Raccomandazioni per i genitori di bambini autistici. Interessi disturbati o uso di giochi speciali

È difficile rimanere indifferenti osservando come un bambino con autismo cerca di adattarsi in modo fugace mondo moderno. Sebbene le forme di questi disturbi varino da lievi a gravi, molte persone affette da questa malattia mostrano abilità eccezionali nella musica o in altre forme d'arte. Una volta che li sosterrai un po’, il loro adattamento nella società diventerà del tutto reale.

L’autismo non è il risultato di una cattiva genitorialità. L’autismo è un disturbo derivante da uno sviluppo cerebrale compromesso e caratterizzato da anomalie nell’interazione sociale e nella comunicazione, nonché da comportamenti e interessi stereotipati. Tutti questi segni compaiono prima dei 3 anni.

A differenza di tutti gli altri bambini con e senza disturbi psicofisici, un bambino autistico non incontra le altre persone a metà strada e non è felice quando qualcuno, bambino o adulto, vuole giocare con lei, per esempio.

I sintomi più tipici dell'autismo

• Sottosviluppo linguaggio, mancanza di parola. Nei bambini gioventù Di norma, ci sono problemi alla vista e al linguaggio (è difficile per loro parlare), sono eccessivamente timidi e spesso ripetono le stesse parole più volte di seguito. Il bambino non capisce il discorso delle altre persone, non si sforza di parlare o comunicare con altre persone, nemmeno con sua madre. Il discorso del bambino contiene principalmente esalalia; il bambino a volte ripete frammenti di elementi del discorso che ha sentito da altre persone o in TV. Il bambino non comprende strutture linguistiche complesse. Un bambino con autismo capisce solo parole di comando monosillabiche: “Mangia”, “Siediti”. Il bambino non può pensare in modo astratto, analizzare e generalizzare. Molto spesso, il bambino non capisce i pronomi mio, tuo, loro, ecc. Allo stesso tempo, può sviluppare abbastanza intensamente il "discorso autonomo", il "discorso per se stesso".

• Il bambino non percepisce il mondo che lo circonda, non reagisce a ciò che accade intorno a lui. A volte è del tutto impossibile per i genitori attirare l’attenzione del bambino, che non risponde al suo nome o al suono delle voci di mamma e papà. Inoltre, nel tempo, il bambino inizia a evitare attivamente la comunicazione, si nasconde e se ne va. Il bambino non fissa lo sguardo sul volto dei genitori, non c’è contatto di sguardi che non si rivolgano al linguaggio.

• L'attenzione visiva dei bambini con autismo è estremamente selettiva e di brevissima durata; il bambino guarda oltre le persone, senza notarle e le tratta come oggetti inanimati. Allo stesso tempo, è caratterizzata da una maggiore impressionabilità, le sue reazioni all'ambiente sono spesso imprevedibili e incomprensibili. Un bambino del genere potrebbe non notare l'assenza di parenti stretti o genitori e potrebbe reagire in modo eccessivamente doloroso ed eccitato anche a movimenti minori e riorganizzazioni di oggetti nella stanza.

• 3. Un bambino con autismo non può tollerare il contatto emotivo con i suoi genitori. Anche nei primi mesi di vita, il bambino non prende la mano, non si aggrappa alla madre, ma, trovandosi tra le braccia dei genitori, resiste al contatto fisico, tende la schiena e cerca di scappare dalla casa dei genitori. abbraccio.

• Un bambino affetto da autismo non gioca mai con i giocattoli e nemmeno mostra interesse per essi. Il gioco di un bambino con autismo consiste in una serie di movimenti semplici: tira un capo di abbigliamento, attorciglia una corda, succhia o annusa parti di giocattoli. Questi segni di autismo compaiono anche dopo che il bambino raggiunge l'età di 1 anno.

• Il bambino non mostra interesse per gli altri bambini e non gioca con i coetanei. Una persona autistica non mostra interesse per i giochi dei bambini. Nel secondo anno di vita è evidente che un bambino autistico non ha nemmeno le capacità di gioco più semplici. L’unico gioco che una persona autistica può supportare sono semplici movimenti meccanici di “prendere e dare”. Nell'autismo ha un carattere peculiare attività di gioco. Suo tratto caratteristicoè che il bambino solitamente gioca da solo, utilizzando principalmente strumenti non materiale di gioco e articoli per la casa. Può giocare a lungo e in modo monotono con scarpe, lacci, carta, interruttori, fili e simili. Questi bambini non sviluppano giochi di ruolo con i coetanei. Particolari trasformazioni patologiche nell'una o nell'altra immagine si osservano in combinazione con fantasie autistiche. Allo stesso tempo, il bambino non si accorge di chi lo circonda e non entra in contatto verbale con loro.

• . Un bambino con autismo non può apprendere le abilità di base per la cura di sé. A volte è impossibile per un bambino del genere imparare a vestirsi, andare in bagno, lavarsi, mangiare e usare le posate.

• Un bambino con autismo richiede un monitoraggio costante; non capisce e non può valutare i pericoli del mondo che lo circonda. Il bambino non può attraversare la strada perché non percepisce le auto in movimento e potrebbe farsi male. Un bambino del genere non capisce il pericolo rappresentato dalla caduta dall'alto, dal gioco con apparecchi elettrici, oggetti appuntiti eccetera.

• Nonostante la sua indifferenza verso il mondo che lo circonda, un bambino autistico può molto spesso mostrare esplosioni di rabbia e aggressività. Fondamentalmente, questa aggressività è diretta a se stessi. Il bambino si morde le mani fino a farle sanguinare, sbatte la testa sui mobili e sul pavimento e si colpisce il corpo e il viso con i pugni. A volte questa aggressività avviene nei confronti di altre persone, e il bambino graffia, morde o picchia i genitori ad ogni tentativo di contatto. In risposta a qualsiasi divieto o tentativo di comunicare, un bambino autistico può improvvisamente mostrare un'aggressività incontrollabile. La bambina non sa provare un sentimento di rimorso; alla richiesta o alla supplica dei genitori non reagisce, è indifferente fino alle lacrime.

• Un bambino con autismo ha spesso la sindrome movimenti ossessivi- ondeggia stando in piedi o seduta, battendo a lungo le mani senza meta, girando e torcendo vari oggetti, guardando a lungo il mondo, il fuoco, il ventilatore. Invece di giocare, il bambino può disporre vari oggetti e giocattoli in file ordinate. Un bambino può saltare e accovacciarsi senza emozioni per molto tempo.

Che consigli puoi dare ai genitori e ai cari dei bambini con autismo?

I genitori devono essere pazienti, credere fermamente nel successo e non perdere la speranza. Oggi molte città hanno aperto corsi e scuole speciali per genitori i cui figli soffrono di autismo.

La base per superare con successo l'autismo è l'attuazione di un programma di riabilitazione individuale per un bambino malato a casa e in centri speciali. Naturalmente, il compito principale qui ricade sulle spalle dei genitori. Pertanto, il primo passo dovrebbe essere quello di accettare che il proprio figlio sia autistico. Dopotutto non è una persona malata di mente, ha solo un “modo diverso di vedere il mondo”, le è un po' più difficile esprimere i suoi sentimenti. È qui che ha bisogno di aiutare, sostenere, insegnare.

Con il giusto e persistente approccio all’implementazione di un programma di trattamento (riabilitazione), i bambini con autismo mostrano risultati eccellenti e possono recuperare e adattarsi in modo significativo alla situazione. vita normale. Spesso hanno un dono o un talento in qualche area dell'arte o della conoscenza.

Ipersensibilità ai suoni e al tocco, ritardo sviluppo del linguaggio, squilibrio. I genitori di bambini speciali affrontano tali problemi di sviluppo nei bambini con autismo.

Lo sviluppo intellettuale di questi bambini è piuttosto vario. Tra questi ci possono essere bambini con disturbi normali, accelerati, bruscamente ritardati e irregolari sviluppo mentale. Si notano anche doti parziali o generali e ritardo mentale.

La prima crisi dell’età si verifica tra i due e i tre anni, quando ogni bambino si differenzia delle persone e differenzia le persone in amici e sconosciuti. Durante questo periodo il bambino comincia a riconoscersi allo specchio e a parlare di sé in prima persona. La crescita dell'autocoscienza e il desiderio di indipendenza determinano la frequenza dei disturbi emotivi e comportamentali in questa fase. Nella lotta per l'indipendenza, il bambino mostra negatività e testardaggine in risposta ai commenti e ai divieti degli adulti.

Per prevenire disturbi emotivi e comportamentali, è molto importante che gli adulti trattino il bambino con cura, grande pazienza e rispetto. In questo caso, in nessun caso il bambino deve essere represso o intimidito, è necessario stimolare e organizzare contemporaneamente la sua attività e formare una regolazione volontaria del comportamento.

Particolarmente importante nella crescita di un bambino autistico è l'organizzazione del suo comportamento orientato agli obiettivi, una chiara routine quotidiana e la formazione di comportamenti stereotipati in determinate situazioni.

Poiché i disturbi dello spettro autistico sono trasversali, influenza positiva sullo sviluppo del bambino deve avvenire in modo globale. Il punto è che il focus dovrebbe essere sulla sfera motoria, emotiva e cognitiva. Nella sfera motoria vale la pena ricevere consigli da specialisti (è particolarmente importante praticare determinate abilità) su come aiutare il bambino in questa direzione. Essere in grado di: attivare le manifestazioni del bambino, eseguire esercizi per ridistribuire la tensione muscolare, padroneggiare vari metodi per alleviare la tensione, contribuire all'armonizzazione della regolazione tonica in generale, poiché è la base del pieno sviluppo mentale.

Consigli per gli adulti nell'ambiente immediato e distante di un bambino autistico

• Con la stragrande maggioranza dei bambini autistici, mantienili costantemente al sicuro: sii pronto a prenderli, afferrarli, mettergli la mano addosso. luogo pericoloso ecc., essere pronti a prevenire il verificarsi di una situazione che provochi autolesionismo fisico nel bambino. In modo efficace Minimizzare le azioni pericolose del bambino significa rinforzarle con le tue reazioni violente (non spaventarti, non arrabbiarti, non arrabbiarti). Ricorda che alcuni bambini possono provocare tali reazioni da parte di un adulto e provare comunque piacere e gioia.

• Fornire cure intenzionali attività del soggetto e un gioco da ragazzi. A questo proposito, fornirà un atteggiamento equilibrato nella selezione di giocattoli e oggetti, rifletterà sugli obiettivi dal punto di vista del grado della loro complessità (deve corrispondere all'età, alle capacità e agli interessi del bambino) e farà attenzione nell'organizzazione e nella gestione delle attività dei bambini.

• Usa il maggiore attaccamento di tuo figlio con l'autismo agli oggetti che alle persone. Su questa base, stabilire indirettamente un dialogo con loro, ad esempio, attraverso strumenti musicali, balli, giochi sportivi. Allo stesso tempo, stabilire la coordinazione uditivo-vocale, uditivo-motoria e visivo-motoria delle capacità motorie grossolane e fini, formare un livello di capacità accessibile al bambino per sintetizzarle in un'unica attività (incoraggiare il bambino a cercare da sinistra a destra , dall'alto verso il basso per un giocattolo melodico o un adulto che le canticchia o dice qualcosa, ecc.).

• Eliminare dall’ambiente del bambino tutto ciò che può spaventarlo: suoni acuti (porte che sbattono, tintinnio di piatti, litigi, musica ad alto volume); impressioni visive nitide (potenti, non protette dalla fonte luminosa, movimento improvviso nel campo visivo del bambino); odori forti, trattamento scortese e simili.

• Ricorda che lo sguardo di un adulto, i suoni della sua voce, l'avvicinamento e il tocco possono solo provocare una reazione difensiva in un bambino nella forma varie opzioni ritiro ed evitamento (evitare e distogliere lo sguardo, riluttanza ad ascoltare, toccare, stabilire qualsiasi contatto).

• Supportare elementi di comunicazione, tentativi di contatto e reazioni all'appello di un adulto. Allo stesso tempo, tenere conto in ogni modo possibile delle peculiarità della loro attuazione da parte del bambino, poiché, nonostante il fatto che il bambino “passi davanti alle persone”, non si imbatte mai in loro e può piangere quando le urlano contro o di fronte a lei.

• - Utilizzare sistematicamente le possibilità dell'arteterapia come sfogo socialmente accettabile per l'aggressività e emozioni negative bambino con autismo, un modo sicuro per alleviare lo stress, ridurre le paure, l'aggressività e la crudeltà. Partecipazione congiunta nel disegno, nel lezioni di musica, alle elementari giochi Sportivi contribuirà alla formazione di relazioni di empatia e sostegno reciproco.

• Stimola costantemente l'interesse di tuo figlio per il mondo esterno. Interessato a quello che fai momenti di regime e non importa atteggiamento affettuoso per il bambino, la designazione degli stati emotivi con varie combinazioni di suoni contribuisce alla "infezione" emotiva del bambino. Ciò, a sua volta, creerà gradualmente un bisogno di contatto e un graduale cambiamento nello stato emotivo (spesso aggressivo) del bambino.

• Attira costantemente l'attenzione di tuo figlio sulle tue azioni. Fare il bagno, vestirsi, esaminare, ecc. bambino, non tacere e non ignorarlo, ma, al contrario, incoraggialo costantemente e delicatamente a imitare. Allo stesso tempo, ricorda che un bambino è in grado di imitare solo ciò che può già fare in forma generale. È bello quando la mamma canta, e possono non essere solo canzoni: nonostante il fatto che i bambini con autismo rispondano meglio alla musica che alle trasmissioni, vale la pena rendere musicali le manifestazioni vocali, cantando il nome del bambino, i tuoi commenti, le tue richieste, storie, lode ecc. E parla con un bambino simile con una voce calma (preferibilmente anche tranquilla).

• Aiuta il bambino a superare più facilmente il momento di separazione fisica da se stesso per prevenire il manifestarsi di gravi forme di “senso del limite”, quando il bambino diventa assolutamente sfrenato, incontrollabile e disobbediente. Forma costantemente un "senso di nervosismo" nel tuo bambino in modo che smetta gradualmente di avere paura delle cose nuove nella vita. ambiente.

• Tieni presente che accanto all'indifferenza, al blocco affettivo (isolamento) nei tuoi confronti, esiste anche una possibile forma di contatto simbiotico, quando il bambino rifiuta di stare senza di te almeno per un po', nonostante non sia mai gentile con te .

• In tutte le fasi dello stabilire un contatto, seleziona una distanza di sicurezza per la comunicazione e dimostra in modo discreto la tua disponibilità al contatto, assicurati ogni volta di iniziare con livello mentale, su cui si trova il bambino.

• Durante contatto tattile parla a tuo figlio dei tuoi sentimenti, incluso anche mostrare rabbia per la sua resistenza. Tuttavia, tieni presente che un bambino autistico può comprendere i tuoi sentimenti e le tue parole. Tuttavia caratteristiche emotive Il bambino è un ostacolo al processo di percezione dell'affetto materno. È importante continuare ad eliminare la resistenza del bambino a stimoli che sono emotivamente ipersensibili e scomodi per lei (un lungo bacio, un sussurro nell'orecchio, ecc.). Allo stesso tempo, applicare una certa trasformazione della relazione con il bambino, che (la situazione) è convenzionalmente chiamata “lascia andare”, quando il bambino cerca di evitare a lungo termine contatti emotivi, baci e abbracci. Tuttavia, data la naturale autonomia di un bambino con autismo, questa opportunità deve essere utilizzata con attenzione.

• usa (per quanto possibile) il metodo di mobilitare il bambino per giocare senza alcuna richiesta e istruzione solo allo scopo di stabilire un contatto emotivamente favorevole e fiducioso, anche se il bambino potrebbe non prestarti attenzione.

• Stimolare costantemente le reazioni emotive del bambino al caldo, al fresco, al vento, foglie colorate, sole splendente, neve sciolta, ruscelli d'acqua, canto degli uccelli, erba verde, fiori; in luoghi contaminati dell'ambiente (intasati, con odore sgradevole, acqua sporca) e radure pulite e accoglienti e simili. Allo stesso tempo, insegnare e incoraggiare ripetutamente il bambino a usare gesti e movimenti del corpo appropriati, vocalizzazioni e parole imperfette; approvare il suo comportamento.

• Mitiga costantemente l'assenza insufficiente o totale della necessità di contatti, così come la manifestazione attiva, spesso aggressiva, del desiderio di solitudine e di isolamento da mondo esterno. Allo stesso tempo, tieni presente che i bambini si sentono notevolmente meglio quando vengono lasciati soli. Unire però le azioni del bambino, e poi insistere con tatto su azioni congiunte, ad esempio, con un oggetto con cui il bambino gioca, con un libro che si legge “insieme”, con una matrice composta alternativamente, con una palla che si alternativamente rotolato sul pavimento, ecc.

• Impara a leggere i suoi tentativi elementari di entrare in contatto con te e sorridere ( con voce gentile, sguardo gentile, abbracci, mediante ripetute ripetizioni il suo nome, ecc.) incoraggiare il bambino a continuare questo contatto.

Perché non è necessario fare commenti alle mamme per strada, perché è importante che anche i bambini con autismo studino in una classe normale, abbiamo parlato con il capofamiglia delle difficoltà psicologiche che deve affrontare una famiglia in cui un bambino con l'autismo sta crescendo organizzazione "Bambini. Autismo. Genitori" , e solo madre Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, musicista, insegnante, direttrice dell'organizzazione pubblica di beneficenza internazionale “Bambini. Autismo. Genitori". Sposato, tre figli: Nastya (18 anni), Misha (10 anni), Ilyusha (8 anni). Il bambino più piccolo ha l'autismo.

- Tatyana, chi volevi essere da bambina?

Quando ero molto piccolo, volevo fare il medico, salvare le persone, aiutarle. Sono stato fortunato: ho avuto un insegnante di musica straordinario (in scuola di Musica), e probabilmente la sua energia di insegnante mi è stata trasmessa, sono diventato un musicista-insegnante. È successo così che il mio lavoro di laurea ha toccato il tema dell'autismo, e questo è accaduto molto prima della nascita di Ilyusha.

- Di cosa trattava il lavoro?

Il mio diploma riguardava il tema della psicologia musicale, cioè come la musica aiuta a stabilire la comunicazione. Stavo preparando la parte pratica, sono venuto a Leninka e mi sono imbattuto in un libro con l'esperienza austriaca nel lavoro con bambini con autismo. Ero molto affascinato da questo argomento, come se qualcosa portasse a questa conoscenza...

- Utilizzi la psicologia musicale nella tua vita?

Immagino di non essere la mamma giusta così come sono. Oggi mi sono trasformato in una sorta di organo ausiliario che organizza la vita di un bambino... Ovviamente mi piacerebbe lavorare di più con i bambini, compresa la musica. Ma più spesso svolgiamo semplicemente compiti di specialisti. Sono un fisarmonicista e Ilya ha recentemente scoperto uno strumento a casa, quindi non c'è niente da fare, devo esercitarmi... È un bambino molto musicale.

- Come hai scoperto che Ilya è una bambina diversa?

Ciò che è scritto sull'autismo è un “ritratto” formato e in esso vengono inserite delle qualità persone diverse con l'autismo, questo è un kit medico-osservatore. Quando un genitore legge un simile insieme di qualità, la prima reazione è: “questo non è vero, non ci credo, mio ​​figlio sta molto meglio, non è così”. Certo, le descrizioni di medici e insegnanti spaventano, ed è giusto che il genitore creda nel meglio, ma cosa fare con la particolarità del bambino che esiste?

È molto difficile consigliare un genitore su come risolverlo; è sempre una questione individuale. Il bambino si comporta in qualche modo in modo diverso. Se appare qualche desiderio, è difficile per lui cambiare e quando il genitore gli suggerisce un'altra attività, entra in conflitto. Puoi e dovresti lavorare con questo. Ci sono metodi, il genitore dovrà conoscerli ed è meglio non rimandare a più tardi. Che venga fatta o meno una diagnosi è una questione secondaria.

- Cos'è l'autismo?

Questo è un disturbo sistema nervoso, percezione sensoriale. Percepiamo il mondo in modo tattile, cinestetico, visivo, uditivo e anche con altre sensazioni. Nell'autismo c'è uno squilibrio: una persona tocca il tavolo, ma non ha un sistema di raccolta, non capisce cosa sta succedendo qui e ora, e poi inizia a suonare la musica, una luce forte... Oppure è così oscuro che non riesce a capire cosa fare con questa oscurità. Comincia a stimolarsi con vari movimenti, a dondolarsi: dall'esterno sembra strano.

Perché ripete movimenti o costruisce una sorta di sequenza di oggetti? Non c'è comunicazione, poche informazioni. Ma c'è bisogno di sviluppo, quindi elabora i dati sul mondo in tutti i modi possibili, ad esempio, vuole costruire la sua catena logica in una piramide, in una sequenza di qualcosa. Lo fa continuamente, così spesso che diventa evidente a molti. Ma se interrompi la lezione, si arrabbierà.

Le attività delle persone con autismo (come qualsiasi attività di qualsiasi persona) dovrebbero essere trattate con rispetto. Il loro campo di creatività è zona speciale. Le persone con autismo hanno semplicemente bisogno di più tempo e attenzione. Hanno bisogno anche di aiuto per sistematizzare il tempo e lo spazio, cioè hanno bisogno di orari, preferibilmente in immagini... Tutto questo si può imparare.

Mi ricordo di me all'inizio del viaggio. Quando ho letto il testo sull'autismo su Wikipedia, sono rimasto scioccato dall'immagine di un bambino seduto e che disponeva alcuni oggetti in fila. Avevamo questo, ma nient'altro descritto nell'articolo! Ho pensato “e allora? Qualsiasi bambino può allineare i giocattoli, questo non è autismo!” Ho cercato di dimostrare a me stesso che non è così. Non capivo perché Ilya a volte si copriva le orecchie per sentire suoni forti o inaspettati, e a volte no.

- È difficile immaginare cosa significhi accettare una situazione del genere...

Quando ho scoperto che mio figlio era autistico, ho urlato nel cuscino tutta la notte. Quindi sono rimasto seduto nella stessa posizione fino al mattino. Non capivo cosa stesse succedendo. Sapevo che non c'era via di ritorno, stavo entrando in qualche elemento. La notte in cui realizzavo me stesso in una nuova veste, l'isteria interna di "come sopravvivere a questo"... Era difficile rinunciare a ciò che era in me, e c'erano sempre musica e pedagogia. È molto difficile. Ho dovuto dimettermi dal dipartimento dell'università pedagogica. Ma, come si è scoperto, la mia carriera non è finita; il destino si è rivelato favorevole a me.

- Ha continuato nelle attività sociali? Raccontaci della tua organizzazione.

Nel 1997 è apparsa l'organizzazione pubblica di beneficenza internazionale "Sante", abbiamo aiutato orfanotrofi e case di cura, abbiamo portato i bambini dalle aree colpite dalla centrale nucleare di Chernobyl per il recupero. È venuta lì come volontaria, in seguito si è unita al Consiglio e poi è diventata una leader. E 2 anni dopo a mio figlio è stato diagnosticato l'autismo. Ho proposto di registrare nuovamente l'organizzazione e di iniziare a lavorare più da vicino in modo specifico con i problemi dell'autismo. Così abbiamo cominciato a chiamarci “Bambini. Autismo. Genitori".

Ben presto fu lanciato il programma del Fondo internazionale per l'infanzia sull'istruzione inclusiva. Gli specialisti statunitensi sono venuti per diversi anni, hanno tenuto lezioni e ci hanno formato. Dopo la prima sessione, ho provato molte forti emozioni negative: "Perché la società ha bisogno di questo stress, perché gli americani lo fanno?"

- E cosa ne pensi adesso, perché insegnare a bambini diversi nella stessa classe?

Oggi la mia Misha è seduta alla scrivania con un bambino con caratteristiche autistiche. La più giovane Ilyusha va a scuola con altri bambini. Si è scoperto che questo è possibile. Ha creato la scuola n. 187 a Minsk condizioni ideali: non c'è solo il mobilio necessario, ma anche personale qualificato, un team di specialisti.

- Tuo figlio ha esperienza di comunicazione con bambini con autismo. Era più facile per lui accettare un altro figlio.

Mishka ha solo 2 anni più di Ilyusha, quindi fin dall'infanzia ha dovuto viaggiare con noi da tutti gli specialisti. Dato che ero molto preoccupato (e i bambini lo sentono), Ilyusha non è entrato in contatto bene. E Misha ci è riuscita: si è seduto davanti a suo fratello e, girando la testa verso di lui, ha detto “guardami”, “fai come faccio io”... Il fratello è diventato il primo psicoterapeuta, una guida. Misha ha un'esperienza straordinaria. Ora è seduto alla scrivania con un ragazzo dal comportamento difficile e sa come comunicare con lui.

E Nastya ha studiato con un ragazzo con le sue caratteristiche, ha irritato moltissimo i bambini, gli insegnanti hanno fatto del loro meglio. A quel tempo la nostra famiglia non aveva familiarità con il problema dell'autismo, ma ho consigliato a mia figlia di parlargli. E hanno stabilito una comunicazione normale, e questo è così importante in futuro per ogni bambino: essere in grado di accettare e comprendere un'altra persona.

- I nostri lettori probabilmente ora ricorderanno il film “Rain Man” di Barry Levinson con Dustin Hoffman e Tom Cruise...

Oh, e quando scorrono i titoli di coda, vedi che è stato girato nel 1988! È stato tanto tempo fa. Perché non analizziamo nulla e così spesso associamo l’autismo all’eroe di questo film? Negli anni ottanta, questo film era richiesto dalla società, il film mostrava che esiste l'opportunità per le persone con autismo di lasciare le mura di un'istituzione speciale. Questo è successo all'estero anche allora! E non possiamo rifiutarlo oggi.

Se parliamo di allevare una nuova generazione che comprenda il problema, la responsabilità ricade in gran parte sul sistema educativo. Il sistema educativo speciale dovrebbe essere una fase di transizione, che porta verso un sistema educativo inclusivo. In Bielorussia abbiamo già un concetto per lo sviluppo dell’istruzione inclusiva. Leggendolo, i funzionari erano contenti che non fosse necessario chiudere nulla. Non è necessario chiudere e non è necessario fare nulla...

-Hai imparato molto negli ultimi anni?

Prima esperienza pratica - Mosca, Kashenkin Lug (centro di sostegno psicologico, medico e sociale per bambini e adolescenti). Sono rimasto colpito dal modo in cui gli specialisti hanno lavorato con i bambini con autismo, nonostante il fatto che quasi tutti i bambini fossero in cura. In Russia è ancora più difficile che qui a questo riguardo. Trattamento farmacologico l’autismo è un argomento “caldo” per l’intero spazio post-sovietico. La Bielorussia è un po’ fortunata a questo riguardo, ci si può fidare dei nostri medici, loro sanno cos’è l’intervento farmacologico nella condizione di autismo. La mia esperienza di visita paesi diversi suggerisce che è l’inclusione che aiuta in una situazione del genere.

- Stai parlando dei medici di Minsk o delle regioni?

A Minsk i medici hanno esperienza casi simili e oltre la rotonda nelle istituzioni mediche arrivano giovani specialisti, che molto spesso non sanno nulla dell'autismo. Inoltre, esistono standard per l'uso, ad esempio, degli antipsicotici. È più semplice e chiaro così, a molti di loro è stato insegnato così. E tutto questo in un momento in cui l'intero mondo professionale sa già come agiscono i farmaci su un bambino, soprattutto durante il periodo di maturazione della corteccia cerebrale e del sistema nervoso centrale, questo è molto pericoloso. Ma parlando di autismo è sbagliato parlare di medicina, questa è una questione di educazione e protezione sociale. La medicina per l'autismo può essere il trattamento del naso che cola, del cuore, come in una persona normale.

Ma la nostra realtà è diversa. Qui viene dal medico una madre che ha diversi figli, uno di loro è autistico. Con numerosi stimoli esterni, cade in una "trappola" sensoriale, cerca di uscirne - con suoni, movimenti, potrebbe non dormire... Alcuni medici "aiutano" con i farmaci. Se sei fortunato, il medico ti consiglierà di non affrettarti con i farmaci, perché è necessario parlare con la mamma per dare al bambino la possibilità di adattarsi al mondo e alla mamma di imparare. E il medico ha un tale flusso di pazienti che spesso non ha tempo per parlare.

- I tuoi genitori sono costantemente stressati?

Un'amica che ha bambini senza autismo, dopo aver incontrato le nostre madri, me compresa, ha notato che eravamo tutti così tesi. Ebbene, i genitori non possono farcela! Loro stessi “muoiono”. Alcuni accettano di assumere antipsicotici per il bambino. Ma questo non migliora le cose.

Oggi in Bielorussia, nella maggior parte dei casi, il metodo di “trattamento” sono i farmaci; all’estero si tratta del sostegno psicologico e pedagogico per un bambino con autismo, così come per ogni membro della famiglia.

Non so cosa sia necessario fare affinché i nostri specialisti: medici, insegnanti (e l'intera società) possano "scuotersi" dagli stereotipi. Quando siamo riusciti ad aprire la prima classe di integrazione (il nostro modello inclusivo) e il sistema ha collaborato, mi è sembrato: questa è la felicità! Alla fine ci siamo sentiti. Ma diversi anni dopo, tutto è ancora difficile, perché nelle università bielorusse non vengono insegnate le conoscenze necessarie. Il cuore e i sentimenti di un insegnante sono meravigliosi, ma quanto può sopportare senza una conoscenza speciale? La maggior parte dei bambini con autismo che iniziano la scuola ricevono l’istruzione a casa entro poche settimane. È difficile e semplicemente impossibile per un bambino stare a casa. E l'alternativa è un istituto specializzato (e poi solo per poco tempo), per poi tornare a casa comunque, e per sempre.

Un esempio dalla vita. Il primo giorno in cui il bambino ha problemi a scuola, la madre va dall'insegnante e dice: "Non ho mai visto bambini del genere in vita mia, non so cosa fare con lui". Fra risorsa amministrativa sistema educativo e ciò che esiste in pratica è un abisso. Ci sono illusioni nel presentare la situazione sul campo. Eppure - un desiderio persistente di vedere cosa sta succedendo in modo positivo, senza investirvi nulla!

Durante i miei viaggi all'estero ho visto come è organizzato e funziona tutto nei paesi europei. Ciò che abbiamo sono solo frammenti, l'adozione dell'esperienza di qualcun altro. La nostra strada è ancora tutta da percorrere.

Gli specialisti in problemi di autismo non sono formati in Bielorussia, lo trattano con cautela, perché hanno bisogno di condurre ricerche e, di conseguenza, formarsi, ma questo è incredibilmente costoso. Ora gli specialisti che lavorano con bambini con autismo presso la scuola n. 187 di Minsk hanno completato un corso di formazione iniziale e stanno studiando in corsi certificati come futuri analisti del comportamento. Il corso costa circa 8mila dollari (a persona).

- Chi paga la formazione?

Crowdfunding, fondi di sponsorizzazione e investimento dei risparmi dei nostri genitori. Sappiamo che è necessario, senza di esso non c'è futuro. La teoria senza supporto, senza pratica regolare, senza supervisione non funzionerà. Gli specialisti sono in costante contatto con le autorità di vigilanza straniere.

Una volta acquisita la conoscenza, è importante non fermarsi. Dove viene lo specialista o il genitore? Al sistema. E qualunque cosa tu dica, ti risponderanno: "Sappiamo come dovrebbe essere, qui funziona comunque tutto e tu sei solo un genitore". Devi studiare.

All'organizzazione “Bambini. Autismo. Genitori” si uniscono a loro diversi specialisti: logopedisti, psicologi, musicoterapisti e semplicemente insegnanti. Ma i problemi rimangono, perché una serie di misure, metodi e conoscenze costantemente aggiornate devono funzionare. Uno specialista deve avere un team di collaboratori e colleghi: l'autismo non può essere affrontato solo dal lato della defettologia o della psicologia separatamente, o della riabilitazione fisica... Bisogna lavorare da tutti i lati. La scuola n. 187 ha un team di specialisti che lavorano insieme. Ma questa è solo una delle scuole del paese e non è di gomma. Organizziamo seminari per genitori. Vengono e apprendono che sono necessari diversi specialisti, nonché un controllo costante sulla situazione. Da dove prendono i genitori la forza per farlo e tanto meno la competenza per controllare e organizzare?

Non so chi sia stato più fortunato: Ilya, che sua madre è un'insegnante, o io, che ho avuto l'opportunità di dimostrare le mie qualità professionali in questo modo...

- Non tutti i genitori sono capaci di imprese quotidiane?

L'educazione e la conoscenza non aiutano nella situazione di accettazione. Ci sono molti casi nelle regioni in cui una madre accetta un bambino con autismo, e i vicini lo trattano bene, alla fine si realizza, può passeggiare per i cortili, abbattere il recinto della nonna vicina, falciare l'erba ... È felice di dare qualcosa e ricevere in cambio un sorriso, con cui lo saluterà. Lui, con la sua peculiarità, continuerà a svilupparsi e sarà felice a modo suo.

Penso che la disponibilità ad accettare la situazione non dipenda da dove vive la famiglia, in una città o in un villaggio. Ti racconto un altro caso. La mamma lattaia ha bisogno di un programma, il figlio è a casa, non ha tempo per studiare. Il dottore (!) suggerì che ci fosse un collegio. Sembra un sollievo: le mucche sono state munte e il bambino è stato accudito. E la madre viene al collegio miracoloso nel fine settimana: cosa vede? Il bambino ha completato un ciclo di neurolettici, è cambiato fisicamente e mentalmente è già da qualche parte lontano ed è improbabile che ritorni al suo stato precedente. Ma non c’è nessuno che ci aiuti, dobbiamo lavorare. Le condizioni di vita a volte dettano come andrà a finire il destino.

- Cosa è importante in una situazione difficile?

Non chiuderti, accetta quello che è. L'ho preso per molto tempo. È passato un po' di tempo e pensavo già di sentirmi bene, ecco come sta mio figlio. Ma le situazioni di contatto diretto tra il bambino e la società, in un negozio, in un parco per bambini o dovunque, sono state testate al massimo, ancora e ancora. Ogni volta che spieghi che non hai colpa, che tuo figlio è stato cresciuto e che ha diritto a questo e, tra l'altro, anche tu...

Non è necessario fare commenti alle madri sconosciute per strada. Dopotutto, non sappiamo perché il bambino urla. In ogni caso, anche se si tratta di un bambino senza autismo, ha diritto a questo grido, per esprimersi. Cosa c'entra la mamma? Sì, è bravissima a dargli la possibilità di urlare senza entrare in conflitto con lui. E se si trattasse di un bambino con autismo? Sostienila, sorridi, è davvero difficile?

I genitori stessi devono parlarne il più possibile, senza imbarazzo, perché molti semplicemente non sanno cosa sta succedendo e cosa sta succedendo a te. È importante parlarne al pubblico attraverso i media. Succede che noi vediamo una cosa, ma il nostro vicino ne vede un'altra.

Un esempio dalla vita. Ci siamo trasferiti a vivere fuori città perché volevamo il relax interiore. Sono stanco di essere in costante tensione davanti ai miei vicini all'ingresso. Ilyusha non ha dormito fino all'età di 5 anni, né giorno né notte, e come vivevamo allora?... L'acustica è pessima: tonfo, tonfo, giorno e notte. Nessuno mi ha fatto commenti a riguardo. L'unico caso è stato quando è venuto il vicino del piano di sotto (occasionalmente andava a trovare i suoi figli nella sua famiglia precedente). Mi sono scusato e ho spiegato cosa c'era che non andava in mio figlio. Ed era indignato: “E allora? Dovremmo soffrirne tutti? Probabilmente aveva il diritto di dirlo. Ma d’altronde è possibile dire cose del genere a una persona che è in difficoltà? Non lo so.

Un giorno ci fu un servizio televisivo sul nostro caso. E con Ilya è stato difficile uscire, lo tengo accanto a me, chiudo le porte, giro la chiave e all'improvviso sento un'energia diversa. Mi sono voltato e i vicini erano in piedi e guardavano. occhi vivaci e dicono di averci visto in TV. Il fatto è che hanno imparato la nostra storia e hanno scoperto in se stessi la disponibilità a comprendere, ad aiutare, semplicemente la disponibilità alla situazione stessa...

Dobbiamo dire alla gente tutto. Informazioni sull'esperienza mondiale inclusa. Sul fatto che l’inclusione a scuola funziona e che non fa paura che un bambino con autismo sia seduto al banco accanto a tuo figlio. Perché c'è il giusto supporto da parte di un insegnante e di uno psicologo. Questi bambini mancano di attenzione a se stessi e la pratica dimostra il loro successo, ci sono così grati per tale sostegno, e i bambini normali, nientemeno.

Vedo in mio figlio come funziona. Già nei primi giorni di scuola poi non parlava, mi salutava perché me ne andassi velocemente: dicono, qui ha il suo mondo, qui lo aiutano e non c'è nulla che limiti la sua indipendenza. Il bambino aveva una triste prospettiva, ma ora scrive, legge, conta e comincia persino a parlare.

-Dove prendi la tua forza?

Ora stiamo lanciando un nuovo progetto: un teatro in cui reciteranno insieme bambini con e senza autismo. Questa è la mia anima. L'arte e la musica sono mie. Ad un certo punto, ho notato che non potevo suonare, mi sono avvicinato allo strumento - le mie mani in qualche modo erano sbagliate... mi sono perso completamente.

Dio mi ha mandato amici creativi, veri “miei”, che un tempo mi hanno sostenuto, e ora ce ne sono di nuovo. L'aiuto arriva da fuori.

- C'è sostegno maschile?

Questa non è solo una spalla, è la base di tutte le fondamenta. Mio marito è un dono nella mia vita. È vero, lui è spesso in affari, io sono nei miei affari, organizziamo i bambini, tutto è spontaneo, probabilmente, ma per davvero. È sempre di supporto. Non chiederti dove vanno i soldi. E vanno e vanno... L'autismo è così... Nei momenti in cui è difficile psicologicamente, sono esausto, torno a casa con la cena già pronta. Questo non dovrebbe essere chiamato felicità e sostegno?

- Il genitore di un bambino speciale è un doppio stalker: dal bambino verso il mondo che lo circonda, e per la società è una guida nel mondo dell'autismo. Dimmi, possiamo supporre che una persona con autismo cerchi di conoscere se stessa più degli altri?

La percezione del mondo di una persona con autismo sostanzialmente non cambia, anche con certe esperienze di vita. Convenzionalmente il tavolo è di legno, le persone sono gentili. E la vita continuerà a metterlo costantemente alla prova per questo! Pertanto, sono creature piuttosto pragmatiche, convinte della verità della vita di volta in volta. Devi capire che una persona con autismo è solo una persona con le sue peculiarità. Fanno molto lavoro, lavorano su se stessi, analizzano la loro esperienza. È ingiusto metterli da parte e ancor meno mettere alla prova la loro intelligenza, hanno solo bisogno di essere fidati e accettati.

Con un'educazione adeguata e un buon ambiente sociale, diventano professionisti di alto livello. Ho letto di Bill Gates, tutto ciò che ha ottenuto è stato grazie alla sua famiglia. Ho visto tanti genitori negli States, dove già tutto viene percepito come naturale: un bambino autistico cresce e va all'università. E non si discute che possa andare a lavorare. Quando scrivono “una persona autistica ha sparato a qualcuno”, cosa c’entra l’autismo? Quante persone non autistiche sparano alle persone? Perché è necessario indicare una diagnosi? Con lui è più difficile? Dovremmo dispiacerci per lui o dovremmo capirlo di più?

Ci trattiamo con tanta riverenza, e spesso questa trepidazione è vanità delle vanità. E le persone con autismo ci fanno riflettere, ci insegnano a guardare dentro noi stessi. Per capire un bambino o un adulto con autismo, devi prima capire te stesso. E questo non accadrà se non hai trovato te stesso e non hai esperienza nella vita.

Se vuoi capire perché si tiene così stranamente attaccato al tavolo, fai lo stesso, senti, senti che è di legno, questo tavolo. Senti sempre la materia dell'oggetto che tocchi? E sentono, perché la loro natura glielo fa capire, che questa è un'analisi costante e intensa.

L’autismo è ciò che ci rende più gentili e saggi.

Il 2 aprile la Bielorussia ha celebrato per la prima volta su larga scala la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Secondo gli esperti, oggi in Bielorussia ci sono circa 10mila bambini con autismo. IN scenario migliore Le statistiche registrano un caso su dieci, ma molto spesso i genitori sono imbarazzati ad ammettere il problema.

MBOO "Bambini. Autismo. Parents" con il supporto di velcom ha pubblicato "DAR Communicator" - applicazione mobile, rendendo più facile la comunicazione per le persone con autismo. Il programma contiene più di 200 immagini provenienti da 19 regioni e si basa sul sistema mondiale di comunicazione alternativa. La domanda è pubblicata in accesso libero, chiunque può scaricarlo.

La genitorialità è un sistema di componenti interconnessi finalizzati alla nascita e all'educazione di una persona. Il comportamento, le emozioni e le motivazioni dei genitori formano un insieme complesso di metodi e metodi di interazione con il bambino. Il successo della genitorialità è direttamente influenzato dai sentimenti, dai valori familiari, dalla comprensione della responsabilità, dalle aspettative e dalle speranze. Le caratteristiche personali (fisiche e psicologiche) degli adulti influiscono anche sullo stile di educazione dei propri figli. L'influenza del fattore familiare sulla vita di qualsiasi persona non può essere sottovalutata. E nel caso delle famiglie con bambini autistici gioca un ruolo di primo piano. Condizioni di partenza per un bambino con autismo non sono meno importanti di quelli personali punti di forza, livello di intelligenza e circostanze favorevoli. IN infanzia c'è una consapevolezza di sé come diversi dagli altri, che può avere Conseguenze negative per la psiche di un bambino autistico. L’obiettivo dei genitori è creare uno stile genitoriale in cui le capacità vengano rivelate e le possibilità future siano comprese.

Questo testo offre ai genitori di bambini autistici dieci consigli per migliorare la qualità delle loro relazioni. Sono formulati come desideri motivanti, nonostante la particella “non”, che viene utilizzata esclusivamente per esaltare il significato di quanto scritto.

1. non trascurare l'igiene mentale personale
Lo stato mentale dei genitori ha un impatto significativo sulla vita e sulla salute del bambino. Squilibrio, nevrosi, stress, traumi, ecc. interferire con lo stabilire un contatto. Ridotta attenzione ai bisogni di un bambino autistico. Non ci consentono di valutare oggettivamente né le sue potenzialità né le sue esigenze attuali. E possono anche portare alla tragedia: l’omicidio di bambini autistici da parte dei loro stessi genitori, ahimè, non è raro.
Per evitare conseguenze irreversibili, è necessario contattare tempestivamente gli specialisti (psicologo, neurologo) per superare propri problemi. Un’atmosfera amichevole in famiglia aumenta significativamente le possibilità dei bambini con autismo di adattarsi alla società.
Esempi:
a) urlare e imprecare in famiglia possono spaventare un bambino autistico e provocargli attacchi isterici autistici.
b) l'irritabilità del genitore aumenta l'ansia nel bambino autistico, per cui è nuovamente più incline ai crolli e si chiude maggiormente in se stesso.

2. Non identificarti con tuo figlio autistico.
La fusione è pericolosa sia per i genitori che per i figli. In questo stato di cose, il genitore percepisce dolorosamente ogni deviazione dalle aspettative che ha nei confronti del bambino e vive i suoi fallimenti come propri. Il bambino autistico sottoposto a iperprotezione ha problemi ad acquisire competenze self service, che avrà successivamente un impatto negativo vita adulta. Approccio ragionevole a in questo caso- formazione, non servizio.
Esempi:
UN) bambino autistico non sa come allacciare le scarpe: il genitore deve mostrare ripetutamente l'algoritmo, poi allacciare insieme finché il bambino non impara da solo, cattiva opzione lo farà per il bambino tutto il tempo.
b) un bambino autistico non sa come visitare un negozio e fare acquisti: insegnargli a piccoli passi - prima insegnargli a prendere un prodotto necessario, poi diversi, poi mostrargli il processo di pagamento degli acquisti, inviargli prodotti o cose secondo l'elenco, assicurati di rimanere in contatto (nel caso in cui sorgano domande da parte del bambino).

3. non dimenticare la necessità di autoeducazione
Lettura regolare lavori scientifici potrebbero essere utili specialisti nel campo dell'autismo, blog personali e forum di genitori che allevano bambini autistici. Allo stesso tempo, è importante ricordare che è necessario un approccio sistematico e non una selezione caotica di varie opzioni basata sulle opinioni di qualcun altro. esperienza positiva. Prima di tutto, devi concentrarti sul tuo bambino specifico e sulle sue caratteristiche. Se non si adattano completamente ai gruppi proposti, ad esempio, da L. Wing o O. Nikolskaya, combina metodi basati sulle reazioni del bambino.
Esempi:
a) tuo figlio autistico, secondo la descrizione, è simile a un certo bambino autistico X, che ha già imparato a sedersi per fare i compiti o scaldare il cibo da solo, ma il tuo non imparerà queste azioni: non considerare tuo figlio stupido o senza speranza, non copiare ciecamente i metodi di altre persone, osserva tuo figlio e trova quelli che sono efficaci per lui.
b) La terapia ABA è raccomandata da molti specialisti e genitori, ma se tuo figlio rifiuta questo metodo, allora sarà più adatto interrompere le lezioni, forse la terapia integrativa sensoriale o anche le lezioni con un logopedista e un programma chiaro senza l'intervento di altri specialisti per lui.
c) non affrettarti a chiedere farmaci in base all'esperienza di qualcun altro: il tuo bambino autistico ha bisogno di spiegazioni e sostegno, e non di uno stato “vegetale”.

4. Non ignorare i punti di forza di un bambino autistico.
Eventuali genitori e figli - personalità diverse con diversi insiemi di abilità. Un bambino con autismo significa anche avere uno stile cognitivo diverso. Gli interessi particolari possono diventare o meno una carriera. In ogni caso, incoraggiateli e aiutate il bambino autistico a trovare informazioni. Quando parli dell'area applicata dei suoi interessi e capacità, sii rispettoso e specifico. Il tuo compito è aiutare a comprendere le azioni future e non svalutare le attività di un bambino autistico.
Esempi:
a) un bambino autistico passa molto tempo con le lettere: offrigli una tastiera e insegnagli a scrivere a macchina, in questo caso, se non diventa scrittore, può fare il correttore di bozze o il dattilografo.
b) un bambino autistico è interessato al disegno: sostenetelo, mettetelo in uno studio, invitate un insegnante, ecc., anche se alla fine non diventerà un grande artista, potrebbe benissimo rivelarsi un illustratore, uno specialista di grafica vettoriale, ecc.

5. non socializzare forzatamente un bambino autistico
Le capacità di comunicare, mantenerle e stabilire connessioni reciproche sono difficili per le persone autistiche di qualsiasi età. Il fallimento in quest’area porta all’isolamento, al disturbo d’ansia e alla depressione. Qualsiasi partecipazione a un gruppo di coetanei dovrebbe causare soddisfazione in un bambino autistico e non isteria o sovraccarico. Spiega al tuo bambino autistico le regole di comunicazione e comportamento e sii pronto ad aiutare. Il bambino dovrebbe sapere che tu sei il suo sostegno e fonte di informazioni, e non un'altra persona che rifiuta la sua essenza e natura.
Esempi:
a) un certo bambino autistico X va all'asilo e le tue condizioni peggiorano solo visitando un istituto prescolare: cambia l'orario di lavoro o assumi un'infermiera in modo che il bambino sia a casa, sarà meglio per lui svilupparsi al proprio ritmo in un ambiente tranquillo piuttosto che sperimentare sovraccarichi e guasti V asilo a causa del fatto che non riescono a trovare un approccio con lui.
b) non esitate ad avvicinarvi con lui ai bambini del parco giochi e chiedere loro di coinvolgerlo nel gioco, aiutandolo ad apprendere le regole lungo il percorso, ma se il bambino avverte disagio, allora è meglio giocare con lui insieme oppure lasciagli fare qualcosa da solo.
c) non fissare un obiettivo da raggiungere contatto visivo- I bambini autistici se la passano bene; la coercizione non aumenterà la loro attenzione, ma causerà ansia.

6. non spazzarlo via caratteristiche sensoriali bambino autistico
È noto che la percezione sensoriale dei bambini con autismo (così come degli adulti) ha le sue caratteristiche. Alcuni tipi di informazioni sensoriali, a causa di un filtraggio improprio in ingresso, sono intollerabili o causano complicazioni. Esamina attentamente tutti i bisogni di tuo figlio in quest'area. Assicurati di leggere come gli adulti autistici descrivono la loro esperienza di sovraccarico sensoriale (anche loro erano bambini) e prova a usare il tuo "modello mentale" e la tua empatia (dicono che funzionano "correttamente" per te, persone neurotipiche) - immagina che tutto intorno a te puzza, urla a volume altissimo, ti acceca, ti schiaccia. Questo è ciò che sente e capisce tuo figlio con autismo. Il tuo compito è alleviare questa condizione per lui e non "indurirlo", soprattutto perché ciò è impossibile.
Esempi:
a) un bambino autistico chiude le orecchie o gli occhi - questo è un segno di sovraccarico, oscurare la stanza, spegnere la fonte sonora (TV, giradischi, radio) se si è centro commerciale, quindi cerca di far uscire il bambino da lì il prima possibile.
b) anche i vestiti possono causare sovraccarico: troppo spessi, fatti di materiale irritante (seta, lana), se un bambino si toglie le cose, cerca di capire cosa gli dà esattamente fastidio e non cercare di forzarle, compra vestiti da altri materiali e dimensioni diverse.
c) i problemi alimentari sorgono a causa della sensibilità sensoriale alla struttura e alla consistenza degli alimenti: un bambino autistico non mangia cibo solido, quindi preparagli puree e zuppe cremose; un bambino autistico non mangia cibi misti - daglili separatamente; non cercare di sopraffare il bambino, causerà frustrazione comportamento alimentare e problemi con il tratto gastrointestinale.

7. Non usare soprannomi o nomignoli per bambini con autismo.
I bambini autistici sono prima di tutto persone, ogni bambino autistico è prima di tutto una persona. Una persona ha un nome e una dignità, diritti di nascita. Applicare soprannomi scelti dai genitori ai bambini autistici è un'umiliazione degli individui. Nella tua realtà immaginaria esistono "outyats" e "aspies", inizialmente privi di soggettività. Solo le persone autistiche (o le persone con autismo, con la sindrome di Asperger) possono chiamarsi come vogliono. I genitori di bambini autistici dovrebbero rivolgersi a loro e parlarne per nome o come preferisce il bambino.
Esempi:
a) "Ogni volta che leggo che un altro genitore definisce il proprio figlio autistico, mi sento irritato. Non sembra preoccuparmi, ma è spiacevole. Come se gli autistici non fossero persone, ma mezzi animali." (c) un adulto con autismo
b) "Cosa significa "autmama"? Una cosa è se una donna-madre autistica si definisce così, un'altra cosa quando è neurotipica. Inoltre, non ha idea di come allevare adeguatamente i figli. Voglio solo dire in risposta che tu non sei noi, ma noi non siamo te." (c) una ragazza con la sindrome di Asperger

8. Non illuderti di poter superare l’autismo.
L’autismo (disturbo dello spettro autistico) è una condizione permanente con vari gradi di gravità dei sintomi. Ci sono esempi adattamento riuscito persone autistiche nella società (T. Grandin, D. E. Robison, A. Neumann, E. Sequenzia). Ognuno di loro ha il proprio insieme unico di abilità, caratteristiche, difficoltà e problemi. Proprio come tuo figlio con autismo. Troverà il suo posto nella vita, vivrà in modo indipendente, avrà successo in termini di carriera e relazioni personali- sarà ancora una persona autistica.
Esempi:
a) un bambino autistico ha un ritardo nel linguaggio, esattamente lo stesso che aveva il tuo amico o parente, che ha avuto successo nella vita e non ha alcun segno di autismo - questa persona non è nata autistica e tuo figlio è autistico, accettalo.
b) un certo adulto autistico lavora con successo, ricevuto istruzione superiore, vive in totale autonomia: questo non significa che non combatta ogni giorno con il mondo, non sia costretto a fingere e ad adattarsi, pagando per questo un prezzo elevato (ansia, assunzione di farmaci)

9. Non abusare fisicamente di un bambino autistico.
Punizioni con cintura, sculacciate, percosse e qualsiasi altra impatto fisico non consentito ai bambini. E questo va accettato come un imperativo, senza spiegazioni né riserve. Né l'esperienza delle generazioni precedenti, né le difficoltà educative, né le difficoltà personali condizione emotiva i genitori non possono essere una scusa per questo tipo di azione.
Esempi: qui non possono esserci esempi; se avete dubbi fate riferimento alla raccomandazione al punto 1, e con urgenza.

10. parlare apertamente dell'autismo
Stereotipi e miti sui bambini autistici creano paura e rifiuto. Consapevolezza dell'autismo in vari situazioni di vita contribuirà a determinare cambiamenti positivi nella percezione del pubblico. Parla di tuo figlio autistico, spiega il suo comportamento, le sue reazioni e i suoi bisogni. Più gli altri sanno, più è probabile che ci sia tolleranza e accettazione nei confronti delle persone con autismo. E, forse, i futuri bambini con autismo vivranno in una società molto più adatta a loro.
Esempi:
a) se un bambino autistico ha un crollo (medddown) in un luogo pubblico, quando lo aiuti, dì alla gente che non è pericoloso per loro, che queste sono le sue reazioni alla luce e ai suoni (e ad altri impulsi sensoriali).
b) un bambino autistico si stimola in pubblico - spiega agli altri che in questo modo raggiunge la calma e la concentrazione e non cerca affatto di scioccare gli altri.
c) nel cortile, a scuola, parlare dell'autismo con altri genitori e insegnanti, consigliare articoli, distribuire opuscoli: l'educazione è bidirezionale.

Wing, L. & Gould, J. (1979), "Gravi compromissioni dell'interazione sociale e anomalie associate nei bambini: epidemiologia e classificazione" // Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, pp. 11–29.
O.S. Nikolskaya "Classificazione psicologica dell'autismo infantile" // Almanacco n. 18 "Autismo infantile: modi di comprensione e aiuto", 2014.
Tony Attwood "Sindrome di Asperger: una guida per genitori e professionisti", 1998.

Dieci modi per aiutare una famiglia a crescere un bambino con autismo

Quando a un bambino viene diagnosticato l'autismo, i genitori di solito si preoccupano di trovare i servizi di riabilitazione necessari, i medici, le scuole e i vari specialisti che lavorano con i bambini. E spesso accade ciò che meno ci aspettiamo in questo momento: cambiano i rapporti con amici, parenti e vicini. Qualcuno sosterrà, aiuterà come meglio può e abbraccerà nostro figlio, indipendentemente dalla diagnosi. Ma ci sarà anche qualcuno che resterà tranquillamente in disparte o smetterà del tutto di comunicare.

Cosa succede allora quando scopri che al figlio di un tuo amico, parente o vicino di casa è stato diagnosticato l'autismo? Come puoi aiutare un bambino e i suoi genitori? Esistono molti modi per aiutare i tuoi cari, dalle parole di incoraggiamento all'organizzazione di giochi con altri bambini. Ecco dieci modi per aiutare le famiglie a crescere un bambino con autismo:

1. Sii semplicemente lì

Sembra abbastanza semplice, ma i genitori di un bambino con autismo hanno bisogno di qualcuno vicino che possa porre la domanda “come stai?” e che a volte faccia la stessa domanda. Non sei un esperto e potresti non conoscere tutti i termini associati all'autismo, ma sii preparato alla possibilità che i genitori vogliano parlare dei loro figli.

Accade spesso che una diagnosi di autismo spinga noi e i nostri figli all’isolamento. Non è che noi stessi vogliamo isolarci, è solo che spesso siamo così occupati con il trattamento e la riabilitazione del bambino che semplicemente non abbiamo tempo per nient’altro. Un'offerta per fermarsi a prendere una tazza di caffè o incontrarsi e semplicemente parlare è una di queste i modi migliori aiuta il tuo amico a uscire dalla cupola dell'autismo e a superare l'isolamento.

2. Parla di autismo. Come?

Parlare o non parlare? Questa è la domanda. La risposta è: “A seconda della situazione”. La maggior parte dei genitori i cui figli hanno disturbi dello spettro autistico amano parlare di autismo. Tuttavia, alcuni genitori non vogliono rivelare la diagnosi, parlare di autismo e di come si manifesta nei loro figli. Alcuni genitori potrebbero essere nella fase di negare la diagnosi e non vogliono nemmeno sentire questa parola, tanto meno discutere questo argomento.

Allora cosa puoi fare come amico? Se qualcuno che conosci solleva l'argomento dell'autismo, chiedi come sta il bambino. Anche se il tuo amico non pronuncia la parola A, apprezzerà il tuo sincero interesse senza menzionare l'autismo. Se il tuo amico è aperto riguardo alla sua diagnosi, dovresti sicuramente mostrare interesse sia per il bambino che per il tema dell'autismo. Dopotutto, noi genitori di bambini con autismo non diamo mai per scontato lo sviluppo di nostro figlio e siamo orgogliosi di qualsiasi risultato, anche il più piccolo. I momenti con gli amici diventano particolarmente preziosi per noi quando ci rendiamo conto che i nostri amici sono preoccupati per nostro figlio.

3. Che aspetto ha un bambino con autismo?

Questa domanda sembra strana. Ma ricordo momenti in cui qualcuno ha visto mio figlio e ha detto qualcosa del tipo: “Non si può dire che abbia l’autismo” o “Non si può dire che abbia l’autismo”. È interessante notare che l'autismo non ne implica alcuno segni esterni. Sì, alcuni bambini possono avere comportamenti specifici o caratteristiche comunicative, ma tutti i bambini sono molto diversi. Pertanto, se qualcuno mi dice di avere esperienza di lavoro con bambini autistici, capisco che ciò non garantisce l'abilità questa persona capire mio figlio e trovare un approccio con lui.

Se conosci, osservi o insegni a un altro bambino con autismo, è meglio non fare paragoni con un bambino che hai appena incontrato. Vorrei anche consigliarti di astenerti dal commentare come pensi che dovrebbe apparire un bambino con autismo. Certo, è positivo che tu voglia conoscere i segni dell'autismo, ma l'approccio migliore è trovare la chiave per l'individualità di ogni bambino.

È difficile spiegare come ciò avvenga e perché l'autismo si manifesta in modo diverso in ogni bambino. Ma quando tuo figlio autistico ha 10 amici con la sindrome di Asperger, diventa ovvio che ognuno di loro è unico nei suoi talenti e interessi.

4. Previsione

Se mi aveste chiesto quando a Tyler fu diagnosticato all'età di 2 anni cosa gli sarebbe successo all'età di 12 anni, non avrei potuto dirvi nulla...e nemmeno i medici avrebbero potuto. Molte volte mi è stato chiesto: “Qual è la prognosi? Forse supererà l'autismo? Andrà al college? In realtà nella maggior parte dei casi non sappiamo quale sia la prognosi, e per noi questo è molto argomento delicato. Dopotutto, non sappiamo cosa succederà dopo. Il futuro è sconosciuto e può essere spaventoso.

A differenza dei genitori di bambini neurotipici che pianificano un’istruzione universitaria o professionale, spesso non sappiamo dove saranno i nostri figli dal punto di vista educativo, sociale e comportamentale quando cresceranno. Possiamo pianificare il futuro? Sì, ma teniamo conto delle variabili sconosciute. In futuro, nostro figlio potrebbe andare all'università, continuare gli studi o forse no. Spesso non siamo nemmeno sicuri che nostro figlio sarà abbastanza indipendente da vivere da solo. Speriamo nell'indipendenza, ma la realtà del futuro potrebbe essere una casa per convivenza. O nostro figlio vivrà con noi per il resto dei nostri giorni.

Molti di noi si preoccupano di cosa accadrà a nostro figlio se ci succedesse qualcosa. E anche questo è un argomento complesso. Pertanto, se il tuo amico stesso inizia a parlare di previsioni per il futuro, discutilo con lui. Ma tieni presente che alcuni genitori non sono pronti a discutere di questo problema.

5. Informazioni

IN Ultimamente Storie legate all'autismo compaiono sempre più spesso nelle notizie. Come genitore di un bambino con autismo, sono molto grato quando amici e familiari trovano informazioni sull'autismo e me le inviano. Se il tuo amico è pronto a discutere apertamente dell'autismo, inviagli le informazioni che trovi e apprezzerà questa dimostrazione di preoccupazione. Solo perché a nostro figlio viene diagnosticato l'autismo non significa che sappiamo tutto. ultime novità da questa zona.

Il mio unico avvertimento su questo tema: tieni presente che i genitori possono avere un punto di vista diverso sul trattamento o sulle cause dell'autismo. Di conseguenza, i genitori a volte reagiscono fortemente ad articoli, studi, ecc. Quindi consiglio cautela. Se il tuo amico ha un atteggiamento positivo nuova informazione, non esitate a condividerlo, ma non siate troppo invadenti.

6. Giochi con gli amici

Ricordo che quando a mio figlio fu diagnosticato l'autismo, i miei amici avevano figli della stessa età di Tyler. Era importante per mio figlio avere a che fare con bambini neurotipici. Tuttavia, alcuni amici si comportavano come se l’autismo fosse contagioso e non volevano che i loro figli giocassero con mio figlio. Ricordo il marito di una buona amica che esprimeva il suo disappunto nei confronti di mio figlio e del suo autismo. Dopodiché non li ho mai invitati con i bambini, perché sentivo che il marito della mia amica non voleva che mio figlio giocasse con loro. Mi sono trovata di fronte alla dura realtà che mentre alcune persone accettano i nostri figli, altre chiaramente no.

Cosa sai fare? Se hai un amico che sta crescendo un bambino con autismo, invita lei e i bambini in modo che possano giocare insieme. Sarà un incontro regolare in cui i bambini giocano insieme? Forse si forse no. Dipende dai bambini stessi. Anche se non si verifica un regolare gioco insieme, tale incontro fornirà l'opportunità di adottare un bambino con autismo comportamento sociale e le competenze degli altri bambini. Per alcuni bambini neurotipici, un simile incontro può essere una lezione di accettazione e tolleranza verso le persone diverse dagli altri. Il modo più semplice per imparare ad accettare è attraverso la pratica. Quindi questo è vantaggioso anche per un bambino neurotipico. Potrebbe essere una bella esperienza per entrambe le famiglie.

7. Giochi con i figli dei vicini

Quando stiamo parlando sull'autismo, essere buon vicino significa molto di più che tenere pulito il giardino o prendere in prestito una tazza di zucchero. Se tu e i tuoi vicini avete figli della stessa età, invitateli a casa in modo che possano giocare insieme. È meglio invitare il bambino insieme al genitore a scoprire come si esprime l'autismo in questo particolare bambino e come si può aiutare a stabilire giocare insieme bambini.

È importante notare che molti bambini con autismo non sono in grado di farsi degli amici e di sostenerli rapporti amichevoli, mantenere una conversazione e impegnarsi in un gruppo di bambini. Ciò significa che molto probabilmente sarà necessario il tuo aiuto per stabilire relazioni amichevoli e comunicazione tra tuo figlio e il bambino con autismo. Inoltre, molti dei nostri figli funzionano meglio in un ambiente strutturato. Se organizzi bene l'incontro e sviluppi un piano d'azione specifico, aiuterà entrambi i bambini a divertirsi.

8. Opportunità di rilassarsi

Indipendentemente dall'età del bambino autistico, è difficile per i suoi genitori trovare opportunità di relax. Molti genitori di bambini con disabilità salute sono completamente assorbiti nelle loro responsabilità quotidiane. Alcuni bambini con disturbi dello spettro autistico hanno difficoltà a dormire la notte, il che riduce ulteriormente le energie dei genitori.

Allo stesso tempo, quando hai un figlio con bisogni speciali, può essere difficile trovare qualcuno di cui ti puoi fidare che si prenda cura di loro. Ad esempio, non ho avuto problemi a trovare un’adolescente nel mio quartiere che facesse da babysitter a mia figlia neurotipica di 4 anni. Ma quando mio figlio autistico aveva questa età, era assolutamente impossibile lasciarlo alle cure di una ragazzina inesperta. A quel tempo mio figlio diceva solo poche parole e ne aveva molte caratteristiche comportamentali, quindi potevo fidarmi di lui solo con i miei genitori o con un altro adulto.

Cosa significa questo se sei un amico o un parente? L'offerta di una breve tregua mentre un amico fidato o un parente che sa come interagire con il bambino si siede con lui sarà accolta con gioia. Che si tratti di un'ora o di una serata, qualsiasi proposta sarà un regalo inestimabile per il tuo amico. Sembra una semplice cortesia, ma per i genitori esausti, qualche ora per fare shopping o semplicemente passare del tempo insieme è un lusso.

9. Non giudicare

Uno sguardo di disapprovazione nel negozio, un'osservazione di un parente che "devi crescere meglio tuo figlio" - la maggior parte dei genitori di bambini con autismo diventa in un modo o nell'altro oggetto di condanna. Immagina: è come se vivessimo in un acquario: innumerevoli logopedisti e terapisti a casa, infinite visite dai medici. Quindi spesso i “consigli” di chi non ha un figlio autistico possono farci perdere la pazienza. Anche se sei sicuro che le tue critiche siano costruttive, tieni presente che affermazioni del genere possono facilmente distruggere il tuo rapporto con il tuo amico.

Finché non sarai nei nostri panni, non capirai mai cosa vuol dire crescere un bambino con autismo. La maggior parte delle persone sa istintivamente di non giudicare, ma succede comunque. E una volta che ciò accade, il danno potrebbe essere irreparabile.

10. Privacy

Alcuni genitori, come me, parlano apertamente della diagnosi del loro bambino. Altri non vogliono discuterne con nessuno, tranne forse con gli amici più stretti e la famiglia. E all’estremità opposta della scala di accettazione ci sono i genitori che potrebbero negare la diagnosi e non ne discuteranno con nessuno.

Ma sia che parliamo dei nostri figli o dell’autismo, ci aspettiamo riservatezza. Solo perché siamo aperti con amici e familiari non significa che vogliamo che parlino agli altri dei nostri figli e delle nostre altre questioni. La riservatezza è particolarmente importante per i genitori che scelgono di non condividere la diagnosi del proprio figlio. Sembrerebbe che il buon senso imponga di non spettegolare sui figli degli altri, ma vale la pena ricordare che se ti parliamo di qualcosa, per favore non dirlo a nessuno senza il nostro permesso.

conclusioni

Nel corso della tua vita, probabilmente incontrerai molte persone con autismo e famiglie che affrontano questo problema. Se la tua scelta è quella di contribuire alla soluzione sostenendo un amico, un parente o un vicino, prova a esplorare un certo bambino, non la questione dell’autismo in generale. Fai la scelta di accettare bambini con disabilità e incoraggia i tuoi figli a poter aiutare un bambino con autismo diventando loro amico.

Dopo che a mio figlio è stato diagnosticato l'autismo, ho capito che le amicizie possono essere molto fragili. È facile essere amici quando tutto va bene. E solo dentro Tempi difficili possiamo capire chi è nostro un vero amico. Sarò eternamente grato a quegli amici e parenti che hanno sostenuto la nostra famiglia dopo aver appreso della diagnosi di nostro figlio. Hanno deciso che avrebbero accettato mio figlio per quello che è e ci avrebbero aiutato in ogni modo possibile. Scegliendo di sostenere una famiglia che soffre di autismo, stai facendo il tuo dono più grande. E forse la tua gentilezza e nobiltà diventeranno una ricompensa inestimabile per te stesso.

"Più compito difficile amico: essere comprensivo quando non si capisce" - Robert Brault

Grazie a Tatyana Skripko per la traduzione.

Perché non è necessario fare commenti alle mamme per strada, perché è importante che anche i bambini con autismo studino in una classe normale, abbiamo parlato con il capofamiglia delle difficoltà psicologiche che deve affrontare una famiglia in cui un bambino con l'autismo sta crescendo organizzazione "Bambini. Autismo. Genitori" , e solo madre Tatyana Yakovleva.

Tatyana Yakovleva, musicista, insegnante, direttrice dell'organizzazione pubblica di beneficenza internazionale “Bambini. Autismo. Genitori". Sposato, tre figli: Nastya (18 anni), Misha (10 anni), Ilyusha (8 anni). Il bambino più piccolo ha l'autismo.

— Tatyana, chi volevi essere da bambina?

— Quando ero molto piccolo, volevo fare il medico, salvare le persone, aiutarle. Sono stato fortunato: ho avuto un'insegnante di musica straordinaria (in una scuola di musica), e probabilmente la sua energia come insegnante mi è stata trasmessa e sono diventato un insegnante-musicista. È successo così che la mia tesi trattasse il tema dell'autismo, e questo è accaduto molto prima della nascita di Ilyusha.

— Di cosa trattava il lavoro?

— Il mio diploma riguardava il tema della psicologia musicale, cioè come la musica aiuta a stabilire la comunicazione. Stavo preparando la parte pratica, sono venuto a Leninka e mi sono imbattuto in un libro con l'esperienza austriaca nel lavoro con bambini con autismo. Ero molto affascinato da questo argomento, come se qualcosa portasse a questa conoscenza...

— Utilizzi la psicologia musicale nella tua vita?

"Probabilmente non sono la madre giusta così come sono." Oggi mi sono trasformato in una sorta di organo ausiliario che organizza la vita di un bambino... Ovviamente mi piacerebbe lavorare di più con i bambini, compresa la musica. Ma più spesso svolgiamo semplicemente compiti di specialisti. Sono un fisarmonicista e Ilya ha recentemente scoperto uno strumento a casa, quindi non c'è niente da fare, devo esercitarmi... È un bambino molto musicale.

- Come hai scoperto che Ilya è una bambina diversa?

— Ciò che è scritto sull'autismo è un "ritratto" formato, e in esso vengono inserite le qualità di diverse persone con autismo, questo è un insieme di un medico-osservatore. Quando un genitore legge un simile insieme di qualità, la prima reazione è: “questo non è vero, non ci credo, mio ​​figlio sta molto meglio, non è così”. Certo, le descrizioni di medici e insegnanti spaventano, ed è giusto che il genitore creda nel meglio, ma cosa fare con la particolarità del bambino che esiste?

È molto difficile consigliare un genitore su come risolverlo; è sempre una questione individuale. Il bambino si comporta in qualche modo in modo diverso. Se appare qualche desiderio, è difficile per lui cambiare e quando il genitore gli suggerisce un'altra attività, entra in conflitto. Puoi e dovresti lavorare con questo. Ci sono metodi, il genitore dovrà conoscerli ed è meglio non rimandare a più tardi. Che venga fatta o meno una diagnosi è una questione secondaria.

— Cos’è l’autismo?

- Questo è un disturbo del sistema nervoso, percezione sensoriale. Percepiamo il mondo in modo tattile, cinestetico, visivo, uditivo e anche con altre sensazioni. Nell'autismo c'è uno squilibrio: una persona tocca il tavolo, ma non ha un sistema di raccolta, non capisce cosa sta succedendo qui e ora, e poi inizia a suonare la musica, una luce forte... Oppure è così oscuro che non riesce a capire cosa fare con questa oscurità. Comincia a stimolarsi con vari movimenti, a dondolarsi: dall'esterno sembra strano.

Perché ripete movimenti o costruisce una sorta di sequenza di oggetti? Non c'è comunicazione, poche informazioni. Ma c'è bisogno di sviluppo, quindi elabora i dati sul mondo in tutti i modi possibili, ad esempio, vuole costruire la sua catena logica in una piramide, in una sequenza di qualcosa. Lo fa continuamente, così spesso che diventa evidente a molti. Ma se interrompi la lezione, si arrabbierà.

Le attività delle persone con autismo (come qualsiasi attività di qualsiasi persona) dovrebbero essere trattate con rispetto. Il loro campo di creatività è una zona speciale. Le persone con autismo hanno semplicemente bisogno di più tempo e attenzione. Hanno bisogno anche di aiuto per sistematizzare il tempo e lo spazio, cioè hanno bisogno di orari, preferibilmente in immagini... Tutto questo si può imparare.

Mi ricordo di me all'inizio del viaggio. Quando ho letto il testo sull'autismo su Wikipedia, sono rimasto scioccato dall'immagine di un bambino seduto e che disponeva alcuni oggetti in fila. Avevamo questo, ma nient'altro descritto nell'articolo! Ho pensato “e allora? Qualsiasi bambino può allineare i giocattoli, questo non è autismo!” Ho cercato di dimostrare a me stesso che non è così. Non capivo perché Ilya a volte si copriva le orecchie per sentire suoni forti o inaspettati, e a volte no.

“È difficile immaginare cosa significhi accettare una situazione del genere…

“Quando ho scoperto che mio figlio era autistico, ho urlato nel cuscino tutta la notte. Quindi sono rimasto seduto nella stessa posizione fino al mattino. Non capivo cosa stesse succedendo. Sapevo che non c'era via di ritorno, stavo entrando in qualche elemento. La notte in cui realizzavo me stesso in una nuova veste, l'isteria interna di "come sopravvivere a questo"... Era difficile rinunciare a ciò che era in me, e c'erano sempre musica e pedagogia. È molto difficile. Ho dovuto dimettermi dal dipartimento dell'università pedagogica. Ma, come si è scoperto, la mia carriera non è finita; il destino si è rivelato favorevole a me.

— Ha continuato nelle attività sociali? Raccontaci della tua organizzazione.

— Nel 1997 è apparsa l'organizzazione pubblica di beneficenza internazionale "Sante", abbiamo aiutato orfanotrofi e case di cura, abbiamo portato i bambini dalle aree colpite dalla centrale nucleare di Chernobyl per il recupero. È venuta lì come volontaria, in seguito si è unita al Consiglio e poi è diventata una leader. E 2 anni dopo a mio figlio è stato diagnosticato l'autismo. Ho proposto di registrare nuovamente l'organizzazione e di iniziare a lavorare più da vicino in modo specifico con i problemi dell'autismo. Così abbiamo cominciato a chiamarci “Bambini. Autismo. Genitori".

Ben presto fu lanciato il programma del Fondo internazionale per l'infanzia sull'istruzione inclusiva. Gli specialisti statunitensi sono venuti per diversi anni, hanno tenuto lezioni e ci hanno formato. Dopo la prima sessione, ho provato molte forti emozioni negative: "Perché la società ha bisogno di questo stress, perché gli americani lo fanno?"

— E adesso cosa ne pensi, perché insegnare a bambini diversi nella stessa classe?

— Oggi la mia Misha è seduta alla scrivania con un bambino con caratteristiche autistiche. La più giovane Ilyusha va a scuola con altri bambini. Si è scoperto che questo è possibile. Nella scuola secondaria n. 187 di Minsk sono state create le condizioni ideali: non ci sono solo i mobili necessari, ma anche dipendenti qualificati e un team di specialisti.

— Tuo figlio ha esperienza di comunicazione con bambini autistici. Era più facile per lui accettare un altro figlio.

— Mishka ha solo 2 anni più di Ilyusha, quindi fin dall'infanzia ha dovuto viaggiare con noi da tutti gli specialisti. Dato che ero molto preoccupato (e i bambini lo sentono), Ilyusha non è entrato in contatto bene. E Misha ci è riuscita: si è seduto davanti a suo fratello e, girando la testa verso di lui, ha detto “guardami”, “fai come faccio io”... Il fratello è diventato il primo psicoterapeuta, una guida. Misha ha un'esperienza straordinaria. Ora è seduto alla scrivania con un ragazzo dal comportamento difficile e sa come comunicare con lui.

E Nastya ha studiato con un ragazzo con le sue caratteristiche, ha irritato moltissimo i bambini, gli insegnanti hanno fatto del loro meglio. A quel tempo la nostra famiglia non aveva familiarità con il problema dell'autismo, ma ho consigliato a mia figlia di parlargli. E hanno stabilito una comunicazione normale, e questo è così importante in futuro per ogni bambino: essere in grado di accettare e comprendere un'altra persona.

— I nostri lettori probabilmente adesso ricorderanno il film “Rain Man” di Barry Levinson con Dustin Hoffman e Tom Cruise...

— Sì, e quando arrivano i titoli di coda, vedi che è stato girato nel 1988! È stato tanto tempo fa. Perché non analizziamo nulla e così spesso associamo l’autismo all’eroe di questo film? Negli anni ottanta, questo film era richiesto dalla società, il film mostrava che esiste l'opportunità per le persone con autismo di lasciare le mura di un'istituzione speciale. Questo è successo all'estero anche allora! E non possiamo rifiutarlo oggi.

Se parliamo di allevare una nuova generazione che comprenda il problema, la responsabilità ricade in gran parte sul sistema educativo. Il sistema educativo speciale dovrebbe essere una fase di transizione, che porta verso un sistema educativo inclusivo. In Bielorussia abbiamo già un concetto per lo sviluppo dell’istruzione inclusiva. Leggendolo, i funzionari erano contenti che non fosse necessario chiudere nulla. Non è necessario chiudere e non è necessario fare nulla...

— Hai imparato molto negli ultimi anni?

— Prima esperienza pratica — Mosca, Kashenkin Lug (centro di sostegno psicologico, medico e sociale per bambini e adolescenti). Sono rimasto colpito dal modo in cui gli specialisti hanno lavorato con i bambini con autismo, nonostante il fatto che quasi tutti i bambini fossero in cura. In Russia è ancora più difficile che qui a questo riguardo. Il trattamento farmacologico dell’autismo è un argomento “caldo” per l’intero spazio post-sovietico. La Bielorussia è un po’ fortunata a questo riguardo, ci si può fidare dei nostri medici, loro sanno cos’è l’intervento farmacologico nella condizione di autismo. La mia esperienza in diversi paesi suggerisce che è l’inclusione che aiuta in una situazione del genere.

— Stai parlando dei medici di Minsk o delle regioni?

— A Minsk, i medici hanno esperienza in questi casi, ma oltre la tangenziale, nelle istituzioni mediche vengono giovani specialisti che molto spesso non sanno nulla dell'autismo. Inoltre, esistono standard per l'uso, ad esempio, degli antipsicotici. È più semplice e chiaro così, a molti di loro è stato insegnato così. E tutto questo in un momento in cui l'intero mondo professionale sa già come agiscono i farmaci su un bambino, soprattutto durante il periodo di maturazione della corteccia cerebrale e del sistema nervoso centrale, questo è molto pericoloso. Ma quando si parla di autismo è sbagliato parlare di medicina; questa è una questione di educazione e protezione sociale. La medicina per l'autismo può essere il trattamento del naso che cola, del cuore, come in una persona normale.

Ma la nostra realtà è diversa. Qui viene dal medico una madre che ha diversi figli, uno di loro è autistico. Con numerosi stimoli esterni, cade in una "trappola" sensoriale, cerca di uscirne - con suoni, movimenti, potrebbe non dormire... Alcuni medici "aiutano" con i farmaci. Se sei fortunato, il medico ti consiglierà di non affrettarti con i farmaci, perché è necessario parlare con la mamma per dare al bambino la possibilità di adattarsi al mondo e alla mamma di imparare. E il medico ha un tale flusso di pazienti che spesso non ha tempo per parlare.

I tuoi genitori sono costantemente sotto stress?

— Un amico che ha bambini senza autismo, dopo aver incontrato le nostre madri, me compresa, ha notato che eravamo tutti così tesi. Ebbene, i genitori non possono farcela! Loro stessi “muoiono”. Alcuni accettano di assumere antipsicotici per il bambino. Ma questo non migliora le cose.

Oggi in Bielorussia, nella maggior parte dei casi, il metodo di “trattamento” sono i farmaci; all’estero si tratta del sostegno psicologico e pedagogico per un bambino con autismo, così come per ogni membro della famiglia.

Non so cosa sia necessario fare affinché i nostri specialisti: medici, insegnanti (e l'intera società) possano "scuotersi" dagli stereotipi. Quando siamo riusciti ad aprire la prima classe di integrazione (il nostro modello inclusivo) e il sistema ha collaborato, mi è sembrato: questa è la felicità! Alla fine ci siamo sentiti. Ma diversi anni dopo, tutto è ancora difficile, perché nelle università bielorusse non vengono insegnate le conoscenze necessarie. Il cuore e i sentimenti di un insegnante sono meravigliosi, ma quanto può sopportare senza una conoscenza speciale? La maggior parte dei bambini con autismo che iniziano la scuola ricevono l’istruzione a casa entro poche settimane. È difficile e semplicemente impossibile per un bambino stare a casa. E l'alternativa è un istituto specializzato (e poi solo per poco tempo), per poi tornare a casa comunque, e per sempre.

Un esempio dalla vita. Il primo giorno in cui il bambino ha problemi a scuola, la madre va dall'insegnante e dice: "Non ho mai visto bambini del genere in vita mia, non so cosa fare con lui". Esiste un divario tra le risorse amministrative del sistema educativo e ciò che esiste nella pratica. Ci sono illusioni nel presentare la situazione sul campo. Eppure - un desiderio persistente di vedere cosa sta succedendo in modo positivo, senza investirvi nulla!

Durante i miei viaggi all'estero ho visto come è organizzato e funziona tutto nei paesi europei. Ciò che abbiamo sono solo frammenti, l'adozione dell'esperienza di qualcun altro. La nostra strada è ancora tutta da percorrere.

Gli specialisti in problemi di autismo non sono formati in Bielorussia, lo trattano con cautela, perché hanno bisogno di condurre ricerche e, di conseguenza, formarsi, ma questo è incredibilmente costoso. Ora gli specialisti che lavorano con bambini con autismo presso la scuola n. 187 di Minsk hanno completato un corso di formazione iniziale e stanno studiando in corsi certificati come futuri analisti del comportamento. Il corso costa circa 8mila dollari (a persona).

- Chi paga la formazione?

— Crowdfunding, fondi di sponsorizzazione e investimento dei risparmi dei nostri genitori. Sappiamo che è necessario, senza di esso non c'è futuro. La teoria senza supporto, senza pratica regolare, senza supervisione non funzionerà. Gli specialisti sono in costante contatto con le autorità di vigilanza straniere.

Una volta acquisita la conoscenza, è importante non fermarsi. Dove viene lo specialista o il genitore? Al sistema. E qualunque cosa tu dica, ti risponderanno: "Sappiamo come dovrebbe essere, qui funziona comunque tutto e tu sei solo un genitore". Devi studiare.

All'organizzazione “Bambini. Autismo. Genitori" si uniscono a vari specialisti: logopedisti, psicologi, musicoterapisti e semplicemente insegnanti. Ma i problemi rimangono, perché una serie di misure, metodi e conoscenze costantemente aggiornate devono funzionare. Uno specialista deve avere un team di collaboratori e colleghi: l'autismo non può essere affrontato solo dal lato della defettologia o della psicologia separatamente, o della riabilitazione fisica... Bisogna lavorare da tutti i lati. La scuola n. 187 ha un team di specialisti che lavorano insieme. Ma questa è solo una delle scuole del paese e non è di gomma. Organizziamo seminari per genitori. Vengono e apprendono che sono necessari diversi specialisti, nonché un controllo costante sulla situazione. Da dove prendono i genitori la forza per farlo e tanto meno la competenza per controllare e organizzare?

Non so chi sia stato più fortunato: Ilya, che sua madre è un'insegnante, o io, che ho avuto l'opportunità di dimostrare in questo modo le mie qualità professionali...

— Non tutti i genitori sono capaci di imprese quotidiane?

— L'educazione e la conoscenza non aiutano in una situazione di accettazione. Ci sono molti casi nelle regioni in cui una madre accetta un bambino con autismo, e i vicini lo trattano bene, alla fine si realizza, può passeggiare per i cortili, abbattere il recinto della nonna vicina, falciare l'erba ... È felice di dare qualcosa e ricevere in cambio un sorriso, con cui lo saluterà. Lui, con la sua peculiarità, continuerà a svilupparsi e sarà felice a modo suo.

Penso che la disponibilità ad accettare la situazione non dipenda da dove vive la famiglia, in una città o in un villaggio. Ti racconto un altro caso. La mamma lattaia ha bisogno di un programma, il figlio è a casa, non ha tempo per studiare. Il dottore (!) suggerì che ci fosse un collegio. Sembra un sollievo: le mucche sono state munte e il bambino è stato accudito. E la madre viene al collegio miracoloso nel fine settimana: cosa vede? Il bambino ha completato un ciclo di neurolettici, è cambiato fisicamente e mentalmente è già da qualche parte lontano ed è improbabile che ritorni al suo stato precedente. Ma non c’è nessuno che ci aiuti, dobbiamo lavorare. Le condizioni di vita a volte dettano come andrà a finire il destino.

-Cosa è importante in una situazione difficile?

- Non chiuderti, accetta quello che è. L'ho preso per molto tempo. È passato un po' di tempo e pensavo già di sentirmi bene, ecco come sta mio figlio. Ma le situazioni di contatto diretto tra il bambino e la società, in un negozio, in un parco per bambini o dovunque, sono state testate al massimo, ancora e ancora. Ogni volta che spieghi che non hai colpa, che tuo figlio è stato cresciuto e che ha diritto a questo e, tra l'altro, anche tu...

Non è necessario fare commenti alle madri sconosciute per strada. Dopotutto, non sappiamo perché il bambino urla. In ogni caso, anche se si tratta di un bambino senza autismo, ha diritto a questo grido, per esprimersi. Cosa c'entra la mamma? Sì, è bravissima a dargli la possibilità di urlare senza entrare in conflitto con lui. E se si trattasse di un bambino con autismo? Sostienila, sorridi, è davvero difficile?

I genitori stessi devono parlarne il più possibile, senza imbarazzo, perché molti semplicemente non sanno cosa sta succedendo e cosa sta succedendo a te. È importante parlarne al pubblico attraverso i media. Succede che noi vediamo una cosa, ma il nostro vicino ne vede un'altra.

Un esempio dalla vita. Ci siamo trasferiti a vivere fuori città perché volevamo il relax interiore. Sono stanco di essere in costante tensione davanti ai miei vicini all'ingresso. Ilyusha non ha dormito fino all'età di 5 anni, né giorno né notte, e come vivevamo allora?... L'acustica è pessima: tonfo, tonfo, giorno e notte. Nessuno mi ha fatto commenti a riguardo. L'unico caso è stato quando è venuto il vicino del piano di sotto (occasionalmente andava a trovare i suoi figli nella sua famiglia precedente). Mi sono scusato e ho spiegato cosa c'era che non andava in mio figlio. Ed era indignato: “E allora? Dovremmo soffrirne tutti? Probabilmente aveva il diritto di dirlo. Ma d’altronde è possibile dire cose del genere a una persona che è in difficoltà? Non lo so.

Un giorno ci fu un servizio televisivo sul nostro caso. E con Ilya è stato difficile uscire, lo tengo accanto a me, chiudo le porte, giro la chiave e all'improvviso sento un'energia diversa. Mi sono voltato, i vicini erano in piedi, guardavano con occhi luminosi e dicevano che ci avevano visto in TV. Il fatto è che hanno imparato la nostra storia e hanno scoperto in se stessi la disponibilità a comprendere, ad aiutare, semplicemente la disponibilità alla situazione stessa...

Dobbiamo dire alla gente tutto. Informazioni sull'esperienza mondiale inclusa. Sul fatto che l’inclusione a scuola funziona e che non fa paura che un bambino con autismo sia seduto al banco accanto a tuo figlio. Perché c'è il giusto supporto da parte di un insegnante e di uno psicologo. Questi bambini mancano di attenzione a se stessi e la pratica dimostra il loro successo, ci sono così grati per tale sostegno, e i bambini normali, nientemeno.

Vedo in mio figlio come funziona. Già nei primi giorni di scuola poi non parlava, mi salutava perché me ne andassi velocemente: dicono, qui ha il suo mondo, qui lo aiutano e non c'è nulla che limiti la sua indipendenza. Il bambino aveva una triste prospettiva, ma ora scrive, legge, conta e comincia persino a parlare.

-Dove prendi la tua forza?

“Ora stiamo lanciando un nuovo progetto: un teatro in cui reciteranno insieme bambini con e senza autismo. Questa è la mia anima. L'arte e la musica sono mie. Ad un certo punto ho notato che non potevo suonare, mi sono avvicinato allo strumento - le mie mani in qualche modo erano sbagliate... mi sono completamente perso.

Dio mi ha mandato amici creativi, veri “miei”, che un tempo mi hanno sostenuto, e ora ce ne sono di nuovo. L'aiuto arriva da fuori.

— Esiste un sostegno maschile?

- Questa non è solo una spalla, è la base di tutte le basi. Mio marito è un dono nella mia vita. È vero, lui è spesso in affari, io sono nei miei affari, organizziamo i bambini, tutto è spontaneo, probabilmente, ma per davvero. È sempre di supporto. Non chiederti dove vanno i soldi. E vanno e vanno... L'autismo è così... Nei momenti in cui è difficile psicologicamente, sono esausto, torno a casa con la cena già pronta. Questo non dovrebbe essere chiamato felicità e sostegno?

— Il genitore di un bambino speciale è un doppio stalker: dal bambino verso il mondo che lo circonda e per la società è una guida nel mondo dell'autismo. Dimmi, possiamo supporre che una persona con autismo cerchi di conoscere se stessa più degli altri?

— La percezione del mondo di una persona con autismo sostanzialmente non cambia, anche con certe esperienze di vita. Convenzionalmente il tavolo è di legno, le persone sono gentili. E la vita continuerà a metterlo costantemente alla prova per questo! Pertanto, sono creature piuttosto pragmatiche, convinte ancora e ancora della verità della vita. Devi capire che una persona con autismo è solo una persona con le sue peculiarità. Fanno molto lavoro, lavorano su se stessi, analizzano la loro esperienza. È ingiusto metterli da parte e ancor meno mettere alla prova la loro intelligenza, hanno solo bisogno di essere fidati e accettati.

Con un'educazione adeguata e un buon ambiente sociale, diventano professionisti di alto livello. Ho letto di Bill Gates, tutto ciò che ha ottenuto è stato grazie alla sua famiglia. Ho visto tanti genitori negli States, dove già tutto viene percepito come naturale: un bambino autistico cresce e va all'università. E non si discute che possa andare a lavorare. Quando scrivono “una persona autistica ha sparato a qualcuno”, cosa c’entra l’autismo? Quante persone non autistiche sparano alle persone? Perché è necessario indicare una diagnosi? Con lui è più difficile? Dovremmo dispiacerci per lui o dovremmo capirlo di più?

Siamo così sensibili a noi stessi, e spesso questa trepidazione è vanità delle vanità. E le persone con autismo ci fanno riflettere, ci insegnano a guardare dentro noi stessi. Per capire un bambino o un adulto con autismo, devi prima capire te stesso. E questo non accadrà se non hai trovato te stesso e non hai esperienza nella vita.

Se vuoi capire perché si tiene così stranamente attaccato al tavolo, fai lo stesso, senti, senti che è di legno, questo tavolo. Senti sempre la materia dell'oggetto che tocchi? E sentono, perché la loro natura glielo fa capire, che questa è un'analisi costante e intensa.

L’autismo è ciò che ci rende più gentili e saggi.

Il 2 aprile la Bielorussia ha celebrato per la prima volta su larga scala la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Secondo gli esperti, oggi in Bielorussia ci sono circa 10mila bambini con autismo. Nella migliore delle ipotesi, le statistiche registrano un caso su dieci, ma molto spesso i genitori sono imbarazzati ad ammettere il problema.

MBOO "Bambini. Autismo. Parents" con il supporto di velcom ha rilasciato "DAR Communicator" - un'applicazione mobile che semplifica la comunicazione tra le persone con autismo. Il programma contiene più di 200 immagini provenienti da 19 regioni e si basa sul sistema mondiale di comunicazione alternativa. L'applicazione è resa disponibile al pubblico e chiunque può scaricarla.