Владимир вместе вот уже восемь лет
Фото: Павел МАРТИНЧИК

«В интернете я зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц»

— Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 — 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.

— Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…

— Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное — это мелочи.

Кроме работы и семьи Тоня успевает и волонтерить
Фото: из личного архива Антонины Фатеевой.

— Как удается за собой следить?

— Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома — красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

— У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни…

— Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах — это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

— Ты счастлива?

— Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

При виде беременной Антонины Фатеевой в инвалидной коляске многие крутили пальцем у виска

Я как Иван-дурак из сказки, - иронизирует над собой девушка с пирсингом и большими дырками-тоннелями в ушах.

Ей 28. Старшим гораздо больше - за сорок. Тоня родилась с диагнозом «миопатия и мышечная атрофия мышц». Девушка не может ходить и прямо держать спину, она прикована к инвалидной коляске. Но тем не менее у нее есть семья - муж и дочь. Кроме того, она работает, следит за собой и успевает ездить волонтером в психоневрологический интернат.

Ты знаешь, а мужа мне сосватала подруга мамина, - с ходу начинает разговор Тоня. - Наши мамы общались. И вот его мама пришла вместе с ним к нам в гости. Так мы и познакомились. Сначала дружили. А потом как-то незаметно любовь началась. Предложение он сделал мне, когда ему было 16 лет. Мне в то время было 18. Через два года мы поженились. У меня была самая настоящая свадьба - с платьем, рестораном и первой брачной ночью в гостиничном номере. Все как полагается.

Тоня вышла замуж, когда ей было 20

- Как тебе семейная жизнь? Просто или тяжело?

Ну, мне просто. У меня ж родители есть. Папа работает, а мама уже на пенсии. С нами еще и бабушка 88 лет живет да приемный сын моих родителей. Мама его когда-то из интерната взяла. В общем, все помогают. Это моя опора. У меня есть знакомая. У нее ДЦП и двое детей. Говорит, что очень сложно - потому что сама, все на ней. Муж почти не помогает. Они живут бедно. И с мужем не расписаны, потому что тогда будут терять 1,5 миллиона в месяц. В той семье очень тяжело. Вплоть до того, что детей забирать в приют хотят. Мне в этом плане очень повезло.

- То есть если бы не родители, то было бы сложно совсем?

В принципе, если бы у меня были нормальные жилищные условия, то мы и без родителей смогли бы жить. Думаю, и Аришу бы подняли. У нас есть жилье в Зеленом Бору, но жить там с ребенком сейчас невозможно: нет воды и условий ни для ребенка, ни для меня. Хотелось бы отделиться, но пока приходится жить всем вместе. Я это принимаю.

«Родишь ребенка-инвалида - муж тебя бросит»

- А как ты решилась рожать при твоем диагнозе?

Когда я забеременела, врачи меня жутко отговаривали. Они вообще во многом трусили. Это понятно: им не хотелось брать на себя ответственность. Но я тогда приняла для себя решение, что аборт делать буду в исключительном случае. Только если на 100% будут какие-то патологии. Но их не оказалось.

- Врачи, наверное, скептически к твоему решению отнеслись?

Когда я наблюдалась в женской консультации, мне при каждом посещении говорили: «Ты на себя в зеркало смотрела? А что ты будешь делать, если у тебя больной ребенок родится? Хочешь калек, как ты, плодить? Муж от тебя уйдет. Дочка пойдет в садик, а там все дети будут дразнить ее за то, что у нее мама-инвалид». Да, были и такие врачи. Но потом меня перевели в РНПЦ «Мать и дитя», врачи центра очень душевно ко мне относились.

Антонина решила рожать не смотря ни на что

- Было страшно, что опасения врачей оправдаются и ты родишь больного ребенка?

Страшно не было вообще. Просто я знала: как себя настроишь, так и будет. Подумала: «Ну что я буду делать, если начну психовать? Я же угроблю ребенка». Поэтому, думаю, и беременность нормально протекала. Единственное, было немного дискомфортно, когда подросшая дочка в животе толкаться начинала. А так нормально было, даже удобно. У меня же спина не держит, а тут живот давал даже устойчивость… Рожала я не сама. Мне делали кесарево, потому что при моем заболевании ноги и руки до конца не разгибаются. Врач в РНПЦ «Мать и дитя» Ольга Николаевна сразу после родов фотку Ариши на телефоне принесла мне показать.Родилась здоровенькой. Правда, 1,62 килограмма и 41 сантиметр. Ее выхаживали в кювезе, чтобы она вес набрала. Но потом все нормально было.

Дочь несмотря на угрозы от врачей, родилась здоровой. В следующем году Арине будет пять

- Ну, хорошо, а после? Ведь на руки брать, кормить, мыть и все остальное нужно?

С молоком вот какая история была. У меня не было сил сцеживаться. Поэтому решили с врачами медикаментами перебить. А ребенка пришлось на смеси сразу переводить. Мама и Вова, муж мой, очень помогали, ночью вставали, я же сама подняться не могу. Днем я кормила и зарядкой с ней занималась…А дальше не было особых каких-то сложностей. Понимаешь, все просто, если у мамы и ребенка есть взаимопонимание. Когда ты знаешь, что ее и поругать, и пожалеть нужно в какой-то момент. Но я все-все объясняю, почему я ругаюсь, что не так она делает…

Сейчас пара и не представляет как жила без такой замечательной девчушки

- Ариша не спрашивает, почему ты такая?

Спрашивала первое время. И я объясняла, что у меня ножки слабые. Она привыкла к этому и воспринимает это как должное. Да и взрослая уже. Вот в школу на следующий год пойдет. С ней не соскучишься. Я у нее спрашиваю: «Ариша, чем отличается мальчик от девочки?» На что она мне выдает: «Девочка ногти красит. А мальчик деньги зарабатывает». Но на самом деле она хочет быть учительницей.

- А с мужем как, любовь?

Я б не сказала, что у нас прямо любовь. Это уважение, привязанность, какое-то тепло друг к другу. Любовь это или нет, я скажу, когда мы вместе сто лет проживем. А пока у нас всякое было… Даже измены. Если честно, секс я не считаю изменой. Для меня измена - это что-то душевное. Когда человек душевно предает - это больно.

Несмотря на сложности, Антонина и Владимир вместе вот уже восемь лет

«В интернете я зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц»

Ты не думай, что я тут тунеядка и за счет только мамы и мужа живу. Я работаю в интернете. Сейчас, правда, сменила работу. Раньше зарабатывала 10 - 14 миллионов в месяц в интернете. У меня Вовка на заводе в то время меньше зарабатывал.

Я создавала клиентские базы. Сейчас проект закончился. Я теперь в интернете объявления размещаю разные. Мне платят 100 долларов в месяц и премию. Но на эту работу уходит час времени, так что ищу еще что-то.

- Тонь, ощущение, что ты вообще не заморачиваешься по поводу своего диагноза, инвалидной коляски…

Абсолютно! Раньше я обижалась очень сильно на тех, кто показывает на меня пальцем. Сейчас нет. Я просто выше этого. Мне уже 28 лет. У меня есть семья, дочь, друзья, работа. Все остальное - это мелочи.

Кроме работы и семьи Тоня успевает и волонтерить

- Как удается за собой следить?

Это не трудно. Я еще подрабатываю распространителем косметики. Работу сделала, сидишь дома - красишься. Потом фоткаюсь и выкладываю в интернет. Учусь на различных мастер-классах.

- У многих людей с ограниченными возможностями срабатывает стереотип: раз я инвалид, то это крест на всей жизни...

Тех, кто махнул на себя рукой, хочется пожалеть. А я терпеть ненавижу, когда меня жалеют. Вот даже мой пирсинг и тоннели в ушах - это маскировка моей инвалидности. Чтобы смотрели на уши, пирсинг, длинные ногти, а не на коляску. А жалость раздражает больше, чем когда на меня пальцем показывают. Все эти сердобольные восклицания: «Ой, божечки, бедная-несчастная!» И мама, и я, и друзья помогли мне себя так поставить. Никакой жалости к себе, никакого уныния. У меня много знакомых инвалидов, но я с нытиками стараюсь не общаться. Я общаюсь с внутренне здоровыми инвалидами. Которые не зацикливаются на своей проблеме. Сейчас собираемся ехать на Новый год на дачу в Зеленый Бор, хочу быть Дедом Морозом, а мужа уговорю побыть Снегурочкой. Корону подтырим у Арины…

- Ты счастлива?

Честно? Я безумно счастлива! Я самый счастливый человек на свете. Как ты себя настраиваешь в жизни, так у тебя оно все и будет. Если ноешь, говоришь, что все у тебя плохо, то так оно и будет. Конечно, и у меня всякое бывает. И поплакать хочется, и себя пожалеть. Я позволяю себе это делать. Сидишь и думаешь: «Блин, на душе такая тоска-тоска». Плачешь-плачешь-плачешь. Потом смотришь на часы: минута прошла, две прошло, три… Говоришь себе: «Так. Хватит». Включаешь на компе фильм веселый или музыку. И все. И отпускает. Можно жить дальше.

Настасья Занько