Acquisti per bambini

Ciao mio figlio speciale! Madre di un bambino disabile: “La nascita di un figlio ha contribuito a ricostruire la nostra famiglia.

La nascita di un bambino è un grande miracolo. Ma i fatti sono questi istinto materno Si manifesta in modo più forte in quelle donne a cui viene negata l'opportunità di partorire.

Mentre le persone sane pensano a come farlo per amare e non rimanere incinte, perché non è ancora il momento, perché vogliono vivere per se stesse, le donne malate sfruttano ogni occasione per dare alla luce un bambino.

1 SEMBRA che se non partorisci, non partorire. Se sei malata, non partorire! Partoriscono. IVF, interventi chirurgici, tutti i tipi di rischi. Le donne rimangono incinte senza sapere con certezza se saranno in grado di sopravvivere dopo il parto. I ciechi, i senza gambe, i malati di cuore e molti, molti altri partoriscono; le madri partoriscono con malattie genetiche e madri che non sono in grado di crescere un figlio. Donne sane Pensano che tutti avranno successo. Chi è malato sa che non c’è tempo, che ogni occasione va colta.

Storie vere

Non molto tempo fa, l'americana Stacey Herald ha dato alla luce un figlio. Questo è il suo terzo figlio. Stacy è la madre più piccola del mondo. Adesso ha 35 anni. Questa donna soffre di una malattia genetica chiamata osteogenesi imperfetta. L'altezza di Stacey Herald è di 70 cm e una qualsiasi delle sue tre gravidanze potrebbe facilmente ucciderla. Sapendo questo, Stacey, apparentemente anche in gioventù, ha deciso di partorire definitivamente.

Il suo aspetto, insolito per l'occhio medio, non le ha impedito di incontrare un uomo e di sposarlo. Quando Stacey Herald rimase incinta del suo primo figlio, sua madre pianse spaventata per sua figlia: "Che cosa hai fatto, sembri una palla da pallavolo!" Oggi Stacey Herald ha tre figli. Una delle figlie ha ereditato l'osteogenesi imperfetta, l'altra è sana. Anche il più giovane, un maschio, sembra essere sano.

Tutto ciò accade negli Stati Uniti, dove l'assistenza medica e altre opportunità sono incomparabilmente più elevate che, ad esempio, in Russia. Tuttavia, le donne con disabilità danno alla luce bambini anche laddove una madre sana rischia di diventare vittima di negligenza medica, incompetenza o semplicemente povertà.

Larisa G., una persona disabile, ha studiato nella mia scuola. Era difficile guardare Larisa per abitudine. Camminava con un passo dondolante gambe corte, bussando rumorosamente al pavimento con enormi stivali ortopedici. Si diceva che avesse ghiandole invece di ossa, ma questo, ovviamente, non aveva senso. È solo che le gambe di Larisa difficilmente sono cresciute in lunghezza e le sono state fornite alcune protesi complesse. Questa ragazza non è morta affatto, non è stata avvelenata, non è andata all'ospizio. Trovò lavoro all'ufficio postale, si sposò ed ebbe due figlie. A proposito, suo marito era molto bello. Completo di gambe e braccia.

Cifre e fatti

Nel nostro Paese vivono 10,5 milioni di disabili. Nel 2002 sono stati effettuati calcoli che hanno confermato che le donne rappresentano il 52,3% dei disabili tra la popolazione urbana e il 47% tra la popolazione rurale. L'11,3% è disabile fin dall'infanzia. Le cause più comuni di invalidità completa o parziale sono neoplasie (24,5%), malattie del sistema circolatorio (15%) e sistema nervoso e organi di senso (13%); disordini mentali(11%) e malattie dell'apparato muscolo-scheletrico (11%), malattie endocrine (5%) e traumi (5%).

La gente comune ha alcune domande per queste madri. Ad esempio: "A cosa stava pensando?" Oppure: “Perché produrre mostri?” Oppure: “E con il denaro di chi una donna simile alleverà la sua prole inferiore?” Ammettiamo il fatto che la nostra società nel suo complesso ha un atteggiamento estremamente negativo nei confronti delle madri disabili. Per esserne convinti, aprite una qualsiasi discussione sui blog e sui forum Internet dedicati alla stessa Stacy Herald, e diventerà chiaro: siamo selvaggi impenetrabili.

L’umanità, secondo me, è innanzitutto disponibilità a condividere. Questa è la disponibilità ad aiutare il prossimo, anche se dal punto di vista animale è inferiore. Nel mondo animale, un individuo vecchio, malato – in altre parole, geneticamente difettoso – è un candidato alla distruzione. Ma se ci pensi, le persone si sono elevate al di sopra del mondo animale perché hanno imparato a capirsi e a sostenersi a vicenda.

Ed è molto triste che donne mentalmente sane, non alcolizzate o tossicodipendenti, ma con gravi disabilità fisiche o lesioni, causino ancora tale alienazione tra la gente. "Perché ha bisogno di un figlio?" - la gente comune è perplessa, parlando dell'incomprensibile “egoismo” che ha spinto una donna disabile a dare alla luce un bambino. E pochissime persone pensano al fatto di essere donne come tutte noi. E desiderano la semplice felicità terrena – compresa la felicità materna – tanto più severamente, quanto più duramente il destino li ha trattati. Ma anche meno persone pensano che il confine tra loro, i malati, e noi, i sani, sia estremamente labile, quasi illusorio. Sono stati sfortunati oggi. Cosa ci succederà domani?

Per qualche ragione, la gente comune è preoccupata per quanto sarà difficile per un bambino avere una madre simile. Ma il livello della tecnologia è alto mondo moderno in modo tale che una madre disabile possa crescere ed educare con successo i suoi figli. E la pietà ipocrita per i “bambini poveri che saranno infelici” viene sostituita dal conteggio dei soldi nelle tasche di qualcun altro. “I contribuenti cresceranno i figli di questa Stacey Herald?”

Il coraggio di lottare per la felicità

Questa donna disperatamente coraggiosa è diventata oggetto di condanna diretta su numerose risorse Internet. Che dire allora dell’atteggiamento nei confronti delle mamme disabili che vivono accanto a noi? Oltre ai problemi finanziari, benefici e sanitari, queste madri sono costrette a sopportare la pressione della condanna pubblica.

Ma partoriscono comunque. Anche se tutto va male, e il marito scappa dai problemi, e c'è un blocco completo del lavoro, qualunque cosa accada. Perché? Perché quando una donna disabile fa un passo del genere, significa che ha bisogno di un figlio molto più di qualsiasi donna sana.

Quando donna che cammina nonostante le difficoltà fisiche e negative opinione pubblica, la nascita di un figlio per lei è il diritto di affermarsi, eccome donna a tutti gli effetti e come membro a pieno titolo della società. E questo bambino le darà la forza di vivere nonostante tutte le difficoltà.

E le madri disabili allevano i figli allo stesso modo di madri sane. La percentuale di bambini “infelici” o abbandonati tra le madri disabili è inferiore rispetto a quella tra le madri senza disabilità fisiche. E per qualche motivo non sono sorpreso.

Le madri disabili spesso non vengono rese dipendenti. Non puoi comprare molto con i nostri vantaggi e vantaggi. Anche sedersi sul collo di tuo marito è un compito ingrato. Inoltre, gli uomini, come spesso accade, lasciano semplicemente le donne malate.

E sono normali. Lavorano, guidano macchine, cucinano Piatti deliziosi, insegnano ai bambini, scrivono poesie e articoli, portano la famiglia nella natura... in generale, vivono come tutti gli altri. Solo nella vita delle mamme disabili, paradossalmente, c'è più gioia.

Questa è la seconda gravidanza della donna Borisov con Andrey. Il primo è stato interrotto da indicazioni mediche. L'ecografia ha mostrato ritardo nello sviluppo fetale, ernia collaterale grandi formati, i medici sconsigliavano categoricamente di indossarlo fino al termine.

La seconda volta, invece, la gravidanza è stata perfetta. Svetlana ha partorito in tempo, rapidamente, in appena un paio d'ore. Ragazzo forte - 3700 grammi.

Andrey ha 4 mesi, nella prima foto con la bisnonna

Il bambino non mostrava alcun segno di malattia, “sembrava un bambino molto carino”. Ma il bambino si è sviluppato lentamente fin dall'inizio.

Ha iniziato a tenere la testa alta tardi, non ha gattonato, si è girato solo con l'aiuto e non si è parlato affatto di camminare. A 2 anni e un mese ha fatto solo il primo passo da solo. Tutto ciò divenne allarmante. Fino all'età di 3 anni, ovviamente, c'era la speranza che crescesse e migliorasse, perché da ragazzi per loro tutto accade più tardi.

Potrebbe stare seduto tutto il giorno con un giocattolo su una sedia

I medici locali di Borisov non hanno espresso alcuna preoccupazione e anche all'età di 3 anni, durante l'esame, hanno scritto nella conclusione che il bambino era “sano”. A quel tempo, secondo la donna, Andrei non pronunciò una sola parola. I medici mi hanno consigliato di aspettare ancora un po'.

Sadik. Impara a telefonare

A 4 anni, Andrei ancora non parlava, poteva stare seduto da solo su una sedia con un giocattolo tutto il giorno. Non saltava, non correva, non faceva domande come gli altri bambini, ma si comportava con molta calma, cosa che allarmava ancora di più i suoi genitori.

A quel punto mio marito si rese conto che nostro figlio non era come tutti gli altri. Ho iniziato a bere e ci siamo separati. Successivamente si è scoperto che il marito aveva parenti “speciali” a Borisov. Ma quando mi sono sposato nessuno mi ha detto niente.

I parenti hanno chiesto che il bambino fosse mandato in un collegio

I parenti da parte di suo marito iniziarono a fare pressione su Svetlana affinché mandasse suo figlio in un collegio.

Suocera con ex-marito hanno addirittura scritto dichiarazioni contro la donna alle autorità di tutela e sono andati in tribunale, sottolineando che la madre non faceva fronte alle sue responsabilità.

A quanto ho capito, tutto ciò è stato fatto per evitare di pagare il mantenimento dei figli. E quando il controllo è stato effettuato, nulla è stato confermato e si sono resi conto che non mi avrebbero portato via il bambino, hanno semplicemente smesso di comunicare. Al momento la nonna (la mia prima suocera) non vede il bambino. Anche il marito non ha comunicato con lui, non ha mai messo su famiglia, è diventato un alcolizzato e alla fine è morto di alcolismo. Io stesso non ho nemmeno pensato al collegio. Come dice nostro padre: questi bambini non vengono dati come punizione, ma perché Dio sa che puoi gestirlo.

Allo stesso tempo, crescere un bambino del genere è molto difficile, Svetlana non nasconde la verità. Soprattutto quando non c'è sostegno nell'ambiente, solo rimproveri.

2003, Il nostro orto sul balcone

Svetlana ha lavorato come meglio poteva: in un'unità militare, in un ospedale come infermiera. Era in servizio per giorni, la bambina era presente 24 ore su 24 asilo. La cosa più importante in questa situazione è “non sedersi sul vetro”, essere forti, ammette la donna.

Volevo che fosse come tutti gli altri...

All'età di 5 anni, Andrey fu visitato a Minsk e gli fu diagnosticato un ritardo. sviluppo psicomotorio. Motivo esatto perché il bambino si è sviluppato in modo diverso dagli altri bambini, a Svetlana non è stato dato quel nome. Il bambino è stato inizialmente inviato a gruppo di logopedia V giardino ordinario, e poi al centro per l'educazione correzionale e allo sviluppo per bambini disabili. Andrei studiò lì per i successivi 10 anni.

1 settembre al centro di riabilitazione, Andrey in prima fila a destra

Certo, volevo che fosse come tutti gli altri... Prima elementare, fiori, scuola, ma ahimè il bambino non parlava affatto. Solo dopo, con molto ritardo, ha cominciato a parlare lentamente, hanno fatto il loro lavoro e il centro in qualche modo ha aiutato. Quando un bambino veniva assegnato al gruppo dei disabili, ovviamente, era tutto snervante. Com'è possibile: una persona disabile, ma volevo qualcuno sano... Ma mi hanno rassicurato dicendo che se fosse diventato troppo grande e avesse iniziato a parlare, avrebbero rimosso il gruppo. Ma non è troppo grande...

Svetlana si considera molto fortunata: un tempo il destino l'ha portata a incontrare una persona che ha accettato di condividere le preoccupazioni di crescere un bambino speciale.

Quando il bambino aveva 9 anni, mi sono sposato per la seconda volta. Ovviamente è grande aiuto, supporto. Mio marito non ha figli per motivi di salute, quindi non abbiamo provato ad avere figli. Ma avrei avuto paura di un'esperienza del genere: la prima volta c'è stata un'interruzione, la seconda volta un ragazzo malato...

Comunicazione - con gli stessi genitori

Per quanto riguarda se stessa, Svetlana ha trovato gioia nel comunicare con genitori come lei - da centro correzionale. Hanno lavorato insieme con i bambini, hanno preparato le matinée e hanno cucito i costumi.

2007, festa di Capodanno

Se succedeva qualcosa di brutto, correvano immediatamente l'uno verso l'altro.

Anche i nostri figli sono interessanti, attenti e gentili. Alcuni sono un po' peggio dei miei, altri sono migliori. Certo, ci sono anche cose che ti fanno arrabbiare, non sembra molto, ma questo è raro. Con l'età, diventa ancora più facile mentalmente. Guarda cosa bambini sani lo fanno e, francamente, pensi: grazie a Dio, non ci sono delusioni del genere. Aspetti, speri, ci saranno aiuti, ma non ce ne sono... E poi sai che è malato, che non farà niente di male e non andrà da nessuna parte.

Come stanno andando le giornate adesso?

Oggi Andrey trascorre quasi tutto il suo tempo a casa. Gioca con le macchine, le bambole, disegna, guarda la TV.

2007, con papà, il secondo marito di Svetlana

Richiede ancora molte attenzioni come un bambino di 5 anni.

Datelo, compratelo, mostratelo, va in giro come una coda di cavallo, a volte si annoia, ovviamente. Non è un cattivo assistente, ma ovviamente dipende dal suo umore. Esco la mattina e lavoro come infermiera all'ora di pranzo, e lui rimane solo. A volte gli mostro il telefono e gli dico che accenderò la fotocamera e vedrò tutto. Ogni volta ti ricordo: Andryusha, non toccare niente, non accendere niente. Abbiamo anche un cane, un gatto, dei pappagallini - e lui ha le sue responsabilità, deve versare il cibo al gatto e al cane, cambiare l'acqua, tutto questo in mia presenza. A volte, ovviamente, gioca e diventa capriccioso, ma fa qualcosa di brutto, da noi non succede.

Andrey ancora non sa leggere, conosce i numeri fino a 10. Ha imparato a scrivere il suo cognome in lettere dopo essersi diplomato. È difficile guardare tutto questo, concorda Svetlana. Quando vedi come i bambini nelle vicinanze imparano le tre lettere “a-b-c” per mesi in cerchio.

E cosa succederà dopo?

Svetlana praticamente non esce mai con suo figlio, al massimo alla dacia, dalla dacia. Camminare con Andrey è molto difficile.

Immagina: sano, più alto di me, salta, afferra i giocattoli: cosa sarà? Non andiamo nemmeno al negozio: se lo porti, ti tirerà il dito, comprerà questo, lo darà, ha bisogno di toccare tutto. Quindi ci sediamo a casa, comunichiamo solo con coloro con cui il destino ci ha unito.

Viaggio a Minsk, Gorky Park

Non puoi lasciare entrare un bambino come Andrei vita indipendente. E, naturalmente, una donna ha spesso pensieri: cosa succederà dopo, perché non siamo eterni.

Ragiono così: se sento che mi sento male, troverò una specie di collegio per questi giovani, così da non restare senza sorveglianza. C'era una volta una ragazza nella nostra casa vicina, ora è lei stessa zia, sta facendo "abishto" e i suoi genitori non hanno vita. È meglio mandarlo subito in collegio, quando sto già perdendo le forze. Nel frattempo, lascialo con me, accanto a me.

Tutto dipende dal bambino

Svetlana non condanna chi manda i bambini speciali in collegio, dice che tutto dipende dal bambino stesso.

Avevamo una madre qui al centro; aveva un maschio, Dima. Quindi, all'età di 10 anni, ha distrutto tutto sul suo cammino, è andato su tutte le furie e ha potuto scappare. Era stanca e non dormiva da giorni. Quando un bambino è così incontrollabile, ovviamente, dove dovresti lasciarlo? Sei tu stesso a rischiare in una situazione del genere. Era a malapena convinta a rinunciare al bambino. E c'era una ragazza nel nostro gruppo che ballava Danza orientale- così interessante! Ha preso parte a tutte le matinée e ai concerti, ha studiato da sola, nessuno le ha insegnato. Quindi i bambini sono diversi.

2008, fototessera

La residente di Borisov spera che un giorno la società smetterà di trattare le persone come il suo Andrey come emarginati, smetteranno di puntare il dito e insultare - quindi il peso genitoriale per le madri diventerà più facile. Ma la donna stenta a crederci: “Di cosa possiamo parlare se anche i parenti più stretti si allontanano”.

Vuoi raccontare la tua storia? Scrivici aredattore@Bambinodi

Sono mamma di un bambino disabile. Mio figlio ha 5,5 anni. È profondamente disabile. Non si siede, non alza la testa, il suo intelletto non è preservato (non segue, non riconosce, non chiacchiera, ecc.).

Come è successo...

Ho partorito in un ospedale di maternità russo in una città di provincia. Guardando di notte. Per accelerare il processo, mi è stata somministrata una flebo di ossitocina. A tarda sera il medico mi ha visitato, si è assicurato che la mia cervice non fosse dilatata e ha aumentato la dose di ossitocina. E mi ha detto di accovacciarmi e spingere. E ho spinto. Fisicamente ero molto ben preparato. Ha spinto bene (conferma: prolasso rettale).

E a mezzanotte un medico è entrato nella stanza e mi ha agitato la mano in modo che potessi prendere il bilanciere con la flebo e andare in sala travaglio. Nella sala travaglio, hanno prima premuto sul tavolo con gli asciugamani (gli asciugamani sono posizionati sullo stomaco e due asciugamani sono appesi su entrambi i lati).

Quando il bambino non usciva nemmeno dopo aver asciugato gli asciugamani, il medico applicava una pinza. Due volte. Schiacciamento del cranio e rottura del collo del bambino in 2 punti.

3300 g, 57 cm.

E mio figlio ha trascorso 5 giorni senza l'aiuto di specialisti nell'ospedale di maternità della città. E solo dopo 5 giorni è stato mandato in terapia intensiva presso l'ospedale regionale. A proposito, siamo stati fortunati, quindi, quando eravamo nel reparto pediatrico, ho saputo da altre mamme che c'era una fila nel reparto di terapia intensiva e molte aspettavano in fila che il loro bambino fosse portato in terapia intensiva. Anche se forse è stato a causa di questa riga che siamo stati inviati così tardi.

Quando hanno portato mio figlio nella regione, me lo hanno fatto tenere in braccio per la prima volta (grazie al neonatologo, ad una giovane ragazza, lei ha detto: “Ecco, tienilo tra le mani, non l'hai mai tenuto”) E per tutti i 10 minuti, mentre i medici compilavano i documenti, io ho tenuto tra le mani un fagottino. E gli baciò perfino la corona nuda, calda, senza cappuccio, che spuntava dalla coperta.

Ho capito cosa ci aspettava?

Si Ho capito. Una volta terminata la tomografia, il medico disse immediatamente che il suo cervello era morto e che suo figlio sarebbe diventato un vegetale. Questo è quello che ha detto: un vegetale. Quando ho chiesto cosa si poteva fare, la dottoressa ha cominciato ad alzare la voce: “Ho detto che tuo figlio è un vegetale, non sarà mai un essere umano”. Intelligibile.

Volevo che finisse?

SÌ. Volevo. E non volevo semplicemente farlo. Mi chiedevo come farlo.

L'opportunità di chiedere all'infermiera di farmi un'iniezione è scomparsa immediatamente, ho capito che non sarebbe stata d'accordo.

Volevo mandare mio figlio in collegio? SÌ. Volevo. Mia madre, alla quale ho chiamato e raccontato l'accaduto, ha detto subito: portami in collegio. E sono andato anche a cercare il direttore per chiedere come e cosa fare. Per fortuna negli ospedali i medici fuori servizio se ne vanno presto e il direttore non c’era. E poi sono tornato nella stanza, ho guardato mio figlio e ho capito: non posso. Non posso darlo via. Sapevo cosa lo aspettava in collegio.

Ecco perché ho pensato al suicidio. Dal 12° piano. Prima il figlio, poi io. Mi sono ricordato dove sono gli edifici più alti della nostra città.

Perché.

All'ospedale di maternità, il capo dell'ospedale, ovviamente, ha capito cosa c'era che non andava in mio figlio e ha capito che il livido su metà del suo viso era solo la metà, la seconda metà dell'emorragia è andata al cervello. E mio figlio ha iniziato a ricevere farmaci per addensare il sangue.

Quindi mio figlio ha sviluppato coaguli di sangue nella piccola vena cava. Chiudendo metà del flusso sanguigno, hanno reso necessario instillare farmaci che ora fluidificano il sangue e ne riducono la coagulazione.

È molto difficile posizionare le flebo nei neonati e nei bambini piccoli. Le vene più grandi si trovano sulle teste calve.

Quando ai bambini viene somministrato un catetere, la madre non è presente (questo avviene più tardi, dopo sei mesi, quando il bambino ha bisogno di essere tenuto stretto, allora è necessaria la madre). Porti la borsa all'infermiera nella sala operatoria ed esci nel corridoio.

I bambini piccoli non urlano di dolore. Gridano. Come i maiali. E questo suono mi lascia a bocca aperta. E quando nel corridoio senti questo grido di dolore, un solo pensiero: “Signore, per cosa? Perché un bambino soffre?” E preghi che finisca in fretta.

Quando le vene della testa si esauriscono, si iniettano nelle braccia, nella piega del gomito e lato esterno palme. E fa altrettanto male.

Mio figlio aveva esaurito tutte le vene che potevano essere iniettate e l'infermiera, che aveva lavorato tutta la sua vita nel reparto neonatale, non poteva fare nulla, e ho cominciato a portare mio figlio al reparto di terapia intensiva, dalle loro infermiere. Sanno come entrare nelle vene che non sono visibili sotto la pelle. Grazie a loro, per 20 minuti non si sono toccati le braccia e la testa per cercare una vena. Una iniezione e il catetere è a posto.

L'ultimo catetere è stato posizionato proprio al centro della fronte, appena sotto l'attaccatura dei capelli. Quando ho saputo delle condizioni del cervello, ho chiesto di rimuovere il catetere e di non iniettare nient'altro. Quindi, appresa la diagnosi, il tormento di mio figlio si è fermato.

Mio figlio urlava costantemente. Nell'ospedale di maternità e nel reparto di terapia intensiva gli sono stati iniettati antibiotici in modo che il suo cervello morto non causasse un'infezione. Quando gli hanno iniettato la medicina anti-coaguli di sangue, ha avuto mal di testa. E urlava costantemente.

E quando è stato rimosso l'ultimo catetere, ho tirato fuori il mio figlioletto dall'incubatrice e l'ho messo nel letto accanto a me. E ci siamo addormentati. Per la prima volta mio figlio ha dormito 4 ore di fila.

E poi ho capito che se uccido mio figlio, tutta la sua sofferenza sarà vana. Tutto questo dolore, tutta questa sofferenza è vana. E ho capito che non ci sarebbe stato alcun suicidio.

Noi stiamo vivendo.

Quando nostro figlio aveva 3 mesi, a noi (già a casa, nell'ospedale cittadino) sono state fatte iniezioni di Autovegin (questo è per questo e quel danno cerebrale). E apparve l'epilessia. I tentativi di selezionare anticonvulsivanti fallirono. Sono stati raccolti solo gli effetti collaterali. E ci hanno dato una forma di epilessia resistente ai farmaci (cioè non suscettibile di trattamento farmacologico). I medici non vedono alcuna prospettiva in noi.

Nel corso degli anni abbiamo viaggiato molto sia in Russia che all'estero. Varie tecniche, procedure diverse - e niente.

Non viaggiamo più. Costoso, difficile e nessuno può promettere risultati. Più precisamente, rifiutano dopo aver visto i nostri documenti medici e, soprattutto, l'epilessia incontrollata.

Tornasole.

I miei parenti si sono isolati da me. Su ciò che è mio fratello Mi sono sposata per la prima volta, l'ho scoperto per caso, un anno e mezzo dopo. I genitori di mio marito vivono a 70 metri da noi, ma mia suocera è venuta da noi l'unica volta quando nostro figlio aveva 5 mesi. Ho bevuto il tè, ho fissato mio nipote e non sono mai più venuto a casa nostra. Mio suocero non è venuto affatto. Quando ho chiesto aiuto, si sono rifiutati di aiutarmi.

Anche gli amici si dispersero. Le persone che mi hanno aiutato di più sono state persone sul cui aiuto non potevo nemmeno contare. Sono rimasti solo due amici. Ma quelli veri.

L'unico.

Mio figlio è la persona che ha cambiato la mia vita. Non l'ho mai pensato l'amore della madre forse così. Cosa puoi amare non per nuove abilità, buoni voti o comportamento. E semplicemente amore. Un giorno mio marito ha massaggiato il suo figlioletto, ha sentito il solletico e ha iniziato a ridere. E ho cominciato a piangere e me ne sono andato in modo che mio marito non vedesse le lacrime. Nessuno, tranne le persone come me, piangerà di felicità quando sentirà un bambino ridere, anche per il solletico. Nessuno, tranne le persone come me, capirà quanto sia bello quando niente fa male a un bambino.

Lo amo infinitamente, nonostante debba alzarmi e girarlo più volte durante la notte, che si svegli presto, che devo dargli da mangiare a ore, che abbia bisogno di attenzioni costanti.

Mio figlio è amato, curato e ben curato. Non soffre, sorride per qualcosa di suo.

E mio figlio unico vogliono uccidere.
Perché lo considerano umano.

Dicono che sarà meglio così.

Per me. Lasciateli andare alle bacheche di memoria sui siti web dei genitori di bambini disabili. Lasciamo che scoprano quanto è stato meglio per i genitori dopo la morte dei loro figli. Non più facile. E non tra un anno o due.

O figlio migliore. Allora tutto è vano, tutto il dolore, tutta la sofferenza. E non ci saranno più possibilità. Una possibilità di vivere.

Ne darai alla luce un secondo, sano.

Non partorirò. Grazie al medico che mi ha fatto nascere e mi ha ricucito. E non c'è modo di avere un figlio adottivo. Non c'è modo di portarlo dal medico, all'asilo, a scuola, di non camminare con lui per strada, di non andare con lui all'ospedale, di non portarlo in sanatorio. "Il bambino è da solo." Perché mio figlio è a casa. E non lo lascerai solo. perfino io un cane semplice Non posso avviarlo: non c'è la possibilità di camminare con lei 2 volte al giorno.

Le persone disabili rendono le nostre vite infelici.

Non avvelenano. Semplicemente non sono visibili. Il nostro pediatra una volta disse che in ogni casa c'è una persona disabile e in alcune in ogni ingresso. E poi sono arrivato a un incontro con i funzionari e ho scoperto il numero di bambini disabili in città. E i bambini, crescendo, diventano semplicemente disabili, quindi il numero non fa che crescere. Si è scoperto che sì, in ogni 5° e 9° piano c'è un disabile costretto a letto. E poi ho scoperto che nel nostro ingresso, al piano di sotto, c'era sdraiato un uomo adulto.

Ci sono molte sedie a rotelle per strada?

Non li ho. Affatto. E il punto non è che, ad esempio, non posso abbassare un passeggino con un bambino e rialzarlo al 5 ° piano quando completa assenza ascensore Anche gli abitanti dei primi piani non escono a passeggiare. Sembra quindi che ci siano dei disabili, ma non ci sono.

Questo perché nel nostro Paese l’atteggiamento nei confronti delle persone con disabilità è duplice. Chi ti tratta bene o con indifferenza raramente cerca di comunicare. Ma le persone con attitudine negativa Non lasceranno mai passare una sedia a rotelle con un disabile. Mai. Dopo queste cose, rimane una cicatrice nell'anima. E queste cicatrici non si rimarginano, sono sempre di più le persone che non mancheranno di dire che non c'è posto per le persone disabili nel mondo.

Ecco perché l'ho già fatto più anni Non porto mio figlio a fare passeggiate. In inverno dorme sul balcone durante il giorno. È tutto. E il punto non è che il mio amore non sia sufficiente a sopportare tutti gli attacchi. Mi dispiace per mio figlio, le parole malvagie feriscono la mia anima e poi piango. Sono passati 5 anni e piango ancora. È impossibile abituarsi a questo. E avvelena la tua salute. E mio figlio dipende direttamente da me. Ecco perché non mi prendo cura di me stesso figlio meno. Per lui.

E non lascio entrare quasi nessuno nella mia anima. Solo chi comprende e accetta resterà in silenzio. Ma coloro che odiano non perderanno l'occasione di mettere nella mia anima la negatività accumulata nella loro anima. Sono come un animale che è stato picchiato molto, ora sorrido a ogni tentativo di alzare una mano su di me, anche se vogliono accarezzarmi. Pertanto, ho sostituito il nome di mio figlio nel testo con “figlio” e “lui” senza volto. In modo che non calpestino la mia anima.

Paghiamo le tasse per sostenere gli squilibrati.

Andrei a lavorare, chi era in maternità mi capirebbe, mio figlio è appena nato da più di 5 anni, ho tanta voglia di andare a lavorare, ma non ci sono asili nido che accetterebbero bambini del genere. Non posso lavorare non perché non voglio. Perché non c'è nessuno a cui lasciare mio figlio.

Vogliamo renderti le cose più facili.

NO. Tu non vuoi. Soprattutto, coloro che vogliono liberarsi del “peso” sono coloro che temono che un giorno dovranno ritrovarsi al posto di un'infermiera. Coloro che si siedono direttamente non hanno paura. Ma sorelle, madri, suocere, sì, si strappano i nervi e Internet. Perché finché un disabile è vivo, incombe la possibilità illusoria di essere confinato nel suo letto. Non ho incontrato un solo parente che si prendesse cura di una persona disabile e ne sostenesse l'eutanasia. Perché non puoi aver paura di ciò che è già successo.

Selezione naturale.

In tutto il tempo trascorso negli ospedali e nei centri di riabilitazione, non ho visto un solo disabile i cui genitori fossero alcolizzati o tossicodipendenti. Partoriscono, ma non disabili. I bambini sani poi diventano vittime dello stile di vita dei loro genitori, ma si tratta di disabilità sociali e non fisiche.

Non c'è posto per questo in futuro.

Non saranno i bambini disabili a violentare i bambini, a uccidere, a derubare o a togliere la pensione alle loro madri. E abbastanza sano e a tutti gli effetti. Gente lapidata seduta nei parchi giochi, tossicodipendenti che sporcano gli ingressi con siringhe: sono tutti bambini sani e cresciuti. Per qualche ragione, nessuno chiede che queste persone vengano addormentate. Bene, lascia che non funzionino. Lasciamoli commerciare in rapine. Ma sono fisicamente sani. In futuro, questo è esattamente il posto. Ma le persone con disabilità rendono la vita difficile.

Non hai alcuna possibilità.

Quando nasce un bambino nessuno, NESSUNO può dire in cosa crescerà. I nostri meteorologi con le attrezzature più avanzate non possono prevedere il tempo in una settimana, ma prevedere la vita di una persona per il resto della sua vita, per favore, tutti quanti. Nostradamus e Vanga.

Il cervello è poco studiato.

Nessun medico può spiegare perché una persona con un quarto mancante del cranio può essere assolutamente sana e una persona con una tomografia cerebrale esemplare condurrà uno stile di vita vegetativo. Gli stessi medici affermano che il cervello è stato studiato meno degli altri organi. E più alte sono le qualifiche del medico, meno previsioni danno.

I bambini disabili sono i più allegri tra i bambini.

Coloro che lavorano con questi bambini lo confermeranno. Sorridono sempre, sono sempre felici, non sanno cosa sia l'invidia, la rabbia, l'odio. Accettano la vita così com'è. Non hanno bisogno di dimostrare nulla a nessuno. Vivono e si rallegrano e basta. Si rallegrano di tutto: del sole e della pioggia, della madre e di un semplice passante. Oppure sorridono semplicemente per qualcosa di loro.

Nessuno sa dall'interno cosa significhi per questi bambini. Solo i bambini stessi. Coloro che possono parlare, si rallegrano ogni giorno. Chi non può parlare tace, ma nessuno ha il diritto di decidere per lui che sta male. Quando va male, piangono. E non sono nemmeno i disabili a piangere. E non sono le persone disabili ad ammalarsi e a soffrire: cancro, leucemia, sindrome respiratoria acuta e così via. Per qualche ragione, questa sofferenza non provoca appelli a semplificare la vita attraverso l'eutanasia.

Ecco un video di una ragazza peruviana. Non ha arti. Ma sorride sempre. Sempre. È molto allegra. Ma se avessero praticato l’eutanasia durante l’infanzia, ci sarebbe stato un bambino in meno allegro e sorridente sulla Terra.

IN sedia a rotelle molti si torcevano le dita alle tempie...

Ho potuto incontrare Antonina, sempre impegnata a Minsk, solo la terza volta, e anche allora su Skype. Vive con la figlia di cinque anni, il marito, i genitori e la nonna a Serebryanka. Tonya è la più giovane di tre sorelle.

"Sono come Ivan il Matto delle fiabe", si prende in giro la ragazza con i piercing e i grandi buchi nelle orecchie.

Ha 28 anni. I più grandi sono molto più grandi, hanno più di quaranta anni. Tonya è nata con una diagnosi “muscolare”. La ragazza non riesce a camminare né a tenere la schiena dritta ed è costretta su una sedia a rotelle. Tuttavia, ha una famiglia: marito e figlia. Inoltre lavora, si prende cura di se stessa e riesce a fare volontariato in un collegio psiconeurologico.

"Sai, l'amica di mia madre mi ha abbinato a mio marito", inizia subito la conversazione Tonya. — Le nostre madri parlavano. E così sua madre è venuta a trovarci con lui. È così che ci siamo conosciuti. All'inizio erano amici. E poi in qualche modo è iniziato impercettibilmente. Mi ha chiesto di sposarlo quando aveva 16 anni. All'epoca avevo 18 anni e due anni dopo ci siamo sposati. Ho avuto di più vero matrimonio- con un vestito, un ristorante e una prima notte di nozze in una stanza d'albergo. Tutto è come dovrebbe essere.

Tonya si è sposata quando aveva 20 anni
Foto: da archivio personale Antonina Fateeva

- Cosa ne pensi la vita familiare? Facile o difficile?

- Beh, per me è facile. Ho dei genitori. Papà lavora e la mamma è già in pensione. Con noi vivono anche mia nonna, che ha 88 anni, e il figlio adottivo dei miei genitori. Sua madre una volta lo portò via da un collegio. In generale, tutti aiutano. Questo è il mio sostegno. Ho un amico. Ha una paralisi cerebrale e due figli. Dice che è molto difficile, perché lei stessa ha tutto su di lei. Mio marito difficilmente aiuta. Vivono male. E io e mio marito non siamo programmati, perché altrimenti perderanno 1,5 milioni al mese. È molto difficile in quella famiglia. Al punto da voler portare i bambini in un orfanotrofio. Sono stato molto fortunato in questo senso.

— Cioè, se non fosse per i tuoi genitori, sarebbe completamente difficile?

- Fondamentalmente, se fossi normale condizioni di vita, allora potremmo vivere senza i nostri genitori. Penso che anche Arisha sarebbe stata cresciuta. Abbiamo un alloggio a Zeleny Bor, ma ora è impossibile vivere lì con un bambino: non c'è acqua e non ci sono condizioni né per il bambino né per me. Vorrei separarmi, ma per ora dobbiamo vivere tutti insieme. Lo accetto.

“Se metti al mondo un figlio disabile, tuo marito ti lascerà”

— Come hai deciso di partorire quando ti è stata diagnosticata?

— Quando sono rimasta incinta, i medici hanno cercato di dissuadermi terribilmente. In generale, erano codardi in molti modi. Questo è comprensibile: non volevano assumersi la responsabilità. Ma poi ho deciso da solo che avrei abortito come caso eccezionale. Solo se ci sono patologie certe al 100%. Ma non c'erano.

— Probabilmente i medici erano scettici riguardo alla tua decisione?

- Quando sono stato osservato clinica prenatale, ad ogni visita mi dicevano: “Ti sei guardata allo specchio? Cosa farai se hai un figlio malato? Vuoi produrre storpi come te? Tuo marito ti lascerà. Mia figlia andrà all’asilo e lì tutti la prenderanno in giro perché ha una madre disabile”. Sì, c'erano dottori del genere. Ma poi sono stata trasferita al Centro scientifico e pratico repubblicano "Madre e figlio", i medici del centro mi hanno trattato in modo molto sincero.

Antonina ha deciso di partorire qualunque cosa accada

— Avevi paura che le paure dei medici si avverassero e che avresti dato alla luce un bambino malato?

— Non è stato affatto spaventoso. Sapevo solo: come ti sei preparato, così sarà. Ho pensato: “Bene, cosa farò se comincio a dare di matto? Ucciderò il bambino." Pertanto, penso che la gravidanza sia andata avanti normalmente. L'unica cosa è che mi sono sentito un po' a disagio quando mia figlia, ormai grande, ha iniziato a spingere nello stomaco. Ed era normale, addirittura conveniente. La mia schiena non regge, ma anche la pancia mi ha dato stabilità... Non ho partorito io. Ho avuto un taglio cesareo perché a causa della mia malattia le gambe e le braccia non riescono a raddrizzarsi completamente. Al Centro scientifico e pratico repubblicano Madre e bambino, subito dopo il parto, Olga Nikolaevna ha portato per mostrarmi una foto di Arisha sul suo telefono: è nata sana. È vero, 1,62 chilogrammi e 41 centimetri. È stata allattata in un'incubatrice per aumentare di peso. Ma poi è andato tutto bene.

La figlia, nonostante le minacce dei medici, è nata sana. L'anno prossimo Arina compirà cinque anni
Foto: dall'archivio personale di Antonina Fateeva.

- Bene, okay, e dopo? Dopotutto, devi prenderlo in braccio, dargli da mangiare, lavarlo e tutto il resto?

"Questa è la storia del latte." Non avevo la forza di pompare. Pertanto, abbiamo deciso di interrompere i medici con i farmaci. E il bambino doveva essere passato immediatamente al latte artificiale. Mamma e Vova, mio \u200b\u200bmarito, mi hanno aiutato molto, si sono alzati di notte, ma io non riesco ad alzarmi da solo. Durante il giorno le davo da mangiare e facevo esercizi con lei... E poi non ci sono state particolari difficoltà. Vedi, tutto è semplice se madre e figlio hanno una comprensione reciproca. Quando sai che a un certo punto devi sgridarla e sentirti dispiaciuto per lei. Ma continuo a spiegare perché sto imprecando, cosa sta facendo di sbagliato...

Ora la coppia non riesce a immaginare come abbiano vissuto senza una ragazza così meravigliosa.
Foto: dall'archivio personale di Antonina Fateeva.

- Arisha non ti chiede perché sei così?

— chiesi per la prima volta. E ho spiegato che le mie gambe erano deboli. Ci è abituata e lo dà per scontato. Sì, e già adulto. Eccoci a scuola l'anno prossimo andrà bene. Non ti annoierai con lei. Le chiedo: "Arisha, qual è la differenza tra un ragazzo e una ragazza?" Al che mi dice: “La ragazza si sta dipingendo le unghie. E il ragazzo guadagna soldi. Ma quello che vuole veramente essere è un'insegnante.

- Come va con tuo marito, amore?

"Non direi che siamo innamorati direttamente." Questo è rispetto, affetto, una sorta di calore reciproco. Che sia amore o no, te lo dirò quando vivremo insieme per cento anni. Nel frattempo ne abbiamo avute di tutti i colori... Anche di tradimenti. Ad essere onesti, non lo considero un tradimento. Per me il tradimento è qualcosa di spirituale. Quando una persona ti tradisce mentalmente, fa male.

Nonostante le difficoltà, Antonina e Vladimir stanno insieme da otto anni
Foto: Pavel MARTINCHIK

“Su Internet guadagnavo 10 - 14 milioni al mese”

"Non pensare che io sia un parassita qui e viva solo di mia madre e mio marito." Lavoro in Internet. Ora, però, ho cambiato lavoro. In precedenza guadagnavo 10-14 milioni al mese su Internet. La mia Vovka in fabbrica a quel tempo guadagnava meno.

ho creato basi di clienti. È finito ora. Ora pubblico diversi annunci su Internet. Vengo pagato $ 100 al mese e un bonus. Ma questo lavoro richiede un'ora, quindi sto cercando qualcos'altro.

- Tony, sembra che tu non ti preoccupi affatto della tua diagnosi, della tua sedia a rotelle...

- Assolutamente! Ero molto offeso da coloro che puntavano il dito contro di me. Non adesso. Sono appena oltre. Ho già 28 anni. Ho una famiglia, una figlia, degli amici, un lavoro. Tutto il resto è banale.

Oltre al lavoro e alla famiglia, Tonya riesce anche a fare volontariato
Foto: dall'archivio personale di Antonina Fateeva.

— Come riesci a prenderti cura di te stesso?

- Non è difficile. Lavoro anche part-time come distributore di cosmetici. Hai fatto il tuo lavoro, sei seduto a casa a truccarti. Poi scatto una foto e la pubblico su Internet. Studio in varie masterclass.

— Per molte persone con disabilità si innesca uno stereotipo: poiché sono disabile, allora questa è una croce per il resto della mia vita...

"Voglio dispiacermi per coloro che hanno rinunciato a se stessi." E odio quando le persone sono dispiaciute per me. Anche i piercing e i tunnel nelle orecchie sono un travestimento per la mia disabilità. Guardare le orecchie, i piercing, unghie lunghe e non su un passeggino. E la pietà mi irrita più di quando la gente mi punta il dito contro. Tutte queste esclamazioni compassionevoli: "Oh, mio Dio, povera cosa sfortunata!" Mia madre, io e i miei amici mi hanno aiutato a mettermi in questa posizione. Nessuna autocommiserazione, nessuno sconforto. Ho molti amici con disabilità, ma cerco di non comunicare con i piagnucoloni. Comunico con persone disabili internamente sane. Che non si soffermano sul loro problema. Ora andremo a Capodanno alla dacia di Zeleny Bor, voglio essere Babbo Natale e convincerò mio marito a essere la fanciulla di neve. Rubiamo la corona ad Arina...

- Tu sei felice?

- Onestamente? Sono così felice! Sono il massimo uomo felice nel mondo. Il modo in cui ti organizzi nella vita è il modo in cui avrai tutto. Se ti lamenti e dici che tutto va male per te, allora sarà così. Naturalmente anche a me succedono delle cose. E voglio piangere e dispiacermi per me stesso. Mi permetto di farlo. Ti siedi e pensi: "Dannazione, la mia anima è così triste e triste". Piangi, piangi, piangi. Poi guardi l'orologio: è passato un minuto, sono passati due, tre... Dici a te stesso: “Va bene. Abbastanza". Accendi un film o una musica divertente sul tuo computer. È tutto. E lui lascia andare. Puoi andare avanti con la tua vita.

Alla vista della incinta Antonina Fateeva su una sedia a rotelle, molti hanno fatto girare il dito verso la tempia

"Sono come Ivan il Matto delle fiabe", si prende in giro la ragazza con i piercing e i grandi buchi nelle orecchie.

Ha 28 anni. I più grandi sono molto più grandi, hanno più di quaranta anni. Tonya è nata con una diagnosi di miopatia e atrofia muscolare. La ragazza non riesce a camminare né a tenere la schiena dritta ed è costretta su una sedia a rotelle. Tuttavia, ha una famiglia: marito e figlia. Inoltre lavora, si prende cura di se stessa e riesce a fare volontariato in un collegio psiconeurologico.

Sai, l'amica di mia madre mi ha abbinato a mio marito", Tonya inizia immediatamente la conversazione. - Le nostre madri hanno parlato. E così sua madre è venuta a trovarci con lui. È così che ci siamo conosciuti. All'inizio erano amici. E poi in qualche modo, impercettibilmente, è iniziato l'amore. Mi ha chiesto di sposarlo quando aveva 16 anni. All'epoca avevo 18 anni e due anni dopo ci siamo sposati. Ho avuto un vero matrimonio: con un abito, un ristorante e la prima notte di nozze in una camera d'albergo. Tutto è come dovrebbe essere.

Tonya si è sposata quando aveva 20 anni

- Come ti piace la vita familiare? Facile o difficile?

Beh, per me è facile. Ho dei genitori. Papà lavora e la mamma è già in pensione. Con noi vivono anche mia nonna, che ha 88 anni, e il figlio adottivo dei miei genitori. Sua madre una volta lo portò via da un collegio. In generale, tutti aiutano. Questo è il mio sostegno. Ho un amico. Ha una paralisi cerebrale e due figli. Dice che è molto difficile, perché lei stessa ha tutto su di lei. Mio marito difficilmente aiuta. Vivono male. E io e mio marito non siamo programmati, perché altrimenti perderanno 1,5 milioni al mese. È molto difficile in quella famiglia. Al punto da voler portare i bambini in un orfanotrofio. Sono stato molto fortunato in questo senso.

- Quindi se non fosse per i tuoi genitori, sarebbe completamente difficile?

In linea di principio, se avessi condizioni di vita normali, potremmo vivere senza i nostri genitori. Penso che anche Arisha sarebbe stata cresciuta. Abbiamo un alloggio a Zeleny Bor, ma ora è impossibile vivere lì con un bambino: non c'è acqua e non ci sono condizioni né per il bambino né per me. Vorrei separarmi, ma per ora dobbiamo vivere tutti insieme. Lo accetto.

“Se metti al mondo un figlio disabile, tuo marito ti lascerà”

- Come hai deciso di partorire quando ti è stata diagnosticata?

Quando sono rimasta incinta, i medici mi hanno terribilmente scoraggiata. In generale, erano codardi in molti modi. Questo è comprensibile: non volevano assumersi la responsabilità. Ma poi ho deciso da solo che avrei abortito come caso eccezionale. Solo se ci sono patologie certe al 100%. Ma non c'erano.

- Probabilmente i medici erano scettici riguardo alla tua decisione?

Quando mi hanno vista all'ambulatorio prenatale, ad ogni visita mi dicevano: “Ti sei guardata allo specchio? Cosa farai se hai un figlio malato? Vuoi produrre storpi come te? Tuo marito ti lascerà. Mia figlia andrà all’asilo e lì tutti i bambini la prenderanno in giro perché ha una madre disabile”. Sì, c'erano dottori del genere. Ma poi sono stata trasferita al Centro scientifico e pratico repubblicano "Madre e figlio", i medici del centro mi hanno trattato in modo molto sincero.

Antonina ha deciso di partorire qualunque cosa accada

- Avevi paura che le paure dei medici si avverassero e avresti dato alla luce un bambino malato?

Non era affatto spaventoso. Sapevo solo: come ti sei preparato, così sarà. Ho pensato: “Bene, cosa farò se comincio a dare di matto? Ucciderò il bambino." Pertanto, penso che la gravidanza sia andata avanti normalmente. L'unica cosa è che mi sono sentito un po' a disagio quando mia figlia, ormai grande, ha iniziato a spingere nello stomaco. Ed era normale, addirittura conveniente. La mia schiena non regge, ma anche la pancia mi ha dato stabilità... Non ho partorito io. Ho avuto un taglio cesareo perché a causa della mia malattia le gambe e le braccia non riescono a raddrizzarsi completamente. La dottoressa del Centro scientifico e pratico repubblicano “Madre e figlio”, Olga Nikolaevna, subito dopo il parto mi ha portato per mostrarmi una foto di Arisha sul suo telefono: era nata sana. È vero, 1,62 chilogrammi e 41 centimetri. È stata allattata in un'incubatrice per aumentare di peso. Ma poi è andato tutto bene.

La figlia, nonostante le minacce dei medici, è nata sana. L'anno prossimo Arina compirà cinque anni

- Bene, okay, e dopo? Dopotutto, devi prenderlo in braccio, dargli da mangiare, lavarlo e tutto il resto?

Questa è la storia del latte. Non avevo la forza di pompare. Pertanto, abbiamo deciso di interrompere i medici con i farmaci. E il bambino doveva essere passato immediatamente al latte artificiale. Mamma e Vova, mio \u200b\u200bmarito, mi hanno aiutato molto, si sono alzati di notte, ma io non riesco ad alzarmi da solo. Durante il giorno le davo da mangiare e facevo esercizi con lei... E poi non ci sono state particolari difficoltà. Vedi, tutto è semplice se madre e figlio hanno una comprensione reciproca. Quando sai che a un certo punto devi sgridarla e sentirti dispiaciuto per lei. Ma continuo a spiegare perché sto imprecando, cosa sta facendo di sbagliato...

Ora la coppia non riesce a immaginare come abbiano vissuto senza una ragazza così meravigliosa.

- Arisha non ti chiede perché sei così?

ho chiesto per la prima volta. E ho spiegato che le mie gambe erano deboli. Ci è abituata e lo dà per scontato. Sì, e già adulto. La prossima volta andiamo a scuola l'anno passerà. Non ti annoierai con lei. Le chiedo: "Arisha, qual è la differenza tra un ragazzo e una ragazza?" Al che mi dice: “La ragazza si sta dipingendo le unghie. E il ragazzo guadagna soldi. Ma quello che vuole veramente essere è un'insegnante.

- Come va con tuo marito, amore?

Non direi che siamo innamorati direttamente. Questo è rispetto, affetto, una sorta di calore reciproco. Che sia amore o no, te lo dirò quando vivremo insieme per cento anni. Nel frattempo ne abbiamo avute di tutti i colori... Anche di tradimenti. Ad essere onesti, non considero il sesso un tradimento. Per me il tradimento è qualcosa di spirituale. Quando una persona ti tradisce mentalmente, fa male.

Nonostante le difficoltà, Antonina e Vladimir stanno insieme da otto anni

“Su Internet guadagnavo 10 - 14 milioni al mese”

Non pensare che io sia un parassita qui e vivo solo a spese di mia madre e mio marito. Lavoro in Internet. Ora, però, ho cambiato lavoro. In precedenza guadagnavo 10-14 milioni al mese su Internet. La mia Vovka in fabbrica a quel tempo guadagnava meno.

Ho creato basi di clienti. Il progetto è ormai terminato. Ora pubblico diversi annunci su Internet. Vengo pagato $ 100 al mese e un bonus. Ma questo lavoro richiede un'ora, quindi sto cercando qualcos'altro.

- Tony, sembra che tu non ti preoccupi affatto della tua diagnosi, della tua sedia a rotelle...

Assolutamente! Ero molto offeso da coloro che puntavano il dito contro di me. Non adesso. Sono appena oltre. Ho già 28 anni. Ho una famiglia, una figlia, degli amici, un lavoro. Tutto il resto è sciocchezza.

Oltre al lavoro e alla famiglia, Tonya riesce anche a fare volontariato

- Come riesci a prenderti cura di te stesso?

Non è difficile. Lavoro anche part-time come distributore di cosmetici. Hai fatto il tuo lavoro, te ne stai seduto a casa a truccarti. Poi scatto una foto e la pubblico su Internet. Studio in varie masterclass.

- Per molte persone con disabilità si innesca uno stereotipo: poiché sono disabile, allora questa è una croce per il resto della mia vita...

Voglio dispiacermi per coloro che hanno rinunciato a se stessi. E odio quando le persone sono dispiaciute per me. Anche i piercing e i tunnel nelle orecchie sono un travestimento per la mia disabilità. Guardare le orecchie, i piercing, le unghie lunghe e non il passeggino. E la pietà mi irrita più di quando la gente mi punta il dito contro. Tutte queste esclamazioni compassionevoli: "Oh, mio Dio, povera cosa sfortunata!" Mia madre, io e i miei amici mi hanno aiutato a mettermi in questa posizione. Nessuna autocommiserazione, nessuno sconforto. Ho molti amici con disabilità, ma cerco di non comunicare con i piagnucoloni. Comunico con persone disabili internamente sane. Che non si soffermano sul loro problema. Ora andremo alla dacia di Zeleny Bor per Capodanno, voglio essere Babbo Natale e convincerò mio marito a essere la fanciulla di neve. Rubiamo la corona ad Arina...

- Tu sei felice?

Onestamente? Sono così felice! Sono la persona più felice del mondo. Il modo in cui ti organizzi nella vita è il modo in cui avrai tutto. Se ti lamenti e dici che tutto va male per te, allora sarà così. Naturalmente anche a me succedono delle cose. E voglio piangere e dispiacermi per me stesso. Mi permetto di farlo. Ti siedi e pensi: "Dannazione, la mia anima è così triste e triste". Piangi, piangi, piangi. Poi guardi l'orologio: è passato un minuto, sono passati due, tre... Dici a te stesso: “Va bene. Abbastanza". Accendi un film o una musica divertente sul tuo computer. È tutto. E lui lascia andare. Puoi andare avanti con la tua vita.

Nastasia Zanko